ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Сообщений 511 страница 534 из 534

511

Remedios написал(а):

на школе ХМЛ нам всегда советуют прегабалин от боли
вы в дебюте приема ИТК? тогда может скоро пройдет

Уже больше шести лет принимаю.

0

512

регина написал(а):

Уже больше шести лет принимаю.

очень печально, если это фиброз...
а почему вы не в стоп-терапии? ответ был хороший?

0

513

Всем добрый день! а кто нибудь после какого то периода лечения индийским иматинибом сдавал молекулярку? как она вам?

0

514

Nata73 написал(а):

кто нибудь после какого то периода лечения индийским иматинибом сдавал молекулярку? как она вам?


Nata73,
жалоб на отсутствие лечебного эффекта не отмечено.
ЛС зарегистрировано должным образом и допущено к применению в РФ.
А всё остальное - это м.б. сугубо индивидуальные особенности и внушенное ноцебо (обратное от плацебо).
Нужно доверять и верить препарату. Если такого нет - и лечебного эффекта не будет.

0

515

а как пить прегабалин?

0

516

RAF написал(а):

Nata73,
жалоб на отсутствие лечебного эффекта не отмечено.
ЛС зарегистрировано должным образом и допущено к применению в РФ.
А всё остальное - это м.б. сугубо индивидуальные особенности и внушенное ноцебо (обратное от плацебо).
Нужно доверять и верить препарату. Если такого нет - и лечебного эффекта не будет.

если так сильно действие ноцебо (нулевой лечебный эффект), то и плацебо также сильно? может тогда дешевле верующих лечить молитвой? :D

0

517

Remedios написал(а):

если так сильно действие ноцебо (нулевой лечебный эффект), то и плацебо также сильно? может тогда дешевле верующих лечить молитвой?

Remedios, фома наша неверущая :)
для сведения:
в начале 2000хх всех лечили иматинибом. Как мне рассказывала А.Г. Туркина, эффект тогда достигался в 90-95% случаев.
После появления 2-й линии - эффект на Гливеке уже составлял 70-60%
Почему, по вашему?

У нас, долголечащихся, есть своё мнение.
Это всё действие в первую очередь от продвижения фармой новых препаратов. К случаю и без.
Даже Ян Гесслер недавно признал, что фарма порой необоснованно и без необходимости толкает новые ЛС, пересаживая на них без особой потребности.
Ваня с Украины сокрушается, у них таким же образом половину пациентов пересадили на нило. А теперь нет денег (2-я линия стоит несколько раз дороже) чтобы купить хотябы остро нуждающимся. В то же время дженерики иматиниба стоят в разы дешевле оригинального иматиниба. Можно было бы обеспечивать практически всех.

Насчет ноцебо...
По оценке врачей негативный эффект составляет до и более 20%!
Это всё в основном от неверия лекарствам и негативного отношения вообще к терапии. И желания любыми способами добыт - 2е, 3е... поколение. Если есть желание в голове (в мыслях) - тело выдаст нужные результаты. В нашем случае - соответствующие ухудшения состояния и "нужные анализы". Мы таким образом мыслями программируем себя на негатив!

То же самое верно и для плацебо (те же до 20%)!
Поэтому есть смысл загружать себя позитивом и верой в излечение.
Мы не бездушные химические машины!

Задумайтесь: почему некоторым помогает лекарство, а другим - нет, при равных прочих условиях?
Мы говорим "индивидуальные особенности организма", а дело в первую очередь - в голове.
Желает человек излечится, принимает и верит в лекарство... или ему по... или тем более - отторгает  и ненавидит. Всё дело в этом...

PS: кстати, насчет Веры и Молитв...
Пациенты-старожилы помнят одного нашего брата, якута-охотника, тоже пациента с ХМЛ. Недавно мне сообщили, жив-здоров и нам того же желает!
И также продолжает лечится особым настоем на специальных мухоморах. Только добавил к ним несколько капсул Гидреи в месяц... Гливек, говорил, ему не пошел. На школы пациентов приезжает на лыжах за 70км, охотится.

Естественно, Верит в Господа, читает свои молитвы, беседует о жизни с местным шаманом...

0

518

RAF написал(а):

в начале 2000хх всех лечили иматинибом. Как мне рассказывала А.Г. Туркина, эффект тогда достигался в 90-95% случаев.
После появления 2-й линии - эффект на Гливеке уже составлял 70-60%


Я думаю, какую-то роль могло сыграть и то, что большинство в то время сначала лечили интерфероном, а это могло оказать благоприятное действие на последующий результат лечения гливеком.

0

519

sandrea написал(а):

какую-то роль могло сыграть и то, что большинство в то время сначала лечили интерфероном

sandrea,
главный фактор - то что Гливек был единственным! Хочешь-нехочешь, приходилось принимать таким какой есть.

Ну а интерферон... конечно, кто им лечился, тот не забудет. После него Гливек казался несравнимым благом... Хотя, большинству, после 2005 года И-фероны уже не достались...
А количество лечившихся пациентов со считанных сотен резко выросло до 7 тысяч.

0

520

sandrea написал(а):

Я думаю, какую-то роль могло сыграть и то, что большинство в то время сначала лечили интерфероном, а это могло оказать благоприятное действие на последующий результат лечения гливеком.

К сожалению, не всегда так... Из опыта... Нередко врачи употребляют термин Предлеченность вовсе не в положительном смысле.... Но , думаю, здесь это мало кого касается, большинство начинали с ИТК, что более эффективно...в  любом случае- будьте здоровы и оптимистичными!

Отредактировано рпвп (2017-06-22 06:37:32)

0

521

RAF написал(а):

Remedios, фома наша неверущая
для сведения:
в начале 2000хх всех лечили иматинибом. Как мне рассказывала А.Г. Туркина, эффект тогда достигался в 90-95% случаев.
После появления 2-й линии - эффект на Гливеке уже составлял 70-60%
Почему, по вашему?

У нас, долголечащихся, есть своё мнение.

К сожалению, смена лекарств иногда происходит слишком поздно... Время упущено... Существует понятие-множественная резистентность... И решить этот вопрос, как я понимаю, пока не могут... Здесь, конечно, большинство благополучных... Но, к сожалению, не все так безоблачно... Будьте здоровы! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

522

RAF написал(а):

Remedios, фома наша неверущая
для сведения:
в начале 2000хх всех лечили иматинибом. Как мне рассказывала А.Г. Туркина, эффект тогда достигался в 90-95% случаев.
После появления 2-й линии - эффект на Гливеке уже составлял 70-60%
Почему, по вашему?

но ведь у плацебо/ноцебо не 100% эффект?
я об этом
вы пишете, что "лечебного эффекта не будет", это подразумевает 100%

и не выпад ли это в мою сторону? я плохо верю, значит у меня нет ответа?
вы меня раньше упрекали в том, что я хочу вторую линию, хотя я ее вообще не хотела (я прекрасно сознавала цену вопроса и ситуацию в стране, и что могла остаться без лекарства)

да, вера и настрой могут помочь, но у кого-то могут не оказать видимого эффекта, даже при усиленной вере?
откройте форум голодание.су, раздел "дневники, борющихся с онкологией", уж как люди верят в свою силу и исключительность, а результаты частенько удручающие

0

523

люди всегда будут больше верить в новое лекарство
это нормально
сейчас многие благополучные на первой линии грезят о чудо-препарате без побочек
это нормально - хотеть большего
я вот хочу, чтобы наконец-то была выяснена причина генетической поломки, я верю в науку
смотреть в будущее с надеждой, а не довольствоваться малым - это нормально

0

524

Remedios написал(а):

и не выпад ли это в мою сторону? я плохо верю, значит у меня нет ответа?
вы меня раньше упрекали в том, что я хочу вторую линию, хотя я ее вообще не хотела (я прекрасно сознавала цену вопроса и ситуацию в стране, и что могла остаться без лекарства)
да, вера и настрой могут помочь, но у кого-то могут не оказать видимого эффекта, даже при усиленной вере?
откройте форум голодание.су, раздел "дневники, борющихся с онкологией", уж как люди верят в свою силу и исключительность, а результаты частенько удручающие

Remedios,
не выпад, ни в коем случае!
Также не упрекал никого, кто хочет 2-ю, 3-ю...ТКМ или ещё что-нибудь.

Только призывал и призываю включить голову прежде чем на что-то решиться, и подумать, есть ли показания для следующего поколения или другого метода лечения.
Взвесить ВСЁ, все "плюсы" и "минусы"...

Насчет Веры и Настроя
Один мой друг год лечился Верой, Гидрея и... керосином от ХМЛ... Ибо не было Гливека.
Сейчас мы с ним частенько вспоминаем под разными ракурсами его опыт. Да, рецидива не было, была какая-то ремиссия. 100% вреда тоже не замечал.
С другой стороны, этот опыт тем не менее, ему позволил дожить без осложнений до лечения ИТК. С учетом того, что его "поймали" достаточно поздно - на фазе акселерации...
Но нам и в голову невзбредет кому-то советовать этот опыт! Как и мухоморы...

Мы с ним прекрасно осознаем, на сегодняшнем этапе только ИТК способны остановить развитие ХМЛ в наших телах. В сочетании с ТЕРПЕНИЕМ, ВОЛЕЙ и ВЕРОЙ. ОПТИМИЗМ и ПОФИГИЗМ - наши лучшие друзья на этом пути. Это всё проверено на опыте сотен и тысяч наших пациентов, перешагнувших уже на второй и третий десяток жизни с ХМЛ. И уже свыше семи лет на "Стопах".

Ты нам не веришь?
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

525

Я с самого начала верила, что у меня все будет отлично, потому что поймали рано, селезенка как у здорового человека, базофилов-бластов не было, низкий риск, не было ни гематологической токсичности, ни гепатотоксичности, вообще никаких особых проблем, препарат не отменяли, пропустила за 2 года только две дозы из-за отравления. После достижения ПЦО через 10 месяцев я вообще была счастлива и спокойна, до первого результата ПЦР в 18 месяцев 0,49%... вот тут-то я начала сомневаться, всё ли у меня так хорошо идет... А теперь 6 июня уже два года лечения и мой последний результат 1,62% ! А ведь была и вера и пофигизм... И никаких вторых линий я не хочу, потому что у меня астма и другие проблемы со здоровьем... Как то вот так...

0

526

RAF написал(а):

Только призывал и призываю включить голову прежде чем на что-то решиться, и подумать, есть ли показания для следующего поколения или другого метода лечения.
Взвесить ВСЁ, все "плюсы" и "минусы"...

у меня эти показания были сразу
вы же часто табличку вставляете, про настороженность (зачем тогда? про веру и пофигизм лучше таблички)
в итоге препарат сменили лишь через 1,5 года

0

527

Remedios написал(а):

чтобы наконец-то была выяснена причина генетической поломки

Remedios :)
А давай на эту проблему посмотрим с другой точки зрения.
В организме каждого человека достаточно часто случаются разные "генетические поломки" (мутации).
Тем не менее, иммунная система их вылавливает  и нейтрализует. Но иногда некоторые "генные поломки" развиваются дальше, преобразуясь в хаотическое деление - рак.
Очевидно, следящая система организма дает промах или осечку. Многие онкобольные на этот счет высказываются в том ключе, что, "это видимо произошло когда я испытывал/испытывала стресс, депрессию или находился в ином негативном состоянии".
Не открою особого секрета - у пациентов на "стопе" (и даже совершенно здоровых людей) довольно часто находят при ПЦР-анализе транскрипты BCR-ABL, но дальнейшего роста не бывает.
Значит, организм справляется.
Получается, что дело не в том, что появляются "генетические поломки", а в том, что они не парируются.

Известно,  что стресс, депрессивные состояния, постоянное негативное восприятие окружающего мира, - способствуют угнетению иммунной системы и способности организма сопротивляться внешним и внутренним патологиям. Видимо отсюда и осечки-пропуски "поломок".
Ну и ответ на ваш вопрос - "все дело в голове"(с)И. Христос.
Мы сами запускаем программу самоуничтожения...

Насчет будущего в лечении тяжелых болезней и науки с "чудо-препаратами"

Нам как-то читал лекцию директор развития МТС...
Про чудеса которые произойдут. Причем, не в далеком будущем.
Будет у тебя дома стоять 3Д-принтер/генератор молекул для персонального производства ЛС. Который, с учетом "особенностей организма", скрининга процессов в организме и выявленных патологий - будет по команде лечащего врача (электронный рецепт) вырабатывать персональные молекулы-субстанции для лечения. К ним будет подмешивать необходимые наполнители и добавки и выдавать готовые таблетки-пилюли (или автоматически вводить не болезненные уколы). Твоё состояние будет онлайн контролировать и консультировать твой лечащий врач по системе телемедицины.
Всё буднично и банально...
http://sg.uploads.ru/t/zBnUT.jpg
http://s2.uploads.ru/t/jKaXi.jpg
http://s1.uploads.ru/t/JaT8I.jpg

В состоянии треша смотрелось это на фоне обсуждения текущих проблем лекарственного обеспечения у нас.
Но, всё железо и софт и все технические возможности уже сейчас есть! Дело за малым - современные гиганты фармы будут против...

0

528

Remedios написал(а):

у меня эти показания были сразу

Remedios,
"были сразу" - по Рекомендациям, это по меньшей мере первые 3мес. в ходе которых определяется совместимость ЛС и пациента.
После 3мес. фиксируется "стойкая непереносимость". Далее анализы на мутации и подбор 2-й линии. Ну и далее - процесс обеспечения 2-й линии.
С ситуацией со 2-й линией у нас в стране, не мне рассказывать.
1,5 года процесса "ни валко, ни шатко", это конечно неайс, но ещё и не 2-3 года пробивания через суды.

0

529

sandrea написал(а):

И никаких вторых линий я не хочу

sandrea,
а доза какая?

0

530

RAF написал(а):

sandrea, а доза какая?


Пока 400 мг, моя врач почему-то не хочет повышать, в июле поеду к ней и, надеюсь, повысит.

0

531

RAF написал(а):

Многие онкобольные на этот счет высказываются в том ключе, что, "это видимо произошло когда я испытывал/испытывала стресс, депрессию или находился в ином негативном состоянии".

это всего лишь частное ваше предположение, за уши можно притянуть все что угодно
причин пока наука не знает

миллионы людей в депрессии и ничего, не болеют
я встречала и абсолютно гармоничных, светлых людей, без стресса, но заболевших
это случайность, увы
пока мы не узнаем иного, но когда-то станут известны причины генетических поломок
тогда и другие генетические болезни будут вылечиваться) это было бы прекрасно! родился ребенок с СД или муковисцидозом? нате вам лекарство, бах! ребенок здоров! чудо!

0

532

RAF написал(а):

Будет у тебя дома стоять 3Д-принтер/генератор молекул для персонального производства ЛС

когда? в РФ? в следующем веке, наверно))))
в России надо жить долго, есть шанс дождаться изменений (с)

лекарства-то полным циклом до сих пор не производят, какие тут принтеры
как, кстати, поживает наш разрекламированный местный препарат F90 или как его, не помню названия?

0

533

Remedios написал(а):

это всего лишь частное ваше предположение, за уши можно притянуть все что угодно
причин пока наука не знает
миллионы людей в депрессии и ничего, не болеют
я встречала и абсолютно гармоничных, светлых людей, без стресса, но заболевших
это случайность, увы
...
лекарства-то полным циклом до сих пор не производят, какие тут принтеры
как, кстати, поживает наш разрекламированный местный препарат F90 или как его, не помню названия?

Так, Remedios, прекращаем флудит, тем более троллить.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-5.gif
Крайние от меня вам ответы:
- ничего случайного на свете не бывает, АКСИОМА
- в РФ много чего производится по полному циклу, Яндекс вам в помощь, если затрудняетесь в поиске.
- PF114 успешно проходит КИ, результаты будут докладываться на ASH-2017

Всё, на этом жирная точка!
Впредь прошу обходиться без общих деклараций и лозунгов. У нас тут не дискуссионный клуб на политические темы. Это пожалуйста где угодно, но не у нас.
Иначе буду удалять и банить...
НЛ
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

534

В связи с тем, что в текущей теме уже заполнено 18страниц и стало трудно там что-то найти и вытащить, решено на этом данную тему закрыть.
В последующем планируем проанализировать и обобщить написанное в данной ветке за 6 лет.

Продолжение будет тут - Расскажите что Вас сегодня взволновало-2

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC