ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Сообщений 331 страница 357 из 357

331

Света0203 написал(а):

надеятся на лучшее

Света,
всё будет хорошо!
Ещё достигнете полной молекулярной ремиссии и выйдете на СТОП!
Главное слушаться врачей и ВЕРИТЬ В ЛУЧШЕЕ, ещё быть ОПТИМИСТКОЙ и ПОФИГИСТКОЙ, в лучшем смысле этого слова!!!
И тогда всё сбудется!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

332

Да я и так по жизни оптимистка и приколистка,а вот быть пофигисткой не всегда получается! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

333

Света0203 написал(а):

Да я и так по жизни оптимистка и приколистка,а вот быть пофигисткой

Света,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -

Иматиниб 400 мг оказался неэффективен. Такое редко, но бывает. ИТК2 во второй линии лечения должны быть более действенны.

0

334

Большое всем Спасибо!Вы даете надежду на лусшее!!!

0

335

Ну вот,начались нервы,пришли и побочки,сегодня утром я похожа на китайского пчеловода.. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif

0

336

Света0203 написал(а):

сегодня утром я похожа на китайского пчеловода..

Света0203,
ну вопервых, меньше жидкости на ночь и меньше соленного тем более
во вторых, душ подольше и не горячий
в третьих - нужно проконсультироваться с врачом на тему препаратов жидкость выводящих.

А наши дамы, надеюсь, подскажут народные средства, как снимать отечность с глаз, лица...

0

337

От периорбитальных отёков рекомендуют гормональные глазные мази. Ни в коем случае не мазать лицо на ночь кремлм, маслом. Если очень требуется, то только качественными ночными не позднее 1 часа до сна и излишки через 40 минут промокнуть. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

338

RAF написал(а):

А наши дамы, надеюсь, подскажут народные средства, как снимать отечность с глаз, лица...

бесполезно все(((
а диуретики, ну да, но на ночь их пить не будешь, а уже если выпьешь, судорогами скручивает уже через час приема

0

339

Два года назад поняла, что отеки у меня уже не от Иматиниба - что-то от него испортилось. Пыталась выяснить, но уперлась в стену: диагноз, возраст и т.д. в том же духе. Отекают не только глаза, а все лицо и ноги. Причем, не каждый день, хотя вокруг глаз припухлость сохраняется всегда и от нее болят глаза и ухудшилось зрение. Т.что вначале нужно постараться дифференцировать. А постоянно пить диуретики - не есть хорошо. Вымывают из организма все, что надо и не надо

0

340

VioD написал(а):

Два года назад поняла, что отеки у меня уже не от Иматиниба - что-то от него испортилось. Пыталась выяснить, но уперлась в стену: диагноз, возраст и т.д. в том же духе. Отекают не только глаза, а все лицо и ноги. Причем, не каждый день, хотя вокруг глаз припухлость сохраняется всегда и от нее болят глаза и ухудшилось зрение. Т.что вначале нужно постараться дифференцировать. А постоянно пить диуретики - не есть хорошо. Вымывают из организма все, что надо и не надо

Виолетта, может, Вы  правы, но наш уважаемый профессор-кардиолог говорит , что диуретики нужно принимать ежедневно, если они назначены врачом.. Это отнюдь не относится ко всем. У многих без этого не нормализуется АД. ИТКчасто вызывают задержку жидкости. А выяснить механизм-очень верное решение.

Отредактировано рпвп (2016-06-11 06:19:53)

0

341

рпвп написал(а):

Виолетта, может, Вы  правы, но наш уважаемый профессор-кардиолог говорит , что диуретики нужно принимать ежедневно, если они назначены врачом.. Это отнюдь не относится ко всем. У многих без этого не нормализуется АД. ИТКчасто вызывают задержку жидкости. А выяснить механизм-очень верное решение.

Отредактировано рпвп (Сегодня 06:19:53)

Да, с АД последнее время проблемы, но врач диуретики не назначал. Прочитала, что диуретики без поддержки соответствующими препаратами принимать нельзя. Поэтому, когда совсем невмоготу, выпиваю таблетку, а так, боюсь

0

342

VioD написал(а):

Да, с АД последнее время проблемы, но врач диуретики не назначал. Прочитала, что диуретики без поддержки соответствующими препаратами принимать нельзя. Поэтому, когда совсем невмоготу, выпиваю таблетку, а так, боюсь

а у меня давление от 90/70 до 170/120, бывает выпьешь на пониженное и все, лежишь трупом, готовишься к потустороннему
аспаркам поддержка? пью постоянно, никто не мониторит, нужно ли это

0

343

Сегодня , как и весь предыдущий месяц, беспокоит невыносимая тошнота, рвота. Связано это с тем, что перешла на Имаглив с Гливека. Что будет на Филахромине?
Врач говорит, что даже, если плохо переносишь, на Гливек не вернут.

0

344

регина написал(а):

на Гливек не вернут.

регина,
это не так!

Пусть оформляет Карточку «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства» - Число жалоб на нежелательные реакции на препараты выросло на 25%
А Решение о переводе на др. препарат, в том числе и на 2-ю линию, решает врачебный КЭК

Конечно, требовать перевод на Гливек с Имаглива - это нонсенс. Т.к. Имаглив, это и есть КОПИЯ Гливека, которую производит Сандоз, дочернее предприятие Новартис.

0

345

регина написал(а):

Сегодня , как и весь предыдущий месяц, беспокоит невыносимая тошнота, рвота. Связано это с тем, что перешла на Имаглив с Гливека. Что будет на Филахромине?
Врач говорит, что даже, если плохо переносишь, на Гливек не вернут.

может панкреатит? у меня так проявился
правда еще была высокая температура

RAF написал(а):

регина,

Пусть оформляет Карточку «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства» - Число жалоб на нежелательные реакции на препараты выросло на 25%

эх, почему вы мне этого не сказали в прошлом июне, когда я покрылась страшными волдырями....

0

346

Remedios написал(а):

эх, почему вы мне этого не сказали в прошлом июне, когда я покрылась страшными волдырями....


Remedios,
да нет, об этом я как-то предупреждал, да и не раз, помоему,  см. например - ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios
пост - 56 от 2015-08-07 13:04:52 -

Также Вы должны знать, что существует документ под названием «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или об отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства».
Поинтересуйтесь у лечащих врачей.
Ваше дело не обязательно настаивать об его заполнении, с тем чтобы обязательно постараться получить оригинальный Гливек или 2-ю линию (они идут с местного регионального фонда, в первый год во всяком случае, поэтому "на местах" их стараются не востребовать).
Но если ситуация критическая со стойкой индивидуальной непереносимостью, то такая возможность существует.

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

347

RAF написал(а):

Remedios,
да нет, об этом я как-то предупреждал, да и не раз, помоему,  см. например - ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios
пост - 56 от 2015-08-07 13:04:52 -

прошу пардону
значит, не заметила в панике
скверно, что у нас пациент должен сразу стать компетентным в гематологии (как и в ремонте, юриспруденции, финансах и пр.) и биться за правильный стандарт лечения
я в то время билась за бесплатную цитогенетику...
сейчас понимаю, этот пятинедельный перерыв в лечении это неправильно, должны были снова вводить препарат через неделю
трусость городского гематолога, мое незнание... ах, как жаль...

0

348

Remedios написал(а):

сейчас понимаю, этот пятинедельный перерыв в лечении это неправильно, должны были снова вводить препарат через неделю
трусость городского гематолога, мое незнание... ах, как жаль...

Remedios,
надеюсь, со второй линией у вас всё благополучно завершится. Да и Светлана Н. без помощи не оставит...

По ссылке, хотя ситуация не во всем аналогичная, но, в качестве ориентиров для действий может служить - ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида

0

349

RAF написал(а):

Remedios,
надеюсь, со второй линией у вас всё благополучно завершится. Да и Светлана Н. без помощи не оставит...

По ссылке, хотя ситуация не во всем аналогичная, но, в качестве ориентиров для действий может служить - ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида

на нее надо было переходить первые полгода, чтобы на результат рассчитывать
знала бы я((( истрепала бы гематолога после не получившейся ЦГ в октябре, чтобы срочно переделывал
а то я боли боюсь, а он говорит - потом, потом
в итоге все счастливы, а время уходило
сделали лишь в феврале, блин

надеюсь, что все как-то решится, спасибо

0

350

Привет всем! Давно я не заглядывала!вот даю отчёт,анализ на мутации у меня - отриц.перевели на вторую линию- Тасигна,не знаю что будет дальше,кто знает как у нас обстоят дела с получением этого препарата,я живу в Московской области

0

351

Света0203 написал(а):

перевели на вторую линию- Тасигна,не знаю что будет дальше,кто знает как у нас обстоят дела с получением этого препарата,я живу в Московской области

Света0203, Добрый День!
Если вас перевели и вы начали получать, то так и будет.
Но, желательно постоянно отслеживать о своевременности заключения контрактов (тендеров) на поставки.
Для этого регулярно связываться с органами лекобеспечения в Минздраве Моск.области и попросить рассказать о том, как вы будете получать препарат на будущее полугодие.
Как правило, закупки (тендеры) проходят 2 раза в год: в конце года - на 1 полугодие и в конце полугодия на 2-половину года.

Подробности -
ХМЛ. Поставка ИТК с перерывами. Как действовать? Таис
ХМЛ, нас оставили без ИТК, как быть, куда обращаться? Вера
Тасигна. Входит ли в 7 нозологий? Как получить? oleg1973

0

352

Ещё не получала,только вчера дали в ГНЦ заключение о назначении

0

353

Света0203 написал(а):

вчера дали в ГНЦ заключение о назначении

Света0203,
надеюсь технологию получения знаете: с этим заключение к местному онкологу-гематологу или терапевту, кто вас ведет. А они вас скорее всего направят в МОНИКИ. Там выдадут ещё одно заключение на Тасигну. Причем нужно торопиться, именно сейчас формируются списки на 2-е полугодие...

А если какие проблемы, как решать, в качестве примера, см. тут - ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида

0

354

RAF написал(а):

Света0203,
надеюсь технологию получения знаете: с этим заключение к местному онкологу-гематологу или терапевту, кто вас ведет. А они вас скорее всего направят в МОНИКИ. Там выдадут ещё одно заключение на Тасигну. Причем нужно торопиться, именно сейчас формируются списки на 2-е полугодие...

А если какие проблемы, как решать, в качестве примера, см. тут - ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида

а мне, видимо, ждать НГ...
врачебную комиссию ждем 4 недели
заболел, становись врачом и юристом

0

355

Кто это?
Вера о ком Вы?

0

356

Бонжорно всем! ))))

Как вы тут? Надеюсь все живы, здоровы?!

Не получается заходить сюда.
Мало свободного времени.

ВОпрос у меня. Может он конечно поднимался тут уже.

Мне тут по случаю перепало 2 пачки филахромина, но срок у него выходит 10.2016.
Можно ли принимать просроченный филахромин? 
Если да, то как долго?  по моим подсчетам, мне этой просрочки хватит до середины/конца ноября.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif

0

357

Sergio написал(а):

Можно ли принимать просроченный филахромин?

Sergio, только на днях разбирались,
см. тут - Вопросы Гематологу
или тут - О сроке хранения ИТК (иматиниба) RAF

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC