ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Такая вторая линия. SOS


Такая вторая линия. SOS

Сообщений 1 страница 17 из 17

1

Глас отчаяния, так сказать.
Я добивался второй линии полгода, писал во все инстанции наконец в 7 больнице Екатеринбурга на меня пришла тасигна. Спасибо заведующему гем отделения Семенову, который пообещал ее через два месяца, а решился предоставить мне ее через 6. Но получить я ее мог только через госпитализацию. Ну, дареному коню, как говорится... Сдал мазок на короновирус, Он оказался отрицательным, 2 ноября я лег, 3го начал принимать. К несчастью сразу поднялась температура, подозрение на коронавирус. И сегодня пришел положительный тест. В общем, я ковиднулся, пока сдавал мазок для госпитализации.
Меня отправляют в ковидную больницу и отказываются дать препарат с собой. Не знаю, как у них там и что, каким образом они собирались меня лечить, я только знаю, что прерывать  терапию, это значит сводить ее эффективность к нулю и что противопоказаний при лечении от ковида нет, если только не тяжелое течение. А у меня  легкие еще чистые.
Осознавая свое отчаянное положение, я начал скандалить, отказался уезжать,  надеясь их продавить и требуя месячный запас тасигны)). Но ничего не вышло, меня послали. Дежурный врач написал в выписке, что прерывает терапию в связи с активным инфекционным процессом (по согласованию с заведующим). Я не стал ничего подписывать ушел домой, сижу вот пишу.
Вопрос, что я могу сделать в плане скорейшего возобновления терапии?
ЗЫ И еще остался иматиниб, который я пил последние дни, уменьшая дозировку по мере нарастания лейко\нейтропении с 600 до 300. Но там уже чувствовал как селезенка растет. Стоит опять пить?

Отредактировано Iogan (2021-11-06 20:36:26)

0

2

Iogan, см. ЛС

0

3

Iogan написал(а):

Глас отчаяния, так сказать.
Я добивался второй линии полгода, писал во все инстанции наконец в 7 больнице Екатеринбурга на меня пришла тасигна. Спасибо заведующему гем отделения Семенову, который пообещал ее через два месяца, а решился предоставить мне ее через 6. Но получить я ее мог только через госпитализацию. Ну, дареному коню, как говорится... Сдал мазок на короновирус, Он оказался отрицательным, 2 ноября я лег, 3го начал принимать. К несчастью сразу поднялась температура, подозрение на коронавирус. И сегодня пришел положительный тест. В общем, я ковиднулся, пока сдавал мазок для госпитализации.
Меня отправляют в ковидную больницу и отказываются дать препарат с собой. Не знаю, как у них там и что, каким образом они собирались меня лечить, я только знаю, что прерывать  терапию, это значит сводить ее эффективность к нулю и что противопоказаний при лечении от ковида нет, если только не тяжелое течение. А у меня  легкие еще чистые.
Осознавая свое отчаянное положение, я начал скандалить, отказался уезжать,  надеясь их продавить и требуя месячный запас тасигны)). Но ничего не вышло, меня послали. Дежурный врач написал в выписке, что прерывает терапию в связи с активным инфекционным процессом (по согласованию с заведующим). Я не стал ничего подписывать ушел домой, сижу вот пишу.
Вопрос, что я могу сделать в плане скорейшего возобновления терапии?
ЗЫ И еще остался иматиниб, который я пил последние дни, уменьшая дозировку по мере нарастания лейко\нейтропении с 600 до 300. Но там уже чувствовал как селезенка растет. Стоит опять пить?

Отредактировано Iogan (Сегодня 17:36:26)

См ЛС

0

4

Не знаю, почему коллеги пишут в ЛС. Надеюсь в посте нет признаков экстремизма. И как никак этот форум, а когда-нибудь  вырастет новый мальчик с хмл или девочка и столкнется теми же вопросами по месту прописки.
Забавно и удивительно, но ковид протекает у меня относительно легко и безопасно. По крайней мере так посчитал врач скорой помощи, который отказался меня ночью госпитализировать. И уже второй раз за сутки, после диспута с ним, я почувствовал себя дол.. недалёким человеком, который подозревает в людях, в некоторых врачах в частности - некомпетентность, формальный подход, разгильдяйство и в конце концов наплевательское отношение. Но подозрения эти просто следствие какой-то паранойи. https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif
Завтра рабочая неделя, буду вызванивать заведующего, который достал меня своей простотой. Не исключено, что простота это кажущаяся, а на самом деле ничего кроме доброты там нет. Узнаю у него как нам жить дальше, если я раскидаюсь с короной.

Отредактировано Iogan (2021-11-07 11:06:49)

0

5

Я вот подумал - у меня лёгкие чистые по КТ. Но воспаление это же уничтожение пораженных тканей макрофагами. Это лейкоциты. А у меня лейкопения, то есть, и воспаления то может не быть?

0

6

Iogan написал(а):

и воспаления то может не быть?

Iogan,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

7

Iogan, как Ваше самочувстаие? Как протекает ковид? Удалось ли получить препарат 2й линии?

Отредактировано Jekkonya (2021-11-15 11:50:27)

0

8

Jekkonya написал(а):

Iogan, как Ваше самочувстаие? Как протекает ковид? Удалось ли получить препарат 2й линии?

Отредактировано Jekkonya (Вчера 13:50:27)

Ситуация такая. Ковид у меня прошел (я надеюсь) в лёгкой форме. Только в дебюте две ночи башка болела, да лихорадило.
Вчера сдал мазок, через несколько дней будет результат. Да вообще ковид это видать такая лотерея - спортсмены могут лежать под кислородом, а пенсионеры с диабетом перенесут практически на ногах.
А насчёт 2 линии - я ещё не выяснил. Время дозвона к заведующему с 9 до 9.30. пару раз пытался все время занято. Да и вообще разговор непростой для меня. И предчувствие нехорошее.
С одной стороны у меня вроде как претензии, с другой стороны не в том я положении что б права качать или дверьми хлопать.
Я разговаривал с сотрудницей фонда ВООГ Содействие. Говорит что картина типичная, когда онкобольным прекращают терапию и выкидывают на мороз если они цепляют ковид, дескать методика сверху.
Пока дома лежал, хотел было иматиниба попить параллельно с арбидолом. Но толи совпало, толи не знаю - только съел таблетки, тут же температура подскочила. И я это дело отложил.

Пока, набираюсь сил короче и лейкоцитоза.

Отредактировано Iogan (2021-11-16 16:02:44)

0

9

Iogan написал(а):

Не знаю, почему коллеги пишут в ЛС

Iogan, мы здесь действуем по тому же принципу, что и врачи - "Не навредить..."

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Iogan написал(а):

Пока, набираюсь сил короче

Удачи и Здоровья!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Отредактировано RAF (2021-11-16 17:22:06)

0

10

Iogan, Вам скорейшего полного выздоровления (хотя бы от ковида)!
А по поводу лечения нашей болячки, объясните мне, малограмотной, как прием иматиниба (либо лекарства 2й линии) связан с ковидом? Если заболел - нужно прерывать или зависит от тяжести? Понятно, что если что, то обращусь к своему врвчу, но все же... Но по выздоровлению то Вам должны вернуть  2-ю линию? Кошмар конечно, столкнулась с ОМС впервые за долгое время в связи с ХМЛ, волосы дыбом...

0

11

Jekkonya написал(а):

Но по выздоровлению то Вам должны вернуть  2-ю линию?

Iogan написал(а):

А насчёт 2 линии - я ещё не выяснил. Время дозвона к заведующему с 9 до 9.30. пару раз пытался все время занято. Да и вообще разговор непростой для меня. И предчувствие нехорошее.

Раз назначили, обязательно должны предоставить!
Iogan, Вам, в любом случае стоит явиться на очный приём к гематологу после выздоровления.

Но не лечить пациента не могут, это Вам нужно понимать совершенно чётко.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

12

Iogan написал(а):

А насчёт 2 линии - я ещё не выяснил.

Iogan, см. ЛС

0

13

Jekkonya написал(а):

Iogan, Вам скорейшего полного выздоровления (хотя бы от ковида)!
А по поводу лечения нашей болячки, объясните мне, малограмотной, как прием иматиниба (либо лекарства 2й линии) связан с ковидом? Если заболел - нужно прерывать или зависит от тяжести? Понятно, что если что, то обращусь к своему врвчу, но все же... Но по выздоровлению то Вам должны вернуть  2-ю линию? Кошмар конечно, столкнулась с ОМС впервые за долгое время в связи с ХМЛ, волосы дыбом...

Я здесь же вычитал, что лёгкое или среднее течение короновирусной инфекции не является препятствием для приема терапии от ХМЛ. Интервью гематолога из мск, насколько помню. Тяжёлое течение - там уже на усмотрение.

Отредактировано Iogan (2021-11-16 19:56:57)

0

14

RAF написал(а):

Раз назначили, обязательно должны предоставить!
Iogan, Вам, в любом случае стоит явиться на очный приём к гематологу после выздоровления.

Но не лечить пациента не могут, это Вам нужно понимать совершенно чётко.

Да, так и есть. Тем более я там единственный на 2й линии по тасигне.

Появилась кое-какая ясность, позвонил мне заведующий сам. Ждут меня они для дальнейшей госпитализации и зла не держат. Ну, проблемой меньше. Главное, что б мазок был отрицательный.

0

15

В общем, если подытожить данный этап.
В пятницу был первый день госпитализации. Мог бы это сделать раньше дней на 5, но отечественная медицина предсказуемо буксанула - взяли тест, но он оказался безрезультатным. Не пол, не отр, а безрезультатным. Три дня ходил в поликлиннику за ним - тест "висит но не открывается".
Ладно, хоть за следующую неделю, пока пересдавал смог, начать терапию тасигной, люди помогли таблетками. Да будут их земные дни продолжительны и беспечальны.
Медсестры и врач встретили меня настороженно и сказали, что лежать мне не обязательно. Дали щепотку таблеток и отправили домой, сегодня приехал, сдал кровь.
Было две недели без препаратов и неделя на тасигне. Сейчас 4 лейк и 380 тромб, это как бы гем ответ, но в начале месяца я пришел в больницу с 2.5 лейк и 150 тромб. То есть за две недели был скачок. Жаль, но ничего не поделаешь.
Плывем дальше.

0

16

Iogan написал(а):

Плывем дальше.

Я правильно понимаю, что тасигну назначили в результате и будут выдавать?..Цена на нее, конечно...сам себе не купишь. Здоровья, Вам и БМО!

0

17

Jekkonya написал(а):

Я правильно понимаю, что тасигну назначили в результате и будут выдавать?..Цена на нее, конечно...сам себе не купишь. Здоровья, Вам и БМО!

Да, ее под меня и привезли. Правда только на пол года. И им нужно мне ее скормить) главное что  б показания позволяли. А потом уже если все нормально, хорошо бы терапию продлить без дыр в заказах/поставках.
Спасибо за пожелания https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Такая вторая линия. SOS


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно