ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопрос инвалидности при ХМЛ » МСЭ и инвалидность при хроническом миелолейкозе


МСЭ и инвалидность при хроническом миелолейкозе

Сообщений 1 страница 20 из 20

1

Медико-социальная экспертиза и инвалидность при хроническом миелолейкозе

Хронический миелолейкоз —- хроническое миелопролиферативное заболевание, возникающее из ранних предшественников миелопоэза, морфологическим субстратом которого являются преимущественно созревающие и зрелые гранулоциты, главным образом, нейтрофилы; число эритроидных предшественников и мегакариоцитов также может быть повышено.

Эпидемиология.
Хронический миелолейкоз занимает 5-е место среди гемобластозов, что составляет 20 %. Заболеваемость 1 -1,7 на 100000 населения. Мужчины болеют несколько чаще. Только 10% больных имеют возраст от 5 до 20 лет.

Этиология и патогенез.
Для хронического миелолейкоза характерно наличие Филадельфийской (Ph) хромосомы. Происходит перенос протоонкогена Ab1 (протоонкоген Абеля) 9-й хромосомы в локус Всг 22-й хромосомы. В результате транслокации и слияния генов образуется новый химерный ген Всг-Abl, который запускает синтез патологического белка Р210 Всг Аb1 приводящего к развитию миелопролиферативного синдрома. Заболевание характеризуется чрезмерной продукцией гранулоцитов в костном мозге. По мере прогрессирования болезни появляются очаги экстрамедуллярной пролиферации (селезенка, печень). Несмотря на преобладание гранулоцитов, патологический клон клеток включает эритроидный, мегакариоцитарный и моноцитарный ростки (миелопролиферативный синдром). Нормальные стволовые клетки вытесняются злокачественными. У части больных развивается миелофиброз.

Клинические проявления.
В дебюте хронического миелолейкоза какая-либо симптоматика часто отсутствует, и у многих заболевание диагностируется после случайного клинического анализа крови. Могут отмечаться неспецифические симптомы (утомляемость, слабость, потеря аппетита, повышение температуры тела, потливость по ночам), наиболее часто выявляется умеренная или выраженная спленомегалия.

Критерии диагностики.
1. Лейкоцитоз за счет гранулоцитов, со сдвигом влево до промиелоцитов и миелобластов с наличием всех переходных форм.
2. Базофильно-эозинофильная ассоциация.
3. Снижение активности щелочной фосфатазы нейтрофилов.
4. Гепато- и спленомегалия.
5. Наличие Ph' хромосомы или патологического Всг-Abl гена.

Классификация.
1.Хроническая фаза:
- отсутствие выраженной симптоматики,
- отсутствие признаков фазы акселерации и бластного криза.

2.Фаза акселерации:
- появление затруднений при воздействии на лейкоцитоз при обычном использовании бусульфана или гидроксимочевины;
- быстрое удвоение количества лейкоцитов (менее чем за 5 дн.);
- число бластов периферической крови или костного мозга 10% и больше;
- сумма бластов и промиелоцитов периферической крови или костного мозга 20% и больше;
- сумма базофилов и эозинофилов в периферической крови 20% и больше;
- анемия или тромбоцитопения, не поддающиеся лечению бусульфаном или гидроксимочевиной;
- персистируюший тромбоцитоз, дополнительные хромосомные изменения (новый клон), нарастание спленомегалии, развитие хлором или миелофиброза.

3.Бластный криз:
сумма бластов и промиелоцитов периферической крови или костного мозга 30 % и больше.

Лечение часто носит паллиативный характер, лейкоцитоз целесообразно уменьшить ниже 25х10*9 /л. Обычно назначают гидроксимочевину или бусульфан. Терапия не позволяет достигнуть цитогенетической ремиссии, т.е. исчезновения Ph-позитивного клона клеток. Цитогенетическая ремиссия возможна при лечении а-интерфероном. Аллогенная трансплантация костного мозга позволяет добиться излечения.

Течение и прогноз.
При лечении гидроксимочевиной или бусульфаном в период хронической фазы выживаемость больных составляет 39-47 мес., 5-летняя выживаемость — 8-17%. Некоторые больные могут оставаться в хронической фазе до 10-25 лет. При лечении а-интерфероном выживаемость больных достигает 60 мес. При этом у 25-40% больных наступает цитогенетическая ремиссия, у 25 % — она длительная. 85% больных погибают в результате бластного криза, трансформация в бластньтй криз часто происходит через фазу акселерации. Выживаемость после развития бластного криза не превышает 2 мес., а в случае его купирования достигает 8-12 мес.

Критерии ВУТ:
- обследование с целью уточнения диагноза и подбора терапии;
- проведение полихимиотерапии при акселерации или бластном кризе;
- развитие инфекционных осложнений;
- обострение сопутствующих заболеваний.

Критерии МСЭ.
Заболевание имеет неблагоприятный прогноз. Клиническая симптоматика в хронической фазе может отсутствовать, однако нарушения функций системы крови следует расценивать как выраженные. Появление признаков акселерации, развитие бластного криза свидетельствуют о тяжелых нарушениях функций и плохом прогнозе. Достижение клинико-гематологической и цитогенетической ремиссии не означает исчезновения опухолевого клона. Ограничения жизнедеятельности могут отсутствовать у больных в первой хронической фазе, при достижении полной клинико-гематологической ремиссии, работающих в непротивопоказанных видах и условиях труда.

Противопоказанные виды и условия труда:
работа, связанная с тяжелым физическим и выраженным нервно-психическим напряжением, вынужденным положением тела, вибрацией; с воздействием неблагоприятных метеорологических условий, гематологических токсических факторов, ионизирующей радиации.

Показания для направления в бюро МСЭ.
Необходимость рационального трудоустройства больных в 1 хронической фазе при достижении клинико-гематологической ремиссии и адекватном снижении лейкоцитоза; фаза акселерации или бластный криз, развитие тяжелых осложнений.

Необходимый минимум обследования при направлении в бюро МСЭ:
анализ крови, тромбоциты, миелограмма, цитогенетическое исследование (Ph хромосома), УЗИ печени и селезенки, консультация окулиста, невролога, заключение гематолога.

КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ ХРОНИЧЕСКОМ МИЕЛОЛЕЙКОЗЕ У ВЗРОСЛЫХ В 2020 ГОДУ

Инвалидность не устанавливается в случае, если у больного имеется:
- достижение полной клинико-гематологической, цитогенетической и молекулярной ремиссии с отсутствием или незначительными нарушениями функций организма.

Инвалидность 3-й группы устанавливается:
- при достижении клинико-гематологической ремиссии с умеренными нарушениями функций организма.

Инвалидность 2-й группы устанавливается:
- при первичном освидетельствовании хронического миелолейкоза любой стадии на период лечения;
- при отсутствии клинико-гематологической ремиссии;
- при наличии стойких выраженных нарушений функций организма.

Инвалидность 1-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
- стадия акселерации или бластного криза;
- хронический миелолейкоз со значительно выраженными нарушениями функций организма.

КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ ХРОНИЧЕСКОМ МИЕЛОЛЕЙКОЗЕ У ДЕТЕЙ В 2020 ГОДУ

Инвалидность не устанавливается в случае, если у ребенка имеется:
- достижение полной клинико-гематологической, цитогенетической и молекулярной ремиссии в течении 5 лет и более с отсутствием или незначительно выраженными нарушениями функций организма.

Категория "ребенок-инвалид" устанавливается:
- при первичном освидетельствовании с любым видом и формой злокачественного новообразования (включая все виды лейкоза) на весь период лечения.

Согласно пункту 16а) приложения к Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 14.11.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
16. Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет устанавливается:
а) при первичном освидетельствовании детей в случае выявления злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза.
Получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.

Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума: Оформление инвалидности простым языком

Источник - МСЭ и инвалидность при хроническом миелолейкозе

0

2

Хз

RAF написал(а):

Медико-социальная экспертиза и инвалидность при хроническом миелолейкозе

КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ ХРОНИЧЕСКОМ МИЕЛОЛЕЙКОЗЕ У ВЗРОСЛЫХ В 2020 ГОДУ

Источник - МСЭ и инвалидность при хроническом миелолейкозе

Какая сложная статья. Только от первого предложения мозг взрывается😱. Без медицинского образования, мне кажется, и не разберёшься. Я когда такое читала в больнице после постановки диагноза , ревела сутками 😞

Отредактировано Лера (2020-04-20 08:43:10)

0

3

Лера написал(а):

Какая сложная статья. Только от первого предложения мозг взрывается

Лера, не читайте всю! :)
Для нас важно знать только их позицию, выраженную в этом -

КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ ХРОНИЧЕСКОМ МИЕЛОЛЕЙКОЗЕ У ВЗРОСЛЫХ В 2020 ГОДУ

Инвалидность не устанавливается в случае, если у больного имеется:
- достижение полной клинико-гематологической, цитогенетической и молекулярной ремиссии с отсутствием или незначительными нарушениями функций организма.

Инвалидность 3-й группы устанавливается:
- при достижении клинико-гематологической ремиссии с умеренными нарушениями функций организма.

Инвалидность 2-й группы устанавливается:
- при первичном освидетельствовании хронического миелолейкоза любой стадии на период лечения;
- при отсутствии клинико-гематологической ремиссии;
- при наличии стойких выраженных нарушений функций организма.

Инвалидность 1-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
- стадия акселерации или бластного криза;
- хронический миелолейкоз со значительно выраженными нарушениями функций организма.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

4

RAF написал(а):

Лера, не читайте всю!
Для нас важно знать только их позицию, выраженную в этом -

Да, статья попортила мне настроение позавчера 🙈🤣

0

5

Лера написал(а):

Какая сложная статья. Только от первого предложения мозг взрывается😱. Без медицинского образования, мне кажется, и не разберёшься. Я когда такое читала в больнице после постановки диагноза , ревела сутками 😞

а меня наоборот успокаивает)
чем больше знаю, тем лучше

0

6

Добрый день, подскажите пжлста

Инвалидность 2-й группы устанавливается:
- при первичном освидетельствовании хронического миелолейкоза любой стадии на период лечения;

То есть с момента постановки диагноза и до какого-то результата по терапии я имею право на инвалидность?
Поставили мне намедни ХМЛ диагноз, пью счас гидреа. Но врач мне сказал, что об инвалидности речь будет идти, если не будет ответа на терапию первой линии. Он молодой парень правда, может забыл чего)

0

7

Iogan написал(а):

Поставили мне намедни ХМЛ диагноз, пью счас гидреа. Но врач мне сказал, что об инвалидности речь будет идти, если не будет ответа на терапию первой линии.

Iogan,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

8

RAF написал(а):

после определенного срока пребывания на больничных...

А имеет значение, что я официально был не трудостроен, не знаете?

0

9

Iogan написал(а):

А имеет значение, что я официально был не трудостроен, не знаете?

Iogan, думаю, не имеет.
Просто вам нужно заявить о том, что желаете пройти МСЭК. И вам должны объяснить все необходимые действия...

0

10

Iogan написал(а):

Добрый день, подскажите пжлста

То есть с момента постановки диагноза и до какого-то результата по терапии я имею право на инвалидность?
Поставили мне намедни ХМЛ диагноз, пью счас гидреа. Но врач мне сказал, что об инвалидности речь будет идти, если не будет ответа на терапию первой линии. Он молодой парень правда, может забыл чего)

Добрый день! Может быть вам это поможет, расскажу как происходило у меня. 22,12,2019 положили на обследование, 31,12,2019 выписали с диагнозом ХМЛ, в выписке ,в рекомендациях было написано - оформить посыльный лист на МСЭ для определения группы инвалидности. Не знаю что больше меня испугало, диагноз, о котором я на тот момент ничего не знала или этот пункт в рекомендациях. в районной больнице мне выписали направления на прохождение комиссии .После прохождения всех специалистов, меня отправили не посредственно на МСЭ и 13,02,2020 мне присвоили 2 группу инвалидности. На больничном я не была, официально не работала ( я индивидуальный предприниматель). получается меньше чем за два месяца от постановки диагноза мне дали группу. Иматиниб мне начали выдавать сразу по региональной льготе. На мой вопрос зачем мне тогда инвалидность, мне сказали - "Законодательство меняется быстрей чем мы заполняем рецепты, получай инвалидность пока имеешь право." Думаю ваш доктор действительно не знает, что вы имеете право на инвалидность уже сейчас.

0

11

Александра написал(а):

Добрый день! Может быть вам это поможет, расскажу как происходило у меня. 22,12,2019 положили на обследование, 31,12,2019 выписали с диагнозом ХМЛ, в выписке ,в рекомендациях было написано - оформить посыльный лист на МСЭ для определения группы инвалидности. Не знаю что больше меня испугало, диагноз, о котором я на тот момент ничего не знала или этот пункт в рекомендациях. в районной больнице мне выписали направления на прохождение комиссии .После прохождения всех специалистов, меня отправили не посредственно на МСЭ и 13,02,2020 мне присвоили 2 группу инвалидности. На больничном я не была, официально не работала ( я индивидуальный предприниматель). получается меньше чем за два месяца от постановки диагноза мне дали группу. Иматиниб мне начали выдавать сразу по региональной льготе. На мой вопрос зачем мне тогда инвалидность, мне сказали - "Законодательство меняется быстрей чем мы заполняем рецепты, получай инвалидность пока имеешь право." Думаю ваш доктор действительно не знает, что вы имеете право на инвалидность уже сейчас.

Спасибо за инфу, Александра)

0

12

Ну, как и обещалось, только что позвонили, сказали, что присвоили 2ю гр на год.
Как говорил Леня Голубков, прибавка к пенсии.
Пол года назад, даже три месяца, и помыслить не мог о таком счастье)

0

13

Поздравляю))) 2 группа все лучше чем третья, больше льгот и пенсия.  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

14

mara написал(а):

Поздравляю)))

Спасибо) за поздравление с инвалидностью))👩‍🦽
Но в любом случае получил я ее благодаря форуму в первую очередь👍
Врач, как я говорил, был не в курсе)

0

15

Добрый день, дорогие друзья! Вот и подходит время переоформления инвалидности, которую дали на три года, осталось пять месяцев. Последний раз, в октябре, молекулярка была 0,62%, понимаю, что это еще не БМО, но уже подозреваю, что на МСЭ могут сказать, что совсем все у меня хорошо. Хочу спросить, за сколько времени до МСЭ уже можно начинать собирать всякие консультации врачей, рентгены, анализы, УЗИ и т.д.? Просто сейчас я еще работаю, есть возможность заплатить за все обследования, а со следующего года, возможно, останусь без работы (реорганизация, нас всех уволят, а примут не всех). Есть ли какие то нормы времени, когда анализы и обследования годны, чтобы не пришлось заново бегать по больницам?

0

16

lisakolbasa написал(а):

осталось пять месяцев.

lisakolbasa,
вам ничто не мешает уже сейчас начать оформление...
Если память не изменяет, вродеБ в МСЭ ещё можно в онлайн-заочно начать оформляться (в Госуслугах).
Все прошедшие годы люди так и делали-продлевали.

Думаю, без работы вы не останетесь. Инвалидов вродеб нельзя сокращать...

0

17

Спасибо! С ноября начну хоть каких-нибудь врачей обходить и рекомендации собирать. Насчет Госуслуг, конечно, интересно, но у нас в ДНР пока такого нет. Сказали, что можно полис ОМС заказать в МФЦ (уже заказала, платно), но предоставлять его в наших больницах пока не нужно. Понятно, потому что медицины бесплатной у нас еще нет. Можно бесплатно пройти какие-то исследования, но МРТ, например, я ждала по очереди 2 года.
Насчет инвалидов перечитала на форуме все, что только можно, поняла, что работодатель выбирает работников, которые хорошо работают, а инвалиды - лишняя головная боль. Если есть выбор между инвалидом и здоровым человеком, то, скорее всего, возьмут здорового, потому что обязанности работодателя намного превышают льготы. Никто не хочет лишних проверок и штрафов. Конечно, работу мне предложат, но в другом городе, это физически очень тяжело ездить за тридевять земель, к тому же транспорт у нас может вообще не ходить. Поэтому мечтаю о бессрочной группе инвалидности, т.к. до пенсии мне еще далековато.

0

18

lisakolbasa написал(а):

Спасибо! С ноября начну хоть каких-нибудь врачей обходить и рекомендации собирать. Насчет Госуслуг, конечно, интересно, но у нас в ДНР пока такого нет. Сказали, что можно полис ОМС заказать в МФЦ (уже заказала, платно), но предоставлять его в наших больницах пока не нужно. Понятно, потому что медицины бесплатной у нас еще нет. Можно бесплатно пройти какие-то исследования, но МРТ, например, я ждала по очереди 2 года.
Насчет инвалидов перечитала на форуме все, что только можно, поняла, что работодатель выбирает работников, которые хорошо работают, а инвалиды - лишняя головная боль. Если есть выбор между инвалидом и здоровым человеком, то, скорее всего, возьмут здорового, потому что обязанности работодателя намного превышают льготы. Никто не хочет лишних проверок и штрафов. Конечно, работу мне предложат, но в другом городе, это физически очень тяжело ездить за тридевять земель, к тому же транспорт у нас может вообще не ходить. Поэтому мечтаю о бессрочной группе инвалидности, т.к. до пенсии мне еще далековато.

Насколько я слышала, инвалидность бессрочно дают через 5 лет..
Проходить обследования уже можно. На приёмах у специалистов лучше жаловаться на что-нибудь, чтобы они фиксировали жалобы,и это учитывали на МСЭ. Это для их понимания, что жизнь Ваша с приемом препаратов ухудшилась, и Вам нужна эта инвалидность..
А по поводу работодателя...работодатель получает льготу по налогам, насколько я знаю, и они не имеют права просто так уволить инвалида..

0

19

ili-ksenya написал(а):

Насколько я слышала, инвалидность бессрочно дают через 5 лет..
Проходить обследования уже можно. На приёмах у специалистов лучше жаловаться на что-нибудь, чтобы они фиксировали жалобы,и это учитывали на МСЭ. Это для их понимания, что жизнь Ваша с приемом препаратов ухудшилась, и Вам нужна эта инвалидность..
А по поводу работодателя...работодатель получает льготу по налогам, насколько я знаю, и они не имеют права просто так уволить инвалида..

Мне инвалидность дали бессрочную через 5 лет, но слышала что с нашей болячкой кому-то и раньше дают, тут видимо от комиссии МСЭ зависит.
А насчет работодателя, то ему не обязательно знать о вашем здоровье и статусе инвалида. Я так работала и никто не знал и все ОК.

0

20

Хочу продолжить тему об инвалидности. Я думаю, на работе должны знать об инвалидности, т.к. все равно нужно периодически отпрашиваться сдавать кровь, посещать врача, да и здоровье может иногда подводить. Все равно шила в мешке не утаишь.
У нас в ДНР для прохождения МСЭ требуется производственная характеристика с работы, там указаны условия труда. Без нее пакет документов не примут. Когда первый раз оформлялась, то был договор: мне дают инвалидность, но на работе мне перестают платить надбавку за вредность. Потом этот приказ о снятии надбавки за вредность и о переведении меня на "безвредную" работу отсылался на МСЭ. Осталась я работать на своем рабочем месте, в тех же условиях, только без надбавки, но и это хорошо, т.к. могли бы указать в справке об инвалидности, что мне запрещена моя работа. А работа у меня специфическая, больше ничего я не умею делать, кроме нее. И без работы я бы не смогла покупать лекарства и платить за анализы и обследования.
А сейчас размышляю, где бы я еще смогла работать, но в справке написано: может работать врачом вне условий профвредности. Я по специальности химик, после переквалификации работаю в сангиглаборатории санстанции. Если бы устроиться в какую нибудь другую лабораторию, то меня просто не примут.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопрос инвалидности при ХМЛ » МСЭ и инвалидность при хроническом миелолейкозе


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно