ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Сообщений 451 страница 480 из 534

451

Я сегодня очень расстроилась, что мне, в нашей районной больнице, выдали не филахромин, который я получала 2 года, а иматиниб.
Правда говорят, что они по свойствам одинаковы, но я все равно в недоумении кто и на каком уровне производит замену, если врач выписала именно филахромин, и получала я его по федеральной программе, но кто то из чиновников решил заменить.
Подскажите как можно добиться чтобы получать опять филахромин. Живу в Краснодарском крае. Болею с апреля 2015года

0

452

АГАПЕ написал(а):

Я сегодня очень расстроилась, что мне, в нашей районной больнице, выдали не филахромин, который я получала 2 года, а иматиниб.

АГАПЕ,
увы, к сожалению, такое происходит повсеместно. В том числе и зарубежом. Недаром Всемирная Сеть Защитников пациентов с ХМЛ (CML Advocates Network ) призывает всех причастных к обеспечению лекарствами добиваться того, чтобы препараты пациентам менялись не чаще одного раза в течении года.

Всё из-за того, что закупки производятся по МНН (Международное непатентованное наименование), а нее по торговым наименованиям.
А для медчиновника все ИМАТИНИБЫ одинаковы, чего пациенты ХМЛ не скажут. В основном из-за некоторого различия "побочных эффектов" от препаратов различных производителей.
Необходимо отметить, что многие пациенты не ощущают особых неудобств при переходах от препаратов одних производителей к другим.

Есть и положительная сторона такого решения - произошедший в РФ на рубеже 2012-14гг ценового "обвала" на иматинибы: с 60тыс.руб. за пачку до 3000руб. и менее...

С другой стороны, все иматинибы производящиеся и распространяющиеся на территории РФ действительно имеют одинаковый проверенный терапевтический эффект. Соответствующим образом зарегистрированы и допущены для лечения.
Описание части дженериков приводятся у нас - FAQ

Что можно в этой ситуации делать?
Если же какой-то иматиниб конкретного производителя приводит к непереносимым побочным эффектам, то нужно лечащего врача попросить оформить "Извещение о побочном действии" - Инструкция для пациента по оформлению  "Извещения о побочном действии"
Число жалоб на нежелательные реакции на препараты выросло на 25%
и попросить по возможности обеспечивать тем препаратом, к которому привык.
Однако, практически всегда это трудно реализуемо. Хотя, встречаются и положительные случаи.
Крайний случай - переход на 2-ю линию. Но это уже совсем другая история и по реализации - не менее драматическая.

Как правило пациенты меняются препаратами между собой. Ведь даже в пределах одного города, но в разных аптеках прикрепленным пациентам могут выдавать другие препараты.
Или не заморачиваясь и не делая из этого особой трагедии, терпят, ожидая привыкания к тому что дают. Как правило, со временем удается привыкнуть...

Насчет -

АГАПЕ написал(а):

олучать опять филахромин. Живу в Краснодарском крае.

Филахромин не является дефицитом. Думаю, каждый третий-четвертый пациент, если попросите, могут его Вам передать или выслать по почте...

АГАПЕ, кстати, а какой иматиниб (чьей фирмы) Вам выдали?
Если можно, приложите фото пачки и координаты производителя. Как тут, например - Вопросы к знающим

Отредактировано RAF (2017-04-04 00:22:27)

0

453

Добрый день всем! в продолжении своей темы .. оформили срочный талон в краевую к нашему гематологу- анализ со слов врача "прекрасный" , хорошая формула, тьфу тьфу тьфу, но каких нервов это стоило((((( муж сказал будет сдавать теперь только на приеме у гематолога - А на прием 1 раз в 3 месяца... боюсь даже спорить))) может уже можно с ПЦО каждый месяц не сдавать-кто как, форумчане??

0

454

RAF   "Если можно, приложите фото пачки и координаты производителя."
"....какой иматиниб (чьей фирмы) Вам выдали?"

К сожалению я не являюсь опытным пользователем компьютера.Сканировала, но вставить не смогла
Производитель: Биосинтез,Лаборатиз , Трайвит Лимпед,Индия
Упакован в России,г. Иркутск в АОА "Фармасинтез"

Когда нажимаю на изображение чтобы вставить с комп.вставляется только так http://sg.uploads.ru/t/z73Px.jpg

0

455

АГАПЕ написал(а):

.Сканировала, но вставить не смогла
Производитель: Биосинтез,Лаборатиз , Трайвит Лимпед,Индия

АГАПЕ,
Нормально впрочем!
Спасибо!

Про этот иматиниб известно следующее - ФАС аннулирует закупки иматиниба компании Фармасинтез-Норд
http://se.uploads.ru/t/IZR92.jpg   http://s1.uploads.ru/t/9crXo.jpg
Держатель Рег.удостоверения ЛП - 002816 - ЗАО «АрСиАй Синтез», «дочка» Иркутского фармкомбината ОАО «Фармасинтез».
Ссылка

Из чего следует, что данный иматиниб производства Индии, имеет рег.удостоверение России.

Есть среди нас и  пациенты применявшие препарат, см. ссылку - Вопросы к знающим

0

456

Ой! Получилось вставит картинку! Ура!Научилась! Вот так и в жизни вчера жаловалась что взволновало, а сегодня радуюсь что освоила еще одну функцию компьютера http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

0

457

Nata73 написал(а):

оформили срочный талон в краевую к нашему гематологу- анализ со слов врача "прекрасный" , хорошая формула, тьфу тьфу тьфу, но каких нервов это стоило((((( муж сказал будет сдавать теперь только на приеме у гематолога - А на прием 1 раз в 3 месяца... боюсь даже спорить))) может уже можно с ПЦО каждый месяц не сдавать-кто как, форумчане??

Nata73,
лучше бы сдавать в краевой, но чаще. Хотя бы раз в месяц, при ПЦО. Или любой другой, где адекватная лаборатория.
При БМО - уже можно реже...

0

458

АГАПЕ написал(а):

Я сегодня очень расстроилась, что мне, в нашей районной больнице, выдали не филахромин, который я получала 2 года, а иматиниб.
Правда говорят, что они по свойствам одинаковы, но я все равно в недоумении кто и на каком уровне производит замену, если врач выписала именно филахромин, и получала я его по федеральной программе, но кто то из чиновников решил заменить.
Подскажите как можно добиться чтобы получать опять филахромин. Живу в Краснодарском крае. Болею с апреля 2015года

вам есть разница?
филахромин делается из китайского или индийского сырья, полного цикла производства в РФ еще нет

0

459

а меня сегодня радостно взволновал забор костного мозга под местной анестезией!
предварительно обкололи лидокаином
да, больноваты первые два укольчика, но не сравнить с болью от пункции наживую
а самого ввода иглы в кость я даже не почувствовала, да и забор прошел почти не больно, и оказывается вся процедура занимает несколько секунд, а не минут, как мне казалось раньше)))
воистину время относительно, и когда тебя пытают, время тянется ооочень долго...

меня поражает, как врачи сопротивлялись этому раньше, ведь цена вопроса (ампула лидокаина и шприц) это 10 рублей!
у меня даже ответ есть из минздрава - анестезия нецелесообразна потому, что искажает результат анализа!
хохо

а по сути - это не страшно и только чуточку больно поначалу, ну как у стоматолога, когда надкостницу укалывают
разница очевидна
я бы оценила уровень боли как 10% из 100%
а в результате веселый улыбающийся благодарный пациент, этак он и вылечится побыстрей) всем на пользу :flag:

Отредактировано Remedios (2017-04-05 18:45:36)

0

460

Remedios написал(а):

филахромин делается из китайского или индийского сырья

Remedios,
вот филахромин, как сообщают производители, делается целиком и полностью в России.
Есть тому и косвенные подтверждения... ;)

Отредактировано RAF (2017-04-05 19:12:29)

0

461

RAF написал(а):

Remedios,
вот филахромин, как сообщают производители, делается целиком и полностью в России.
Есть тому и косвенные подтверждения...

Отредактировано RAF (Сегодня 21:12:29)

а Скворцова заявляла, что полный цикл, если бог даст, начнется лишь в 2017г

0

462

RAF написал(а):

Remedios,
вот филахромин, как сообщают производители, делается целиком и полностью в России.
Есть тому и косвенные подтверждения...

Отредактировано RAF (Сегодня 21:12:29)

а отчего же он так стремительно дешевел?

0

463

Remedios написал(а):

а Скворцова заявляла, что полный цикл, если бог даст, начнется лишь в 2017г

...даже она всего не знает :)
Ф-Синтез, как и другой их коллега Фарм-Синтез, с самого начала, еще до 2010года освоили производство субстанции. Тогда ещё Китаем и не пахло...

0

464

RAF написал(а):

...даже она всего не знает
Ф-Синтез, как и другой их коллега Фарм-Синтез, с самого начала, еще до 2010года освоили производство субстанции. Тогда ещё Китаем и не пахло...

а я слышала другое
что даже не только не фасуют сырье в капсулы, но даже, что капсулы готовыми получают, и фасуют в блистеры и коробки
неужто мы честный ответ получим в условиях тотального принудительного импортозамещения и отчетов, приписок и вранья (как во времена совка, куда нас активно возвращают)

0

465

Remedios написал(а):

даже не только не фасуют сырье в капсулы, но даже, что капсулы готовыми получают, и фасуют в блистеры и коробки

Remedios,
это все другие, в том числе авторизованные Новартисом компании.

Как известно, Новартис и Бристоль передали некоторым нашим право выпуска много чего, в том числе иматиниба, нилотиниба, дазатиниба.
И теперыча в Уфе, Ярославле (и наверно ещё где-то) с их благословения наша фарма осваивает производство. Первый этап - простая упаковка, далее - остальное.
Подробнее тут - Какие препараты нам предоставят в 2015 году? Опубликована статья VM...
и далее везде -
На какую мощность в госпрограмме «7 нозологий» вышло импортозамещение
Степень локализации производства ЛС по лечению ХМЛ в России на 2014г.
08.07.2014 Опубликованы статьи о лекарственном обеспечении онкобольных
Что не так с импортозамещением онкопрепаратов
Патентные войны. Всё тайное становится...

0

466

RAF написал(а):

Remedios,
это все другие, в том числе авторизованные Новартисом компании.

Как известно, Новартис и Бристоль передали некоторым нашим право выпуска много чего, в том числе иматиниба, нилотиниба, дазатиниба.
И теперыча в Уфе, Ярославле (и наверно ещё где-то) с их благословения наша фарма осваивает производство. Первый этап - простая упаковка, далее - остальное.
Подробнее тут - Какие препараты нам предоставят в 2015 году? Опубликована статья VM...
и далее везде -
На какую мощность в госпрограмме «7 нозологий» вышло импортозамещение
Степень локализации производства ЛС по лечению ХМЛ в России на 2014г.
08.07.2014 Опубликованы статьи о лекарственном обеспечении онкобольных
Что не так с импортозамещением онкопрепаратов
Патентные войны. Всё тайное становится...

ну так вроде у нас нет еще даза- и нило-, несмотря на задорные репортажи?
и будут ли в этом году?

0

467

Remedios написал(а):

ну так вроде у нас нет еще даза- и нило-, несмотря на задорные репортажи?

Remedios,
ну вы даете!?

Все что на территории производится - считается отечественным!
Многие уже сообщали, что читали на упаковках что произведено на наших фармкомпаниях.
Другое дело, что практическое все производство контролирует патентодержатель...и возможно львиную долю вывозит за бугор.

А вот отечественных нило и дазы - покамест нет. КИ прошли, производство, говорят, "на парах".   Ждут пока сроки патентов "не сгорят". Или какого иного события...
Например, "принудительного лицензирования".

0

468

sandrea написал(а):

...Пересдала 14 марта в местной лаборатории - 10,07%...


Ну что ж, зря я паниковала, правда, за свои же кровные 3200 руб получить такой стресс...   :angry:   
Сдала 29 марта в другой лаборатории (http://kdllab.ru), результат BCR-ABL p210(b2a2) колич. = 0,68% 
Выше, чем в декабре (0,49%), но это более похоже на правду, по сравнению с 10%

0

469

sandrea написал(а):

Выше, чем в декабре (0,49%), но это более похоже на правду, по сравнению с 10%

sandrea,
вот так и бывает...

Имеет смысл тщательно контролировать ПЦР. Если в дальнейшем динамика будет с нарастанием - имеет смысл поговорить с врачом о дозе (если сейчас 400мг).
Можете также подумать о "Клубе любителей Виферона" Ссылка
и тут - ХМЛ и иммунитет. Клуб любителей Виферона. Имеет ли смысл? Лилия

0

470

sandrea написал(а):

Ну что ж, зря я паниковала, правда, за свои же кровные 3200 руб получить такой стресс...      
Сдала 29 марта в другой лаборатории (http://kdllab.ru), результат BCR-ABL p210(b2a2) колич. = 0,68% 
Выше, чем в декабре (0,49%), но это более похоже на правду, по сравнению с 10%

вот это уже веселей!

0

471

Доброе утро! Но у меня оно какое-то не очень доброе🤔. Вчера решила ( для себя) сходить в лабораторию и слать клинический анализ. Сегодня получила результат, и ужаснулась.  Появился какой то новый показатель, которого раньше никогда не было, и судя по всему не должно быть 😥. "Плазматические клетки" - 0,9% , при норме 0. Что это еще такое? Читаю про них в интернете и от страха вообще ничего не понимаю. Еще и СОЭ-32 мм/ч (при норме 2-30). Это значит опять какая-то онкология? 😧 И надо искать что это ? А ведь в феврале сдавала клинику и все было в порядке. Опять начинается паника.😱

0

472

Лера написал(а):

Доброе утро! Но у меня оно какое-то не очень доброе🤔. Вчера решила ( для себя) сходить в лабораторию и слать клинический анализ. Сегодня получила результат, и ужаснулась.  Появился какой то новый показатель, которого раньше никогда не было, и судя по всему не должно быть 😥. "Плазматические клетки" - 0,9% , при норме 0. Что это еще такое? Читаю про них в интернете и от страха вообще ничего не понимаю. Еще и СОЭ-32 мм/ч (при норме 2-30). Это значит опять какая-то онкология? 😧 И надо искать что это ? А ведь в феврале сдавала клинику и все было в порядке. Опять начинается паника.😱

1 раз ничего не значит, надо пересдать.......да и наличие их (так жк как и немного повышеное СОЭ) говорит в основном только о наличие недавно перенесенного или существующего заболевания...Ничем недавно не болели: типа ОРВИ, грипп, простуда???

Отредактировано oleg1973 (2017-04-19 09:51:31)

0

473

oleg1973 написал(а):

1 раз ничего не значит, надо пересдать.......да и наличие их (так жк как и немного повышеное СОЭ) говорит в основном только о наличие недавно перенесенного или существующего заболевания...Ничем недавно не болели: типа ОРВИ, грипп, простуда???

Отредактировано oleg1973 (Сегодня 09:51:31)

Олег, это и пугает, что ничем простудными я уже давно не болела. 😞

0

474

Лера написал(а):

Вчера решила ( для себя) сходить в лабораторию и слать клинический анализ.
...
"Плазматические клетки" - 0,9% , при норме 0.
...
Еще и СОЭ-32 мм/ч (при норме 2-30).

Лера,
а где вы сдавали ОАК?

Для начала стоит проконсультироваться со свои гематологом.

СОЭ 32 - это вообще ни о чем...

Если у вас есть БМО-ПМО - не стоит ни о чем беспокоиться...

0

475

RAF написал(а):

Лера,
а где вы сдавали ОАК?

Для начала стоит проконсультироваться со свои гематологом.

СОЭ 32 - это вообще ни о чем...

Если у вас есть БМО-ПМО - не стоит ни о чем беспокоиться...

RАF, я сдавала в Хеликсе.  К Гематологу я иду в понедельник. Но до этого, я успею себя накрутить. У меня СОЭ всегда было на гране. Поэтому, мы с моим гематологом давно начали беспокоится по этому поводу.  А вот теперь, эту грань я переступила. И к тому же еще и нейтрофилы сегмент.понижены -43,7 и лимфоциты %(микроскопия)повышены -47,3%  и эозинофилы %(микроскопия) понижены-0,9%.  Да еще и до кучи какие-то плазматические клетки появились🤔. Ведь, это может быть и не связано с ХМЛ, если я правильно понимаю. Это может быть и другая онкология.    😥 Вообще, что-то я в растрепанных чувствах.

0

476

Лера написал(а):

Ведь, это может быть и не связано с ХМЛ, если я правильно понимаю. Это может быть и другая онкология.

Лера,
в жизни может быть всякое...
На счет другой онкологии - не уверен. Скорее всего, что-либо хроническое, невыявленное...

То что ваш доктор в  курсе - это неплохо.  Разберётесь!

Насчет - "не связано с ХМЛ" - тоже может быть. Хотя, у меня самого, тоже временами бывали различные отклонения в ОАК. Лабораторные врачи, те кто не в курсе основного заболевания, при этом что-либо "приписывали". Мой же врач всегда говорила - "для вас это НОРМА и забудьте все эти ихние придумки"...

0

477

RAF написал(а):

Лера,
в жизни может быть всякое...
На счет другой онкологии - не уверен. Скорее всего, что-либо хроническое, невыявленное...

То что ваш доктор в  курсе - это неплохо.  Разберётесь!

Насчет - "не связано с ХМЛ" - тоже может быть. Хотя, у меня самого, тоже временами бывали различные отклонения в ОАК. Лабораторные врачи, те кто не в курсе основного заболевания, при этом что-либо "приписывали". Мой же врач всегда говорила - "для вас это НОРМА и забудьте все эти ихние придумки"...

Спасибо, RAF. Я попробую успокоиться до понедельника. Но , наверное, все-таки, еще в какой-нибудь другой лаборатории сдам до понедельника. Боюсь , не удержусь :).         P.S. а на счет "другой онкологии" - это меня мой гематолог напугал.  Она уже давно меня на разные обследования по этому поводу отправляла ( из-за СОЭ). И  я все прошла давно и все неплохо. Но доктор ругает меня все время, что не могу решиться на колоноскопию. Видимо, теперь все-таки придется побороть свой страх перед этой процедурой. 😕.        Спасибо за поддержку, мне стало немного спокойнее, хотя в голове всё равно много страхов и разных мыслей.

0

478

Лера написал(а):

не могу решиться на колоноскопию


Лера,
эка невидаль! :)
Сейчас это уже делают в комфортных условиях при суточном стационаре (выбирайте эту опцию).
Только вы их (проктологов) предупредите об основном диагнозе. Чтобы лояльнее и с понимание отнеслись.
Иначе они любят отправлять на удаление папиллом, по поводу и без...

Кстати, ИТК способствует "рассасыванию"  папиллом.

0

479

RAF написал(а):

Лера,
эка невидаль!
Сейчас это уже делают в комфортных условиях при суточном стационаре (выбирайте эту опцию).
Только вы их (проктологов) предупредите об основном диагнозе. Чтобы лояльнее и с понимание отнеслись.
Иначе они любят отправлять на удаление папиллом, по поводу и без...

Кстати, ИТК способствует "рассасыванию"  папиллом.

Хорошо 😊 спасибо.

0

480

А у меня новая напасть. Сходила к гематологу. Опять СОЭ повешено -46. Меня направили сдавать анализы на диагностику множественной миеломы и парапротеинемий ( так на направлении написано).  Скрининг парапротеинов в сыворотке и моче. Я почитала про это, в страхе не все поняла, но поняла, что это все очень, очень плохо если подтвердится. Видимо, моему организму мало ХМЛ.   Вот это меня сильно взволновало вчера и сегодня продолжение. И даже поговорить об этом не с кем. Родных не хочется лишний раз дергать, беспокоить. Они так переживают за ХМЛ и радуются, когда получаю результаты молекулярки с достигнутым БМО. А тут......опять.  😞. Извините, что вас нагрузила. Просто захотелось  выговориться.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC