ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » 22 сентября - День борьбы с ХМЛ » Международное сообщество отмечает Всемирный День ХМЛ - 9/22


Международное сообщество отмечает Всемирный День ХМЛ - 9/22

Сообщений 1 страница 9 из 9

1

Международное сообщество отмечает Всемирный День ХМЛ - 9/22 (пресс-релиз)

http://s5.uploads.ru/t/Dcpdi.jpg

22 сентября (9,22) во всем мире  отмечается как Всемирный день пациентов страдающих  хроническим миелолейкозомом (ХМЛ). В этот день, группы и организации защиты больных и сами пациенты, по всему миру проводят согласованные и одновременные мероприятия, направленные на информирование общества и решение проблем людей живущих с ХМЛ.
http://s5.uploads.ru/2mO94.png
Участники "Сети Защитников пациентов с ХМЛ" (CML Advocates Network), в которую входят 79 пациентских организаций и групп из 63 стран, в этот день проводят действенные акции и мероприятия в защиту больных ХМЛ.

Этими мероприятиями мы стремимся подчеркнуть наличие проблем у людей, живущих с хроническим миелолейкозом: это и локальная и глобальная политика в области здравоохранения по диагностике, доступу к лечению, мониторингу, уходу и поддержке пациентов.

Этот день - 9,22 – нам напоминает о транслокации (обмен генетическим материалом)  генов, расположенных на 9 и 22 хромосоме, приводящих к нашему заболеванию.

Первые пациентские организации начали отмечать 22 сентября как день осведомленности/информированности/понимания и защиты пациентов с ХМЛ с 2008 года.

С 2011 года это движение отмечается уже как Международный «День ХМЛ 9,22».
Мы, web-форум пациентов – «ХМЛ-Стоп» также с 2011 года присоединились к этому движению.

"Все едины, все уникальны!", - вот девиз, который объединяет всех нас.
Это напоминание о том, что каждый пациент с ХМЛ уникален и у него свой собственный путь в жизни, но в то же время, нам всем легче, когда мы вместе.

Ян Гейслер, сам пациент и один из основателей "Сети Защитников пациентов с ХМЛ", говорит - “Впечатляет видеть рост активности и количества пациентских организаций, произошедший после первой встречи немногих CML-групп в 2003 году, и сегодня, когда 79 групп из 63 стран являются членами Всемирной сети! Мы не только встречаемся раз в год на нашей конференции «CML Горизонты», мы поддерживаем друг - друга через границы, а также сотрудничаем со всеми заинтересованными сторонами в течении всего года. Работать вместе - вот ключ к повышению эффективности поддержки и ухода для больных ХМЛ во всех регионах мира”.

Эрин Шварц, вице-президент по стратегическому партнерству и глобальной пропаганде Макс-Фонда (The MAX Foundation) и сопредседатель рабочей группы "День ХМЛ" (CML Day) "Сети Защитников пациентов с ХМЛ" добавляет - “Вместе мы способны обмениваться накопленным опытом, помогать друг другу, чтобы выступать за изменения в политике и сделать коллективный голос громче, чтобы наши проблемы стали известны миру.  Всемирный день CML демонстрирует силу и единство общества».

Накануне  «Всемирного Дня ХМЛ - 9,22» нам дала обширное интервью Анна Григорьевна Туркина, д.м.н., профессор, заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ГНЦ МЗ РФ (полностью - Интервью профессора, д.м.н., Анны Григорьевны  Туркиной ко Дню 9,22 )
Она рассказала об истории начала Эры Гливека, текущему состоянию и самым ближайшим перспективам лечения ХМЛ – это и мониторинг без поддерживающей терапии, и про российский экспериментальный кандидат в препараты 3-его поколения – PF-114
В конце Анна Григорьевна пожелала: «Всем пациентам доброго здоровья, ответственности и дисциплины в соблюдении режимов терапии и тогда ВСЁ СБУДЕТСЯ!»

Со своей стороны, мы желаем нашим Врачам Удачи и Успехов в их повседневной работе и Счастья в личной жизни!
Желаем всем пациентам – Доброго Здоровья, Оптимизма, Успехов по жизни и Слушаться Врачей – и тогда ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!

http://s5.uploads.ru/rj7O4.png

Теги: Всемирный День ХМЛ, 9/22, 2013, CML Advocates Network, Туркина А.Г., ГНЦ, PF-114

0

2

http://s5.uploads.ru/2mO94.png
Как каждый пациент может участвовать во Всемирном Дне ХМЛ?
"Сеть Защитников пациентов с ХМЛ" и мы советуем...

Неважно, являетесь ли вы членом пациентской организации, группы, или ухаживаете за больными ХМЛ - если вы или ваша организация заинтересованы в присоединении к кампании Всемирного Дня ХМЛ, вот некоторые примеры того, как принять участие

Создать видео сообщение о том, что значит для вас Всемирного Дня ХМЛ - 9/22 и отправить его для размещения. Как сделать и как разместить, - смотрите тут, ссылка
Примеры на сайте "Сеть Защитников пациентов с ХМЛ"
Кстати, видеоклип Виталия набрал много просмотров! ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!

Вы также можете соучаствовать во Всемирном Дне ХМЛ, через ваши веб-сайты и социальные медиа каналы. Посетите Facebook (https://www.facebook.com/cmladvocates ) или Twitter (http://www.twitter.com/cmlnet ) страницы "Сети Защитников пациентов с ХМЛ" и оставьте ваши сообщения, также можете перепостить наши сообщения в ваших сетях.
ЛОГО и плакаты для загрузки вы можете найти по адресу - http://www.cmladvocates.net/worldcmlday/worldcmlday2013

Вы можете отправить для галереи "Лица ХМЛ" свою фотографию -тут, ссылка

Можете просто, ниже, на этой ветке, написать о том, как вы отметите этот день у себя.
И  каким он вам запомнился, 22 сентября 2013 года...

О том, как отмечают Всемирный День ХМЛ в разных концах света, читайте на сайте "Сети Защитников пациентов с ХМЛ"

0

3

Скажите плиз, в этом году должен быть "слет" в Казахстане или я что-то не так понял? На cml-stop.kz форуме Павел писал, что форум ХМЛ-2013 не получается. 

Так может есть желающие в Ялту приехать 22-го числа?  Или это не так делается?

0

4

Виталий К. написал(а):

На cml-stop.kz форуме Павел писал, что форум ХМЛ-2013 не получается. 
Так может есть желающие в Ялту приехать 22-го числа?  Или это не так делается?

Виталий К.,
да увы, Казахстан в этом году отменяется...

Насчет Ялты...
На самом деле, конечно, как Вера говорит - можно былоб...
Без всякого официоза...без пышной праздности. Взять  и приехать...кто считает нужным.
В конце-концов, многие по молодости занимались самодеятельным туризмом и "диким" отдыхом, на ЮБК в том числе, Алушта МАИ-МЭИ...
Мои юные друзья с БМВ-клуба ежегодно там безмятежно лето проводят...
Опять фильм "Дикари" вспомнился -

Ссылка
http://s4.uploads.ru/3jwHU.jpg

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

Сам бы сейчас всё бы просил и приехал...
Но, увы, обязательства - до 24 сентября стреножат.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Вот выйду, дай Бог, на пенсию...Буду там каждый год всё лето проводить...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif

0

5

Дорогие друзья,
Ваши лики в клипе посвященном "Всемирному Дню ХМЛ"...

Смотреть в большом формате - Ссылка

0

6

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif   

СУПППППЕР!!!   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

Спасибо за видео!

+1

7

Классно!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

+1

8

Замечательно!!!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

+1

9

Ой к же здорово !!!)))) какие все милые и родные)))...... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif
И музыка замечательная!!))) Спасибо Рос, за настроение!!)) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » 22 сентября - День борьбы с ХМЛ » Международное сообщество отмечает Всемирный День ХМЛ - 9/22


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC