ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Расскажите что Вас сегодня взволновало?

Сообщений 271 страница 300 из 357

271

RAF написал(а):

Sergio,
рады что появился!


То,что рады это хорошо. =)
Как вы тут без меня?
Все живы, здоровы?! =)
Катастрофически не хватает времени в сутках, поэтому и захожу редко! ))

0

272

Sergio написал(а):

Катастрофически не хватает времени в сутках, поэтому и захожу редко! ))

Sergio,
вы уж берегите себя! Главное - спокойствие, пофигизм и душевная гармония! Всё остальное - второстепенно...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

273

RAF написал(а):

Sergio,
вы уж берегите себя! Главное - спокойствие, пофигизм и душевная гармония! Всё остальное - второстепенно...


Покой нам только снится! ))))
Берегу себя, как могу.  Вес набрал, любимая жена с любимой тещей откормили. )))
Пузо уже почти как у жены. )))) В Марте ждем пополнения, так что особо не расслабишься, пашем, денежки копим. ))
Пофигизм у меня вполне здоровый, Ну а душевной гармонии способствует благоприятная обстановка в доме. =))
По возможности буду заглядывать. ))))
Всем здоровья и отсутствия побочек!
С наступающим Новым Годом!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

274

Sergio написал(а):

Пузо уже почти как у жены. )))) В Марте ждем пополнения, так что особо не расслабишься, пашем, денежки копим. ))

Sergio,
специально для вас объявление - Объявление пациентам с ХМЛ!

Не пройди мимо и отпишись... Ответно врачи пришлют вопросники и анкеты для правильного ведения процесса.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

275

RAF написал(а):

Не пройди мимо и отпишись... Ответно врачи пришлют вопросники и анкеты для правильного ведения процесса.


Сделано!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

276

Добрый день! А мне завтра надо идти к врачу за рецептом на получение  Дазатиниба и что-то я так волнуюсь. А выдают ли ещё наши препараты? А есть ли они в аптеке???? Начиталась сейчас случайно разных статей-новостей про жизненоважные препараты и очень меня это взволновало😧. Друзья, а вы в этом году уже получали наши препараты? Без проблем?

0

277

Лера написал(а):

Нилотиниб в январе получил........ правда не сразу, в конце месяца и в этом месяце пока нет.....Начало года как обычно неразбериха в плане закупок....

Отредактировано oleg1973 (2016-02-03 14:57:28)

0

278

Лера написал(а):

Без проблем?

Лера,
чтобы всё было вообще без проблем - нужно процесс контролировать. Хотя бы регулярно узнавать-тормошить ответственных товарищей...
Иногда бывает и вот так, см. -
ХМЛ. Поставка ИТК с перерывами. Как действовать? Таис
ХМЛ, нас оставили без ИТК, как быть, куда обращаться? Вера

0

279

На "Эхе Москвы" сейчас на эту тему просто страсти говорят. Что ничего у нас не будет ни в этом , ни в следующем году 😱. Что даже закупок нет, так как денег нет.  Кого тормошить , если препараты не закуплены?  Или они просто страсти нагоняют?  Завтра отпишусь о ситуации как у меня все сложится. Рецепт то получу, конечно, а вот лекарство под вопросом. 😥

0

280

Лера написал(а):

Кого тормошить , если препараты не закуплены?  Или они просто страсти нагоняют?  Завтра отпишусь о ситуации как у меня все сложится. Рецепт то получу, конечно, а вот лекарство под вопросом. 😥

Лера,
насчет газет, СМИ - я придерживаюсь мнения профф.Преображенского: "... если вы заботитесь о своём пищеварении, мой добрый совет: не говорите за обедом о большевизме и медицине. И - боже вас сохрани - не читайте до обеда советских газет". Тем более, всякие эхи... Кто они все такие, что за люди? Они что, больше всех в медицине знают? Так понахватались всяких страшилок и слухов и сами же их тиражируют... Всё это только чтобы будоражить неокрепшие мозги...

Что касается пациентов с ХМЛ,  то об этом уже, в том числе для Вас писал - у нас всё неплохо, в отличии от других нозологий - Разница цен на ЛС для лечения рака может различаться до 388%

jack, Лера
Нилотиниб (Тасигна), равно как и оригинальный Гливек, уже больше годы выпускаются в РФ. И соответственно, считаются отечественными - Степень локализации производства ЛС по лечению ХМЛ в России на 2014г.
Дазатиниб - должен был пойти (или уже пошел) в Ярославле, тоже как бы "отечественный" препарат.
Более того, скоро появится дженерик Тасигны ;)
Будут ещё приятные сюрпризы, о которых мы в ближайшее время узнаем...
Так что, по нашей части - проблем нет. Чего не можем сказать по другим нозологиям :(

Говорят, на первое полугодие 2016 - закуплены: "Филя", Неопакс и Имаглив - по федеральной программе (7ВЗН). Кроме указанного, по региональным, соответственно, - Дазатиниб, Нилотиниб, оригинальный Гливек.


Другое дело, что "на местах" многое может зависеть от местных медчиновников. Поэтому их и нужно контролировать. Через местное лекобеспечение (региональный минздрав, отдел лекобеспечения). Вы должны знать ФИО и координаты этих ответственных товарищей. Особенно по второй линии.
Хотя, в Питере, говорят, со второй линией - всё в порядке: свыше 40% получают препараты 2-го поколения.

Отредактировано RAF (2016-02-03 17:45:43)

0

281

RAF написал(а):

Более того, скоро появится дженерик Тасигны)

А можно поподробнее про дженерик Таси....

0

282

RAF, спасибо! И насмешили  немножко (это я про проф. Преображенского) и немножко успокоили. Просто я страшная паникерша. Я до сих пор не могу привыкнуть к наличию заболевания. А главное, я что я не могу ни на что сама повлиять (хотя, у меня всегда все под контролем),что купить этот препарат САМА , учитывая его стоимость я не смогу. И что при этом и жить без него я не смогу.  Спасибо вам, за поддержку и полезные и нужные советы.🙂 Буду ждать завтрашнего дня с надеждой на лучшее

0

283

oleg1973 написал(а):

А можно поподробнее про дженерик Таси....

Олег,
одна из российских компаний уже ведет разработку и его производство для КИ. Как только патент просрочится-сразу же появится на рынке...
Возможно, кто-то уже и участвует в программе КИ.
И ещё один из новостей - весной в РФ пойдет КИ ещё одного препарата, близкого к Тасигне. Но, это не дженерик и не копия...

Подробности я вам написал в ЛС...

0

284

Лера написал(а):

купить этот препарат САМА , учитывая его стоимость я не смогу.

Лера,
всё у вас будет хорошо!
Чем меньше будете переживать - тем быстрее достигнете ПМО. А там и до жизни без препарата недалеко!
Закаляйте характер - "оптимизм и пофигизм и рак - не совместимы"!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

285

всем доброго времени суток! подскажите, как можно задать вопрос гематологу, на какой адрес адресовать вопрос?..

0

286

katerina написал(а):

подскажите, как можно задать вопрос гематологу, на какой адрес адресовать вопрос?..

katerina,
внимательно просматриваем заданные вопросы и ответы на них тут -
Вопросы Гематологу...
Вопросы знающим...

если находим интересующие вопросы и ответы на них, знакомимся и изучаем.
Если не нашли ответа на свой вопрос (не задавался или не обсуждался), или  нужно уточнение - задаем в близкой теме.
Или в общей, если есть затруднения в выборе темы - Вопросы Гематологу

Также бывает полезным сделать поиск по ключевым словам используя кнопку "Поиск" в ряде кнопок под шапкой.

Не бойтесь ошибиться и задать - написать не по адресу - модераторы перенесуть куда надо или откроют новую тему.
Действуйте смелее!

0

287

Бонжорно! )))
Если кому интересно, то я все, Отец-молодец! ))))

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

288

Sergio написал(а):

Бонжорно! )))
Если кому интересно, то я все, Отец-молодец! ))))

Поздравляю!!!!!👶😀😀😀Сын? Дочка?

0

289

Sergio написал(а):

Бонжорно! )))
Если кому интересно, то я все, Отец-молодец! ))))

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

0

290

Sergio написал(а):

Отец-молодец!

...йокорна-бабай!!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif
Поздравляем!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

291

рпвп написал(а):

побписан указ о платной Скоройс 20 июня 2016

...хотелось бы видеть источник, где опубликовано...

Отредактировано RAF (2016-04-22 12:25:26)

0

292

рпвп написал(а):

Публикуются сообщения, что побписан указ о платной Скоройс 20 июня 2016. То есть скорую можно будет вызчать 4 раза.  Хотелось бы услышать ваше мнение.

я четыре раза за всю жизнь не вызывала))) а тут за год!
но сами подумайте, сколько вызовов на чих и температуру 37, и сколько это денег

+2

293

рпвп написал(а):

Это не думаю,  всегда так ,вряд ди кто вызывает с чихом и температурой 37

оооо!!! только так и вызывают
не принято у нас считать скорую помощь "скорой"
то бахилы требуют надеть, то еще что(
скорая это когда уже без разницы, что по твоему ковру пройдут

0

294

Вы знаете,разные случаи бывают. У нас родственник лежит 6 лет после инсульта,у него аритмия и иногда жене приходится вызывать скорую несколько раз за неделю. Все кажется просто,пока не коснется самих. Я тоже,пока не заболела ХМЛ в пол-ке была,дай бог 1 раз в год,а теперь карточка раздувается.

0

295

станиславна написал(а):

и иногда жене приходится вызывать скорую несколько раз за неделю

станиславна,
хроники (гипертоники, сердечники и многие другие) не в счет.
Их обслуживание практически целиком на "скорой" и лежит (или на патронажных сестрах, если они есть).
В России работа "скорой"/интенсивной медицины, вплоть до реанимации - бесплатная. И таковая будет всегда.
В то же время, у нас в Москве есть как "платные скорые", так и "платные машины скорой".
"Платные скорые", как правило, это работа бригад скорой помощи работающих по ДМС. "Платные машины скорой" - это когда станция скорой помощи нанимает только автомашины скорой по аутсорсингу. Смысл в последнем случае в том, что самостоятельное содержание автомашин менее определенного числа, например менее 30-ти,  - становится экономически невыгодным. Поэтому некрупным станциям выгоднее нанимать их со сторонних прокатных компаний.

Разговоры сейчас ведутся вокруг того, каким путем дальше будет развиваться отрасль здравоохранения в стране.
Их этих путей несколько:
- условно "бесплатная" бюджетная медицина. Поклонники - доктор Рошаль и наш друг - Саверский.
- страховая, аки "американская" и некоторых других западных стран. Фактически "усеченная" модель у нас как раз и внедрен. Достоинства-недостатки сами видим.
- "соплатежи населения" при частичном бюджетном финансировании. Продвигают либеральные спецы ВШЭ.

Есть ещё промежуточные варианты. Например "компенсация затрат" некоторой категории больных. Это когда человек оплачивает своё лечение. Потом ему возвращают эти затраты. Полностью или части.

Вокруг всего этого и идет "байда". В том числе и "вброс" насчет "платных скорых" или нормирования количества вызовов. Подробности - во всех СМИ...
И у нас размещаются статьи на эту тему -
О начале становления закона об ОМС в России. Статья VM
О европейской практике здравоохранения
Каким должно быть правильное здравоохранение?
29.03.2012 Здравоохранение Кубы - образец для подражания

Отредактировано RAF (2016-04-25 09:56:03)

0

296

рпвп написал(а):

Выражаю глубокое сочувствие Евгению К. в связи с кончиной супруги.

...Присоединяюсь... :(
Выражаю искреннее соболезнования Евгению и всем родным и близким Ларисы...
Пусть земля ей будет пухом, а Душа с миром примет покой в небесах!

0

297

Тяжело видеть, что близкий тебе человек, ходит, даже работает и... ты и он знаешь, что он неизлечимо болен и скоро умрет, точнее умрет, не дожив до глубокой старости, и ты бессилен ему помочь, и никто не может... и даже порой деньги не решают ситуацию... потому что такая болезнь... Наверное, к этой ситуации можно подготовиться, но сложно смириться... и даже сейчас мы опять бессильны помочь как-то Евгению, потерявшему супругу, кроме слов соболезнования... слова и лечат и ранят... могут ли они помочь, нужны ли они ему, например, от меня, который никогда не видел его, не знаком с Ларисой, даже виртуально с ними не общавшегося, только знающего причину её смерти и лишь догадывающегося какую борьбу она вела вместе с Евгением за жизнь... Ещё есть память... не знаю, если здесь на сайте раздел, где можно найти информацию о всех участниках, погибших в неравной борьбе... где мы бы живые могли бы виртуально "положить цветы" и вспомнить о них... Известный лат афоризм гласит: Memento mori. Именно она заставляет нас оглядываться назад и спрашивать себя, а достаточно ли ты сделал для других в своей жизни... Надеюсь, что Ларису будут вспоминать с благодарностью многие... кто её знал, не только Евгений... а её ободряющая улыбка будет помогать им принимать правильные решения в жизни... ведь она будет в их сердцах...

0

298

Matador leo написал(а):

Ещё есть память... не знаю, если здесь на сайте раздел, где можно найти информацию о всех участниках, погибших в неравной борьбе... где мы бы живые могли бы виртуально "положить цветы" и вспомнить о них...

Matador leo,
Вы задали хороший вопрос...

Пока такого раздела нет. Не создали ещё, где бы собрать всех ушедших...
Пока они только в своих темах, где велись диалоги...

Думали об этом, о "виртуальном месте памяти". Пока не решились. Наверное, имеет смысл по многим причинам это сделать...
Ждем мнения всех, кто хотел бы об этом высказаться

0

299

RAF написал(а):

Matador leo,
Вы задали хороший вопрос...

Пока такого раздела нет. Не создали ещё, где бы собрать всех ушедших...
Пока они только в своих темах, где велись диалоги...

Думали об этом, о "виртуальном месте памяти". Пока не решились. Наверное, имеет смысл по многим причинам это сделать...
Ждем мнения всех, кто хотел бы об этом высказаться

Добрый день! Боюсь навлечь на себя гнев форумчан, но по-моему, так это плохая идея. Сейчас все общаются, делятся своими проблемами, сомнениями, успехами и радостями. И ВСЕ верят, очень верят в лучшее, не теряют надежду (я во всяком случае). А наличие такой темы разрушит эту надежду (как мне кажется). И так очень страшно читать что кто-то ушел, даже не зная человека, слезы наворачиваются на глаза и душа заполняется скорбью. А тут целая стена скорби.  Для вречатлительных людей это не будет стимулом в лечении.     Мне кажется, что пусть просто хранятся их темы и диалоги, а мы все будем думать, что они просто заняты и  не заходят на сайт.  Возможно я не права, простите.

0

300

Полностью поддерживаю! Если успех лечения болезни во многом зависит от психологического состояния и веры в излечение, то не стоит делать тут мемориальную доску...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Расскажите что Вас сегодня взволновало?


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC