ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Сообщений 61 страница 90 из 479

61

qwerty написал(а):

Такое бывает в аптеках... Но это не значит что лекарств нет..
Не знаю как у вас, но вроде бы закон по стране один).. У нас в фарм управлении сказали мне, что дорогостоящие лекарства могут отгружаться по острой необходимости(по запросу пациента с рецептом) ДВА раза в день! Похоже это нерасторопность аптеки... Обратитесь к заведующей аптеки... Если результата не будет, то попробуйте узнать откуда отгружают в вашу аптеку Гливек и позвонить на склад.
Не переживайте...! Надо просто не ждать...
Удачи вам!!)

Спасибо огромное за информацию. Но мне даже врач, точнее медсестра, т.к. врач в отпуске, рецепта не дала, сказав, что нет лекарства. Приходи 6-го. Ну вот уже до 6-го оставлю этот вопрос, а там буду действовать.

0

62

А не выписать рецепт вроде бы вообще права не имеют... Может быть ошибаюсь?...
Просто есть человек, есть диагноз.. Остальное дело техники...
Спросите на основании чего вам не выписали рецепт?.. Непонятно... Если у вас нет рецепта на руках, то вы и требовать лекарство не можете.. Получается замкнутый круг..
В общем вам надо разобраться досконально в этой схеме и не стесняясь везде звонить и спрашивать... Как так???)))... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

63

Насколько мне известно, то по дорогостоящим лекарствам несколько иное положение, чем с дешевыми препаратами... Здесь более серьезное отношение...
Интересуйтесь в общем у себя ... Здесь надо добиваться.. Везде звонить и в вежливой форме, но настойчиво просить...
Закон на нашей стороне полностью!!

0

64

рпвп написал(а):

В Московской области перебои с ДАЗАТИНИБОМ

рпвп,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Удачи!
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

65

Сегодня был у гематолога своего. Как всегда "зарядил" оптимизмом, что настроение пропало и как в воду опущенный.
Говорил ему, что вот примеров много есть, что люди входят в ПМО и годами хромосомы нету. Хотят спрыгивать потихоньку с Гливека.  Он улыбается и начинает грузить какое это коварное заболевание, и что не все так радужно и так далее. Короче, не хочу еще вас грузить, но настроение пропало конкретно. Хоть, не езди никуда.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

66

Виталий, врач-гематолог тоже человек...
А люди бывают пессимисты, оптимисты и пофигисты :) Да и уровень знаний врачей не всегда соответствует нашим представлениям о них.
За годы жизни с ХМЛ я понял одно, лучше о себе и своём организме знаю только я. Побольше читай о ХМЛ, появляются вопросы спрашивай у тех, кому доверяешь и кто авторитет для тебя. Вовремя сдавай анализы и сам вникай в динамику.
Конечно, к мнению своего врача НУЖНО прислушиваться, но всегда же есть возможность перепроверить то, в чём сомневаешься, есть интернет, есть более опытные пациенты, есть Екатерина Юрьевна и т.д.
Но никогда, никогда не теряй присутствие духа!
Это главное лекарство против всего!
Удачи!

0

67

IVAN написал(а):

Но никогда, никогда не теряй присутствие духа!
Это главное лекарство против всего!


Виталий К.,
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/166-5.gif 
100% поддерживаю Ивана!
Твоё здоровье, целиком в твоих руках...
Желаю Удачи!
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

68

Согласен! Вы правы!

Только

IVAN написал(а):

Виталий, врач-гематолог тоже человек...
А люди бывают пессимисты, оптимисты и пофигисты :)

По-моему, в онкологии врачам-пессимистам вообще  делать нечего, так как словом можно убить  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

69

Виталий К. написал(а):

словом можно убить

Виталий К.,
можно убить...НО, ты неубивайся!
Всегда к месту вспоминай Сухова с "Белого Солнца пустыни" -
говори, "нам всё же лучше помучится, чем сразу склеить ласты и сливать воду... авось и пронесет..."
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

70

Что-то активность на форуме упала. Где все, где тусняк ?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-3.gif

Или на морях уже все? )))))  Иван с Леной, наверное, от Праги не могут отойти )))))

0

71

Виталий К. написал(а):

Где все, где тусняк ?

я плед вяжу для новорожденой дочьки друга детства)))) надо успеть, чтобы на 1 месяц жизни маленькой Елизаветы подарок сделать))))

0

72

Виталий К. написал(а):

на морях уже все? )))

О,да!)Если бы море)КОнец семестра и подготовка к сессии очередной))Вот что у меня,например)А так,я за любой бунт)) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

73

Народ!  сегодня в Московской области прошла встреча пациентов с ХМЛ и профессором Голенковым А.К. Касается обеспечением дазатинибом. Надо вывести проблему на Федеральный уровень. Инициаторами должны выступить пациенты и организации, оказывающие юридическую помощь населению. Со своей стороны Анатолий Константинович, обещал предоставить результаты клинических испытаний и заключения ведущих специалистов. Британцы же включили дазатиниб  в обязательную программу! Кто готов подписать соответствующее письмо-обращение в Министерство Здравоохранения? Или что-то знаете по этой теме? Может такие обращения уже были?

0

74

Galina написал(а):

Надо вывести проблему на Федеральный уровень. Инициаторами должны выступить пациенты и организации, оказывающие юридическую помощь населению.

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif
Galina, рады приветствовать на нашем форуме!
Относительно Дазатиниба...
Этот препарат 2-й линии для лечения ХМЛ в РФ уже включен в список ЖНВЛП
См.тут - 14.12.2011 Утвержден Перечень ЖНВЛП на 2012 г.
Другое дело, что его никак не удается включить в Программу "7 нозологий", где присутствует иматиниб (Гливек).
Т.е. врачи препараты 2-й линии входящие в Перечень ЖНВЛП могут выписывать, но с обеспечением больных бывают проблемы, т.к. финансирование закупок возложены на региональные органы. Как правило, их добиваются с большим трудом и с обращениями в Прокуратуры и Суды.
Помогает в этом пациентам ВООГ "Содействие".
Они же через региональные органы (заксобрания) инициируют обращения в федеральные структуры, чтобы финансирование закупок передать в Центр.
Пока вот так...

0

75

humanoid написал(а):

Пробуем приоткрыть тайну дженериков.


humanoid и grek,
спасибо Вам за познавательные сведения!
Но, humanoid, никто ведь и не обещял, что они будут идентичными по составу смеси...
Главное - терапевтическая эквивалентность и по уровню побочек - не свыше чем у оригинала, не так ли?

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

76

Admin написал(а):

humanoid написал(а):
Пробуем приоткрыть тайну дженериков.humanoid и grek,
спасибо Вам за познавательные сведения!
Но, humanoid, никто ведь и не обещял, что они будут идентичными по составу смеси...
Главное - терапевтическая эквивалентность и по уровню побочек - не свыше чем у оригинала, не так ли?

Скрытый текст:
Предлагаю...

Я только за!!!

0

77

grek написал(а):

Добрый день!
Скрытый текст:
у Novartis супер-чистая субстанция!!! Получить такую очень сложно

GAME OVER!
Победил "grek".  ПОЗДРАВЛЯЮ!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

0

78

Добрый день! мужу в аптеке сказали, что скоро иматиниб(Филахромин в нашем случае) будут выдавать только тем у кого есть группа инвалидности. Правда ли это????

0

79

olesya1983 написал(а):

мужу в аптеке сказали, что скоро иматиниб(Филахромин в нашем случае) будут выдавать только тем у кого есть группа инвалидности. Правда ли это????

olesya1983,
пока действует программа "7 нозологий", будут выдавать всем нуждающимся с ХМЛ.
Тут о программе - http://cml-stop.ru/pages.php?page=7_nozologii
Она действует в этом году, будет действовать и дальше.

Напишите, откуда Вы?

Отредактировано RAF (2013-05-29 11:38:42)

0

80

рпвп написал(а):

РАФ! Расскажите, пожалуйста, что говорил Голенков А. К. о ситуации с обеспечением ДАЗАТИНИБОМ?

рпвп,
то что чуть выше Галина написала - пост 80 от 2013-05-22 22:43:53

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

81

Вчера в аптеке вместо генфатиниба выдали филахромин... Печально, вроде только привыкла. Как вспомню переход с гливека на генфатиниб - так <<хххорошо>> было!
Кто принимает филахромин, поделитесь впечатлениями. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

82

Nata написал(а):

Кто принимает филахромин, поделитесь впечатлениями.

Nata! У каждого все проходит по-своему. Поэтому сравнивать свое восприятие данного лекарства с восприятием других не стоит. Единственное, что точно - он работает. При переходе на Филахромин сделала ПЦР - результат отрицательный. Прошло 9 месяцев - отрицательный. А как кривая идет за пределами чувствительности анализа - кто ж его знает.
Надо было еще при переходе сделать биохимию, но про это я как-то не подумала.

0

83

Nata написал(а):

Вчера в аптеке вместо генфатиниба выдали филахромин...

Nata, см. ЛС...

0

84

Nata написал(а):

Вчера в аптеке вместо генфатиниба выдали филахромин... Печально, вроде только привыкла. Как вспомню переход с гливека на генфатиниб - так <<хххорошо>> было!
Кто принимает филахромин, поделитесь впечатлениями.

Принимаю филахромин (400 мг) уже 4 месяца, до этого 2 месяца пил гливек, особой разницы не ощутил. Побочек нет, правда последнее время немного отекаю с утра. ПЦР еще не делал, так что про ответ говорить рано.

Отредактировано oleg1973 (2013-09-05 18:18:57)

0

85

Спасибо всем.

0

86

Мне мой гематолог сказала, что будут сильные отеки вокруг глаз от филахромина. Интересно,отеки только с утра,потом проходят или нет? А в какое время его лучше принимать? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

87

станиславна написал(а):

А в какое время его лучше принимать?

станиславна,
принимать аналогично Гливеку...
Подробнее тут - http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-1
Инструкция на Филохромин (посмотреть/скачать) - http://cml-stop.ru/files/000f/82/e7/37524.pdf

Отредактировано RAF (2013-09-05 21:53:32)

0

88

станиславна написал(а):

Мне мой гематолог сказала, что будут сильные отеки вокруг глаз от филахромина. Интересно,отеки только с утра,потом проходят или нет?

Я принимаю в обед. Отекаю с утра. Постепенно, в течение дня, отеки уменьшаются, но полностью не проходят. Это у меня. Возможно, у Вас вообще не будет отеков.

0

89

VioD написал(а):

Я принимаю в обед. Отекаю с утра. Постепенно, в течение дня, отеки уменьшаются, но полностью не проходят. Это у меня. Возможно, у Вас вообще не будет отеков.

У меня такая же ситуация. Пью тоже в обед, отекаю с утра особенно веки, становлюсь похожим на тувинца))) глаза узкие, но к обеду почти проходит. Тело вроде бы не отекает.

0

90

Nata написал(а):

Вчера в аптеке вместо генфатиниба выдали филахромин... Печально, вроде только привыкла. Как вспомню переход с гливека на генфатиниб - так <<хххорошо>> было!
Кто принимает филахромин, поделитесь впечатлениями.

Принимала филахромин с января 2013... После гливека. Отеки стали меньше ... Причем существенно меньше... Совсем не кушаю продукты содержащие много соли... Консервы тоже ... От питания много зависит!!!... И от питьевой воды тоже).. Молекулярка в норме) даже не вздрогнула)))... Только сосуды в глазах стали сильно лопаться иногда( много читаю...сама виновата))).. Теперь принимаю генфатиниб с июля... Все тоже самое... Вообще не вижу разницы))... Привыкание длилось около месяца)))...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC