ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 451 страница 475 из 475

451

Здравствуйте, у меня болеет сын уже 5 лет, ему сейчас 19. Хотят перевести с первой линии на вторую потому что пропал БМО. А еще предложили учавствовать в клинических испытаниях Радотиниба. Кто нибудь, что нибудь знает об этом препарате? В сети информации ноль.

0

452

olgatrend80 написал(а):

предложили учавствовать в клинических испытаниях Радотиниба

olgatrend80, см. тут - Ссылка
Это Ю.Корейский препарат...

0

453

Здравствуйте! Быть может я не туда пишу, но вопрос у меня такой, можно ли принимать Мелатонин при приёме Тасигна, второй месяц. предыдущий год Иматиниб.

Отредактировано barxik (2021-06-11 23:09:56)

0

454

barxik написал(а):

, можно ли принимать Мелатонин при приёме Тасигна

barxik,
много обсуждали, см. - Ссылка

0

455

RAF:  Огромное спасибо!

0

456

Добрый день. Может есть кто-то в Санкт-Петербурге, кто может дать в займы дазатиниб или спрайсел
Получил рецепт, а препарата в СПб нет. Говорят в лучшем случае через неделю. Как только получу срузу верну.

0

457

Денис написал(а):

Добрый день. Может есть кто-то в Санкт-Петербурге, кто может дать в займы дазатиниб или спрайсел
Получил рецепт, а препарата в СПб нет. Говорят в лучшем случае через неделю. Как только получу срузу верну.


Или кто-то может продать думаю 10 таблеток хватит, в аптеках СПб препарата нет. Не хочется прерывать, приём.

0

458

Доброе утро, Денис! Написала вам в личку. Отзовитесь.

0

459

Добрый день! У меня с 2019 ХМЛ. На прошлой неделе перевели на бозулиф 500мг. Побочка диарея и тошнота. Вопрос как помочь организму. До этого принимал иматиниб и нилотиниб и проблем не было. Остался препарат нилотиниб на месяц может кому-то нужно.

0

460

andrey397 написал(а):

У меня с 2019 ХМЛ. На прошлой неделе перевели на бозулиф 500мг. Побочка диарея и тошнота. Вопрос как помочь организму. До этого принимал иматиниб и нилотиниб и проблем не было.

andrey397, Здравствуйте и Добро Пожаловать!
Вам, наш консультант на форуме, Екатерина Юрьевна Челышева, врач-гематолог  ГНЦ, передает -

Пациенту

Это очень частые побочные явления на начальном этапе, особенно диарея. Параллельно с бозутинибом пациентам приходится применять сопроводительную симптоматическую терапию, например лоперамид.
Если самочувствие придет в норму, лоперамид отменяют.
Если диарея будет оставаться и если не получится отменить лоперамид, то стоит в таком случае обсудить с вашим врачом снижение дозы бозутиниба.

0

461

andrey397 написал(а):

Добрый день! У меня с 2019 ХМЛ. На прошлой неделе перевели на бозулиф 500мг. Побочка диарея и тошнота. Вопрос как помочь организму. До этого принимал иматиниб и нилотиниб и проблем не было. Остался препарат нилотиниб на месяц может кому-то нужно.

За два года третья линия, стремительно. Впрочем я и сам за год соскочил с иматиниба, а врач мне смог предложить только рецепт на интерферон. С ним процесс медленно продолжался. И вот, через 5мес я пью снова иматиниб). Немного рассчитывая на "а вдруг". Поэтому от вашей упаковки я бы не отказался, но сдается, мы в разных городах. Да и неизвестно, когда я рецепт получу. Счас занят написанием кляуз во все инстанции.
И ещё, эти препараты ведь можно пить по кругу. Бозулив и нилотиниб - разные классы препаратов тем более.

0

462

Здравствуйте! Хочу задать вопрос давно болеющим, может, у них есть опыт, есть ли показания для больных с ХМЛ для открытия больничного листа амбулаторно? Ведь ни для кого не секрет, что самочувствие, невзирая на лечение, может резко изменяться в сторону ухудшения, и для этого нужно отлежаться дома. Больничный лист у нас дают даже тем, у кого давление подскочило или спину сквозняком продуло. Раньше терапевт давала тоже больничный просто по жалобам на самочувствие, ведь анализы сейчас почти нормальные. А теперь на нашем участке новый врач, он не знает такой болезни, смеется: что, просто так вот взять и дать больничный? Ну как ему объяснишь, что ломит все тело, или тошнит дальше некуда, если в карточке и так эти жалобы постоянно. Как объяснить, что стало хуже, если никакими анализами это не подтвердишь, а отлежаться нужно.

0

463

lisakolbasa написал(а):

есть опыт, есть ли показания для больных с ХМЛ для открытия больничного листа амбулаторно?

lisakolbasa, как бы вам и ответить-то...

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Отредактировано RAF (2021-08-26 19:06:58)

0

464

Я работаю в бюджетной организации. Поэтому все должно быть официально. Руководитель может раз-другой отпустить, если совсем плохо, но больничный лист - это документ, а отпускать постоянно - это прогулы, за которые могут уволить. У меня третья группа, поэтому считаюсь почти здоровой, требования такие же, как и ко всем. Постоянные проверки присутствия работников на работе, комиссия по отработке рабочего времени работает всегда. Легче на работе забиться где-нибудь в угол и пересидеть как-нибудь день до конца, чем отпроситься))). У нас на работе инвалидов хватает, никаких поблажек им нет. И на субботники выходят, как все, и работают целый рабочий день. Поэтому хочется знать официально, можно ли больному с ХМЛ взять больничный, если совсем плохо.

0

465

lisakolbasa написал(а):

Поэтому хочется знать официально, можно ли больному с ХМЛ взять больничный, если совсем плохо.

lisakolbasa, тогда делаем так -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

466

Спасибо за ответ!

0

467

lisakolbasa написал(а):

если совсем плохо

lisakolbasa,
забыл упомянуть -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

468

Iogan написал(а):

За два года третья линия, стремительно. Впрочем я и сам за год соскочил с иматиниба, а врач мне смог предложить только рецепт на интерферон. С ним процесс медленно продолжался. И вот, через 5мес я пью снова иматиниб). Немного рассчитывая на "а вдруг". Поэтому от вашей упаковки я бы не отказался, но сдается, мы в разных городах. Да и неизвестно, когда я рецепт получу. Счас занят написанием кляуз во все инстанции.
И ещё, эти препараты ведь можно пить по кругу. Бозулив и нилотиниб - разные классы препаратов тем более.

Здравствуйте! Правильно делаете,что пишите кляузы,только так можно чего то добиться,я через это проходила и всё получилось,а ещё наши жалобы контролирует прокуратура,потому что мне позвонили с прокуратуры и пригласили на приём,где написала заявление и пока я ехала на первое заседание,мне уже звонили и врач и с аптеки,чтобы я получила препарат,и очень быстро ещё работает "ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ",тоже проверено мною...

0

469

Всем привет! Подскажите пожалуйста,если в молекулярке результат: БМО (BCR/ABL _< 0,1% (IS)) достигнут, это значит ремиссия или нет?

Отредактировано WLADA (2021-09-06 05:25:30)

0

470

WLADA написал(а):

Подскажите пожалуйста,если в молекулярке результат: БМО (BCR/ABL _< 0,1% (IS)) достигнут, это значит ремиссия или нет?

WLADA,
термин "ремиссия" при ХМЛ означает всего лишь достижение стабильности в лечении заболевания. Например, к критериям ремиссии хронического миелоидного лейкоза, являющейся результатом адекватного лечения заболевания, относят отсутствие в клетках «филадельфийской» хромосомы, уменьшение размеров селезенки, нормальную концентрацию лейкоцитов, гемоглобина и тромбоцитов.
Т.е. "гематологический ответ" - это тоже ремиссия, но "гематологическая ремиссия".
Достижение БМО - куда более значимый результат. Это тоже ремиссия, но только из ряда уровней достижения терапии ХМЛ.
В сокращениях ПГО, ПЦО, БМО, МО4, МО4,5, МО5 - слово "ответ" можно заменить на "ремиссию". И вы получите конкретные уровни ремиссии достигнутые в лечении ХМЛ.
Отдельное слово или термин "ремиссия" - ничего не значит.

См. например таблицы -
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/4/t225055.jpg
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/4/t101496.jpg
из Рекомендаций ELN-2020

Отредактировано RAF (2021-09-06 09:53:01)

0

471

RAF ,спасибо большое за информацию,значит мне теперь надо ждать ГМО ответа... У меня в 18 году BCR/ABL равна 0,136%,в 19 (0,043%),в 20 (0,021%),в этом году ещё не сдавала,но сдам обязательно.А вообще, когда уже прекращают пить препарат,я читала здесь про "СТОП",но что то не дошло до меня :dontknow:

0

472

WLADA написал(а):

в этом году ещё не сдавала,но сдам обязательно.А вообще, когда уже прекращают пить препарат,я читала здесь про "СТОП",но что то не дошло до меня

WLADA, согласно рекомендациям ELN-2020, ПЦР анализ у пациентов должен сдаваться не менее, чем раз в полгода...

Насчет критериев на "Стоп", см. тут - Информация для пациентов с ХМЛ

0

473

RAF написал(а):

WLADA, согласно рекомендациям ELN-2020, ПЦР анализ у пациентов должен сдаваться не менее, чем раз в полгода...

Насчет критериев на "Стоп", см. тут - Информация для пациентов с ХМЛ

Да,я знаю про пол года,но у нас и раз в год в радость,у нас в городе нет такого и гематолога то нет,вот только в Красноярске,звоню врачу ,а он говорит,я в красной зоне и молчок,а без его разрешения бесполезно ехать на молекулярку,вот так всегда и напрашиваемся сами,а будешь молчать,никому до тебя дела нет..

0

474

WLADA написал(а):

,но у нас и раз в год в радость,у нас в городе нет такого и гематолога то нет,вот только в Красноярске,звоню врачу ,а он говорит,я в красной зоне и молчок,а без его разрешения бесполезно ехать на молекулярку,вот так всегда и напрашиваемся сами,а будешь молчать,никому до тебя дела нет..

WLADA,
а можно так - Анализы ПЦР дистанционно (в т.ч. для контроля "Стопа")...
Правда, это платно.
Но, того стоит...

0

475

RAF написал(а):

WLADA,
а можно так - Анализы ПЦР дистанционно (в т.ч. для контроля "Стопа")...
Правда, это платно.
Но, того стоит...

Благодарю,просветили,Инвитро есть в городе,обязательно воспользуюсь...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно