ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Сообщений 181 страница 210 из 357

181

Ребятки....у меня началась какая то депрессия и страх,страх того что моя болезнь может вернуться..где мне что прочесть?прочесть ,что все будет хорошо!!!вроде и римиссия долгая,а нет все равно боюсь..

0

182

Юленька написал(а):

Ребятки....у меня началась какая то депрессия


Юленька,
настоятельно рекомендую прочитать эту статью -  ASH 2014: Остановка  приема ИТК при ХМЛ в стадии ремиссии
Если у тебя более 5 лет ПМО, то чего бояться?
Уже пора подумать о переходе на новый уровень - " о контролируемом ведении больных в стабильной глубокой ремиссии без терапии" (см. там же комментарии Екатерины Юрьевны Челышевой).

И ещё, посмотри видео тут - Онлайн-Школа пациентов на тему "Психологическая помощь", видео
http://uploads.ru/i/n/k/5/nk5er.gif

0

183

Уххххх,класс!прогноз в принципе классный)))
Спасибо) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

0

184

RAF написал(а):

" о контролируемом ведении больных в стабильной глубокой ремиссии без терапии" (см. там же комментарии Екатерины Юрьевны Челышевой).

а вот это где посмотреть?

0

185

Взволновало? .... Меня тут накрыло тааак, что некуда деваться! Все спят, даже поговорить не с кем. Не знаю, как дождаться утра и начать хождения по больницам!
Но всё по порядку. Узнала, что у сестры муж в кому впал на новогодних праздниках. Сначала диагноз поставили панкеотит. УЗИ сделали, ничего не обнаружили, а через два дня операция и диагноз тотальный панкеонекроз. А всё начиналось с безобидных болей в левом боку. Сопоставляю эти факты и волосы дыбом встают. У меня последние месяца два беспокоят боли в левом боку. УЗИ делала в ноябре. Всё в порядке, но боли периодически возникают.... к какому врачу идти даже не представляю! А как представлю, что надо будет не одного обойти, так передёргивает всю. Т.к. в каждый кабинет очереди, а это тупая потеря времени.
А ещё плюс переживания начались за мужа сестры, за сестру, за их семью.... Паника...

Друзья модераторы Извините, может не по теме, но просто больше нет сил в себе держать и искать другую тему...

0

186

рпвп написал(а):

Диета- главное сейчас и никаких нервов.


ДА уж... это видимо самое действенное средство. Но с диетой ещё как-то можно справится, но вот нервы.... их же никто не спрашивает... эх... но буду что-то пробовать...

Спасибо огромное!

0

187

Юленька написал(а):

а вот это где посмотреть?

Юленька,
это тебе расскажут, если захочешь присоединиться.
В этой цитате (см. http://cml-stop.ru/edit.php?id=7856 ) -

Жесткий мониторинг в рамках клинического исследования, точная ПЦР диагностика в лучших лабораториях с высокотехнологическим уровнем измерения MR4.5, и немедленного возобновления приема терапии, когда ПЦР поднимается выше большого молекулярного ответа (MMR), обеспечит значительную безопасность при прекращении лечения.

заключено основное, далее, Екатерина Юрьевна конкретизирует (см. там же - http://cml-stop.ru/edit.php?id=7856 )  -

Вдумайтесь в каждое слово:

Контролируемо - значит, вы это делаете только под наблюдением врача, и он будет отвечать за ваши рецидивы в случае их возникновения. Контролируемо - значит, под контролем ПЦР 1 раз в месяц в течение первых 6 месяцев...
Если идете под контролем врача и готовы соблюдать все визиты в срок, то мы думаем об этом вместе, и идем согласно протоколу, если вы к этому готовы

Глубокая ремиссия - значит, получен ответ не менее 4 lg Поднимите руки, кто знает, что это такое?

Стабильная глубокая ремиссия - значит, этот ответ (не менее 4 lg) длится более 2 лет. У всех у вас есть анализы ПЦР (2 раза и больше) за последние 2 года?

Без терапии - значит, вообще без лечения, с готовностью его возобновить при первом же "неправильном" ПЦР и констатации молекулярного рецидива (более 0.1%).

Если вы соответствуете этим критериям включения -обсуждать такой подход возможно, и мы готовы разделить с вами эти риски.

Отредактировано RAF (2015-01-14 10:43:10)

0

188

VideoVera написал(а):

но вот нервы...

VideoVera,
подумай, вот -

переживания начались за мужа сестры, за сестру, за их семью.... Паника...

этим ты чем-то поможешь сестре, её семье...или делаешь только хуже себе?

Мне кажется последнее - вернее...

Поэтому - ты должна делать, то, что должна в этой ситуации... то есть ДЕЙСТВИЯ: помогать ей СЛОВОМ и ДЕЛОМ, чем можешь...
а переживания свои - выкинуть с головы совсем!!!
Переживания-это слабость...и оправдания.
Говорят - "я же переживаю" (подразумевается так свое соучастие в беде других), а надо не переживать - действительно помогать, тем, кто нуждается в этой помощи...

Переживания, депрессии, стресс - ты знаешь к чему ведут...
Поэтому - "Оптимизм и здоровый пофигизм!"(с)Ольга Дмитриевна Рожкова, надеюсь, помнишь её...

Насчет -

VideoVera написал(а):

Все спят, даже поговорить не с кем. Не знаю, как дождаться утра

есть волшебный телефон -  8 (800) 100-01-91, круглосуточная бесплатная «горячая линия»
Психологическая помощь онкологическим больным и их родственникам

Отредактировано RAF (2015-01-14 12:05:51)

0

189

RAF написал(а):

Глубокая ремиссия - значит, получен ответ не менее 4 lg Поднимите руки, кто знает, что это такое?

что это означает?
а так все то у меня идеально подходит!!!!
5-ти летнии ПЦР-штук так 7-10 у меня есть все =0%
и трипаны есть и пункции-отрицательные),но как то все равно боязно(

0

190

Юленька написал(а):

но как то все равно боязно

Юленька,
4lg - это, если правильно помню, процент BCR-ABL от 0,000 - далее могут быть значащие цифры...

С другой стороны, РЕШЕНИЕ об участии в "Программе Стоп" - должно быть осознанным и тщательно взвешанным самим пациентом.
Поэтому, думай, изучай, осмотрись...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

191

RAF написал(а):

есть волшебный телефон -  8 (800) 100-01-91, круглосуточная бесплатная «горячая линия»
Психологическая помощь онкологическим больным и их родственникам


Спасибо огромное за телефон! Даже не знала, что такое есть (или совсем забыла), т.к. никогда не нужно было.
Вроде всегда не поддавалась эмоциям, а вчера ночью первый раз накрыло что-то...

Но сейчас уже отключила негативные эмоции и включила  "Оптимизм и здоровый пофигизм!"(с)  http://uploads.ru/i/g/j/b/gjbSf.png
Уверена, что всё наладится!

Спасибо, что есть такой форум! Убеждаюсь в огромной помощи каждый раз!

0

192

VideoVera написал(а):

Спасибо, что есть такой форум! Убеждаюсь в огромной помощи каждый раз!

ЭТО МЕСТО ВОЛШЕБНОЕ!!!!!!!!!!!!
Меня здесь ни разу не оставили без внимания.....все ответы и советы и т.д и т.п получаю очень оперативно)))
Здесь очень хорошие и добрые люди)!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

0

193

Юленька написал(а):

Здесь очень хорошие и добрые люди)!!


Согласга на все 100%  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

194

"RAF"]4lg - это, если правильно помню, процент BCR-ABL от 0,000 - далее могут быть значащие цифры...

А если в анализе нет таких цифр 0,000,
в графе Относительная экспрессия гена
BCR-ABL в
международных
единицах (IS) %
только слово "отриц" что это зачит? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Что лучше 0,000... в % или отрицат.?

Отредактировано Лилия (2015-01-16 19:08:04)

0

195

Лилия написал(а):

Что лучше 0,000... в % или отрицат.?

Лилия,
однозначного ответа нет.
И вот почему - разные лаборатории имеют разный уровень чувствительности или точности.
Поэтому, сама понимаешь, если лаборатория способная определять процент BCR-ABL менее 0,0001 - ставит оценку "отрицательно" - это одно, а лаборатория с чувствительностью - 0,001 - несколько другое.
Нужно знать, имеет ли лаборатория соответствующую сертификацию и с какими параметрами работает.

С другой стороны, в последнее время ситуация к показателям % содержания BCR-ABL меняется.
Например, даже в Стоп-технологиях критерии менее ужесточаются, приведу цитату со статьи  ASH 2014: Остановка  приема ИТК при ХМЛ в стадии ремиссии

В предыдущем исследовании, таком как Французский STIM (Стоп Иматиниб) или Novartis ENEST Stop trials, испытание проводились не на таких жёстких требованиях: MR4 <0,01% BCR-ABL (молекулярный ответ  меньше 0,01% гена BCR-ABL) с минимальной продолжительностью больше одного года и минимальным сроком приема ИТК - 3 года. Терапия возобновлялась, когда большой молекулярный ответ был потерян, т.е. составлял больше 0,1%  (MMR, BCR-ABL >0,1%).
Для сравнения: в первом Французском STIM исследовании необходимым являлось наличие достижения глубокой молекулярной ремиссии (MR4.5,  BCR-ABL <0,0032%), а в случаи потери MR4.5 немедленного возобновления приема ИТК.

0

196

А у нас в Самаре,убрали из ОМС анализ BCR-ABL, теперь делать за свои деньги,а делать рекомендуют раз в 3 месяца. Интересно,по инвалидности как-то можно оплачивать не из своего кармана или нет,никто не знает? С Крещением всех поздравляю!!!

0

197

станиславна написал(а):

А у нас в Самаре,убрали из ОМС анализ BCR-ABL

станиславна,
странное дело...
Казалось бы, это тот случай когда - "написанное пером-не вырубишь топором"(с)
А чем они мотивируют такое решение? Что на этот счет говорит ваш региональный лидер Содействия.
Буквально на днях, Вице-премьер России Ольга Голодец выступала и говорила, что снижения программы ОМС не будет.

Есть ещё один вариант, довольно хлопотный, - получить б/п Квоту на ВМП (или СМП). Анализы ПЦР туда могут входить...

0

198

Буквально сегодня узнала об этом. Позвонила гематологу,чтоб записаться на анализ,а она говорит,что теперь платно, а у нас это единственная клиника,где делают анализ в области. Надо узнать в Содействии,спасибо.

0

199

Ого,и что теперь платно ПЦР делать-?
а пункции и трипаны? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif
------------------------------
Да кстати сегодня ходила делать УЗИ брюшной полости  и почек,вроде все нормально!а как отправить скан,а то к врачу(к терапевту)только  29.01.2015?
------------------------------
http://uploads.ru/i/d/q/z/dqzt7.gif   http://uploads.ru/i/d/q/z/dqzt7.gif   http://uploads.ru/i/d/q/z/dqzt7.gif 
Во что нашла)

0

200

Юленька написал(а):

а пункции и трипаны?

...Юленька, а многие практически всегда эти анализы делают платно...
Опять же, проблемы нужно решать по мере поступления, а не пугаться теней, особенно если их нет...
Пока у нас в Мск и Пдмск эти анализы делают бесплатно. В ГеноТехнологиях занимались тем, чтобы анализы ПЦР включить в ОМС, правда не знаю с каким результатом...

*Когда-то, Гливека пачка стоила 3тыс. долларов и "Семи нозологий" не было, на этом фоне 2.000руб. за ПЦР за полгода, казались сущим пустяком...

0

201

RAF написал(а):

...Юленька, а многие практически всегда эти анализы делают платно...

ну так то да,а некоторые после постановки диагноза и вообще не делают,знаю парочку таких!
у меня только за ПЦР в генотехнологии брали за забор крови,а вот в феврале за пункцию обещали побольше взять(что то в районе 1300)

0

202

Вот как объяснили ситуацию- из-за скачка валют не знают стоимость реактивов для проведения анализа и посоветовали с договором и чеком об оплате обращаться в страховую компанию для возврата денег. Кто-то так делал? А, еще,это пункцию после 0 делать раз в год.А молекулярку гематолог говорит 1 раз в 3 месяца. А ведь помимо этого еще много чего делаем и лечимся за свой счет. Это хорошо,если человек работает,а если пенсионер- три анализа в год-и одной пенсии нет. И это по расчетам стоимости год назад,а сейчас,в связи с удорожание валюты,думаю раза в 2 будет дороже(у нас год назад стоил 2500руб)

Отредактировано станиславна (2015-01-20 12:58:37)

0

203

станиславна написал(а):

А молекулярку гематолог говорит 1 раз в 3 месяца

станиславна,
всё зависит от конкретного случая...
Если динамика отрицательная и BCR-ABL<0,1%, т.е. последние несколько анализов ПЦР строго со снижением BCR-ABL - можно раз в 6мес. Если с повышением, то даже раз в месяц может понадобиться. Как в случаях "Стоп-технологий" делают...

А насчет возмещения расходов за анализы - нужно справиться у своих страховщиков ОМС или тут - Ссылка
там есть бесплатный телефон Горячей линии 8 800 200 2 200

0

204

http://tvrain.ru/articles/pervye_shagi_ … yh-382240/

0

205

oleg1973 написал(а):

http://tvrain.ru/articles/pervye_shagi_ … yh-382240/


Это "дождь"... Это пятая колонна... Стоит ли доверять им? Стоит ли слушать их выводы?... Каждый решает для себя сам...
Можно еще посмотреть "Левиафан"... И начать сетовать, а затем тихо ненавидеть свою страну и все что с ней связано... Скверное дело получится...
Вот так и расшатывают и подрывают нашу любовь к Родине... Сея злые семена сомнений и обреченности...

Наша страна не бросает в беде! Мы обеспечены всем необходимым для жизни! Грех жаловаться... В соседней стране вон здоровые убивают своих братьев... А больные вообще без лекарств...

Это война...экономическая, информационная...против России...

Мы сильные духом. Это важно понимать. Мы все выдержим! Мы выстоим! С нами Солнце!!!) А под "дождем" пусть мокнут предатели...

Кстати, с Праздником Дорогие Защитники Отечества!! Мирного Неба Всем Нам!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

Отредактировано qwerty (2015-02-23 06:16:34)

0

206

qwerty написал(а):

Это "дождь"... Это пятая колонна... Стоит ли доверять им? Стоит ли слушать их выводы?... Каждый решает для себя сам...

Отредактировано qwerty (Сегодня 10:16:34)

Может и пятая, только эта информация во всех СМИ. Стоит только набрать в поисковике: Правительство вплотную занялось импортозамещением лекарств и мед. изделий. И главное что наиболее незащищенными в этой ситуации оказываются онкобольные....

0

207

oleg1973 написал(а):

Может и пятая, только эта информация во всех СМИ. Стоит только набрать в поисковике: Правительство вплотную занялось импортозамещением лекарств и мед. изделий. И главное что наиболее незащищенными в этой ситуации оказываются онкобольные....


Да, Олег... Все верно вы говорите... Сейчас всем трудно, правительство на всем экономит...
Очень жаль что лекарства для спасения жизни такие дорогие...
Пока паценты защищены законом врамках конституции РФ. Будем помогать друг другу информационно и кто чем может... Потому как выход всегда имеется...
Здоровья всем нам! И здорового образа жизни!))

0

208

oleg1973 написал(а):

Может и пятая, только эта информация во всех СМИ.

oleg1973,
когда вы слышите или видите что-то, имеет смысл проанализировать: вам кто-нибудь подсовывал б/у катетеры и шприцы?
В худшем случае, врачи в безысходной ситуации предложат - принести с собой, а когда видят, что больной не может и этого сделать - достают со своих запасов. Так было в лихие 90-ые и начале 2000-ных. Только жулики и барыги без чести и совести могут посягнуть на повторное применение одноразовых изделий... за это светит статья.

Сейчас, время тоже непростое, наши врачи, которых вы тоже знаете, отдают последнее...
Отдают в том числе то, что приносят пациенты, невзирая-"по ту сторону или по эту"...
Поэтому, я бы просил всех, анализировать прежде чем постит слухи с чужих голосов.

Насчет импортозамещения, что касается нас...
Так понимаю, что замещать будут только то, что возможно - дженерики вместо Гливека. Хотя, оригинал Гливека (или его копию), также как и Тасигну, «Фармстандарт» по соглашению с Novartis уже начал производить в Уфе -
Важная новость: Тасигна с осени 2014г. будет производится в Уфе!
Степень локализации производства ЛС по лечению ХМЛ в России на 2014г.

Относительно доступности лекарств...
Вот есть статья с журнала VADEMECUM #2 (69) 19–25 января, 2015 - Великобритании не хватает денег на приобретение противораковых ЛС
Даже в штатах не все пациенты с онкологией, имеют доступ к противораковым препаратам, в частности к Иматинибу. Во первых, не все имеют достаточную страховку, а определенная часть населения - вообще живет без медстраховки. Конечно Благотворительные фонды стараются обеспечить нуждающихся, но фонды не всемогущи.
Сравните с нашим: "В Российской Федерации существует уникальная государственная программа «7 нозологий», благодаря которой пациенты с ХМЛ обеспечиваются бесплатно иматинибом – препаратом 1-й линии терапии ХМЛ. Такой программы нет ни в одной стране мира..." - сайт ВООГ "Содействие"
Конечно, у нас есть проблема с доступностью к препаратам 2-й линии. Но и они в большинстве случаев преодолеваются. Они схожи с общими проблемами, которые существуют в Англии. Сравните сами...

Раз эту тему подняли, не могу пройти мимо обеспечения мониторинга течения нашей болезни - анализов ПЦР.
Вот есть новость - На оказание ВМП вне системы ОМС будет направлено более 26 млрд рублей
На мой скромный взгляд, при должной расторопности местных региональных пациентских сообществ, можно включить оплату этих анализов по теме ВМП-СМП в рамках данного допфинансирования...

Отредактировано RAF (2015-02-23 13:56:12)

0

209

скажите а у кого сколько продолжительность хроническои стадии хмл я очень боюсь что она всего 3    ,4  года подскажите как ее продлить ,так хочется жить  растить внуков  простите за эмоции слезы сами текут

0

210

Лидия написал(а):

она всего 3    ,4  года подскажите как ее продлить

Лидия, 3-4года, если не лечить, или плохо лечить: не регулярно принимать лекарства, не слушаться врачей, не делать анализов...

А если лечиться -
у нас на форуме есть пациенты, которым диагноз ставили ещё в 90-е годы прошлого века. Также много тех, кто болеет с начала 2000-ных.
Почитайте тут -
Тамера Симонсон (Tamera Simonson) - 19 лет с ХМЛ "...
История Стюарта Дюффи (Stewart Duffie), более 35 лет с ХМЛ...

Такие же долгожители есть и у нас...
Так что, всё в ваших руках!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC