ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Побочные действия Гливека и дженериков » Отеки и лицо!!! Девочки, помогите🙏


Отеки и лицо!!! Девочки, помогите🙏

Сообщений 1 страница 18 из 18

1

Всем доброго времени!!!
Диагноз ХМЛ поставлен 30.09.2020...
Принимаю филахромин 400мг.
Все побочки на лице... Отеки преорбитальные сильные (особенно левый глаз), само лицо отекшее, кожа на лице бугристая, как будто покрыта тончайшей корочкой..
Пью верошпирон 25мг утром и диувер 10мг в 17.00.. такая схема уже не помогает😭... к обеду отек спускается на подвижное веко "валиком" , и на нижнем веке образуется  "валик".
Крема, которые пробовала - не о чем...
Для лица элидел...  разве, что хуже не становиться...

Девочки, напишите пожалуйста, как вы спасаетесь от отеков??? Какие мочегонные, травы, витамины, крема, мази, массажи используете?   
Заранее, безмерно благодарю 🌺

Теги: #отек

Отредактировано Ирина49 (2020-12-20 21:07:35)

0

2

Ирина49 написал(а):

Всем доброго времени!!!
Диагноз ХМЛ поставлен 30.09.2020...
Принимаю филахромин 400мг.
Все побочки на лице... Отеки преорбитальные сильные (особенно левый глаз), само лицо отекшее, кожа на лице бугристая, как будто покрыта тончайшей корочкой..
Пью верошпирон 25мг утром и диувер 10мг в 17.00.. такая схема уже не помогает😭... к обеду отек спускается на подвижное веко "валиком" , и на нижнем веке образуется  "валик".
Крема, которые пробовала - не о чем...
Для лица элидел...  разве, что хуже не становиться...

Девочки, напишите пожалуйста, как вы спасаетесь от отеков??? Какие мочегонные, травы, витамины, крема, мази, массажи используете?   
Заранее, безмерно благодарю 🌺

Теги: #отек

Отредактировано Ирина49 (Вчера 21:07:35)

Ирина, добрый день, меня тоже оооочень волновало наличие отеков на лице и мне так же в начале лечения не помогал верошпирон, холодное умывание, уколы косметические разьедающие жировую ткань, чтобы не скапливалась в них жидкость и т.п. Т.е. все крема и косметич.процедуры были бесполезны, т.к. это реакция изнутри организма.

Но через полгода организм стал привыкать к отекам и их стало заметно меньше  и плюс я по вечерам ходила до 10 км ежедневно, такая физ нагрузка позволяла быстрее организму справляться с отеками, т.к. любая физ нагрузка чтобы пропотеть, уменьшает кол-во отеков. И верошпирон тоже потом начал работать лучше. Поэтому моя рекомендация - это терпения вам и время вам пойдет на пользу.
Понимаю, что это очень трудно, и тем не менее, возможно это наименьшая плата за возможность жить.
http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

3

mara написал(а):

Ирина, добрый день, меня тоже оооочень волновало наличие отеков на лице и мне так же в начале лечения не помогал верошпирон, холодное умывание, уколы косметические разьедающие жировую ткань, чтобы не скапливалась в них жидкость и т.п. Т.е. все крема и косметич.процедуры были бесполезны, т.к. это реакция изнутри организма.

Но через полгода организм стал привыкать к отекам и их стало заметно меньше  и плюс я по вечерам ходила до 10 км ежедневно, такая физ нагрузка позволяла быстрее организму справляться с отеками, т.к. любая физ нагрузка чтобы пропотеть, уменьшает кол-во отеков. И верошпирон тоже потом начал работать лучше. Поэтому моя рекомендация - это терпения вам и время вам пойдет на пользу.
Понимаю, что это очень трудно, и тем не менее, возможно это наименьшая плата за возможность жить.

Спасибо огромное за поддержку!!!

0

4

Вечная проблема с отеками! Не пойму, что в филахромине такого, что вызывает такие большие отеки. Когда пью другой иматиниб (иматиб), таких отеков нет. Мне помогает, если вечером не пить жидкости.
Врач прописала из мочегонки пить индапамид, но мне кажется, что на отеки вокруг глаз он действует в последнюю очередь.
Получается, к отекам нужно привыкнуть, а если срочно нужно стать красивой (например, фото на паспорт, это же на всю жизнь), то ... На один день не пью филахромин, а пью мочегонку. На следующий день выгляжу более-менее, фотографируюсь и сразу же опять пью лекарство!

0

5

lisakolbasa написал(а):

фотографируюсь

lisakolbasa, см. ЛС

0

6

lisakolbasa написал(а):

Вечная проблема с отеками! Не пойму, что в филахромине такого, что вызывает такие большие отеки. Когда пью другой иматиниб (иматиб), таких отеков нет. Мне помогает, если вечером не пить жидкости.
Врач прописала из мочегонки пить индапамид, но мне кажется, что на отеки вокруг глаз он действует в последнюю очередь.
Получается, к отекам нужно привыкнуть, а если срочно нужно стать красивой (например, фото на паспорт, это же на всю жизнь), то ... На один день не пью филахромин, а пью мочегонку. На следующий день выгляжу более-менее, фотографируюсь и сразу же опять пью лекарство!

Ещё как вариант экстренного снятия отеков на время, для похода на важное мероприятие и т.п. есть такая процедура для лица как Микротоки-они разгоняют лимфу и уменьшает отеки на лице. Там рекомендуют курс пройти, чтобы эффект на дольше сохранился, но это не наш случай))) а вот как разовая акция перед "фотографией на паспорте" это может помочь.

0

7

Здравствуйте, форумчане! Я новичок. 4 месяца на иматинибе. Очень сильные отеки вокруг глаз. Начала пить мочегонные, вся покрылась сыпью. Очень  чешется все тело и лицо и голова.  11 января записалась к аллергологу. Сейчас все отменила, кроме иматиниба, но пока сыпь не проходит. Кто как борется с этой напастью?

0

8

Makogon написал(а):

Начала пить мочегонные, вся покрылась сыпью. Очень  чешется все тело и лицо и голова.  11 января записалась к аллергологу. Сейчас все отменила, кроме иматиниба, но пока сыпь не проходит. Кто как борется с этой напастью?

Makogon, с Новым Годом и Добро пожаловать на наш ресурс!
http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Насчет сыпи, почитайте тут - Вопросы Гематологу
и тут - Проблемы с кожей на Иматинибе
Есть вебинар на эту тему - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ

Вообще-то при таких явлениях, нужно консультироваться в первую очередь со своим гематологом...
Удачи!

0

9

Спасибо, большое за ответ и  информацию. Конечно, первым делом к гематологу обратилась, я к нему каждый месяц хожу. Гематолог направил к аллергологу и дерматологу. Но сказал, что если менять иматиниб на препарат второго поколения, то будут сложности. Пока он придет по новому протоколу. Очень уж я боюсь, говорят, что прерывать прием препарата нельзя.

0

10

Makogon написал(а):

сказал, что если менять иматиниб на препарат второго поколения, то будут сложности. Пока он придет по новому протоколу. Очень уж я боюсь, говорят, что прерывать прием препарата нельзя.

Makogon,
главное даже не в том что сложности с получением, а в том, что препараты 2-3линии более токсичные и побочек у них отнюдь не меньше...
См. вебинар выше дал ссылку.

0

11

Добрый вечер. Я новичок.
Поставили диагноз ХМЛ 28.12.2020 г.
Помогите, подскажите что делать?
Принимаю Иматиниб с 30.12.2020 г. По 400 мг.
Последние 4 дня ближе к вечеру поднимается температура до 38 гр. Бывает днем держится 37,5 гр.
Постоянно отекает лицо.
Может быть мне не подходит этот препарат?
На приём к гематологу 26 января 2021г.

0

12

Makogon написал(а):

Здравствуйте, форумчане! Я новичок. 4 месяца на иматинибе. Очень сильные отеки вокруг глаз. Начала пить мочегонные, вся покрылась сыпью. Очень  чешется все тело и лицо и голова.  11 января записалась к аллергологу. Сейчас все отменила, кроме иматиниба, но пока сыпь не проходит. Кто как борется с этой напастью?

Добрый вечер. У вас только начало лечения. У меня первое время были тоже сильные отеки , врач мочегонные не назначала, рекомендовала пить почечный чай аптечный. К сожалению, это нужно перетерпеть, на ночь стараться не пить,  со временем отеки будут поменьше.

0

13

Natali1980 написал(а):

Я новичок.
Поставили диагноз ХМЛ 28.12.2020 г.
Помогите, подскажите что делать?
Принимаю Иматиниб с 30.12.2020 г. По 400 мг.
Последние 4 дня ближе к вечеру поднимается температура до 38 гр. Бывает днем держится 37,5 гр.
Постоянно отекает лицо.
Может быть мне не подходит этот препарат?
На приём к гематологу 26 января 2021г.

Natali1980, Здравствуйте!
Главное - без паники!
26 января зададите все свои накопившиеся вопросы вашему гематологу.
Прием препарата старайтесь не прекращать ни при каких обстоятельствах. От этого зависит успех лечения.

Насчет отеков - можете почитать на этой ветке выше.
И постарайтесь ознакомиться с началом лечения у новичков тут - Вопросы знающим...
Ключевое - "ХМЛ Начало лечения".
Практически все вновь начинающие лечение ХМЛ проходят, в той или иной мере, одни и те же же стадии и побочки...

Ознакомьтесь с вопросами/ответами на FAQ - faq3
В частности, с темами -
"Побочные эффекты при приеме Гливека"
"Частные рекомендации по приему препарата Гливек"
"Управление побочными эффектами при лечении ХМЛ, рекомендации"

И меньше задавайтесь вопросом - "Может быть мне не подходит этот препарат?"
Ответ на который вы получите через 3 месяца по результатам анализа ПЦР.
Скорее всего он будет утвердительным, т.е. терапия назначена правильно, заданные результаты достигаются.
Удачи!

0

14

Спасибо огромное за совет.

0

15

Makogon написал(а):

Здравствуйте, форумчане! Я новичок. 4 месяца на иматинибе. Очень сильные отеки вокруг глаз. Начала пить мочегонные, вся покрылась сыпью. Очень  чешется все тело и лицо и голова.  11 января записалась к аллергологу. Сейчас все отменила, кроме иматиниба, но пока сыпь не проходит. Кто как борется с этой напастью?

Была на приеме у аллерголога и затем,  у дерматолога. В общем они разводят руками насчет сыпи и зуда. Рекомендации общие: Принимать полисорб на ночь, никсар и мазаться эмолиумом. Попробую!  Но сама думаю, что надо перетерпеть, урегулируется все.

0

16

Кто как борется с сухостью кожи?

0

17

Makogon написал(а):

Кто как борется с сухостью кожи?

мне хорошо помогает крем "Боро-плюс" или нивея в железной банке

и отлично тканевая маска "черный жемчуг" увлажнение и сияние или увлажнение гиалурон. (каждый день использовать боюсь - вдруг привыкнет кожа и перестанет действовать моя выручалочка)

аптечные(Avene) и не аптечные (Meder) дорогие крема мне лично ни как...

и обязательна влажность воздуха в помещении 35-40% и выше

Отредактировано Ирина49 (2021-01-11 18:25:58)

0

18

Медленно, но пройдет. Тертый картофель на веки. Рецепт старый, мне помогло).

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Побочные действия Гливека и дженериков » Отеки и лицо!!! Девочки, помогите🙏


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно