ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Сообщений 301 страница 330 из 357

301

Добрый день! вчера прочитала соболезнование - тоже и жалко незнакомого человека и таак страшно(((( у нас в селе в больнице и так врачи ( терапевты), которые очень давно работают скептически настроены на прогноз -так и общаться не хочется с ними-тяжело, а те кто совсем недавно закончил учебу- те вполне оптимистично и нас подбадривают. Ну как же -другие же живу уже более 10 лет с таким диагнозом- значит и мы сможем))).

0

302

Уважаемые Admin или RAF, просьба создать тему или раздел, где можно будет обсудить развитие данного форума всеми участниками. Очень хочу пообщаться на данную тему и выслушать других.

По поводу мемориальной доски. Если и делать, то место не должно быть общедоступным, видным поисковым машинам и незарегистрированным пользователям. Возможно сделать опцию выбора, хотите ли вы видеть данный раздел для каждого пользователя. Пусть каждый сам решает, проблема ведь не в месте, а в вашем отношении к нему.

Я предлагаю ники ушедших выделить серым или ещё каким цветом. Аватар переводить в черно белое изображение. Для меня например было бы достаточно и полезно знать - с нами ли человек, сообщение которого я читаю. Опять же, только для зарегистрированных и, возможно, опционально в профиле.

Всё написанное выше моё личное мнение.

0

303

Как жутко будет читать какие-нибудь советы от пользователя с черно-белым  ником, особенно если ваши проблемы будут схожи.  И не дай Бог таких ников будет много😔. Жуть

0

304

Лера написал(а):

Как жутко будет читать какие-нибудь советы от пользователя с черно-белым  ником, особенно если ваши проблемы будут схожи.  И не дай Бог таких ников будет много😔. Жуть


Да, такой момент присутствует. Не очень приятный, согласен.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

0

305

Да согласен, неприятно будет живым и борящимся видеть стену ушедших... может и не нужно создавать такой раздел... заходить в него не захочется, наверное... как-то не сразу об этом подумал... хотя и память важна... а с другой стороны, можно перечитать диалоги ушедших, если кого и хочется вспомнить...

0

306

_aleksandr написал(а):

Уважаемые Admin или RAF, просьба создать тему или раздел, где можно будет обсудить развитие данного форума всеми участниками. Очень хочу пообщаться на данную тему и выслушать других.

Александр, сразу отвечаю на конкретный вопрос. Да, такая тема есть, точнее была - Предложения
Но, многое как говорят, "устаканилось" - вошло в русло, стало как бы обыденностью... и далее не развивается...

Регулярно и периодически приходят мысли - а что дальше?
Вероятно такой же вопрос приходит в голову и ведущим аналогичные сайты-форумы, особенно если круг пациентов стабильный, лечимся, живем - многие-многие годы. Дай Бог и дальше!
Тем не менее, ресурс - должен развиваться. Как известно - движение жизнь!

Приходят люди с идеями:
- объединиться с "родственными" темами (пока не выходит)
- перейти на "платную платформу" (возможностей - море)
...

Давайте вместе думать!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

307

Nata73 написал(а):

не стоит делать тут мемориальную доску...

Лера написал(а):

Как жутко будет читать какие-нибудь советы от пользователя с черно-белым  ником

_aleksandr написал(а):

По поводу мемориальной доски. Если и делать, то место не должно быть общедоступным, видным поисковым машинам и незарегистрированным пользователям. Возможно сделать опцию выбора, хотите ли вы видеть данный раздел для каждого пользователя. Пусть каждый сам решает, проблема ведь не в месте, а в вашем отношении к нему.

Matador leo написал(а):

Да согласен, неприятно будет живым и борящимся видеть стену ушедших...

рпвп написал(а):

Да, живущим -жить, и многим, наверно, не хочется думать, что есть пациенты с ХМЛ, у котоых далеко не так все безоблачно...


Дорогие мои, всё это конечно имеет место быть...

Много раз думали об этих моментах.
С одной стороны, те кто ушел, порой долгое время были с нами на форуме, общались, советовались и помогали...стали частью жизни. И ушли унося эту часть... Оставшись лишь в памяти и в постах и сообщениях...
С другой стороны, натыкаешься на эти посты ушедших, возникает боль и пустота... Особенно тяжко это может восприниматься новичками. Которые сами как правило, в начале лечения пребывают в стрессе и депрессии.
С третьей стороны, есть форумы и конференции, которые уже пару десятилетий ведут свое летоисчисление. И естественным путем некоторые участники которых покинули уже этот мир. И на этих ресурсах есть раздел Памяти ушедших. Но то - обычный ресурс для общения нормальных, здоровых людей...

Видимо прав Александр, что если и создавать такой раздел, то с ограничением доступа. Например, до достижения 100 или даже более личных сообщений-постов. Пока новички не наберутся опыта, не оглядятся, не освоятся...

0

308

я считаю, что раздел "Память" обязательно должен быть
ведь смерть это естественное завершение жизни и незачем прятать голову в песок.
Мне в свое время очень помог раздел на Адвите, памяти ушедших. Изучала истории, сопереживала, горевала (и над собой в том числе) - видимо так нужно было, отплакать, прогоревать.
Умирать не хочется, но когда смерть подходит, становится наплевать, и не стоит так убиваться над ушедшими. И тем более забывать о них.
Но это я, может кому-то проще жить в отрицании, я с самого начала хотела принятия. Мне понадобился год, пройти все стадии.

Терапия, делающая заболевание хроническим и приемлемым, подходит не всем.
Случаи есть разные, и я бы не хотела, когда умру, чтобы обо мне быстренько забыли и стерли мои сообщения.
Жизнь есть жизнь, надо быть проще. Смерть в нашем обществе табуирована, и с этим нужно работать

Готовься к худшему, надейся на лучшее - вот мой девиз.

0

309

рпвп написал(а):

Живой гадает по живому-так говорила моя бабушка. Ушедшим-светлая память! Но я призываю в первую очередь думать о живых, кому еще можно помочь, чтобы как можно меньше у нас было поводов выражать соболезнования..Я тоже жила с приговором :возможности терапии исчерпаны... и это страшно..и морально, и физически...

        Согласно полностью с   РПВП. Лучше создать раздел с такими героическими историями как у Светика, чтобы люди верили в себя.   PS.И скажу больше, что даже эта двухдневная дискуссия повергла меня в депрессию " может напрасны все мои старания, надежды, планы на будущее, если конец так неминуемо близок? Смысл трепыхаться?".  А ведь я приходила  сюда за надеждой, за поддержкой,  за ответами на свои вопросы и всегда это получала. Я была очень рада , когда нашла этот сайт,находясь в то время в полном отчаянии. Я много тут для себя почерпнула знаний о сегодняшней себе и поверила, что еще не все потеряно. А сейчас идут рассуждения о создании стены плача. " ....Кто не хочет пусть не заходит ..." - да какая разница?????? Главное, что все будут видеть ,что такая стена есть.   😔 Когда появляются эти скорбные сообщения, все постоянные посетители форума и без этой стены помнят этих людей, их истории.    Пожалуйста, не надо.

0

310

Полностью согласна и подерживаю Леру и РПВП. Не надо!

0

311

Лера написал(а):

Согласно полностью с   РПВП. Лучше создать раздел с такими героическими историями как у Светика, чтобы люди верили в себя.   PS.И скажу больше, что даже эта двухдневная дискуссия повергла меня в депрессию " может напрасны все мои старания, надежды, планы на будущее, если конец так неминуемо близок? Смысл трепыхаться?".  А ведь я приходила  сюда за надеждой, за поддержкой,  за ответами на свои вопросы и всегда это получала. Я была очень рада , когда нашла этот сайт,находясь в то время в полном отчаянии. Я много тут для себя почерпнула знаний о сегодняшней себе и поверила, что еще не все потеряно. А сейчас идут рассуждения о создании стены плача. " ....Кто не хочет пусть не заходит ..." - да какая разница?????? Главное, что все будут видеть ,что такая стена есть.   😔 Когда появляются эти скорбные сообщения, все постоянные посетители форума и без этой стены помнят этих людей, их истории.    Пожалуйста, не надо.


А я тоже все эти дни только и думаю- так неужели столько человек умерли((((

0

312

Лера написал(а):

повергла меня в депрессию " может напрасны все мои старания, надежды, планы на будущее, если конец так неминуемо близок? Смысл трепыхаться?".

Лера,
не надо впадать в депрессии!

Вот вам позитивные примеры с диагнозом ХМЛ -
- в Чехии уже 65 человек перешли на СТОП!
- на конференции встречал около 20 пациентов из разных стран, что важно - активисты и руководители пациентских организаций, - на СТОПЕ! Были люди, кто по второму разу (после 1-й неудачной) - на СТОПЕ!
- у нас в России, есть, по меньшей мере, - двое, перешагнувшие 5-летний рубеж ремиссии без препаратов!

Стремитесь к жизни, слушайтесь врачей, соблюдайте режим лечения и мониторинга, будьте оптимистами и здравыми пофигистами - и ИЗЛЕЧЕНИЕ придет к вам!!!
Нельзя терзать себя депрессиями и страхами, а также пребывать в стрессах!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

PS: насчет ушедших...
У нас на форуме зарегистрированных участников - около 370 человек, за все годы с 2011-го мне известно только о пяти ушедших от нас.
Даже в обычной жизни бывает не меньше...

Отредактировано RAF (2016-05-19 12:10:39)

0

313

рпвп написал(а):

Живой гадает по живому-так говорила моя бабушка. Ушедшим-светлая память! Но я призываю в первую очередь думать о живых, кому еще можно помочь, чтобы как можно меньше у нас было поводов выражать соболезнования..Я тоже жила с приговором :возможности терапии исчерпаны... и это страшно..и морально, и физически...

а я считаю, что пациенты должны знать, что болезнь серьезна и коварна, хотя бы ради того, чтобы точно следовать назначениям врача и благодарить науку за то, что препараты первой линии спасают абсолютное большинство и переводят болезнь в удобоваримую хроническую, с приемлемым образом жизни.
Чтобы не допускали перерывов по своему усмотрению, ай без лекарств мне лучше. Сколько таких случаев вокруг

мне врач-гематолог в стационаре год назад говорила, что ХМЛ это не злокачественное заболевание))) хаха

0

314

Nata73 написал(а):

А я тоже все эти дни только и думаю- так неужели столько человек умерли((((

каждый день в России умирает 6 тысяч человек.
Да, много. И что? К нам это как относится? Застраховаться от смерти невозможно
Вам статистика выживаемости при ХМЛ ничего не говорит?

0

315

Добрый день! а меня взволновал сегодня анализ пункции- обследовано 9 метафазных пластинок- хромосомных аберраций не обнаружено- имаглив, по состоянию на время приема 3 месяца 22 дня. Наверно-тихо тихо (ТТТ) ура?!? всетаки же надо 20-повторим через 3 месяца...

0

316

Nata73 написал(а):

Наверно-тихо тихо (ТТТ) ура?!? всетаки же надо 20-повторим через 3 месяца...

...ну что - МОЛОДЦА! Так держать!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

317

Спасибо!!!! я ждала Ваш ответ)))) мне это важно

0

318

Remedios написал(а):

я считаю, что раздел "Память" обязательно должен быть
ведь смерть это естественное завершение жизни и незачем прятать голову в песок.
Мне в свое время очень помог раздел на Адвите, памяти ушедших. Изучала истории, сопереживала, горевала (и над собой в том числе) - видимо так нужно было, отплакать, прогоревать.
Умирать не хочется, но когда смерть подходит, становится наплевать, и не стоит так убиваться над ушедшими. И тем более забывать о них.
Но это я, может кому-то проще жить в отрицании, я с самого начала хотела принятия. Мне понадобился год, пройти все стадии.

Терапия, делающая заболевание хроническим и приемлемым, подходит не всем.
Случаи есть разные, и я бы не хотела, когда умру, чтобы обо мне быстренько забыли и стерли мои сообщения.
Жизнь есть жизнь, надо быть проще. Смерть в нашем обществе табуирована, и с этим нужно работать

Готовься к худшему, надейся на лучшее - вот мой девиз.

Я бы тоже так же рассуждала как вы если бы была больна сама. Смерть конец пути, все там будем бла бла бла... НО когда болен твой ребенок это совсем другое. СЛОВО СМЕРТЬ неприемлимо даже отдаленно, даже где то,  о ком то

0

319

Дорогие друзья! Предлагаю закончить о трагическом!Переключиться на хорошее и созидательное! Активно поддерживать друг друга! Это главное! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

320

olgatrend80 написал(а):

Я бы тоже так же рассуждала как вы если бы была больна сама. Смерть конец пути, все там будем бла бла бла... НО когда болен твой ребенок это совсем другое. СЛОВО СМЕРТЬ неприемлимо даже отдаленно, даже где то,  о ком то

а что такого? ну смерть и что?

0

321

Remedios написал(а):

а что такого? ну смерть и что?


Смерть твоего ребенка и твоя смерть это разные вещи. Самой умирать не страшно. А терять ребенка это конец всему

0

322

olgatrend80 написал(а):

Remedios написал(а):

    а что такого? ну смерть и что?

Смерть твоего ребенка и твоя смерть это разные вещи. Самой умирать не страшно. А терять ребенка это конец всему


Такое даже комментировать тяжко... и больше всего расстраивает, что ты сам тут бессилен... он умирает (даже если не только ребёнок, но любой близкий человек), а ты сделать ничего не можешь...

рпвп написал(а):

Дорогие друзья! Предлагаю закончить о трагическом!Переключиться на хорошее и созидательное! Активно поддерживать друг друга! Это главное! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

Подпись автора

    Я люблю тебя, жизнь, и надеюсь, что это взаимно!


Согласен, но иногда сложно избавиться от жестоких мыслей о трагическом... Вроде ты и песчинка в этой вселенной... и твой внутренний мир вроде и огромен и в то же время бесконечно мал...
И всё-таки спасибо, рпвп, за желание поделиться радостью и светом твоего огромного светлого мира с нашим маленьким подчас мрачным-:)))

0

323

Nata73 написал(а):

Добрый день! а меня взволновал сегодня анализ пункции- обследовано 9 метафазных пластинок- хромосомных аберраций не обнаружено- имаглив, по состоянию на время приема 3 месяца 22 дня. Наверно-тихо тихо (ТТТ) ура?!? всетаки же надо 20-повторим через 3 месяца...


Давайте по-тихому порадуемся за  Нату...  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

0

324

Matador leo написал(а):

Тяжело видеть, что близкий тебе человек, ходит, даже работает и... ты и он знаешь, что он неизлечимо болен и скоро умрет, точнее умрет, не дожив до глубокой старости, и ты бессилен ему помочь, и никто не может... и даже порой деньги не решают ситуацию... потому что такая болезнь... Наверное, к этой ситуации можно подготовиться, но сложно смириться... и даже сейчас мы опять бессильны помочь как-то Евгению, потерявшему супругу, кроме слов соболезнования... слова и лечат и ранят... могут ли они помочь, нужны ли они ему, например, от меня, который никогда не видел его, не знаком с Ларисой, даже виртуально с ними не общавшегося, только знающего причину её смерти и лишь догадывающегося какую борьбу она вела вместе с Евгением за жизнь... Ещё есть память... не знаю, если здесь на сайте раздел, где можно найти информацию о всех участниках, погибших в неравной борьбе... где мы бы живые могли бы виртуально "положить цветы" и вспомнить о них... Известный лат афоризм гласит: Memento mori. Именно она заставляет нас оглядываться назад и спрашивать себя, а достаточно ли ты сделал для других в своей жизни... Надеюсь, что Ларису будут вспоминать с благодарностью многие... кто её знал, не только Евгений... а её ободряющая улыбка будет помогать им принимать правильные решения в жизни... ведь она будет в их сердцах...

Я что то пропустила...кто,что?

0

325

olgatrend80 написал(а):

Смерть твоего ребенка и твоя смерть это разные вещи. Самой умирать не страшно. А терять ребенка это конец всему

вам не страшно, а другим страшно
только самоубийство выход после смерти ребенка? и не такое люди переживают

0

326

Добренького времени суток, мои дорогие )))
Почитала я вас и задумалась...
У нас ни у кого нет простых историй, каждая сложна и тяжела по своему, да, терять близких очень тяжело.... Мы все про них помним и будем помнить всегда... но давайте жить!!! Жить сами с заставлять жить других, показывая им заразительный пример...
И если даже в какие то моменты наступает уныние, депрессия или еще какое бячное состояние, то знайте, у вас всегда есть те, кто вас поймут и подопнут к жизни!!!!!
Может эти люди рядом, а может это люди за тысячи километров, по ту сторону экрана ...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

327

17мая 6_мес.моемуХМЛу,сдала пункцию,ответ шокировал 100проц фи, принимаю  Филахр 400мг ОАК в норме,биохим  отл,даже миелограмма км тоже  норме,сдала кровь на мутации .  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

328

Света, не надо расстраиваться, 6 месяцев еще  небольшой срок. Например, у меня стабильное улучшение показателей пункции началось только через 1,5 года, а так периоды положительной динамики сменялись откатами почти к исходным цифрам. ОАК нормализовался еще позже, но я верил своему врачу и выполнял все его рекомендации и вот уже 3 года обхожусь без Иматиниба.

0

329

humanoid написал(а):

17мая 6_мес.моемуХМЛу,сдала пункцию,ответ шокировал 100проц фи, принимаю  Филахр 400мг ОАК в норме,биохим  отл,даже миелограмма км тоже  норме,сдала кровь на мутации .

Света0203,
не стоит особо расстраиваться.
По результатам анализа на мутации врачи примут решение о дальнейшей терапии.
Ничего страшного за это время не произойдет!
Доверяйте врачам...

Отредактировано RAF (2016-06-05 15:49:25)

0

330

Спасибо всем за  поддержку,а то я чейто совсем расстроилась,теперь буду спокойненько ждать ответ и надеятся на лучшее

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC