ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 361 страница 390 из 455

361

Тамара 1951 написал(а):

Огромное спасибо всем кто откликнулся. Болезнь загоняет в угол. Первое время был шок, потом прошел, год еще работала. Потом испугалась коронавируса, уволилась. Сижу дома и испытываю огромный дефицит общения. Спасибо всем форумчанам.  Я не пессимистка, просто как то незаметно подкралась старость (даже страшно писать это слово), а с ней и болезнь. Я считала, что мне всегда будет 22. Ошиблась...

Тамара, ну какая старость? Главное быть в душе молодой. Не расстраивайтесь, все будет хорошо.

0

362

Тамара, вас интересовали участники форума близкого возраста. Могу сообщить , что я 1947 года рождения. Диагноз с 2009 года, в начале был период  сомнений и тревоги, потом лекарство начало действовать, негатив ушел и я ощутил насколько жизнь прекрасна  и увы, быстротечна.
Захотелось поменять что то , например, решил осуществить одно из желаний, на которое всегда не хватало времени и  записался в школу аргентинского танго. Теперь занимаюсь , получаю удовольствие от общения, физической  и интеллектуальной нагрузки . К сожалению, ремиссия в этом году пропала, но не унываю, продолжаю работать и лечиться.

0

363

Здравствуйте, Тамара. Мне 60. Диагноз с 2014. Было всякое. И рецидив и ремиссия. Сейчас все нормально)). Главное у нас - не надумыаать себе негатив. Если раньше я пила кучу таблеток, при малейшем недомогании, то сейчас кроме своих по хмл, пью от давления. И все. С коронавирусом подкралась не старость, а необходимость сидеть дома. А это плохо. Нам можно сделать прививку, и тогда снова как все)). Здоровья Вам!))

0

364

Спасибо всем откликнувшимся.

0

365

Тамара 1951 написал(а):

Сижу дома и испытываю огромный дефицит общения.

очень вас понимаю.
4 года в изоляции, это самое трудное

0

366

Remedios написал(а):

очень вас понимаю.
4 года в изоляции, это самое трудное

Фонд борьбы с лейкемией раз в месяц устраивает онлайн чаепития, к которым можно подключиться и пообщаться, я была на 2-х встречах, мне понравилось
https://leikozu.net/onlajn-chaepitie-s- … buryginoj/

Так же они проводят и другие интересные мероприятия, к которым можно присоединиться онлайн, задавать свои вопросы и участвовать в дискуссиях, вот тут можно следить за предстоящими мероприятиями:  https://leikozu.net/press/news/ 

:flag:

0

367

Фиона написал(а):

Есть вопрос к Знающим. Кто нибудь с ХМЛ в ремиссии сделал прививку от ковид? Как Ваше самочувствие? И какие прививки перед этой прививкой делали?

Вопрос очень актуальный, видимо, многих интересует(имхо)
Хорошо бы  сообщить сведения о принимаемом препарате и возрасте.

Отредактировано jack (2021-02-06 18:56:03)

0

368

Препарат Спрайсел. Возраст 60. Судя по молчанию, прививки не делал никто)))

Отредактировано Фиона (2021-02-07 13:30:05)

0

369

Добрый день.Принимаю иматиниб 3 года,последний анализ 0.0011.Последний месяц беспокоит скованность мышц , боли и припухлость  в суставах и мышцах ног.Мешает ходьбе даже немного.Что это может быть и как с этим боротся?

0

370

Игорь А. написал(а):

Добрый день.Принимаю иматиниб 3 года,последний анализ 0.0011.Последний месяц беспокоит скованность мышц , боли и припухлость  в суставах и мышцах ног.Мешает ходьбе даже немного.Что это может быть и как с этим боротся?

Игорь А., показаться вашему гематологу...
Возможна это побочка.

0

371

Был сегодня как раз у гематолога.Сказала не знает ,может побочка от лекарства.Что делать не сказала,поэтому сюда и пишу...

0

372

Игорь А. написал(а):

Был сегодня как раз у гематолога.Сказала не знает ,может побочка от лекарства.Что делать не сказала,поэтому сюда и пишу...

Игорь А.,
Вам от Екатерины Юрьевны, врача-гематолога ГНЦ -

Пациенту

Могут быть разные причины. Описание больше похоже на не связанные с применением иматиниба процессы. Но исключить его действие нельзя. В отдельных случаях возможна кратковременная отмена иматиниба, на 7-10 дней, чтобы отследить, насколько эти симптомы связаны с его приемом. Если симптомы уходят после отмены препарата и вновь появляются после возобновления приема, связь явная. В других случаях, возможно,  имеют место симптомы других заболеваний или состояний, потребуется дообследование
Стоит зафиксировать самочувствие при отмене и возобновлении приема препарата в дневнике и обсудить с гематологом на очном приеме

0

373

добрыи вечер,вопрос к знающим  у кого то были или есть боли в горле,принимаю иматиниб,БМО,болею с 2014г,как справиться с этои побочкои,спасибо http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

374

Нет больше вопросов. И Сашеньки нет. Остались лекарства - имтиниб, дазатиниб, спрайсел. Может, кому надо. Новосибирск.

Код:

0

375

Татьяна седая написал(а):

Нет больше вопросов. И Сашеньки нет.

Татьяна седая ... сочувствую и искренне соболезную...

0

376

Здравствуйте, посоветуйте пожалуйста ! У меня хмл лечусь с 2018 года  иматинибом с 2020 пью нилотиниб по 800 сут . Сейчас проблемка с получением препарата ,будет перерыв где-то на 20 дней пока министерство не одобрит мне нилотиниб на 2021 . Скажите пожалуйста можно ли вообще прервать лечение и как это сказывается на мое состояние . http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Может есть у кого дома не нужных капсул Тасигна  200 ,  буду очень рад если выручите  срочно !

Отредактировано Karomat (2021-03-05 10:25:01)

0

377

Татьяна, искренне соболезную. Слов нет... Очень жаль...

0

378

Я пью спрайсел. Были перерывы при приеме Дазатиниба. По 30 дней и 40 дней. Прошло все нормально. Изменений не было. Перерывы были при приеме других лекарств и назначений. Гематолог была в курсе. Проконсультируйтесь.

0

379

Karomat написал(а):

Скажите пожалуйста можно ли вообще прервать лечение и как это сказывается на мое состояние .
Может есть у кого дома не нужных капсул Тасигна  200 ,  буду очень рад если выручите  срочно !

Karomat, прерывать терапию - очень не желательно!
Насчет - "выручить" - поднимите голову на пару постов выше (см. пост Татьяна седая)...
Напишете ей в личку и на Е-мейл...

Отредактировано RAF (2021-03-05 21:29:23)

0

380

Karomat написал(а):

Здравствуйте, посоветуйте пожалуйста ! У меня хмл лечусь с 2018 года  иматинибом с 2020 пью нилотиниб по 800 сут . Сейчас проблемка с получением препарата ,будет перерыв где-то на 20 дней пока министерство не одобрит мне нилотиниб на 2021 . Скажите пожалуйста можно ли вообще прервать лечение и как это сказывается на мое состояние . http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Может есть у кого дома не нужных капсул Тасигна  200 ,  буду очень рад если выручите  срочно !

Отредактировано Karomat (2021-03-05 14:25:01)

Здравствуйте! Нашли препарат?

0

381

Три года мы боролись с ХМЛ. Читала Ваш форум, иногда моему больному - вслух. Побеждали, врач у нас золотая. А вот отек лёгких победить не смогли. Будь проклят короновирус, из-за него вовремя лечения не получили!

0

382

Берегите все органы! Полжелудка или полкишечника можно отрезать, костной мозг и кровь не заменишь! Мой только в последний год бросил курить! Себя не жалеете -  так самых родных ведь любите!

0

383

Спасибо за сочувствие

0

384

Добрый день недавно поставили диагноз артропатия и назначили препарат циклофосфан 200мл два раза в неделю и у меня вопрос так как циклофосфан это цитостатик и противоопухолевый препарат можно ли принимать данный препарат пациентам с ХМЛ?

0

385

Равшан написал(а):

Добрый день недавно поставили диагноз артропатия и назначили препарат циклофосфан 200мл два раза в неделю и у меня вопрос так как циклофосфан это цитостатик и противоопухолевый препарат можно ли принимать данный препарат пациентам с ХМЛ?

Равшан,
Вам, от Екатерины Юрьевны -

Пациенту: каких-либо ограничений на проведение терапии циклофосфаном, если ее назначил врач, при ХМЛ нет.
Врач отслеживает эффекты лечения и решает, когда можно эту терапию отменить.

0

386

Большое спасибо!

0

387

Два дня назад была у гематолога и познакомилась с женщиной, у которой ХМЛ ph-негативный. Ей в прошлом году  делали цитогенетику в Ростове и анализ крови на  bcr-abl, Филадельфийскую хромосому не выявили. Мой вопрос: бывает ли в наше время такой ХМЛ или нужно повторить анализы, вдруг ошиблись или через некоторое время можно будет выявить хромосому, когда болезнь продвинется дальше. Ведь при позитивном ХМЛ есть лечение, а при негативном только выживание ...

0

388

lisakolbasa написал(а):

Мой вопрос: бывает ли в наше время такой ХМЛ или нужно повторить анализы, вдруг ошиблись или через некоторое время можно будет выявить хромосому, когда болезнь продвинется дальше. Ведь при позитивном ХМЛ есть лечение, а при негативном только выживание ...

lisakolbasa,
вообщем-то вы правы отчасти -

В начальном периоде цитогенетического изучения хронического миелолейкоза выделяли два его варианта — Ph-позитивный и Ph-негативный. Впервые Ph-негативный ХМЛ описан S. Krauss и соавт. в 1964 г.. Авторы обнаружили Ph-негативный ХМЛ почти у половины больных, которых они наблюдали. В дальнейшем по мере совершенствования методов исследования доля Ph-негативного ХМЛ неуклонно сокращалась. В настоящее время признается, что истинного Ph-негативного (BCR-ABL-негативного) ХМЛ не существует, а описанные ранее наблюдения в большинстве случаев относились к BCR-ABL-позитивному ХМЛ, но с таким типом хромосомных перестроек, которые не могли быть выявлены известными в то время цитогенетическими методами. Таким образом, полученные к настоящему времени данные позволяют считать, что во всех случаях ХМЛ существуют изменения хромосом 9 и 22 с одинаковой перестройкой генов в определенной области хромосомы 22. В тех случаях, когда характерных цитогенетических изменений не удается обнаружить, речь идет о других заболеваниях, похожих на ХМЛ по клиническим проявлениям (спленомегалия) и картине крови (гиперлейкоцитоз, нейтрофилез). Чаще всего это хронический миеломоноцитарный лейкоз (ХММЛ), который в классификации ВОЗ 2001 г. относится к болезням, имеющим как миелопролиферативные, так и миелодиспластические черты. При ХММЛ всегда повышено количество моноцитов в крови и костном мозге.
Источник: https://meduniver.com/Medical/gematolog … ikoza.html MedUniver

Поэтому, дальнейшее диагностирование наверное необходимо. И лучше всего в разных центрах.

А насчет лечения, то в этом случае возможна ТКМ.

0

389

Методы цитогенетики и ПЦР , используемые при ХМЛ, обладают большой специфичностью и могут не обнаружить мутации если они специально не указаны в направлении .
Мне , например, не могли 2года найти мутацию, хотя использовал трепанг и цитогенетику и ПЦР. Оказалось в Питере нет ПЦР чувствительного для этой редкой мутации, он всегда показывал 0. Теперь ищу где сделают анализ Fish.

0

390

Добрый день.
Сейчас нахожусь в процессе смены терапии. После 9ти мес и иматиниба 400, а потом 600 мг - 25%онкокиназы.
Мутаций при исследовании методом "секвенирования" в гене абл не обнаружено.
Какой препарат из двух возможных предпочтительней? Есть ли смысл, как я тут читал, подолбить организм инферероном?
Понятно, что менять надо было раньше. Но через полгода терапии, она хоть и шла неудачно, но была тенденция к снижению bcr/abl,  которая не сохранилась, несмотря на увеличение дозы.
Какие вещи на данном этапе я могу не знать, врач может не доглядеть, но знают опытные товарищи и местные специалисты?

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно