ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Такая вторая линия. SOS


Такая вторая линия. SOS

Сообщений 1 страница 30 из 54

1

Глас отчаяния, так сказать.
Я добивался второй линии полгода, писал во все инстанции наконец в 7 больнице Екатеринбурга на меня пришла тасигна. Спасибо заведующему гем отделения, который пообещал ее через два месяца, а решился предоставить мне ее через 6. Но получить я ее мог только через госпитализацию. Ну, дареному коню, как говорится... Сдал мазок на короновирус, Он оказался отрицательным, 2 ноября я лег, 3го начал принимать. К несчастью сразу поднялась температура, подозрение на коронавирус. И сегодня пришел положительный тест. В общем, я ковиднулся, пока сдавал мазок для госпитализации.
Меня отправляют в ковидную больницу и отказываются дать препарат с собой. Не знаю, как у них там и что, каким образом они собирались меня лечить, я только знаю, что прерывать  терапию, это значит сводить ее эффективность к нулю и что противопоказаний при лечении от ковида нет, если только не тяжелое течение. А у меня  легкие еще чистые.
Осознавая свое отчаянное положение, я начал скандалить, отказался уезжать,  надеясь их продавить и требуя месячный запас тасигны)). Но ничего не вышло, меня послали. Дежурный врач написал в выписке, что прерывает терапию в связи с активным инфекционным процессом (по согласованию с заведующим). Я не стал ничего подписывать ушел домой, сижу вот пишу.
Вопрос, что я могу сделать в плане скорейшего возобновления терапии?
ЗЫ И еще остался иматиниб, который я пил последние дни, уменьшая дозировку по мере нарастания лейко\нейтропении с 600 до 300. Но там уже чувствовал как селезенка растет. Стоит опять пить?

Отредактировано Iogan (2022-01-24 18:49:20)

0

2

Iogan, см. ЛС

0

3

Iogan написал(а):

Глас отчаяния, так сказать.
Я добивался второй линии полгода, писал во все инстанции наконец в 7 больнице Екатеринбурга на меня пришла тасигна. Спасибо заведующему гем отделения Семенову, который пообещал ее через два месяца, а решился предоставить мне ее через 6. Но получить я ее мог только через госпитализацию. Ну, дареному коню, как говорится... Сдал мазок на короновирус, Он оказался отрицательным, 2 ноября я лег, 3го начал принимать. К несчастью сразу поднялась температура, подозрение на коронавирус. И сегодня пришел положительный тест. В общем, я ковиднулся, пока сдавал мазок для госпитализации.
Меня отправляют в ковидную больницу и отказываются дать препарат с собой. Не знаю, как у них там и что, каким образом они собирались меня лечить, я только знаю, что прерывать  терапию, это значит сводить ее эффективность к нулю и что противопоказаний при лечении от ковида нет, если только не тяжелое течение. А у меня  легкие еще чистые.
Осознавая свое отчаянное положение, я начал скандалить, отказался уезжать,  надеясь их продавить и требуя месячный запас тасигны)). Но ничего не вышло, меня послали. Дежурный врач написал в выписке, что прерывает терапию в связи с активным инфекционным процессом (по согласованию с заведующим). Я не стал ничего подписывать ушел домой, сижу вот пишу.
Вопрос, что я могу сделать в плане скорейшего возобновления терапии?
ЗЫ И еще остался иматиниб, который я пил последние дни, уменьшая дозировку по мере нарастания лейко\нейтропении с 600 до 300. Но там уже чувствовал как селезенка растет. Стоит опять пить?

Отредактировано Iogan (Сегодня 17:36:26)

См ЛС

0

4

Не знаю, почему коллеги пишут в ЛС. Надеюсь в посте нет признаков экстремизма. И как никак этот форум, а когда-нибудь  вырастет новый мальчик с хмл или девочка и столкнется теми же вопросами по месту прописки.
Забавно и удивительно, но ковид протекает у меня относительно легко и безопасно. По крайней мере так посчитал врач скорой помощи, который отказался меня ночью госпитализировать. И уже второй раз за сутки, после диспута с ним, я почувствовал себя дол.. недалёким человеком, который подозревает в людях, в некоторых врачах в частности - некомпетентность, формальный подход, разгильдяйство и в конце концов наплевательское отношение. Но подозрения эти просто следствие какой-то паранойи. https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif
Завтра рабочая неделя, буду вызванивать заведующего, который достал меня своей простотой. Не исключено, что простота это кажущаяся, а на самом деле ничего кроме доброты там нет. Узнаю у него как нам жить дальше, если я раскидаюсь с короной.

Отредактировано Iogan (2021-11-07 11:06:49)

0

5

Я вот подумал - у меня лёгкие чистые по КТ. Но воспаление это же уничтожение пораженных тканей макрофагами. Это лейкоциты. А у меня лейкопения, то есть, и воспаления то может не быть?

0

6

Iogan написал(а):

и воспаления то может не быть?

Iogan,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

7

Iogan, как Ваше самочувстаие? Как протекает ковид? Удалось ли получить препарат 2й линии?

Отредактировано Jekkonya (2021-11-15 11:50:27)

0

8

Jekkonya написал(а):

Iogan, как Ваше самочувстаие? Как протекает ковид? Удалось ли получить препарат 2й линии?

Отредактировано Jekkonya (Вчера 13:50:27)

Ситуация такая. Ковид у меня прошел (я надеюсь) в лёгкой форме. Только в дебюте две ночи башка болела, да лихорадило.
Вчера сдал мазок, через несколько дней будет результат. Да вообще ковид это видать такая лотерея - спортсмены могут лежать под кислородом, а пенсионеры с диабетом перенесут практически на ногах.
А насчёт 2 линии - я ещё не выяснил. Время дозвона к заведующему с 9 до 9.30. пару раз пытался все время занято. Да и вообще разговор непростой для меня. И предчувствие нехорошее.
С одной стороны у меня вроде как претензии, с другой стороны не в том я положении что б права качать или дверьми хлопать.
Я разговаривал с сотрудницей фонда ВООГ Содействие. Говорит что картина типичная, когда онкобольным прекращают терапию и выкидывают на мороз если они цепляют ковид, дескать методика сверху.
Пока дома лежал, хотел было иматиниба попить параллельно с арбидолом. Но толи совпало, толи не знаю - только съел таблетки, тут же температура подскочила. И я это дело отложил.

Пока, набираюсь сил короче и лейкоцитоза.

Отредактировано Iogan (2021-11-16 16:02:44)

0

9

Iogan написал(а):

Не знаю, почему коллеги пишут в ЛС

Iogan, мы здесь действуем по тому же принципу, что и врачи - "Не навредить..."

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Iogan написал(а):

Пока, набираюсь сил короче

Удачи и Здоровья!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Отредактировано RAF (2021-11-16 17:22:06)

0

10

Iogan, Вам скорейшего полного выздоровления (хотя бы от ковида)!
А по поводу лечения нашей болячки, объясните мне, малограмотной, как прием иматиниба (либо лекарства 2й линии) связан с ковидом? Если заболел - нужно прерывать или зависит от тяжести? Понятно, что если что, то обращусь к своему врвчу, но все же... Но по выздоровлению то Вам должны вернуть  2-ю линию? Кошмар конечно, столкнулась с ОМС впервые за долгое время в связи с ХМЛ, волосы дыбом...

0

11

Jekkonya написал(а):

Но по выздоровлению то Вам должны вернуть  2-ю линию?

Iogan написал(а):

А насчёт 2 линии - я ещё не выяснил. Время дозвона к заведующему с 9 до 9.30. пару раз пытался все время занято. Да и вообще разговор непростой для меня. И предчувствие нехорошее.

Раз назначили, обязательно должны предоставить!
Iogan, Вам, в любом случае стоит явиться на очный приём к гематологу после выздоровления.

Но не лечить пациента не могут, это Вам нужно понимать совершенно чётко.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

12

Iogan написал(а):

А насчёт 2 линии - я ещё не выяснил.

Iogan, см. ЛС

0

13

Jekkonya написал(а):

Iogan, Вам скорейшего полного выздоровления (хотя бы от ковида)!
А по поводу лечения нашей болячки, объясните мне, малограмотной, как прием иматиниба (либо лекарства 2й линии) связан с ковидом? Если заболел - нужно прерывать или зависит от тяжести? Понятно, что если что, то обращусь к своему врвчу, но все же... Но по выздоровлению то Вам должны вернуть  2-ю линию? Кошмар конечно, столкнулась с ОМС впервые за долгое время в связи с ХМЛ, волосы дыбом...

Я здесь же вычитал, что лёгкое или среднее течение короновирусной инфекции не является препятствием для приема терапии от ХМЛ. Интервью гематолога из мск, насколько помню. Тяжёлое течение - там уже на усмотрение.

Отредактировано Iogan (2021-11-16 19:56:57)

0

14

RAF написал(а):

Раз назначили, обязательно должны предоставить!
Iogan, Вам, в любом случае стоит явиться на очный приём к гематологу после выздоровления.

Но не лечить пациента не могут, это Вам нужно понимать совершенно чётко.

Да, так и есть. Тем более я там единственный на 2й линии по тасигне.

Появилась кое-какая ясность, позвонил мне заведующий сам. Ждут меня они для дальнейшей госпитализации и зла не держат. Ну, проблемой меньше. Главное, что б мазок был отрицательный.

0

15

В общем, если подытожить данный этап.
В пятницу был первый день госпитализации. Мог бы это сделать раньше дней на 5, но отечественная медицина предсказуемо буксанула - взяли тест, но он оказался безрезультатным. Не пол, не отр, а безрезультатным. Три дня ходил в поликлиннику за ним - тест "висит но не открывается".
Ладно, хоть за следующую неделю, пока пересдавал смог, начать терапию тасигной, люди помогли таблетками. Да будут их земные дни продолжительны и беспечальны.
Медсестры и врач встретили меня настороженно и сказали, что лежать мне не обязательно. Дали щепотку таблеток и отправили домой, сегодня приехал, сдал кровь.
Было две недели без препаратов и неделя на тасигне. Сейчас 4 лейк и 380 тромб, это как бы гем ответ, но в начале месяца я пришел в больницу с 2.5 лейк и 150 тромб. То есть за две недели был скачок. Жаль, но ничего не поделаешь.
Плывем дальше.

0

16

Iogan написал(а):

Плывем дальше.

Я правильно понимаю, что тасигну назначили в результате и будут выдавать?..Цена на нее, конечно...сам себе не купишь. Здоровья, Вам и БМО!

0

17

Jekkonya написал(а):

Я правильно понимаю, что тасигну назначили в результате и будут выдавать?..Цена на нее, конечно...сам себе не купишь. Здоровья, Вам и БМО!

Да, ее под меня и привезли. Правда только на пол года. И им нужно мне ее скормить) главное что  б показания позволяли. А потом уже если все нормально, хорошо бы терапию продлить без дыр в заказах/поставках.
Спасибо за пожелания https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

18

Интересные делишки.
Кровь  в плане лейков и тромбов снизилась до 3.8 и 250. Ну, ожидаемо. И вроде работает. Интересно, селезенка сдуется? Или это бывает в жизни только раз, в начале самой первой терапии?..
Смешнее, что пока я числюсь госпитализированным, я не могу записаться к терапевту, что б взять направление на разные анализы и тд Прихожу в поликлиннику: а вы в больнице!
Но главное, сегодня узнал, что госпитализация, во время которой я получаю терапию длится 21 день. 16 у меня выписка, а следующая вписка не 17 например, а числа 20го в лучшем случае. И в период окна препарат мне давать не будут.  То есть раз в месяц я пропускаю по несколько дней https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif Я спрашиваю, как так? это че за терапия такая, перевод, понимаешь, препарата. Мне отвечают надо переходить на областное обеспечение, здесь круглосуточный стационар.
Я разве против, только примерно представляю, как это может быть...  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif
Такой квест, мля, ставка жизнь, ну или период сносной жизни.

Отредактировано Iogan (2021-12-07 17:43:57)

0

19

Iogan написал(а):

Интересные делишки.
Кровь  в плане лейков и тромбов снизилась до 3.8 и 250. Ну, ожидаемо. И вроде работает. Интересно, селезенка сдуется? Или это бывает в жизни только раз, в начале самой первой терапии?..
Смешнее, что пока я числюсь госпитализированным, я не могу записаться к терапевту, что б взять направление на разные анализы и тд Прихожу в поликлиннику: а вы в больнице!
Но главное, сегодня узнал, что госпитализация, во время которой я получаю терапию длится 21 день. 16 у меня выписка, а следующая вписка не 17 например, а числа 20го в лучшем случае. И в период окна препарат мне давать не будут.  То есть раз в месяц я пропускаю по несколько дней https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif Я спрашиваю, как так? это че за терапия такая, перевод, понимаешь, препарата. Мне отвечают надо переходить на областное обеспечение, здесь круглосуточный стационар.
Я разве против, только примерно представляю, как это может быть...  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif
Такой квест, мля, ставка жизнь, ну или период сносной жизни.

Отредактировано Iogan (Сегодня 21:43:57)

Есть упаковка  тасигны 200 , могу выручить на случай непредсказуемых пауз

0

20

Ангелина написал(а):

Есть упаковка  тасигны 200 , могу выручить на случай непредсказуемых пауз

Вы сами не пьете?

0

21

Iogan написал(а):

пока я числюсь госпитализированным, я не могу записаться к терапевту, что б взять направление на разные анализы и тд Прихожу в поликлиннику: а вы в больнице!
Но главное, сегодня узнал, что госпитализация, во время которой я получаю терапию длится 21 день. 16 у меня выписка, а следующая вписка не 17 например, а числа 20го в лучшем случае. И в период окна препарат мне давать не будут.  То есть раз в месяц я пропускаю по несколько дней  Я спрашиваю, как так? это че за терапия такая, перевод, понимаешь, препарата. Мне отвечают надо переходить на областное обеспечение, здесь круглосуточный стационар.

Iogan,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Удачи!

0

22

Там у них реактивов нет, того нет, этого. Я удивился, когда на КТ попал с короной, прям оазис технологический.
Тему ту я давно уже прочитал)
В остальном так и сделаю.

Отредактировано Iogan (2021-12-08 12:03:38)

0

23

Интересные дела2
Пока я озабочен стабильной тасигной родное здравоохранение готовит новогодний сюрприз.
Оказывается госпитализация с нилотинибом - это так, передержка. В областной гематологии ответили (если никто ничего не напутал) что они закупили под меня препарат. Я буду нормально получать его по рецепту после НГ. Это будет Бозулиф.
Не знаю, чем они руководствовались при закупке. Сами писали в заключении, что нужен нилотиниб. Правда это было 8 мес назад, может на на опережение, так сказать. Он не особо дешевле.
Так-то я на тасигне нормально себя чувствую спустя 2.5 недели приема. С другой стороны гл гематолог Масчан говорил, что болезнь целесообразно давить наиболее мощным препаратом.

0

24

Iogan написал(а):

В областной гематологии ответили (если никто ничего не напутал) что они закупили под меня препарат. Я буду нормально получать его по рецепту после НГ. Это будет Бозулиф.

Iogan, как говорится - "Учет и Контроль..."(с)Вл. Ленин
Так что держите всё и всегда под контролем: своевременные письменные запросы, заявления куда следует (РосЗдравНадзор, МЗ РФ, Прокуратура...) - в случае непоняток, с указанием адреса для письменных ответов... и т.д. и т.п.
А вообще, произвольные замены на усмотрение медчиновников, без медкомиссий не должны быть.

0

25

RAF написал(а):

Iogan, как говорится - "Учет и Контроль..."(с)Вл. Ленин
Так что держите всё и всегда под контролем: своевременные письменные запросы, заявления куда следует (РосЗдравНадзор, МЗ РФ, Прокуратура...) - в случае непоняток, с указанием адреса для письменных ответов... и т.д. и т.п.
А вообще, произвольные замены на усмотрение медчиновников, без медкомиссий не должны быть.

Они видимо сами себе медкомиссия.
Это был ответ гл гематолога области на запрос из ВООГ.
И меня в общем-то никто ни о чем не информировал. Начиная с гематолога в поликлинике.
В официальных ответах писалось, что проблемой моей занимаются, сетуя на изменение зак-ва о финансировании, но никаких подробностей. В прокуратуру я только собирался.
Конечно мне интересно) почему меня собираются кормить более токсичным препаратом третьей по факту линии. При этом возможно отстреливая два других.
Но интерес этот так сказать риторический.

0

26

Iogan написал(а):

препаратом третьей по факту линии

Iogan, Бозулиф - это не 3линия - Материалы IV Конгресса гематологов России. Бозулиф в терапии ХМЛ

Можете на ответ гл.гем обл. задать запрос о правомочности замены (с приложением Заключений на Тасигну), копию - в РосЗдавНадзор

Отредактировано RAF (2021-12-11 13:19:56)

0

27

RAF написал(а):

Iogan, Бозулиф - это не 3линия - Материалы IV Конгресса гематологов России. Бозулиф в терапии ХМЛ

Можете на ответ гл.гем обл. задать запрос о правомочности замены (с приложением Заключений на Тасигну), копию - в РосЗдавНадзор

Отредактировано RAF (Сегодня 15:19:56)

Ну да, и в этом заключении указано, что "тактика согласована с той самой главным гематологом".

Отредактировано Iogan (2021-12-12 00:08:24)

0

28

Iogan написал(а):

Ну да, и в этом заключении указано, что "тактика согласована с той самой главным гематологом"

Нашел майскую публикацию в ФБ

Есть над чем задуматься.

Отредактировано Iogan (Сегодня 21:22:02)

Iogan,
см. ЛС

0

29

Никогда не думала, что все так сложно. Это ж сколько нужно иметь сил, чтобы добиться, чтобы тебя лечили...? Даже у оптимистов могут сдать нервы.

0

30

lisakolbasa написал(а):

Никогда не думала, что все так сложно. Это ж сколько нужно иметь сил, чтобы добиться, чтобы тебя лечили...? Даже у оптимистов могут сдать нервы.

Сложно... Конечно, но зависит от ситуации, от географической локации и времени. Все ведь познается в сравнении. Допустим 20 лет назад другая ситуация была. И набор возможностей был кардинально другим. Я 1.5 года назад, после диагноза случайно узнал, что мой одноклассник, а до этого мы с ним и в детский сад ходили - пришел из армии, женился, только родился ребенок, и у него обнаружили лейкоз. И вскоре он умер. А я и не знал даже.
Каково же ему было тогда в 20 и каково мне сейчас... в 40. Я в принципе и испугаться по настоящему не успел. Почитал, посмотрел. Подумал, ну не поможет первая линия, перейду на вторую. С этим правда споткнулся. Но тем не менее чисто статистически - сколько вот таких, 20летних и не очень в наше время получили иматиниб, бмо и живут дальше.
А у меня, ну, не смотря на определенные сложности что-то должно было получиться, хоть и с неблагоприятным промедлением. И тут особенно болезненно встаёт вопрос стабильности.
Чем Донбасс сегодня не отмечен к сожалению. Вы ведь оттуда, если не ошибаюсь. Мне посоветовали, а вам я бы этот совет немного переиначил - что если есть паспорт РФ, стоило бы прописаться в России у родни, а там попробовать добиться 2 линии.

Что касается сутяжничества,то у меня уже образовалась деформация, я по любому поводу хочу писать куда-то жалобы, угрожать санкциями и тд
И в некоторых случаях чувствую себя вот таким типичным больным неврастеником, легко срывающимся в скандал, которых мы все видели в поликлиниках и больницах.))

Отредактировано Iogan (2021-12-15 23:22:36)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Такая вторая линия. SOS


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно