ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Такая вторая линия. SOS


Такая вторая линия. SOS

Сообщений 31 страница 56 из 56

31

Дорогие друзья, подскажите, пожалуйста, где можно прочитать о заболевании ковидом при ХМЛ.  Отличается ли чем-то лечение и прогноз выздоровления при ХМЛ? Мазок на коронавирус взяли в пятницу, но результат будет не раньше следующего четверга. Состояние паршивенькое, симптомы налицо.

0

32

Тамара 1951 написал(а):

где можно прочитать о заболевании ковидом при ХМЛ

Тамара 1951, см. тут - ВАЖНО: ХМЛ, лечение ИТК и вирусное заболевание COVID-19
тут - Объявление пациентам: ХМЛ и вирусное заболевание COVID-19
и тут - Пациентам с ХМЛ по поводу вакцинации от COVID-19

Немало переболевших...

0

33

Тамара 1951 написал(а):

Дорогие друзья, подскажите, пожалуйста, где можно прочитать о заболевании ковидом при ХМЛ.  Отличается ли чем-то лечение и прогноз выздоровления при ХМЛ? Мазок на коронавирус взяли в пятницу, но результат будет не раньше следующего четверга. Состояние паршивенькое, симптомы налицо.

Вроде как по России нынче в течении суток должны делать.
Мне врач сказала, мол либо лёгкое, либо тяжёлое течение - но это в моем случае с лейкопенией. А так прогноз видимо непредсказуемый. У меня было отн лёгкое течение.

0

34

Спасибо огромное всем откликнувшимся.

0

35

Итак, два месяца я пью тасигну. Лейкоциты остановились в районе 3, больше пока не падают. 10 дней назад сдал молекулярку экспрессия бцр/абл 4.5%. немного больше полутора месяцев терапии 2й линии. Учитывая, что ниже 18% у меня не опускалось, видимо, работает. В абсолютном значении количество копий снизилось на порядок.
Стал заниматься кой-какой трудовой деятельностью, до этого было тяжело морально и физически.
Только напрягает вероятный перевод на Бозулиф по рецепту, который мне организовали госпитальеры.
- Но переходить на него не в моих интересах.
- А не в моих интересах лечить вас здесь годами!
Такого рода происходят диалоги у меня с лечащим врачем. Он человек молодой, несдержанный, да и испортил я отношение с ними, вышеописанным в начале темы образом.
Ирония судьбы, пару месяцев назад, я был бы рад бозутинибу. Но не сейчас. Получил сегодня молекулярку, позвонил главному гематологу области. Ей это не понравилось, мои телодвижения назвала "ретивыми". 
Ну, посмотрим.

Отредактировано Iogan (2022-01-24 19:00:27)

0

36

Iogan  прочитала Вашу историю, не удивлена нашей Российской медицинской действительности, особенно веселит всеобщий ковидный маразм.
Радует ваша настойчивость и что ни смотря ни на что, добиваетесь для себя лечения.   https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

Был опыт у меня когда пыталась в подмосковье получить филахромин (давали иматиниб другого производителя), но к сожалению сдалась после второго отказа, благо таблетки стоят не так дорого, решила что нет сил бороться с системой и сейчас просто покупаю в аптеке.

Вам здоровья и терпения!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

37

Iogan, а почему областной гематолог недовольна?..результатом молекулярки или что вы добиваетесь лечения?..

0

38

Nata73 написал(а):

Iogan, а почему областной гематолог недовольна?..результатом молекулярки или что вы добиваетесь лечения?..

Я ей звонил перед этим. Спрашивал, можно ли остаться на тасигне. И кто мне назначил бозулиф. Она что-то там про лечащего врача стала говорить и вообще о сложностях.
Но оказывается, что бозулиф, видимо из экономии, одобрила мне она, хотя пришел запрос на нилотиниб.
Наверное не хватает бюджета, как никак он дешевле в два раза. Но, для второй линии официально годится.

0

39

Iogan написал(а):

Наверное не хватает бюджета, как никак он дешевле в два раза.

Iogan,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

40

mara написал(а):

Вам здоровья и терпения!

Спасибо)

0

41

С другой стороны, я опасаюсь токсичности бозутиниба, но оказывается люди наоборот хвалят. Дескать и пить проще раз в день и без привязки к еде и побочек не вагон уж прям.
По нему отзывов то нет.
Вот сейчас только волонтер из ВООГ запросила бозутинистов по Пермскому краю. Некоторые прям не нарадуются.

ЗЫ мдя, волонтер запросила, а у самой оказывается рецидив ОМЛ после стойкой ремиссии. Все по краю ходим.

0

42

Iogan, в любом лечении должна быть элементарная логика, принимаем препарат оцениваем ответ (эффективность лечения) и побочные действия (безопасность препарата). На это нужно время от полугода до года (см. рекомендации по лечению ХМЛ). Нельзя переводить человека с одного препарата на другой (препараты с разными действующими веществами), не оценив его эффективность! Тем более, когда есть первые положительные результаты!

0

43

Всем привет! Есть тасигна  срок годности заканчивается в мае. Пьем другой препарат. Отдам безвозмездно кому надо в запас. Знаю не понаслышке о форс мажорах с поставками.Пишите в личку. https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

44

grek написал(а):

Iogan, в любом лечении должна быть элементарная логика, принимаем препарат оцениваем ответ (эффективность лечения) и побочные действия (безопасность препарата). На это нужно время от полугода до года (см. рекомендации по лечению ХМЛ). Нельзя переводить человека с одного препарата на другой (препараты с разными действующими веществами), не оценив его эффективность! Тем более, когда есть первые положительные результаты!

Ну, есть здравый смысл, а есть реальные возможности, не всегда коррелируют)
Плюс есть и побочки. Вес потихоньку снижается, лейки похоже тоже. Псориаз помаленьку прогрессирует. Хотя чувствую себя неплохо.
Но, все таки буду добивать этот вопрос.

0

45

Доброе время суток. Подскажите помогите пожалуйста, может кто то сталкивался с такой побочкой. Принимаю спрайсел  (дазатиниб). До этого шла на  филохрамине  (6 капсул в сутки) приобретала сама,  потому что выдавали иматиниб,  мучалась от побочки (желудок, жкт, судорги, носовые, ротовые кровотечения, ужасно болели кости), на филохрамине было лучше, но  гематологический ответ  ухудшился в несколько десятков раз. С августа 2021 года перешла на спрайсел, вначале обрадовалась, ЖКТ относительно  нормально, кости не болят, кровотечения прекратились, стала привыкать. В середине сентября сдала ОАК (соэ большая 28, в целом все нормально, ну да усталость, болит челюсть и мышцы шеи,  но  учитывая стаж приема терапии с 2012 года, чего только не было, терплю). В конце сентября горло стало болеть ужасно пошла сдала анализы СОЭ 55, АНти  ТГ 8,08,  по узи выявили териодит). В итоге  диагноз - подострый териодит, преднизолон 20 мг, и болеутоляющие, в ноябре  рецидив на уменьшение препарата, продлено было до 15 января, уходила прям по четвертушки. Вроде ушла все хорошо, но не прошло и 10 дней как все вернулось,  и СОЭ и АНти ТГ , хотя при отмене  и через несколько дней анализы были в норме. Сразу после хороших анализов  сделала ревакцинацию Спутником 2-х фазным (не думаю, что это от него, потому в апреле когда делала все прошло хорошо.)  В побочке в спрайсел указано в редких случаях териодит.  По времени в принципе совпадает с тем, что началась побочка именно с приемом  спрайсла. А теперь вопрос у кого нибудь,  так было и как привыкли и акклиматизировались и как быстро это прошло. Просто 3 рецидив за 5 месяц  преднизалона выпито  практически 200 таблеток, а улучшений так и нет..... Спасибо

0

46

Алина 78 написал(а):

Подскажите помогите

Алина 78,
Вам Екатерина Юрьевна передала -

Пациентка может обратиться либо за очной консультацией в НМИЦ гематологии, либо ее доктор может прислать заключение по Телемедицине, ответ дают в течение 10 рабочих дней.

0

47

Алина 78 написал(а):

Доброе время суток. Подскажите помогите пожалуйста, может кто то сталкивался с такой побочкой. Принимаю спрайсел  (дазатиниб). До этого шла на  филохрамине  (6 капсул в сутки) приобретала сама,  потому что выдавали иматиниб,  мучалась от побочки (желудок, жкт, судорги, носовые, ротовые кровотечения, ужасно болели кости), на филохрамине было лучше, но  гематологический ответ  ухудшился в несколько десятков раз. С августа 2021 года перешла на спрайсел, вначале обрадовалась, ЖКТ относительно  нормально, кости не болят, кровотечения прекратились, стала привыкать. В середине сентября сдала ОАК (соэ большая 28, в целом все нормально, ну да усталость, болит челюсть и мышцы шеи,  но  учитывая стаж приема терапии с 2012 года, чего только не было, терплю). В конце сентября горло стало болеть ужасно пошла сдала анализы СОЭ 55, АНти  ТГ 8,08,  по узи выявили териодит). В итоге  диагноз - подострый териодит, преднизолон 20 мг, и болеутоляющие, в ноябре  рецидив на уменьшение препарата, продлено было до 15 января, уходила прям по четвертушки. Вроде ушла все хорошо, но не прошло и 10 дней как все вернулось,  и СОЭ и АНти ТГ , хотя при отмене  и через несколько дней анализы были в норме. Сразу после хороших анализов  сделала ревакцинацию Спутником 2-х фазным (не думаю, что это от него, потому в апреле когда делала все прошло хорошо.)  В побочке в спрайсел указано в редких случаях териодит.  По времени в принципе совпадает с тем, что началась побочка именно с приемом  спрайсла. А теперь вопрос у кого нибудь,  так было и как привыкли и акклиматизировались и как быстро это прошло. Просто 3 рецидив за 5 месяц  преднизалона выпито  практически 200 таблеток, а улучшений так и нет..... Спасибо

У меня вот соэ скачет 20-60 поквартально, не знаю что проверять вроде жалоб нет а СОЭ высокое все время...так началось со спрайсела тоже

0

48

Ангелина написал(а):

Всем привет! Есть тасигна  срок годности заканчивается в мае. Пьем другой препарат. Отдам безвозмездно кому надо в запас. Знаю не понаслышке о форс мажорах с поставками.Пишите в личку.

Добрый день, Ангелина!
А у Вас нилотиниб или дазатиниб?

0

49

Добрый вечер! У меня есть лишний Спрайсел(Дазатиниб). Могу поделиться.

0

50

Ирина Я написал(а):

Добрый вечер! У меня есть лишний Спрайсел(Дазатиниб). Могу поделиться.

Здравствуйте!
Спасибо, но уже поменяли препарат на бозутиниб..
с дазой проблемы в нашем регионе, не поставляют(((

0

51

Alex.wood написал(а):

У меня вот соэ скачет 20-60 поквартально, не знаю что проверять вроде жалоб нет а СОЭ высокое все время...так началось со спрайсела тоже

Здравствуйте! У меня тоже СОЭ постоянно высокое. С 2015 года и , кстати, через несколько месяцев после перехода на Спрайсел.  И тоже особых жалоб нет.
Гематолог не связывает с препаратом,  говорит *Ищи, проходи обследования*.  Какие то обследования прошла, но ничего не нашла. А СОЭ так и держится. Пугают онкологией.😔

Отредактировано Лера (2022-02-15 00:29:55)

0

52

Надо обновить тему. Доброго времени суток, хотя время конечно сумрачное...

Намедни после всей моей деятельности, направленной на дальнейшее лечение тасигной, звонков и визитов, лечащий врач обьявил, что они будут ходатайствовать об оставлении меня на прежней терапии, раз есть положительный результат (непонятно правда через госпитализацию или по рецепту). Но только если у меня будут в порядке биохимия. Лейки вроде держатся 2.8-3; но по истечении 2х месяцев высокие печеночные показатели. Возобновил прием урсосана 3капс в день. Во конце последней госпитализации врач сообщил, что показатели норм, а в выписке трансы остались прежними Аст30 и Алт 60, может он попутал что-то...  В принципе, если б можно было перейти на тот же бозулиф с возможностью возврата, я б попробовал. А то и печень, и псориаз и вес уже как в дебюте заболевания. Но такая роскошь и раньше-то была маловероятна.

Достала организационная часть лечения, эти вписки и выписки регулярные. На каждую вписку нужен тест от ковида не поздней 48часов. После начала омикрона суточную готовность опять похерили из-за количества тестируемых. С горя решил воспользоваться редактором ПДФ файлов. И месяц назад спокойно госпитализировался, наблюдая в ожидании направления на госпитализацию, как у кабинета гематолога рыдает опухшая от химии девушка подросток, которой отказали в заключительной капельнице (то ли из-за отсутствия теста, то ли еще из-за чего-то).
Вчера пришел, сдал тест в поликлинике, опять предупредили, что к сему дню не успеют. Тем же макаром организовал себе действующий сертификат. Да только врач, формалисткий поносник, решил проявить бдительность и просканировал сертификат по куар коду. Я уже успел заполнить и подписать стопку бумаг, наполнить несколько емкостей своими жидкостями, сделал экг, а он меня прогнал на улицу.  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif
Мало того, что у меня раз в месяц перерыв 2-4 дня. Так еще ждешь результат, которые придет вероятно после истечения годности. Это еще если он не организует мне уголовное преследование за подлог.

Но это все конечно мелочи по сравнению с мировой революцией. Если продолжу получать препарат, размышляю над самостоятельным снижением себе дозы с 800 до 600. Это представляется целесообразным в нескольких аспектах, но и рискованно с другой стороны.

ЗЫ Так же интересны в плане действенности в свете последних событий лекарственные коктейли скажем 200 тасигна, 200 иматиниб... Поскольку у меня иматиниб еще лежит...

0

53

Недавно возле отделения онкогематологии встретила парня, он регулярно госпитализируется, и постоянно нужен тест на ковид (у нас вместо ПЦР можно сдать на антитела). Раньше он делал в платной лаборатории на антитела М и G, это было дороже, а теперь сам догадался делать только на IgM, это показывает, что ты не болеешь в настоящее время, и дешевле. Учитывая стоимость нилотиниба, цена за анализ в платной лаборатории получается копейки.

0

54

Ну, у меня в выписке врач пишет тест пцр. Да и я как-то до этого выкручивался. Платить я считаю для меня не вариант. Особенно пцр. Узнаю конечно насчёт антител, но неизвестно о, подойдёт ли мне, раз я не так давно болел.

0

55

Всем безусловно важно знать как мои дела) рассказываю...
Значит вторая линия, тасигна - получение через госпитализацию стабильное, если не считать перерывов между. Существует гепатотоксичность, борюсь с ней при помощи постоянного приема урсод-й кислоты. И видимо придется пить, пока помогает и пока принимаю нилотиниб.
Что касается ответа на терапию  - несколько печально. После месяца тасигны экспрессия стала в районе 4.5%, что я оценил как норм результат, поскольку на иматинибе ниже 20% не опускалось. Прошло еще 3 месяца, я сдаю экспрессию - результат 5.5 :(. Я интересуюсь у врача, как он это оценивает, может как неудачу?  Через три недели он берет у меня пункцию и я еду с несколькими пробирками на сдачу.
Вроде как, судя по бумажкам, там были очередные анализы на мутации, которых до этого не находили, цитогенетика - не особо мне понятно, я себе на почту не стал заказывать результаты из лаборатории, и очередной раз убедился, что лучше ко всему подходить досконально.
Незадолго до выписки спустя пару недель, он мне говорит: записывайся в областную по поводу консультации о пересадке. ...А че, мутации нашли?- Ага. - К препарату, или новое заболевание? - Завтра обьясню на выписке - че-то мнется как-то.
Я пишу в лабораторию. Мне начинают присылать анализы по частям. Сначала анализ на мутации в домене ABL - нету. Хм... Потом присылают экспрессию - результат 1.47% - интересно, 3 недели спустя после последнего анализа, было 5.5. Правда и не кровь, а костный мозг, но тоже неплохо.
И уже на выписке врач меня известил, что у меня в клетках 47 хромосом, одна хромосома лишняя . Трисомия по 8й хромосоме в общем.
Два года назад при постановке диагноза не было, ВРОДЕ КАК. Цитогенетику проводили, было 46. Я то уже вырос, но очень надеюсь что у моей дочки 3.5 летней этого нету. Вроде она нормально развивается, если не считать того, что на носочках часто ходит. Вряд ли у ней счас пункцию можно взять. Хотя и лекарств для детей с этой трисомией нету.
Я в лабораторию написал, мол, ошибки то нету? Да нет, судя по всему, все правильно. Почитал тем более форум, и с несколькими случаями тут отметились. Последний вроде в 19году.
Читает кто-то с трисомией? Как дела?)

Неблагоприятный прогноз для терапии. Врач говорит ответ на терапию вероятно будет ухудшаться. Что касается пересадки есть у меня потенциальный донор - брат двойняшка. Бывало сдавал я за него экзамены, на права сдал. Может и он за меня сдаст немного костного мозга на экзамене перед Всевышним. Ну а пока врач сказал с результатом 1.4 по крайней мере до ноября тасигной меня полечат.
Такие дела.

Отредактировано Iogan (2022-06-08 11:53:55)

0

56

Iogan написал(а):

Всем безусловно важно знать как мои дела) рассказываю...
Значит вторая линия, тасигна - получение через госпитализацию стабильное, если не считать перерывов между. Существует гепатотоксичность, борюсь с ней при помощи постоянного приема урсод-й кислоты. И видимо придется пить, пока помогает и пока принимаю нилотиниб.
Что касается ответа на терапию  - несколько печально. После месяца тасигны экспрессия стала в районе 4.5%, что я оценил как норм результат, поскольку на иматинибе ниже 20% не опускалось. Прошло еще 3 месяца, я сдаю экспрессию - результат 5.5 . Я интересуюсь у врача, как он это оценивает, может как неудачу?  Через три недели он берет у меня пункцию и я еду с несколькими пробирками на сдачу.
Вроде как, судя по бумажкам, там были очередные анализы на мутации, которых до этого не находили, цитогенетика - не особо мне понятно, я себе на почту не стал заказывать результаты из лаборатории, и очередной раз убедился, что лучше ко всему подходить досконально.
Незадолго до выписки спустя пару недель, он мне говорит: записывайся в областную по поводу консультации о пересадке. ...А че, мутации нашли?- Ага. - К препарату, или новое заболевание? - Завтра обьясню на выписке - че-то мнется как-то.
Я пишу в лабораторию. Мне начинают присылать анализы по частям. Сначала анализ на мутации в домене ABL - нету. Хм... Потом присылают экспрессию - результат 1.47% - интересно, 3 недели спустя после последнего анализа, было 5.5. Правда и не кровь, а костный мозг, но тоже неплохо.
И уже на выписке врач меня известил, что у меня в клетках 47 хромосом, одна хромосома лишняя . Трисомия по 8й хромосоме в общем.
Два года назад при постановке диагноза не было, ВРОДЕ КАК. Цитогенетику проводили, было 46. Я то уже вырос, но очень надеюсь что у моей дочки 3.5 летней этого нету. Вроде она нормально развивается, если не считать того, что на носочках часто ходит. Вряд ли у ней счас пункцию можно взять. Хотя и лекарств для детей с этой трисомией нету.
Я в лабораторию написал, мол, ошибки то нету? Да нет, судя по всему, все правильно. Почитал тем более форум, и с несколькими случаями тут отметились. Последний вроде в 19году.
Читает кто-то с трисомией? Как дела?)

Неблагоприятный прогноз для терапии. Врач говорит ответ на терапию вероятно будет ухудшаться. Что касается пересадки есть у меня потенциальный донор - брат двойняшка. Бывало сдавал я за него экзамены, на права сдал. Может и он за меня сдаст немного костного мозга на экзамене перед Всевышним. Ну а пока врач сказал с результатом 1.4 по крайней мере до ноября тасигной меня полечат.
Такие дела.

Отредактировано Iogan (Сегодня 09:53:55)

Посмотрите ЛС ;)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Такая вторая линия. SOS


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно