ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"


Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"

Сообщений 61 страница 72 из 72

61

Чтобы прослушать аудио запись, можно скачать на свой смартфон (если у вас андроид) приложение SayHi, например. Это онлайн переводчик по голосу. Т.е. вы включаете приложение, затем выступление Steve О'Brien на минуту, онлайн переводчик слушает звук и переводит Вам с английского на русский.

Насколько  я поняла, что смысл выступления в том, что он предлагает рисковать и выходить в СТОП, т.к. по его наблюдениям после 60 месяцев, рецидив был только примерно у половины людей, и то все они вскоре вернулись в нули по ПЦР. Поэтому, СТОП стоит того, чтобы на это решиться. Я сама оооооочень жду, когда мне будет можно стопонуть.

0

62

RAF написал(а):

Лера,
если у вас 2-я линия, то не скоро вам предложат "Стоп".
Скорее, могут предложить "попробовать-подумать на снижение дозы". И-то если будет долгое ПМО на 2-й линии.

Хотя есть и такая информация (для сведения вам) - ASH-2017 - итоговые впечатления и отчёт от Giora Sharf

RAF, а два года - это долгое ПМО?

0

63

Лера написал(а):

два года - это долгое ПМО?

Лера,
необходимое, но недостаточное условие...
Как показывает практика, чем дольше, тем лучше: 5лет, 8...10...

0

64

VideoVera написал(а):

Друзья! А есть ещё кто-то на этом форуме, кто пошёл на стоп-терапию?

Привет,Верочка,яяяяя)
Как у тебя сейчас обстоят дела?
Сколько ты на стопе,напомни пожалуйста)
Как все проходит?

0

65

Друзья!!! Всем привет!!! 🤗😇💫
Моя попытка номер ДВА! 🤗
Я вышла на Стоп! 😁🤩 1 мая 2021!
Теперь уже по программе снижения дозы, а потом на "Стоп" по показателям. Я Счастлива! 🤗😍☺️💫💃❤
Верю, что в этот раз всё получится! 🤗💫😇
Настрой совсем другой! Особенно после прочтения предыдущих моих сообщений в этой ветке!
Сейчас понимаю, что в 2017 году не была готова к стопу, тогда была просто одна мысль: как бы побыстрее "спрыгнуть" с таблеток, т.к. они надоели, достали и много нехороших слов, которые я думала в тот период жизни, подстать событиям, происходящим у меня в жизни (смена руководства на работе, тотальное недопонимание и как результат - истерики и потраченные нервы, а стоп не в такой атмосфере достигается) И жизнь она умная штука - расставляет всё по местам и учит по своему, поэтому попытка была провалена с треском! ☺️🧚‍♀️

А что теперь спросите вы?! ☺️
А теперь - другая работа, другое начальство, другое отношение к себе любимой, к таблеткам, к своей болезни, которая мне дана была в награду для получения уроков, опыта такого колоссального, что был получен за всё это время и понимания, что болезнь даётся только сильным людям, у которых есть все ресурсы, особенно внутренние, чтобы её пройти!

И как же хорошо, что есть такой форум, где можно поделиться своими событиями, ощущениями, переживаниями и радостями!
Благодарю за этот ресур! Он чудо! Отдушина для нас, которые одной крови! ☺️😇🧚‍♀️💫

0

66

VideoVera написал(а):

Моя попытка номер ДВА!

VideoVera, УДАЧИ и УСПЕХОВ!!! ;)

0

67

RAF написал(а):

VideoVera, УДАЧИ и УСПЕХОВ!!!

Благодарю! 🤗😍☺️💫🧚‍♀️🎀
В этот раз она мне очень необходима! ☺️💫🧚‍♀️

0

68

Доброе утро, VideoVera! Вы наблюдаетесь в ГНЦ? По программе снижения дозы в течении года, до полного Стопа, если будут хорошие результаты? Я уже с февраля на половине дозы Дазатиниба, после майских буду сдавать анализы и надеюсь на лучшее! Чувствую себя хорошо, чего и вам желаю!!! Пишите обязательно, делитесь впечатлениями.

0

69

Ирина Я написал(а):

Доброе утро, VideoVera! Вы наблюдаетесь в ГНЦ? По программе снижения дозы в течении года, до полного Стопа, если будут хорошие результаты? Я уже с февраля на половине дозы Дазатиниба, после майских буду сдавать анализы и надеюсь на лучшее! Чувствую себя хорошо, чего и вам желаю!!! Пишите обязательно, делитесь впечатлениями.

Добрый день! Да, я в ГНЦ наблюдаюсь. Вроде год прошёл по программе снижения дозы, ощущения конечно тоже разные были и мысли, начиная от паники, заканчивая полным спокойствием и уверенностью, что иду правильной дорогой ☺️
Я с Иматиниба стопую, вторая моя попытка. На третий день - ощущения окрыленности внутри.
Ощущения счастья на завтрак, что можно есть не из-за того, что надо, т.к. таблетку пить, а из-за того, что хочешь кушать 😍💫🧚‍♀️ Вот для меня такой инсайт пришёл сегодня за завтраком 🌺🎀

0

70

Добрый день, VideoVera! Спасибо за ответ. А теперь, когда вы на Стопе, как часто необходимо делать исследования и какие? Хотелось бы узнать, были ли у вас  на снижении дозы, какие нибудь отклонения в анализах(Молекулярных ПЦР, биохимии, в общем анализе крови)? Как вы себя чувствовали? Было ли улучшения в состоянии,  уменьшились ли побочки? Желаю вам удачи! Спасибо!!!

0

71

Ирина Я написал(а):

А теперь, когда вы на Стопе, как часто необходимо делать исследования и какие?

Я всего 4й день на стопе 😁 Самочувствие прекрасное, только спать всегда хочется, но это о  режима жизни зависит больше )))
Первое исследование будет через 2 месяца. ПЦР.

Ирина Я написал(а):

Хотелось бы узнать, были ли у вас  на снижении дозы, какие нибудь отклонения в анализах(Молекулярных ПЦР, биохимии, в общем анализе крови)? Как вы себя чувствовали? Было ли улучшения в состоянии,  уменьшились ли побочки?

В биохимии у меня отклонения всегда - железа мало, как результат анемия, но спасаюсь питьём железа или насыщенной железом едой.
Побочки не было впринципе (научилась за все 8 лет управляться и дружить с лекарством). Но внутреннее ощущение, что надо пить уже не 4ре таблетки, а три, а потом две... вот это был кайф! Был подъём в осознании. Мозг и всё тело ликовало от такого незначительного изменения в приёме таблеток.
Было и такое, что после трех месяцев приема дозы 200, была очередная сдача анализов для мониторинга, я паниковала, что не готова переходить на дозу 100, и каково было моё удивление, когда врач сказала, результат хороший, продолжаем пить также по 200 😊 Вот этот момент запомнился. Ну и следующие три месяца я уже готовилась психологически больше, чтобы прийти к "Стопу".

Ирина Я написал(а):

Желаю вам удачи! Спасибо!!!

Благодарю за слова поддержки и вопросы! Надеюсь мои ответы и истории помогут! 😊😇🤗

Отредактировано VideoVera (2021-05-04 22:01:33)

0

72

Спасибо большое! Ваши ответы поддерживают во мне уверенность в хороших результатах! Думаю и у меня получится!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » Ru-SKI Делимся опытом и личными впечатлениями по ходу "Стопа"


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно