ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ 3


ТКМ 3

Сообщений 31 страница 60 из 152

31

SunShine написал(а):

Привет, мои хорошие, Ростислав!
Меня уже выпускают в коридор в нашем стерильном блоке, можно прогуляться до холодильника и печи.  На велотренажер пока садиться не разрешили, позже. Уже поговаривают про возможную выписку на квартиру, буду приходить к ним в гости 2-3 раза в неделю. Настроение нормальное, самочувствие тоже ничего!
Что еще написать? как то глупо писать "ааааа мне разрешили съесть огурчик" - это наверно не интересно, да и не все поймут, НО  - это действительно радость...))))

Еще очень важное замечание: диета, после ТКМ должна быть очень калорийной. Т.к. клетки нового КМ растут и ему необходимо питание!!! По этому поводу я задаюсь вопросом: а как это при диете есть калории? можно только мясо диетическое, жареное нельзя, булки сдобные нельзя.... есть у кого - нибудь соображения по этому поводу? буду рада помощи!
С приветом ко всем, ваш, Солнечный Лучик!!!!

привет,солнечный лучик)))выздоравливайте)))
скажите а по каким показаниям вам назначили пересадку км???
мне воач говорит чтот так вытянем.....я уже 5 лет на гливеке,последние 3 месяца на филахромине)
и если можно в личку,я еще сдесь очень плохо арентируюсь)))
и еще раз выздоравливайте)))

0

32

Юленька написал(а):

скажите а по каким показаниям вам назначили пересадку км???

Юленька,
у Танюши - ХММЛ (хр. миеломоноцитарный лейкоз)  - это такой подвид ХМЛ. К сожалению к этой разновидности пока нет препаратов таргетного действия (типа Гливека и др.), поэтому - ТКМ.

Подробнее см. - Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...
пост № 28 от 2012-12-27 13:04:46
и тут - Вопросы Гематологу
посты № 189-193 от 2012-12-30...

Пожелаем ей удачи и везения!!!

0

33

RAF написал(а):

её расчетный счет и название препарата узнай плизз...

Тут - Помощь для SunShine
для зарегистрированных участников форума указаны номера счетов карт сбера.

Это пока единственное, чем мы можем помочь Танюше...
Ей нужны средства на подбор второго донора и на химию.
Светик, когда узнает название препарата для химии, укажет...

И ещё, Вероника Игоревна Скворцова, Министр Здравоохранения, как-то говорила, что, чтобы собирать средства необходимо у них где-то зарегистрироваться и открыть счет. Это чтобы не собирать деньги на то, что и так должно предоставляться. В нашем случае, на мой взгляд, на подбор донора - средства точно не предоставляют...
Может быть, кто-то знает или узнает и просветит?

0

34

SunShine, выздоравливайте, мы с Вами!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

35

RAF написал(а):

Вероника Игоревна Скворцова, Министр Здравоохранения, как-то говорила, что, чтобы собирать средства необходимо у них где-то зарегистрироваться и открыть счет. Это чтобы не собирать деньги на то, что и так должно предоставляться. В нашем случае, на мой взгляд, на подбор донора - средства точно не предоставляют...
Может быть, кто-то знает или узнает и просветит?


Насчет этого вот тут - Ссылка
28-03-2013 Минздрав объединяет благотворителей

«При Минздраве будет создана постоянно действующая рабочая группа, в которую войдут представители благотворительных организаций, - сообщила министр Вероника Скворцова, выступая 27 марта на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.

По ее словам, это поможет скоординировать деятельность благотворительных фондов и иных социально ориентированных некоммерческих организаций и наладить их взаимодействие с органами государственной власти в сфере здравоохранения. Предложения по персональному составу рабочей группы принимаются до 30 марта.

С 20 февраля с.г. на официальном сайте Минздрава России открыта «горячая линия»: help@rosminzdrav.ru ,  на которую могут обратиться представители благотворительных фондов до начала сбора средств на лечение пациентов, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями. Как показывает практика, медицинская помощь, в большинстве случаев, может быть оказана бесплатно за счет бюджета.

«На «горячую линию» поступают обращения не только от благотворительных организаций, но и  от граждан, - сказала министр. – Всего с начала ее действия принято 64 обращения от благотворительных фондов,  содействие в организации оказания медпомощи получили 43 человека. Срок рассмотрения обращений составляет от 3 до 14 дней».

Т.е., так понимаю, сначала обратиться к ним (с доками: выписки, назначения врачей, заключения) и получить "благословение" на сбор денег...
Кто возмется?

0

36

RAF, этим должен заняться приближенный к SunShine человек, родственник... Вконтакте я смогу открыть группу, но мне нужна будет вышеперечисленная информация... но мне нужны будут помощники в группе, со своей занятостью я могу ее не потянуть....

Отредактировано Еленка (2013-08-16 12:15:12)

0

37

Еленка написал(а):

этим должен заняться приближенный к SunShine человек, родственник... Вконтакте я смогу открыть группу

Еленка, ОК!
контактер у нас Светик...
Придется снова её попросить, чтобы близкие скинули сканы нужных доков, мне-тебе...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

0

38

и фото нужны.... ждем...

0

39

RAF написал(а):

Придется снова её попросить,

придется ваше прошение попробовать  удовлетворить)) вот лягу на недельку в НИИ Дерматологии и буду на связи.... порешаем этот вопросик) http://uploads.ru/i/g/j/b/gjbSf.png

0

40

svetik0609 написал(а):

лягу на недельку в НИИ Дерматологии

svetik0609,
ты главное лечись, дела - вторичны!!!

0

41

размещаем письмо Татьяны...

Здравствуйте, меня зовут Татьяна, мне 29 лет, я мама двухлетней дочки. Пожалуй, это самая важная информация обо мне, так как сейчас для меня имеет значение только моя маленькая дочка Машенька и любая возможность вернуться здоровой к ней.

http://s5.uploads.ru/t/kJrWD.jpg
                                            фото до болезни
В ноябре 2012 г. в Гематологическом научном центре мне был поставлен диагноз: хронический миеломоноцитарный лейкоз 2 типа (ХММЛ-2). Данный вид заболевания характеризуется совершенно не прогнозируемым течением болезни, с возможным быстрым переходом в ОМЛ (острый миелобластный лейкоз) со всеми вытекающими последствиями. Врачами был предложен единственный способ лечения ХММЛ –  трансплантацию костного мозга (ТКМ). Сестра на роль донора не подошла, поэтому мы обратились в Международный регистр Ш.Морша (Германия), где был найден идентичный неродственный донор. Деньги на поиск донора, забор костного мозга и доставку транспланта (18000 евро) удалось собрать с помощью родственников, друзей, знакомых и просто неравнодушных людей, за что мы им безмерно благодарны.

В мае 2013 года меня госпитализировали в ГНЦ и провели кондиционирование в режиме высокодозной химиотерапии. Процедура кондиционирования выполняется для того, чтобы подготовить организм к принятию нового костного мозга, а также чтобы убить чужеродные раковые клетки. Переносится кондиционирование очень тяжело, организм на пределе.  24 мая 2013 непосредственно состоялась трансплантации костного мозга, потом месяц мучительного ожидания. При анализе на +30 день, после ТКМ обнаружилось, что донорский костный мозг работает на 70%, а через 2 недели всего лишь на 20%. Повторная пункция от 17.07.13 показала самое страшное что может случиться – отторжение донорского костного мозга. Болезнь, а с ней и раковые бластные клетки вернулись.

Врачами срочно было принято решение о проведении противорецидивной химиотерапии препаратом “Вайдаза” (азацитидин). В настоящее время мне сделали один курс данной химиотерапии, всего предполагается пройти 4 курса. Но ситуация осложнилась сейчас еще и тем, что у клиники осталось всего 6 флаконов данного препарата и денег для его приобретения нет. Нам предложили самостоятельно обеспечить себя этим препаратом.

Для проведения 1 курса химиотерапии мне необходимо в день 112.5 мг/сут. данного препарата, соответственно 7 дней по 112.5 мг/сут.  Форма выпуска данного препарата 1 флакон – 100 мг. Поэтому для проведения 1 полного курса необходимо 14 флаконов. Межкурсовой интервал 28 дней, курс 7 дней.
Ориентировочная стоимость препарата 45000 руб. за 100 мг.(один флакон) и цена одного полного курса составляет 630000 руб. Начало второго курса химиотерапии планируется 22.08.2013 г.
http://s4.uploads.ru/t/pd4kI.jpg
Параллельно химиотерапии нам необходимо опять провести поиск донора для проведения повторной неродственной трансплантации. Повторная трансплантация костного мозга планируется в октябре.

Наша семья не в состоянии собрать такую огромную сумму денег. Но я не хочу и не могу опускать руки – ведь у меня растет замечательная доченька Машенька. Так хочется увидеть ее взрослой, повести в первый класс. Пожалуйста, помогите не потерять надежду.

Помощь для SunShine - номера счетов карт сбербанка, QIWI Кошелек, для перечисления средств

выписка из истории болезни, для увеличения - нажмите на изображение
http://s5.uploads.ru/t/rNWea.png

0

42

Я уже три дня пытаюсь выснить как с Украины деньги перечислить.  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

Нужно какой-то электронный кошелек делать Танюше.  Буду еще узнавать.

Нужно обязательно в Одноклассники выложить этот текст!

Танюшенька, держись, маленькая!!!!!!!!!!!!!!!

+1

43

Светик, давай в одноклассники, я подключусь!

Сделала группу Вконтакте! http://vk.com/club57289219

Присоединяйтесь! Подсказывайте, может еще что-то добавить...

Отредактировано Еленка (2013-08-18 19:01:52)

+1

44

ссылка на одноклассники http://www.odnoklassniki.ru/group/56799928320038/topics
присоединяйтесь, поможем всем миром)))

+1

45

электронный кошелек скоро будет...
Есть!
см. - Помощь для SunShine

+1

46

Сообщение от Тани - скопировано с Одноклассников

Всем здравствуйте, дорогие мои. Наконец появился нормальный интернет и я могу кратенько написать о том, что происходит. Ведь многие из вас уже переживали за меня в апреле-мае, когда были сборы на первую трансплантацию. Да, она и была благополучно оплачена и состоялась, по расписанию, 24 мая 2013 года, после тяжелейшей высокодозной химиотерапии. Через месяц стало ясно, что все пошло прахом: произошло отторжение, новый костный мозг не работает, а мой, восстановился с раковыми клетками, т.е. болезнь вернулась и заняла свое место.
Кто виноват? почему так произошло? врачи, а уж тем более я, ответить на этот вопрос не можем. То ли не правильно выбран режим химиотерапии, толи не правильно спрогнозировано течение болезни, суть от этого не меняется. Срочно надо было "убивать" раковые клетки, пока они не распространились по моему ослабшему организму. А для этого нужен чудо-препарат "Вайдаза", который, после первого курса предложили оплатить самостоятельно, а это  от 630 000 за курс (это по Московским ценам из расчета 45 000 за флакон). Всего надо 4 курса.
22:53
"Вайдаза" - бесспорно, самый лучший препарат, но он лечит, а не искореняет болезнь.
А что дальше? а дальше вторая трансплантация, такая же, какая была в мае и доставка и забор будет по той же цене 18 000 евро.
Сейчас мы  всей семьей стучим во все двери:  фонды, ОБЛ и МИН ЗДРАВЫ, время идет, а проблема не решается, очередной курс с 22 августа, т.е. с этого четверга

0

47

SunShine написал(а):

... нужен чудо-препарат "Вайдаза"...


Справка:
Вайдаза(Азацитидин)
Производитель -
Celgene International Holdings Corporation (США)
http://s5.uploads.ru/t/TmyRk.jpg

Адрес представительства в России:
Селджен Интернэшнл Холдингз Корпорэйшн (США).
125047, Москва, ул. 1-я Тверская-Ямская, 21,
Бизнес центр «Четыре ветра», 2-й этаж.
Тел.: +7 (495) 777-65-55; факс: +7 (495) 213-09-39.
Горячая линия для врачей и пациентов - 8(800)700-95-95
http://www.celgene.ru/

0

48

Результат пункции костного мозга: 1% бластов:-D было 12% (через месяц, после ТКМ), потом 5% (сразу после Вайдазы
так, что Вайдаза действует и еще как!!!!

+1

49

svetik0609 написал(а):

Результат пункции костного мозга: 1% бластов:-D было 12% (через месяц, после ТКМ), потом 5% (сразу после Вайдазы
так, что Вайдаза действует и еще как!!!!

Хорошие новости! Так держать, Танюша!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

50

Анализ крови 20.08.2013г : гемоглобин -55; лекоциты - 0.3; тромбациты - 6:-(

0

51

Танюша затемпературила.....

0

52

svetik0609 написал(а):

Танюша затемпературила.....

http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif Светлана передайте Танюше,что мы ВСЕ ее ЛЮБИМ и мы ВСЕ рядом с ней!

0

53

Температура спала.....
поднималаь от заливки тромбомассы

0

54

Здравствуйте, родные мои форумчане!!!
Спасибо вам, у меня нет слов что бы выразить вам свою любовь и благодарность!! Света, Лена, Ростислав - эти люди просто сломали все преграды, растоптали мою неуверенность, дали мне надежду, поддержку. СПАСИБО ВАМ, ребята и всем всем, неравнодушным людям!!
С температурой справились, была от заливки тромбов, муж мой Светика нашего напугал не объяснив толком, из-за чего...
Кстати, как вам моя новая прическа???

0

55

Танюшка!!! Привет!!! Светик напугала, скажу честно((( Прическа очень креативная! За прическу думай меньше всего!!! Ты и так у нас такая красотка!! Выздоравливай поскорее!!!http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

56

сообщение от Танюши
Здравствуйте, дорогие мои!!!
сегодня получили свежие новости: врачи решили провести спленэктомию (удаление селезенки). Она была увеличена сразу и не уменьшалась от химий. Операция назначена на следующую неделю, я вам тогда сообщу, когда точно. Чувствую себя нормально, завтра приезжает сестренка, она меняется с мужем на время.

0

57

Танюша- молодей!!! Держится очень хорошо))) Хотя новости, прямо скажем, не очень радостные....
Сеелезенка +20 из подреберья... тромбациты низкие всего 16 после вливания тромбамассы.... Как объясняют врачи: "Селезенка "съедает " тромбациты".... поэтому  принято решение удалять селезенку на следующей неделе.

0

58

Еленка,
имеет смысл, при случае, запросить стоимость Вайдазы
в загранице. У Мины-Стефана (Франция) и у Криса (Англия)...
Как правило, во Франции лекарства бывают в разы дешевле.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

59

письмо от Татьяны
Здравствуйте, дорогие мои! в связи с глубокой цитопенией (низкими показателями крови (лейкоциты 0,1, тромбоциты от 4 до 16, гемоглобин 55)  врачами было принято решение об отмене курсов Вайдазы и применении спленэктомии  (удалении селезенки). Селезенка до поступления в больницу была сильно увеличена (+20 см. от реберной дуги) и даже курсы химиотерапии не помогли для ее уменьшения. О плане дальнейшего лечения станет известно, после операции, результатов трепанобиопсии и пункции костного мозга. Операция назначена на 29.08.2013, ее перенесли со среды из-за низких показателей тромбоцитов. Тромбомассу на операцию заготавливают несколько дней. Если по результатам анализов костный мозг "старого" (майского) донора работает. То будем запрашивать из Германии так называемую "Дозаливку" от него же. Она стоит дешевле, чем  новый донор, но не намного. Если нет, то нового донора, что стоит 12 000евро + доставка из Германии (перелет и проживание курьера в Германии, на момент забота костного мозга от донора). Решение будет принято, после консилиума врачей. Я обязательно буду держать вас в курсе. Сейчас все силы сосредоточены на операции!!!!

0

60

30.08.2013 14:26
Роман Сумин
Забрал Танюшку сегодня в 11.00 из реанимации в бокс. Состояние удовл. Все болит. Дренаж мешается. Шов от пупка до ребер, видел когда приходил хирург для перевязки.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ 3


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC