ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Сообщений 1 страница 30 из 357

1

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

Теги: Расскажите, сегодня, взволновало

0

2

Я вот волнуюсь о получении препарата в постоянном режиме.... Вот мне его сегодня выдали, на месяц, через месяц надо снова идти за рецептом, а вдруг не дадут.... :confused:  или не будет в наличии в аптеке этого препарата, а ведь его надо принимать ближайшие три года без перерывов. По крайней мере меня так проконсультировали в ГНЦ.... И что тогда?!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

3

VideoVera написал(а):

Вот мне его сегодня выдали, на месяц, через месяц надо снова идти за рецептом, а вдруг не дадут....   или не будет в наличии в аптеке этого препарата, а ведь его надо принимать ближайшие три года без перерывов.

...а не думай что будет завтра, радуйся сегодняшнему!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif
Если даже есть проблема, действуй по принципу героини «Унесенные ветром» Скарлетт О Хара : «А об этом я подумаю завтра».
Прекрасный принцип, когда нет возможности одномоментно решить серьезный вопрос.
Есть и библейский принцип: "Будет день, и будет пища"...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

4

RAF написал(а):

...а не думай что будет завтра, радуйся сегодняшнему!


СПАСИБААА!!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif  Так и поступлю!

0

5

Сегодня пока ничего не взволновало, а вот завтра у меня комиссия ВТЭК на группу. Чета нервничаю малость.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-2.gif

- Где это чертов инвалид?
- Ну, я инвалид! Че шумишь?

Отредактировано Виталий К. (2013-02-18 20:47:36)

0

6

Виталий К. написал(а):

завтра у меня комиссия ВТЭК на группу. Чета нервничаю малость.


Виталий К.,
группу боишься, или что не дадут?
Вот вспомнил -
особо об инвалидности и не задумывался, пока онколог не устала напоминать...
На комиссии вменяемый хирург(!?) отвел в уголок и спрашивает - нерабочую дать?
Опешил...
- Неее..., - говорю, - дадите нерабочую, я быстрее ласты склею...
Просил облегченные условия с укороченной рабочей неделей, - как доброхоты посоветовали, типа - будет масса вариантов оформления на работе.
Дали - 2-ю рабочую с 4-х часовым рабднем...

Тут рекомендации по прохождению комиссии -  Краткая Инструкция по прохождению МСЭК (Любовь Рудова), Ссылка
Аналогичная есть на форуме "Осанна", для тебя ближе д.б.

Отредактировано RAF (2013-02-18 21:02:31)

0

7

Что не дадут не боюсь. Понятное дело, что дадут. Сам психологический барьер грузит. Что уже буду инвалидом 2-ой группы.
Все понимаю, но все равно не по себе.

А если дадут 4-х часовой рабочий день - кто же меня будет на работе держать? Буду просить 2-ую рабочую и хотя бы 6-ти часовой раб. день.

Сейчас почитаю Л.Рудову.

0

8

Виталий К. написал(а):

Что не дадут не боюсь. Понятное дело, что дадут. Сам психологический барьер грузит. Что уже буду инвалидом 2-ой группы.
Все понимаю, но все равно не по себе.


Ищите в этом плюсы! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  Не обязательно же кричать на каждом углу: Я инвалид! Я инвалид!
Используйте этот документ в нужных местах  http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif
Инвалиды к врачам проходят без очереди, имеют право на какие-то льготы (насколько я знаю - путёвки в санатории или профилактории), опять же машину можно парковать на месте со значком специфическим  ))))
Просто посмотрите на ситуацию с положительной стороны! И всё наладится! http://uploads.ru/i/V/e/k/VekQW.gif   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/164-3.gif 
Опять же, насколько я понимаю, инвалидность надо каждый год продлевать, просто скажите себе, что это такой этап в жизни, который обязательно надо пройти!

Мне вот лично вообще про группу никто даже не заикался, даже намёка не было...

0

9

VideoVera написал(а):

Ищите в этом плюсы!   Не обязательно же кричать на каждом углу: Я инвалид! Я инвалид!
Используйте этот документ в нужных местах  
Инвалиды к врачам проходят без очереди...


И я собираю документы на МСЭ. Хотелось бы получить 3-ю, с полным рабочим днем, т.к. на полдня никто не возьмет. Напишите, если не трудно, как прошла комиссия, что спрашивали. Вроде, себя относительно хорошо чувствуешь (привыкла к побочке), но жаловаться надо. Какие жалобы принимают во внимание?

0

10

Любовь написал(а):

И я собираю документы на МСЭ. Хотелось бы получить 3-ю, с полным рабочим днем, т.к. на полдня никто не возьмет. Напишите, если не трудно, как прошла комиссия, что спрашивали. Вроде, себя относительно хорошо чувствуешь (привыкла к побочке), но жаловаться надо. Какие жалобы принимают во внимание?


Любовь,
почитайте тут -  Краткая Инструкция по прохождению МСЭК (Любовь Рудова), Ссылка
Это всё актуально...

VideoVera написал(а):

Мне вот лично вообще про группу никто даже не заикался, даже намёка не было...

VideoVera,
дорогая, всему своё время!  :glasses:
3 месяца по листку нетрудоспособности, потом онколог мне написала направление в МСЭК.
Сначала дали 1год 2-я рабочая с 4-х часовым рабднем
Потом 6-лет - ежегодные переосвидетельствования. После 3-я бессрочная...

При очередном получении рецепта, поинтересуйся насчет МСЭК...
И ещё, пора нам записаться на прием Гематологу в МОНИКИ на 2-е полугодие
Онлайн запись тут - http://www.monikiweb.ru/main.htm
Записывают за 3 месяца...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-4.gif

0

11

RAF написал(а):

При очередном получении рецепта, поинтересуйся насчет МСЭК...
И ещё, пора нам записаться на прием Гематологу в МОНИКИ на 2-е полугодие


А вообще группа обязательна? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

О! Вот насчёт записи к Гематологу в МОНИКИ - это огромное спасибо, а то я бы спохватилась где-нибудь в мае только.... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

12

RAF написал(а):

Сначала дали 1год 2-я рабочая с 4-х часовым рабднем
Потом 6-лет - ежегодные переосвидетельствования. После 3-я бессрочная....


Моему мужу тоже первые 4 года 2 группу ставили и каждый год преосвидетельствование, а теперь 3-я группа бессрочная ... хоть не бегать каждый год за ней

0

13

Любовь написал(а):

И я собираю документы на МСЭ. Хотелось бы получить 3-ю, с полным рабочим днем, т.к. на полдня никто не возьмет. Напишите, если не трудно, как прошла комиссия, что спрашивали. Вроде, себя относительно хорошо чувствуешь (привыкла к побочке), но жаловаться надо. Какие жалобы принимают во внимание?


Ну вот. Где этот инвалид 2-ой группы? 
- Ну вот я!  Че шуметь:   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

Только вернулся.  Скажу как было. Отношение ко мне было даже более чем вежливое. Все с пониманием. Вопросы были самые простые:
Состояние, жалобы, и т.д. Даже не спросили - Какую группу хотите? Про сколько часово рабочий  день  ничего не сказали. Сказали - Хочешь работать - работай. Работа у меня ведь кабинетная в большем случае.

Было немного стыдно, что заболел этим.  Там молодые девушки были  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Отредактировано Виталий К. (2013-02-19 19:57:43)

0

14

Виталий К. написал(а):

Ну вот. Где этот инвалид 2-ой группы?
- Ну вот я!  Че шуметь...


Виталий К.,
поздравлять с этим мы тебя не будем, не дело...
Слава Богу, что удачно завершилась эта эпопея...

Ну, а дальше... А дальше перед тобой целый мир разворачивается!
Раскрывай, удивляйся, живи!!!
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

15

RAF написал(а):

А дальше перед тобой целый мир разворачивается!
Раскрывай, удивляйся, живи!!!


Задачу понял! Разрешите выполнять?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

16

Виталий К. написал(а):

Задачу понял! Разрешите выполнять?

Виталий К.,
Вперед и с песней! Любимой...

"...а тот, кто с песней по жизни шагает,
Тот никогда и нигде не пропадет!" ©к/ф «Марш веселых ребят»
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

17

RAF написал(а):

Виталий К.,
Вперед и с песней! Любимой...

"...а тот, кто с песней по жизни шагает,
Тот никогда и нигде не пропадет!"


Кстати, о песне. Блин, это не в тему. Ну, я быстро. Мы готовим новую песню на мой текст. Если "жители" сего форума не против, то завтра выложу слова.  Песня называется - "Я полюбил тебя, блюз".  И еще будет видео на эту песню.

0

18

Виталий К. написал(а):

Если "жители" сего форума не против, то завтра выложу слова.  Песня называется - "Я полюбил тебя, блюз".  И еще будет видео на эту песню.

Виталий К.,
пожалуйста!
В тему "Для души", например...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

19

Привет всем! Очень давно не писала, д. А сейчас я просто в отчаянии, может кто-то даст совет или разъяснит мне что-нибудь. В кратце напомню. Мой сын болен ХМЛ с лета 2011 года. С ноября 2011 года принимал Гливек по 600, сначала были результаты, то есть лейкоциты держались на одном уровне, потом начали расти, добавили Гидрею,примерно 6 месяцев он пил по 6 капсул Гливека и по 3 купсулы Гидреи, после Нового года Гидрею отменили и оставили 800 Гливека., за пять дней лейкоциты выросли до 73, снова принимает по 4 Гидреи и 8 Гливека. Завтра поедем на прием в область и я думаю Гливек отменят совсем Я просто в отчаянии я понимаю, что Гливек не помогает, препараты второй линии как мне сказали получить невозможно, ТКМ никто не предлагает. Что нам делать? Подскажите.

0

20

danka04 написал(а):

Гливек не помогает, препараты второй линии как мне сказали получить невозможно, ТКМ никто не предлагает.


danka04,
не нужно отчаиваться!
Нужно взять себя в руки и действовать!
Да, у него похоже рецессия. Могут положить в гемотделение на химотерапию. Спрашивайте врачей тактику ведения лечения. В том числе, про 2-ю линию и ТКМ. Должны ответить...
Желаю Удачи и Выздоровления!

0

21

RAF написал(а):

И ещё, пора нам записаться на прием Гематологу в МОНИКИ на 2-е полугодие
Онлайн запись тут - http://www.monikiweb.ru/main.htm
Записывают за 3 месяца...


Вот отправила запрос на онлайн запись 19.02.2013, так мне пришёл ответ, что меня записали на 13.03.2013, это меньше, чем месяц! Теперь вот не знаю как от этой очереди отказаться  :confused: т.к. мне ещё ранова-то на повторный приём для получения на следующие полгода препарата...
И не знаю что теперь делать... Ехать на приём, но так рано направление местные врачи не дадут, а не ехать, как-то не удобно получается.... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

22

VideoVera написал(а):

меня записали на 13.03.2013, это меньше, чем месяц

VideoVera,
меня записали на 11-е...марта...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-2.gif
Им написал, что мне ранее середины мая - не надо...не ответили...видимо, связь односторонняя.
Посему, буду ещё записываться 9марта...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

23

RAF написал(а):

VideoVera,
меня записали на 11-е...марта...

Им написал, что мне ранее середины мая - не надо...не ответили...видимо, связь односторонняя.
Посему, буду ещё записываться 9марта...

Хех, я вот им тоже написала, что мне надо только в мае, а они ничего не ответили...
А 11-го  марта пойдёте на приём?

0

24

VideoVera написал(а):

А 11-го  марта пойдёте на приём?

...нет...
:mybb:

0

25

Уже три дня принимаю Гливек 400 мг. Вопреки доктору, который говорил - подожди, успеешь!  И вот в первый день как заново родился. Ни температуры, ни ломок, ничего. Теперь опять возвращается температура. И опять все стает, как колол интерферон. Т.е. температура в одно и то же время. Начиная с 12.00 и до вечера 21.00., состояние полугриппозное. Лицо красное, как арбуз разрезанный.  Честно говоря, так уже устал от этого.  Уже нервы сдают.
Почему температура опять появилась? Может Гливек не подошел? Не знаю. Тошноты и подобного такого нет.

Отредактировано Виталий К. (2013-03-04 17:07:02)

0

26

Виталий К. написал(а):

Уже три дня принимаю Гливек 400 мг. Вопреки доктору, который говорил - подожди, успеешь!  И вот в первый день как заново родился. Ни температуры, ни ломок, ничего. Теперь опять возвращается температура. И опять все стает, как колол интерферон. Т.е. температура в одно и то же время. Начиная с 12.00 и до вечера 21.00., состояние полугриппозное. Лицо красное, как арбуз разрезанный.

Виталий К.,
с приобщением...
Насчет того, почему температура, м.б. побочка или какое-то хроническое заболевание есть...
Можно проверить тем, что на пару дней снимаешь преперат и смотришь.
Насчет - красный как арбуз (как буд-то надули мячь) - см. давление и задержку жидкости...
Все это - побочки...их много... - http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-4
НО, потом проходят. Нужно привыкнуть
Почему доза 400?

0

27

RAF написал(а):

Почему доза 400?


Я спросил у доХтера, он и сказал так. А там будем посмотреть.  Покажут все анализы.

0

28

Виталий К. написал(а):

Я спросил у доХтера, он и сказал так. А там будем посмотреть.  Покажут все анализы.

Виталий К.,
будем надеяться что ты наши ожидания оправдаешь и нужные результаты выдашь!
Удачи и выздоровления!!!
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

29

Виталий К. написал(а):

Покажут все анализы.

не поведи нас!!! http://uploads.ru/i/2/l/7/2l71e.gif   http://uploads.ru/i/z/y/m/zymiC.gif

0

30

svetik0609 написал(а):

не поведи нас!!! http://uploads.ru/i/2/l/7/2l71e.gif   http://uploads.ru/i/z/y/m/zymiC.gif

Во искушение?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif

Постараюсь. Я же еще должен нарастить животик, полысеть, снизиться в росте, купить очки и оранжевые цветастые шорты, дабы не ломать Ваш стереотип идеального муЗчины. И ждать Вас, Светик, на вАкзале.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

Отредактировано Виталий К. (2013-03-05 12:39:10)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC