ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Планета ХМЛ » ХМЛ Горизонты 2022, Марракеш, Марокко


ХМЛ Горизонты 2022, Марракеш, Марокко

Сообщений 1 страница 2 из 2

1

Конференция CML Horizons 2022 (Марракеш, Марокко, 28-30 октября)
В этот раз юбилейная, 20-я международная конференция пациентов с ХМЛ CML Horizons 2022 (основной организатор - сеть защитников пациентов с ХМЛ, CML Advocates Network) прошла в г. Марракеш, Марокко. Конференция проходила в гибридном формате, он-лайн и очном, мне удалось лично поучаствовать в ней и представить наше интернет-сообщество пациентов с ХМЛ в России (www.cml-stop.ru). Было очень полезно лично послушать доклады ведущих гематологов, специализирующихся на лечении ХМЛ, узнать, как пациенты из разных стран борются за свои права. Вот мои впечатлениями от конференции.
День 1. Первым и очень впечатляющим был доклад Bahija Gouimi из Марокко о строительстве и запуске специального дома «Dar al AMAL» для онкогематологических больных в Марракеше. Благодаря энергии и сплоченности пациентов из Марокко, им удалось за несколько лет собрать порядка 330000 Евро и построить 3-этажный дом для онкогематологических больных. В этом здании пациенты и их сопровождающие могут жить до проведения химиотерапии или трансплантации костного мозга, а также после проведения этих процедур. Трансфер пациентов будет оплачиваться, проживание тоже будет дешевым или бесплатным.
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/85/t677028.png
Также был эмоциональный доклад коллег из Восточной Европы, которые в текущей тяжелой ситуации помогают ХМЛ пациентам из Украины. Были созданы группы в WhatsApp и Viber, выяснены потребности в лекарствах украинских пациентов, которые сейчас живут в Европе и остались на Украине. Организован сбор ИТК (ингибиторы протеинтирозинкиназы), водители-энтузиасты на своих машинах собирают препараты из пунктов сбора по Восточной Европе и доставляют на границу с Украиной, где на специальных машинах скорой помощи препараты развозят по Украине. Удалось обеспечить сбор около 420 ежедневных доз иматиниба и 80 доз нилотиниба (помогли около 15 пациентам). Желаем здоровья всем пациентам на Украине! Следует отметить, что с 2014 г «Содействие» и  www.cml-stop.ru помогли существенно большему количеству пациентов из ДНР и ЛНР.
Далее д-р Andreas Hochhaus и Jane Apperley рассказали о новых препаратах для лечения ХМЛ. Сейчас в большинстве развитых стран лечат ХМЛ следующими препаратами (ИТК): иматиниб, нилотиниб, дазатиниб, бозутиниб, понатиниб и асциминиб. Есть еще загадочный корейский радотиниб, о котором мало известно (я написал запрос о нем корейским коллегам). Все они блокируют белок BCR-ABL, при этом первые пять препаратов связывается с АТФ-азным доменом, и только новейший препарат асциминиб, блокирует BCR-ABL через миристиновый связывающий карман (см. рис. ниже).
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/85/t324170.jpg
Поэтому много внимания гематологи уделили асциминибу, препарат еще изучается в нескольких КИ (клинические исследованиях).  Если кратко ситуация с этим препаратом следующая, его можно назначать в комбинации с другими ИТК, но возможна плохая переносимость из-за побочных действий. По видимому, лучший вариант назначение после неудачи лечения двумя и более ИТК (особенно неудача лечения понатинибом при мутации T315I).
По данным Camille Kockerols, ESH 2022 из 12 пациентов, с T315I мутацией асциминиб помог 8. Основная «побочка» на асциминибе – тромбоцитопения около 15 %, фолликулит – 6 %, 4 % - cердечно-сосудистые проблемы. Доктор Jane Apperley рассказала о КИ 1 фазы двух новых китайских аналогов понатиниба водобатиниба (vodobatinib) и олверембатиниба (olverembatinib). Есть только первые данные КИ, по-видимому олверембатиниб будет эффективнее асциминиба, но он имеет до 30 % сердечно-сосудистых побочных эффектов, основная «побочка» водобатиниба – тромбоцитопения до 39%. Я не мог не спросить у доктора Apperley, что она думает о перспективах нового российского ИТК, PF-114 который называется теперь вамотиниб (vamotinib). Она считает, что препарат перспективный и эффективный, не обладает кардиотоксичностью как понатиниб, но имеет побочное действие на кожу. Сейчас идут КИ вамотиниба в России и Индии. Также еще раз гематологи отметили, что из-за кардиотоксичности не следует проводить терапию нилотинибом высокими дозами длительное время.
Подводя итог, врачи и пациенты с ХМЛ с нетерпением ждут новых ИТК, и, похоже, ждать осталось недолго!
День 2. Я и наши прекрасные земляки, представители ВООГ «Содействие» Наталия и Антон участвовали в региональной секции пациентов Восточной Европы, где мы озвучили основные проблемы пациентов России:
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/85/t844984.jpg
В докладах обсуждалась проблема «Стоп терапии»: до сих пор не очень понятно, какие еще положительные факторы, кроме длительности и глубины молекулярного ответа влияют на рецидив после прекращения лечения ИТК (cм. рекомендации ELN 2020). Было озвучено мнение, что иммунные механизмы играют свою роль в успехе «Стоп терапии».
Гематолог Jane Apperley (Великобритания) рассказала о беременности при ХМЛ. Докладчик обратила внимание на необходимость тщательного планирования и ведения беременности пациенток с ХМЛ, предпочтительнее для пациенток иметь глубокий молекулярный ответ MR4 (не менее 12 месяцев). Иматиниб следует по возможности отменить в первом триместре, и можно продолжить терапию иматинибом во 2-ом и 3-ем триместрах. Нилотиниб и дазатиниб не следует назначать при беременности, так как они могут проникать через плаценту и влиять на плод. Врач отметила, что европейская база данных по беременности содержит 86 случаев. Тогда как в России мы знаем порядка 200 беременностей с ХМЛ, которые описаны доктором Екатериной Юрьевной Челышевой.
Доктор Apperley пообещала, что совместно с Екатериной Юрьевной Челышевой они выпустят в начале 2023 года новые рекомендации ELN по ведению беременности с ХМЛ. В постерной сессии Россию представляли пациентские организации ВООГ «Содействие» и веб-сообщество www.cml-stop.ru.
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/85/t710599.jpg
День 3. Награду за лучший постер ожидаемо и заслужено получила пациентская организация из Марокко за создание дома для пациентов «Dar al AMAL». Также были избраны новые члены управляющего совета пациентской организации «Адвокаты ХМЛ». Конференция CML Horizons 2022 прошла в теплой дружеской атмосфере и была прекрасно организована, традиционно сильными были научные доклады.
В ближайшее время на сайте адвокатов ХМЛ www.cmladvocates.net будут выложены все презентации и видео устных докладов. Наиболее значимые из них будут переведены на русский язык и размещены на нашем сайте.
Спасибо организаторам за приглашение!

Теги: CML Horizons 2022, вамотиниб, PF-114, асциминиб, водобатиниб, олверембатиниб

0

2

Огромное спасибо за полезную информацию... https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Планета ХМЛ » ХМЛ Горизонты 2022, Марракеш, Марокко


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно