ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Сообщений 481 страница 510 из 534

481

Лера,у меня вначале лечения(первые 2 месяца),когда падали все показатели крови, СОЭ был 57. Потом все нормализовалось. А сегментоядерные выше 40 и не поднимаются. Вообще,если нет никаких болевых ощущений,поносов,запоров,то я бы насчет колоноскопии не стала заморачиваться. Мне делали ирригаскопию. Вот если она что-то выявит,тогда может и колоноскопию делать.

0

482

станиславна написал(а):

Лера,у меня вначале лечения(первые 2 месяца),когда падали все показатели крови, СОЭ был 57. Потом все нормализовалось. А сегментоядерные выше 40 и не поднимаются. Вообще,если нет никаких болевых ощущений,поносов,запоров,то я бы насчет колоноскопии не стала заморачиваться. Мне делали ирригаскопию. Вот если она что-то выявит,тогда может и колоноскопию делать.

У меня СОЭ уже два года держится выше нормы (причем, сдаю самостоятельно в лабораториях, все в пределах нормы. Сдаю в клинике у гематолога - выше нормы🤔). И мой гематолог пытается выяснить причину. Я уже не по одному разу прошла разных специалистов. Но на ФКС не решалась. Уже решилась  и сделаю все-таки на следующей неделе, дабы исключить как причину.  Но вот то, что меня направили на диагностику множественной миеломы😞 меня ОЧЕНЬ пугает. А главное, когда читаешь в интернете, то кажется, что все признаки присутствуют. Насколько я поняла, это заболевание не вылечивается. Очень печально.

0

483

станиславна написал(а):

Лера,у меня вначале лечения(первые 2 месяца),когда падали все показатели крови, СОЭ был 57. Потом все нормализовалось. А сегментоядерные выше 40 и не поднимаются. Вообще,если нет никаких болевых ощущений,поносов,запоров,то я бы насчет колоноскопии не стала заморачиваться. Мне делали ирригаскопию. Вот если она что-то выявит,тогда может и колоноскопию делать.

такое бывает годами,гематологи часто не принимают во внимание. Например, при анемии бывает.... Воспаление...инередко трудно  определить... Тогда, может, лучше не зацикливаться...

0

484

у мужа тоже СОЭ ходит туда-сюда выше нормы и вообще никто про это из врачей не говорил...

0

485

Nata73 написал(а):

у мужа тоже СОЭ ходит туда-сюда выше нормы и вообще никто про это из врачей не говорил...

Nata, Так не должно быть. СОЭ должна быть в пределах нормы. Так мне мой гематолог говорит.

0

486

Лера написал(а):

это заболевание не вылечивается

Лера,
на сегодня для меланомы разработали несколько новых таргетных препаратов (типа ИТК).
Есть и иммунные, см. - Иммуно-онкопрепараты в РФ (вы хотели знать об этом)
Врачи говорят, что это прорыв не ниже уровня Гливека для ХМЛ...

Отредактировано RAF (2017-04-27 18:58:22)

0

487

RAF написал(а):

Лера,
на сегодня для меланомы разработали несколько новых таргетных препаратов (типа ИТК).
Есть и иммунные, см. - Иммуно-онкопрепараты в РФ (вы хотели знать об этом)
Врачи говорят, что это прорыв не ниже уровня Гливека для ХМЛ...

Отредактировано RAF (Сегодня 18:58:22)

Raf, она подозревает множественные миеломы, а не меланомы.  Если я правильно поняла, то это тоже заболевание костного мозга. И то, что я прочитала, меня совсем не обнадежило:(.  Но, хорошо если вы опечатались ( по поводу меланомы), и для лечения миеломы есть препараты. Но пока я в панике.

0

488

Лера написал(а):

А у меня новая напасть. Сходила к гематологу. Опять СОЭ повешено -46. Меня направили сдавать анализы на диагностику множественной миеломы и парапротеинемий ( так на направлении написано).  Скрининг парапротеинов в сыворотке и моче. Я почитала про это, в страхе не все поняла, но поняла, что это все очень, очень плохо если подтвердится. Видимо, моему организму мало ХМЛ.   Вот это меня сильно взволновало вчера и сегодня продолжение. И даже поговорить об этом не с кем. Родных не хочется лишний раз дергать, беспокоить. Они так переживают за ХМЛ и радуются, когда получаю результаты молекулярки с достигнутым БМО. А тут......опять.  😞. Извините, что вас нагрузила. Просто захотелось  выговориться.

ох, как страшно и печально...
хоть бы не подтвердилось...

0

489

а меня волнует, почему терапевт говорит, что нельзя выписывать больше 4-х препаратов в месяц (по льготе)
ткните меня ссылкой плиз

0

490

Лера написал(а):

Но пока я в панике.

Лера,
паника - это оч.плохо! Именно паника и самонакачивание на пустом месте приводит к осложнениям, когда физических предпосылок даже нет...
Всегда нужно держать свои чувства и мысли под контролем. "Чистить" их, если можно так выразится.

Как - нужно проконсультироваться у психолога-психотерапевта. Ещё лучше у онко-психолога.
Мы же можем советовать только исходя из собственного опыта и пережитого...

0

491

Remedios написал(а):

почему терапевт говорит, что нельзя выписывать больше 4-х препаратов в месяц (по льготе)

Remedios,
вероятно у неё есть такой лимит.
Чтобы обойти и получить больше - попросите "пропустить" вас через КЭК. Или напишите заявление к Руководству заведения.

0

492

http://m.doctor.161.ru/text/newsline_me … 25408.html Пассажиров, больных раком или гипертонией, не пустят в самолет.

Росавиация предложила установить противопоказания для пользования воздушным транспортом для лиц, страдающих тяжелыми формами заболеваний.

В рекомендациях, представленных федеральным агентством для парламентских слушаний на тему «Совершенствование законодательства в области организации оказания медицинской помощи на объектах транспорта», предлагается «утвердить противопоказания для пользования воздушным транспортом (острые психозы, острые инфекционные заболевания, ранний период после перенесенных операций, инфаркта миокарда, острого нарушения мозгового кровообращения и др.)».

Это предполагает также определить порядок отстранения от полета заболевших пассажиров, а также форму для перевозки воздушным транспортом больных, в том числе лежачих пассажиров, заполняемую лечащим врачом при подготовке больного к перевозке воздушным транспортом, пишет РИА АМИ.

В ведомстве отметили, что из-за отсутствия таких противопоказаний «ежегодно регистрируются случаи смерти на борту: в 80% случаев – острые сердечно-сосудистые заболевания, 20% – онкозаболевания 4-й стадии».

На основании предложений Росавиации комитет Госдумы по здоровью рекомендовал разработать и представить на общественное обсуждение предложение о внесении изменений в федеральные авиационные правила в части определения возможности пользования воздушным транспортом в зависимости от состояния здоровья пассажира.

Отредактировано рпвп (2017-04-28 02:15:58)

0

493

RAF написал(а):

Remedios,
вероятно у неё есть такой лимит.
Чтобы обойти и получить больше - попросите "пропустить" вас через КЭК. Или напишите заявление к Руководству заведения.

буду писать, Света Н. скинет форму обращения
но ведь сейчас голова не болит, говорят они
конечно, не болит, ведь я не пью дазатиниб

ох, как меня погоняла невролог по обследованиям... это просто издевательство
представляю, с какими трудностями сталкиваются онкобольные с сильными болями
идите туда, придите сюда, это не наше, это не к нам, идите к своему гематологу, идите к терапевту и тд

0

494

рпвп написал(а):

http://m.doctor.161.ru/text/newsline_me … 25408.html Пассажиров, больных раком или гипертонией, не пустят в самолет.

Росавиация предложила установить противопоказания для пользования воздушным транспортом для лиц, страдающих тяжелыми формами заболеваний.

В рекомендациях, представленных федеральным агентством для парламентских слушаний на тему «Совершенствование законодательства в области организации оказания медицинской помощи на объектах транспорта», предлагается «утвердить противопоказания для пользования воздушным транспортом (острые психозы, острые инфекционные заболевания, ранний период после перенесенных операций, инфаркта миокарда, острого нарушения мозгового кровообращения и др.)».

Это предполагает также определить порядок отстранения от полета заболевших пассажиров, а также форму для перевозки воздушным транспортом больных, в том числе лежачих пассажиров, заполняемую лечащим врачом при подготовке больного к перевозке воздушным транспортом, пишет РИА АМИ.

В ведомстве отметили, что из-за отсутствия таких противопоказаний «ежегодно регистрируются случаи смерти на борту: в 80% случаев – острые сердечно-сосудистые заболевания, 20% – онкозаболевания 4-й стадии».

На основании предложений Росавиации комитет Госдумы по здоровью рекомендовал разработать и представить на общественное обсуждение предложение о внесении изменений в федеральные авиационные правила в части определения возможности пользования воздушным транспортом в зависимости от состояния здоровья пассажира.

Отредактировано рпвп (Сегодня 04:15:58)

да это вообще за гранью...
ползите сами как-то, добирайтесь медвежьими тропами, авось сдохнете по дороге, а мы напишем причину смерти "прочее" и выполним план снижения смертности

0

495

Обращение к участником Российского  форума Новые Горизонты                                                                                                                                                        . Уважаемые участники!                                                                                                                                                                                                                                                            Я очень благодарна за приглашение на форум. К сожалению, в настоящее время добраться самостоятельно до места провебения форума не представляется возможным. Обоащаюсь к участникам форума с призывом выступить с инициативой о проведении  в России Программы расширенного доступа к ПОНАТИНИБК.  Такие программы проводидись во всех странах, где осуществлялись клинические исследованич:пациенты, не попавшие в КИ, но нуждающиеся  в  ПОНАТИНИБЕ, также регулярно получали лекарство и пиоходили мониторинг. Конечно, программу проводит фирма -производитель, но инициативу должна проявить Российская сторона.  Надеюсь, вопрос будет решен. Успехов сем участникам в работе на благо пациентов! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif 7

0

496

Добрый вечер! Получила сегодня заключение врача-рентгенолога-Жировая перестройка структура костного мозга (что не соответствует возрастной норме и, вероятнее, является следствием химиотерапии)
Кто-нибудь сталкивался с подобным? Поделитесь пожалуйста. Весьма значительно ухудшилось самочувствие. Боли мешают вести полноценную жизнь.

0

497

регина написал(а):

Получила сегодня заключение врача-рентгенолога-Жировая перестройка структура костного мозга (что не соответствует возрастной норме и, вероятнее, является следствием химиотерапии)
Кто-нибудь сталкивался с подобным? Поделитесь пожалуйста.

регина,
Комментарий Екатерины Юрьевны -

Домыслы врача рентгенолога случалось видеть. 
Картину замещения кроветворной ткани жировой тканью в костном мозге - да, тоже доводилось получать такие заключения,  но уже от гистологов.и тогда этому описанию можно доверять.  Соотношение тканей можно реально оценить при гистологическом исследовании трепанобиоптата. Судить о них на  основании рентгенологической картины некорректно. Хотя рентгенолог может обратить внимание на какие- то особенности , но судить о " структуре" костного мозга -вне рамок его методов .
--------
Если суммировать :

Замещение кроветворной тканью жировой ткани не характерно для терапии ИТК, но может встречаться в  отдельных случаях. Судить об этом можно только на основании гистологического исследования костного мозга (трепанобиопсия)

0

498

Добрый день. Хотела узнать могут ли вследствие терапии повышаться гормоны надпочечников? Сдала анализы кровь на адреналин , норадреналин,кортизол. Адреналин выше в 3 раза верхней границы , а норадреналин в 9 раз,кортизол в норме.. Анализы сдавала,т.к на КТ обнаружили небольшое образование 10мм*5мм в надпочечнике. Эндокринологи говорят,что это не факт,что повышение от этого. Склоняются,что от терапии лейкоза.

Отредактировано станиславна (2017-05-22 11:16:55)

0

499

станиславна написал(а):

Хотела узнать могут ли вследствие терапии повышаться гормоны надпочечников?

станиславна,
Вам, Екатерина Юрьевна -

Не встречала сообщений в литературе и на практике тоже - насчет терапии ИТК и повышения гормонов надпочечников. Маловероятно.
В рутинном порядке обследование на уровень этих гормонов не выполняют, только если есть неконтролируемые подъемы давления либо если выявляются вот такие же находки на КТ -новообразования надпочечников.

0

500

RAF написал(а):

Домыслы врача рентгенолога случалось видеть. 
Картину замещения кроветворной ткани жировой тканью в костном мозге - да, тоже доводилось получать такие заключения,  но уже от гистологов.и тогда этому описанию можно доверять.  Соотношение тканей можно реально оценить при гистологическом исследовании трепанобиоптата. Судить о них на  основании рентгенологической картины некорректно. Хотя рентгенолог может обратить внимание на какие- то особенности , но судить о " структуре" костного мозга -вне рамок его методов .
--------
Если суммировать :
Замещение кроветворной тканью жировой ткани не характерно для терапии ИТК, но может встречаться в  отдельных случаях. Судить об этом можно только на основании гистологического исследования костного мозга (трепанобиопсия)

Добрый вечер! Мучают ОЧЕНЬ сильные боли. Каждое движение дается с трудом. Даже в состоянии покоя болит.
Если действительно так, как сказал рентгенолог, то что делать?

Отредактировано регина (2017-05-22 21:21:33)

0

501

регина написал(а):

как сказал рентгенолог, то что делать?


В первую очередь обратиться к вашему гематологу с вопросом о необходимости трепанобиопсии...

0

502

фы

RAF написал(а):

В первую очередь обратиться к вашему гематологу с вопросом о необходимости трепанобиопсии...

Спасибо!!!

0

503

регина написал(а):

Добрый вечер! Мучают ОЧЕНЬ сильные боли. Каждое движение дается с трудом. Даже в состоянии покоя болит.
Если действительно так, как сказал рентгенолог, то что делать?

на школе ХМЛ нам всегда советуют прегабалин от боли
вы в дебюте приема ИТК? тогда может скоро пройдет

0

504

Добрый день! вот и мы получили индийский иматиниб 400 мг вместо имаглива...  кто пьет его и как он вам?

0

505

Remedios написал(а):

на школе ХМЛ нам всегда советуют прегабалин от боли
вы в дебюте приема ИТК? тогда может скоро пройдет


точно прегабалин?

Прегабалин — противоэпилептическое средство, производное гамма-аминомасляной кислоты.

0

506

про индийский иматиниб слышала случайно от врача что с побочками .Больные жалуются на диарею.а как анализы держит не знаю.Я на 6 капсулах мне дают филю.

0

507

Еленка написал(а):

точно прегабалин?

точно
после трехмесячных мытарств мне его наконец-то выписали
ох, не любят врачи наркоманские препараты

Отредактировано Remedios (2017-05-24 19:27:21)

0

508

Можно еще вопрос про гормоны надпочечников? Эндокринолог сказала сдать метанефрины и норметанефрины (анализ мочи). И рекомендуется не принимать определенные препараты за 2 дня, а вообще написано лучше исключить прием всех лекарственных препаратов. У меня ремиссия,нужно ли прекратить прием филахромина или он никакой роли не играет? Хотя вот креатинин у меня как начала пить препарат,так стал повышен.

0

509

станиславна написал(а):

И рекомендуется не принимать определенные препараты за 2 дня, а вообще написано лучше исключить прием всех лекарственных препаратов. У меня ремиссия,нужно ли прекратить прием филахромина или он никакой роли не играет?

станиславна,
Вам, от Екатерины Юрьевны -

Лучше прекратить прием всех лекарственных средств. Дейсвительно этот анализ очень чувствителен к любым дополнительным воздействиям.
От перерыва длительностью несколько дней вреда точно не будет

0

510

Спасибо. А то до своего гематолога не могу дозвониться,быстрее здесь получаю ответ. http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC