ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Сообщений 391 страница 420 из 534

391

Admin
Спасибо,а скажите пожалуйста от лекарства может быть такое я принимаю лаферабион альфа 2б три раза в неделю?

0

392

Шараев написал(а):

от лекарства может быть такое я принимаю лаферабион альфа 2б три раза в неделю?

Шараев,
встречный вопрос - интерферон вам назначили по какому диагнозу (против какой болезни)?

0

393

RAF написал(а):

Хронический миелолейкоз

0

394

Шараев написал(а):

Хронический миелолейкоз

Шараев,
скорее всего, это от недостаточной дозы интерферона и гидреа.
Указанные препараты должны устранять появление миелоцитов в крови.

Скажите пожалуйста, а иматинибы вам не назначили?

0

395

RAF написал(а):

Шараев,
скорее всего, это от недостаточной дозы интерферона и гидреа.
Указанные препараты должны устранять появление миелоцитов в крови.

Скажите пожалуйста, а иматинибы вам не назначили?

Нет не предлогали,а гидреа отменили так как лейкоциты в норме,остался только на лаферабионе в дозе 3 000 000

0

396

Шараев написал(а):

Нет не предлогали,а гидреа отменили так как лейкоциты в норме,остался только на лаферабионе в дозе 3 000 000

Шараев,
рекомендую Вам это дело обсудить с Иваном Зеленским с "Капли Крови" - Благотворительный Фонд Пациентов "КАПЛЯ КРОВИ"

На мой скромный взгляд 3млн 3раза в неделю - недостаточная доза.

0

397

RAF написал(а):

Шараев,
рекомендую Вам это дело обсудить с Иваном Зеленским с "Капли Крови" - Благотворительный Фонд Пациентов "КАПЛЯ КРОВИ"

На мой скромный взгляд 3млн 3раза в неделю - недостаточная доза.

У нас была такая же схема....

0

398

Шараев

Шараев написал(а):

Нет не предлогали,а гидреа отменили так как лейкоциты в норме,остался только на лаферабионе в дозе 3 000 000


Лечение ХМЛ по схеме интерферон + гидрия или сам интерферон (если он держит лейкоциты в крови без гидроксимочевины) - это терапия прошлого десятилетия.
Почему Вам не назначают ИМАТИНИБ?
Вы из Украины?

0

399

IVAN написал(а):

Вы из Украины?

Видимо да....судя по схеме...

0

400

станиславна написал(а):

Видимо либо застудила,либо защемила нерв ниже поясницы,ни встать ,ни повернуться.

У меня была аналогичная ситуация. Невролог прописала "Мовалис". Колола себе по пол дозы, т.к. Иматиниб - ингибитор CYP3A4. Ездила под уколом в Москву сдавать анализ - почувствовала боль только  через 6-7 часов. Но надо учесть, что этот препарат тяжел для печени и, возможно, придется отменять на время применения Иматиниб (я отменяла на 3 дня - ремиссия на месте). Гематолог не возражала.
Посоветуйтесь с неврологом

0

401

рпвп написал(а):

Хотелось бы еще раз узнать, как другие пациенты сдают цитогенетику и молекулярку? В Московской области по ОМС сложно. Хотя некоторые с направлегиями из других областец приезжают и у них по ОМС получается.В Гентехнологии только забор к м около 2 тыс

Добрый день! Я в Питере уже третий год сдаю все бесплатно.

0

402

Лера написал(а):

Добрый день! Я в Питере уже третий год сдаю все бесплатно.

Пожалуйста, поподробнее. Вы только молекулярный анализ сдаете? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

403

Я тоже все 5 лет сдаю и цитогенетику и молекулярку бесплатно. Молекурярку возят в Питер, а цитогенетику на месте в Красноярске

0

404

Мы тоже в Самаре сдаем бесплатно,но не по ОМС. Анализы отправляют в Москву или в Питер. У нас организация "Содействие ХМЛ" хорошо работает и благодаря им добились бесплатных анализов. Причем число раз анализа не ограничивается,кому надо 1 раз в 3 месяца,кому-то раз в погода. http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

405

рпвп написал(а):

Пожалуйста, поподробнее. Вы только молекулярный анализ сдаете?

Пока ВСЕ сдаю бесплатно.

0

406

А забор(в частности, костного мозга), миелограмму(если она требуетсятоже не оплачиваете)?

0

407

Миелограмму делают по направлению от терапевта из пол-ки по ОМС бесплатно.. На фи-хромосому и bcr-abl - все бесплатно,но не по ОМС,как уже писала.

0

408

Сегодня меня взволновал результат ПЦР. Сдавала первый раз, прошло 18 месяцев лечения, и результат 0,49... немного расстроило, ожидала лучшего...  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif

0

409

а в какой лаборатории , если не секрет? в самом Новосибирске?

0

410

sandrea написал(а):

Сегодня меня взволновал результат ПЦР. Сдавала первый раз, прошло 18 месяцев лечения, и результат 0,49... немного расстроило, ожидала лучшего...

sandrea,
если есть возможность - пересдать. Лучше в др. лаборатории. А так, через три месяца сдать и посмотреть динамику и обратить внимание своего врача, если динамика нарастающая.

0

411

а меня взволновала необходимость сдать ЦГ после 3-х мес. лечения дазатинибом
я так боюсь боли, безумно. И уже столько было этих пункций, без наркоза, иногда бесполезных...
а без этого наш минздрав снова заартачится, ведь и лекарство он дал всего на полгода
это ж не ему терпеть....
аааааа!!!!!!!!!

Отредактировано Remedios (2017-02-03 17:36:41)

0

412

Remedios написал(а):

это ж не ему терпеть....
аааааа!!!!!!!!!


Remedios,
насчет пункций и сопутствующих, читаем тут - FAQ. Анализы при ХМЛ
Надеюсь, облегчит... ;)

0

413

RAF написал(а):

Remedios,
насчет пункций и сопутствующих, читаем тут - FAQ. Анализы при ХМЛ
Надеюсь, облегчит...

чем облегчит?
эмлой мазали, лидокаиновый пластырь накладывали
хорошо бы под наркозом (Туркина мне так и советовала), раз паника такая

0

414

Remedios написал(а):

раз паника такая


Remedios,
вот именно, все это имеет свойство "психо-эмоционального".
А раз так, то вполне управляемо!
Задаешь себе настрой - на благополучное окончание процедуры и в награду - поход за вкусняшками в ближайший кафе-магаз побаловать себя за терпение(по примеру Qwerty) :)
Главное - отстраиваешься от текущих манипуляций врача (и раздражающих факторов болезненности) - ожидаешь конца и поход за Радостью.
Только так!

PS: мне в своё время этих процедур типа "пункции/трепана" - сделали с пару десятков за года три-четыре.
Последний десяток уже делали без всяких обезболивающих - там болеть нечему, кости не больно. Больно - коже.

И ещё, в своё время встретил в процедурной одного парня-нарцисса, упал в обморок от банального забора крови с вены.
Но, ты же не такая?
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

415

RAF написал(а):

Remedios,
вот именно, все это имеет свойство "психо-эмоционального".
А раз так, то вполне управляемо!
Задаешь себе настрой - на благополучное окончание процедуры и в награду - поход за вкусняшками в ближайший кафе-магаз побаловать себя за терпение(по примеру Qwerty)
Главное - отстраиваешься от текущих манипуляций врача (и раздражающих факторов болезненности) - ожидаешь конца и поход за Радостью.
Только так!

PS: мне в своё время этих процедур типа "пункции/трепана" - сделали с пару десятков за года три-четыре.
Последний десяток уже делали без всяких обезболивающих - там болеть нечему, кости не больно. Больно - коже.

И ещё, в своё время встретил в процедурной одного парня-нарцисса, упал в обморок от банального забора крови с вены.
Но, ты же не такая?

ну ты специалист! всем пациентам с паническими атаками сразу полегчало))))
каждые два месяца пункцию делали? с какой целью?

ломать кость не больно? ооо!!!!

Отредактировано Remedios (2017-02-03 18:41:07)

0

416

Remedios написал(а):

каждые два месяца пункцию делали? с какой целью?

Делали! Ибо ещё "молекулярки" не было. Нужно было много данных фармкомпаниии и точно в срок.

Remedios написал(а):

ломать кость не больно? ооо!!!!

А в костях нервные клетки разве есть? ;)

0

417

RAF написал(а):

А в костях нервные клетки разве есть?

какой удобный пациент
ему не больно, раз нервных клеток нет
почему другим больно? почему больно при переломах кости? вот дурачки, сами себя не так настроили

0

418

Remedios написал(а):

почему больно при переломах кости?

Remedios,
повторяю - болят (передают сигнал о повреждениях) нервные связи в мягких тканях. В костях таких связей и нервных окончаний просто НЕТ!

0

419

RAF написал(а):

Remedios,
повторяю - болят (передают сигнал о повреждениях) нервные связи в мягких тканях. В костях таких связей и нервных окончаний просто НЕТ!

хорошо, будем знать
это просто надуманная боль

0

420

RAF написал(а):

Remedios,
вот именно, все это имеет свойство "психо-эмоционального".
А раз так, то вполне управляемо!
Задаешь себе настрой - на благополучное окончание процедуры и в награду - поход за вкусняшками в ближайший кафе-магаз побаловать себя за терпение(по примеру Qwerty)
Главное - отстраиваешься от текущих манипуляций врача (и раздражающих факторов болезненности) - ожидаешь конца и поход за Радостью.
Только так!

PS: мне в своё время этих процедур типа "пункции/трепана" - сделали с пару десятков за года три-четыре.
Последний десяток уже делали без всяких обезболивающих - там болеть нечему, кости не больно. Больно - коже.

И ещё, в своё время встретил в процедурной одного парня-нарцисса, упал в обморок от банального забора крови с вены.
Но, ты же не такая?

Было и раз в неделю в исследованиях дазатиниба

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC