ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ 3


ТКМ 3

Сообщений 1 страница 30 из 152

1

У нас у  SunShine сегодня +23 день после ТКМ!
Только что разговаривал с ней по телефону. По голосу, держится молодцом.
Она пока в стерильном боксе в стерильном блоке на 8 этаже ГНЦ. Донор у неё был с Германии. Скоро, когда клетки достигнут планового уровня роста, начнут выпускать в коридор стерильного блока. Её каждый день навещает супруг, приносит адаптированную еду. Больничную, к сожалению, почему-то не приспосабливают к пациентам с ТКМ. Это один из минусов. Другой минус - в стерильном блоке нет фри вай-фая. Считаю, что для трансплантированных пациентов это очень важно - иметь контакты с людьми и хотя бы виртуальный выход из изолированного пространства! Из средств связи - пока только мобильник. Есть ноут, скоро поставят моб.интернет одного из поставщиков мобильной связи...
Мы планировали посетить её в день нашего 2-х летия. Однако, к сожалению, к ней пока не пускают посетителей...
Желаем ей много Сил, Терпения и дальнейших успехов  в скорейшем выздоровлении!!!

Теги: ТКМ, ГНЦ, SunShine, Вайдаза, Азацитидин

0

2

RAF, передавайте от нас от всех огромный привет! Скорейшего выздоровления!

http://cool-pictures.su/_ph/190/2/753904316.gif

0

3

Еленка написал(а):

RAF, передавайте от нас от всех огромный привет! Скорейшего выздоровления!


Уже передал! Она передает всем Привет и Благодарит! Особенно нашего Светика, которая всё это время поддерживает с ней связь.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

            http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/166-5.gif 
Давайте будем здесь писать, на этой ветке...
Думаю, скоро она сама сможет заходить сюда.
В крайнем случае зачитаем, отправим СМС - или Светик, или её муж, или я...

0

4

И от меня привет передавайте!!! Пусть крепнет с каждым днём и идёт на поправку обязательно!  Говорят в Германии самое качественное производство!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  Поэтому Донор из Германии - это ещё и качество! Так что всё будет замечательно! И в скором времени мы сможем уже собраться вместе и пообщаться воочию!
Ну а сейчас посылаю лучи добра, радости, улыбок, веселого настроения, позитива, сил и уверенности на выздоровление!! Мы всё победим обязательно!!!!
  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif 
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

5

Вспоминаю, уверен в идеальном ходе выздоровления (слушать врачей!!!!!), мысленно рядом и поддерживаю!

0

6

Всем привет. Проверка связи.

0

7

SunShine написал(а):

Всем привет. Проверка связи.

SunShine - ОК!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

8

купили моб. интернет Билайн, теперь приноравливаюсь к нему. Буду писать коротенькие сообщения, потому что длинные он не пропускает почему то.. жалко потом написанного.
Всем огромное спасибо за поддержку и пожелания)))!!!
Чувствую себя нормально. В понед. +30 день, первая пункция, узнаем как ЕМУ там живется)))))

0

9

SunShine написал(а):

жалко потом написанного.

SunShine,
а Вы сохраняйте периодически написанное...
И вообще, ведите дневник и жизнеописание в изоляции.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

10

SunShine написал(а):

Чувствую себя нормально

Привет, Солнушко)))) как ты там?

0

11

Скорейшего выздоровления!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

12

VioD написал(а):

Скорейшего выздоровления!

Спасибо за пожелания!!!

0

13

RAF написал(а):

SunShine написал(а):

жалко потом написанного.

SunShine,
а Вы сохраняйте периодически написанное...
И вообще, ведите дневник и жизнеописание в изоляции.

Ахахааа.... "в изоляции" какое точное слово!!!!
Да что тут записывать? живешь от завтрака до обеда, с обеда до ужина, потом просмотр киношки какой-нибудь и баиньки.
Из развлечений: приход на осмотр робких интернов, которые смотрят на нас, как на музейные экспонаты....да еще поход на 7 этаж для сдачи крови экспресс-методом (это когда надо срочно что то узнать) ... оооо...это целое костюмированное представление: я одеваю на себя бахилы, платок, кофту с капюшоном, капюшон, сверху халат медицинский, маску и не забывайте, что я очкарик..... и такое чучело гороховое идет по этажу.....хихихиии, зато ПРИКЛЮЧЕНИЕ

Вы там все  наверно наглаживаете парадно-выходные костюмы, готовясь к завтрашнему дню??? эххххх...... я тоже хочу.... надоело сидеть тут взаперти, даже в коридор не хожу...н что делать? надо... я не ною, просто очень хочется домой к доченьке....

А если кому то что то интересно с практической точки зрения, спрашивайте не стесняйтесь!!!!

0

14

Еленка написал(а):

RAF, передавайте от нас от всех огромный привет! Скорейшего выздоровления!

ммммм, малинка...... спасибо, хоть и нельзя, но глазами съела!!!!

0

15

Хочу поделиться списком продуктов для диеты, во время химии и после ТКМ. Питание - это очень важно в период реабилитации, потому что от химии сильно страдает желудок и кишечник.

РАЗРЕШЕННЫЕ ПРОДУКТЫ:
Хлеб и мучные изделия: хлеб пшеничный из муки высшего и 1-го сорта, вчерашний или подсушенный. Сухие печенье (я ем баранки, и печенье Юбилейное Традиционное)
Супы: на обезжиренном слабом мясном или рыбном бульоне с крупой, вермишелью, лапшой, картофелем и фрикадельками.
Мясо и птица: нежирные или обезжиренные сорта  говядины, телятины, кур, индеек, кроликов. Куском или рубленные, сваренные в воде или на пару
Рыба; нежирные виды свежей рыбы куском или рубленные, сваренные на пару или воде. ( мы освоили пароварку))) из сортов рыбы: треска, морской волк)
Молочные продукты: ЗАПРЕЩЕНО!!!! (я ем масло сливочное чуть-чуть с кашей с утра)
Яйца: ЗАПРЕЩЕНО!!!!!
Крупы: Различные каши-рисовая, овсяная, гречневая, из крупяной муки на воде или 1/3 молока. Запеканка из риса, манки. Котлеты рисовые. Вермишель отварная. макароны.
Овощи: картофель
Закуски: не рекомендуется
Соусы и пряности: Обезжиренный бульон. Лавровый лист, ванилин, корица.
Напитки: Чай, особенно зеленый (люди с низким давлением -  с осторожностью), кофе (мне не разрешили) без молока, отвары из шиповника, сушеной черники, черной смородины, черемухи, айвы. Очень хорошо поддерживает желудок кисель: лучше брать кукурузный крахмал, а не картофельный.
Плоды, сладкие блюда, сладости: Мармелад, пастила, варенье, джемы. ( из этого я ем только варенье, собственного сочинения (абрикосовое в кашу 1-2 ч. ложки))))) пастила и мармелад - все сомнительного производства, врач моя не рекомендует) 

ИСКЛЮЧАЕМЫЕ ПРОДУКТЫ:
Хлеб и мучные изделия: Хлеб ржаной, пшеничный из муки грубого помола, свежий, изделия из сдобного и слоеного теста.
Супы: Супы из бобовых, молочные, щи, борщи, рассольник, холодные. Крепкие, жирные бульоны. Грибной суп. Овощные супы.
Мясо и птица: Жирные виды мяса, утка, гусь, копчености, колбасы и другие мясные продукты. Нежелательно: язык отварной. Молочные сосиски.
Рыба:  Жирные виды, соленая или копченая рыба, икры, консервы.
Молочные продукты:молоко. сливки, сметана в блюда. Кисломолочные продукты. Свежеприготовленный творог, паровые пудинги. Цельное молоко и др. молочные продукты с повышенной кислотностью. Острые, соленые сыры. Йогурты!!!!
Яйца: яйца в крутую, жареные.
Крупы:Пшено, перловая, ячневая, бобовые
Овощи:любые
Закуски:любые
Соусы и пряности: Острые и жирные соусы, горчица,хрен, перец, овощные отвары.
Напитки: Соки из винограда, слив и абрикосов. Газированные и холодные напитки. Яблочный, вишневый, мандариновый, апельсиновый, клубничный сок. Квас, морс. Нельзя чай из пакетиков. (Хотя мы берем Гринфилд, он в индивидуальной упаковке, каждый пакетик)
Плоды, сладкие блюда, сладости: абрикосы, сливы, инжир, финики, ягоды с грудой кожицей, мороженое, шоколад, пирожные. Протертые свежие и печеные яблоки. Муссы и желе из сладких плодов. Компоты из сухофруктов. орехи. МЕД!!!

Как уже писал Ростислав, в ГНЦ еда не адаптирована к больным, после ТКМ. Могут дать и сосиски и рагу с капустой. Необходимо правильно организовать питание. Муж мой, Роман, готовит все с утра на завтрак, обед и ужин и раскладывает в три стеклянных контейнера. Холодильник и микроволновка есть в коридоре, в стерильной зоне.
ПРИЯТНОГО АППЕТИТА И НЕ БОЛЕЙТЕ!!!

0

16

SunShine, выкарабкивайтесь пожалуйста..... Вы большая умичка!

Я уже писал, что однажды после аварии был прикован на 3 месяца к постели в позе лежа. Ни на один бок нельзя было перевернуться.
Эти мучения сложно передать. И тоже приходили молодые интерны смотрели, как на чучело, стыдно было очень. Я же молодой был, а там девченки молодые, красивые. Не знал куда глаза прятать.

Но потом понял, что мне это время нужно просто ТУПО (именно тупо) пережить, перетерпеть, переспать, ни о чем не думая сейчас. Как будто я сейчас уснул, а проснусь потом - красивый и здоровый. Тогда я это время перестал замечать, как будто его и нет. И жил будущим. И думал о будущем.  Вот это меня сильно спасло. И всегда в голове были слова мудрейшего царя Соломона на его перстне - "Все проходит... И это тоже пройдет"

Выздоравливайте SunShine (не знаю имени)  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

17

SunShine написал(а):

Хочу поделиться списком продуктов для диеты

Большое спасибо, SunShine!
Эта диета может пригодиться  и тем, у кого возникли проблемы с пищеварительным трактом в связи с приемом Иманитиба или других препаратов.
А, относительно изоляции - это же временно. Зато результат..!
Еще раз, скорейшего выздоровления, а для этого хорошего настроения!http://www.smayli.ru/data/smiles/apogoda-6.gifhttp://www.smayli.ru/data/smiles/apogoda-48.gif

0

18

Виталий К. написал(а):

Выздоравливайте SunShine (не знаю имени)


Привет, Виталий! меня зовут Татьяна, ко мне можно на "ты".
Да, я читала вашу историю про аварию,  сколько вам пришлось пережить. Ваше выздоровление - это пример для подражания!! хочется сразу собрать себя в кучку и порадоваться, что все не так уж и плохо....в конце концов!!!

0

19

SunShine написал(а):

Муж мой, Роман, готовит все с утра на завтрак, обед и ужин и раскладывает в три стеклянных контейнера. Холодильник и микроволновка есть в коридоре, в стерильной зоне.
ПРИЯТНОГО АППЕТИТА И НЕ БОЛЕЙТЕ!!!

SunShine,
классная диета! Когда выйдешь на свободу, сделаем Пособие по питанию и другие советы по ТКМ!
Привет и Благодарность Роману, за заботу, готовки и поддержку!
Если что нужно обращайтесь, будем рады помочь чем можем...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

20

RAF написал(а):

SunShine написал(а):

Муж мой, Роман, готовит все с утра на завтрак, обед и ужин и раскладывает в три стеклянных контейнера. Холодильник и микроволновка есть в коридоре, в стерильной зоне.
ПРИЯТНОГО АППЕТИТА И НЕ БОЛЕЙТЕ!!!

SunShine,
классная диета! Когда выйдешь на свободу, сделаем Пособие по питанию и другие советы по ТКМ!
Привет и Благодарность Роману, за заботу, готовки и поддержку!
Если что нужно обращайтесь, будем рады помочь чем можем...


Привет мужу передала, сам бедненький похудел на 5 кг. с суетой с этой..... жалко его, так и хочется накормить по-человечески...
Спасибо за готовность помочь!!!

0

21

SunShine написал(а):

ммммм, малинка...... спасибо, хоть и нельзя, но глазами съела!!!!

Пусть Ваша жизнь будет малиной!!!)) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

http://mirgif.com/nadpisi/zhizn_malina.gif

0

22

Всем, всем привет! потеряли меня??
много всего произошло хорошего и плохого за это время, но обо всем по порядку.
Пришел ответ на химеризм - 70%, что для +30 дня было мало, это плохо..... срочно отменяем иммунодепрессанты..... Их отмена происходит постепенно, в течении недели. Во-вторник (09,07), последняя маааленькая доза и все... ждем, когда новый КМ начнет атаковать старый, только не меня, милый, не меня.....))))) страшно - не то слово, но врачи знают, что делают. Причем чувствую я себя тьфу тьфу хорошо. Следующий анализ будет только 17, а результат и того позднее. Если это не поможет, то у врачей есть НЗ от моего донора: 2 пакетика с лимфоцитами )))).
врачи настраивают меня на длиииительное пребывание в Москве, аж до нового года((( рядом с клиникой((( наверно буду одна жить, или у крестной мужа на другом конце Москвы((( но я так далеко, на будущее, не заглядываю: все может тысячу раз поменяться!!!!
Еще из новостей: я приняла участие в Клинических Испытаниях!!! воть!!! дословно тему не помню, но как то так: "Профилактика предотвращения острого РТПХ и лечение стромы (которая у меня задета)мезенхимными стволовыми клетками у пациентов после неродственной ТКМ". Это такие клеточки, которые широко используются в кардиологии, остеопатии, травматологии и гематологии (за рубежом). Они отвечают (как бы выстраивают) за образование костной и мышечной ткани. Кому интересно - есть море инфы в инете. Перенесла вливание хорошо. Теперь во мне сборная солянка!!
Еще мне расширили рацион, чему я очень рада: ем бананы, пюрешку яблочную детскую! ммммм, вкуснятина.
Всех всех крепко обнимаю и целую!!! как любил говорить мой дедушка: "Даже, если тебя съедят у тебя есть два выхода"!!!
Врагу не сдается наш гордый Варяг (это я про свой КМ.....)

0

23

SunShine написал(а):

Всем, всем привет! потеряли меня??


SunShine,
потеряли конечно.

Если есть возможность, почаще рассказывай...
Это будет полезно для многих, для общего образования и понимания современной технологии ТКМ.
Радуемся за тебя, за твои успехи и огорчаемся если есть трудности...

0

24

RAF написал(а):

SunShine написал(а):

Всем, всем привет! потеряли меня??

SunShine,
потеряли конечно.

Если есть возможность, почаще рассказывай...
Это будет полезно для многих, для общего образования и понимания современной технологии ТКМ.
Радуемся за тебя, за твои успехи и огорчаемся если есть трудности...


Привет, мои хорошие, Ростислав!
Меня уже выпускают в коридор в нашем стерильном блоке, можно прогуляться до холодильника и печи.  На велотренажер пока садиться не разрешили, позже. Уже поговаривают про возможную выписку на квартиру, буду приходить к ним в гости 2-3 раза в неделю. Настроение нормальное, самочувствие тоже ничего!
Что еще написать? как то глупо писать "ааааа мне разрешили съесть огурчик" - это наверно не интересно, да и не все поймут, НО  - это действительно радость...))))

Еще очень важное замечание: диета, после ТКМ должна быть очень калорийной. Т.к. клетки нового КМ растут и ему необходимо питание!!! По этому поводу я задаюсь вопросом: а как это при диете есть калории? можно только мясо диетическое, жареное нельзя, булки сдобные нельзя.... есть у кого - нибудь соображения по этому поводу? буду рада помощи!
С приветом ко всем, ваш, Солнечный Лучик!!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

25

SunShine написал(а):

"ааааа мне разрешили съесть огурчик"

SunShine,
ещё как понятно!
Помню, после недельной голодовки после операции разрешили помаленьку приобщаться к пище...
Все вкусовые рецепторы буквально зашкаливали!!!
А дымок дорогой сигары зав отделения, пыхнувшего, пробегая мимо приоткрытой двери палаты...Аааа!!!! до сих пор помню...
...Но, не закурил!!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif
Насчет калорий...
Что там говорят по поводу шоколада, гематогена...медвежью кровь?
Отварное мясо юной утки? Печеночку молодого бычка, гречку нового урожая?
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

26

SunShine написал(а):

Привет, мои хорошие, Ростислав!
Меня уже выпускают в коридор в нашем стерильном блоке, можно прогуляться до холодильника и печи.  На велотренажер пока садиться не разрешили, позже. Уже поговаривают про возможную выписку на квартиру, буду приходить к ним в гости 2-3 раза в неделю. Настроение нормальное, самочувствие тоже ничего!
Что еще написать? как то глупо писать "ааааа мне разрешили съесть огурчик" - это наверно не интересно, да и не все поймут, НО  - это действительно радость...))))

Еще очень важное замечание: диета, после ТКМ должна быть очень калорийной. Т.к. клетки нового КМ растут и ему необходимо питание!!! По этому поводу я задаюсь вопросом: а как это при диете есть калории? можно только мясо диетическое, жареное нельзя, булки сдобные нельзя.... есть у кого - нибудь соображения по этому поводу? буду рада помощи!
С приветом ко всем, ваш, Солнечный Лучик!!!!


Есть дополнтельное питание, если не хватает каллорий в организме, просто можно его употреблять дополнительно, например, Пептамен или ему подобные ....

Показания
   Энтеральное зондовое и пероральное питание больных с нарушенной функцией ЖКТ (диарея, синдром короткой кишки, дисфункция поджелудочной железы), комплексное лечение больных с тяжелыми патологическими состояниями (ранний послеоперационный период, синдром мальабсорбции, радиационный энтерит, гипоальбуминемия, муковисцидоз, хронический панкреатит, болезнь Крона, интенсивная терапия при тяжелых травмах и критических состояниях, острые экзогенные отравления, острые и хронические радиационные поражения и т.п.), ВИЧ, онкологические заболевания (в т.ч.при проведении химио-и лучевой терапии), осложнения послеоперационного периода (перитонит, медиастинит, сепсис, свищи ЖКТ, несостоятельность швов анастомозов), дополнительное или переходное питание в раннем послеоперационном периоде при парентеральном питании.

Фармакологическое действие
   Восполняющее дефицит энергетических субстратов в организме, восполняющее дефицит белков, жиров и углеводов, восполняющее дефицит витаминов и минеральных веществ. Обеспечивает поступление в организм белков, жиров, углеводов, источников энергии и др. Предотвращает и корригирует нарушения питания, обеспечивает необходимый уровень эссенциальных аминокислот, улучшает усвоение (предотвращает развитие дефицита) незаменимых жирных кислот и жирорастворимых витаминов.

Отредактировано Еленка (2013-07-12 00:17:57)

0

27

передаю вам огромный привет от Танюши))) она снова в 0, химию перенесла хорошо)))) 5 августа у нее пункция.. так что ждем результатов и будем надеятся, что они будут хорошие....

0

28

svetik0609 написал(а):

передаю вам огромный привет от Танюши))) она снова в 0, химию перенесла хорошо)))) 5 августа у нее пункция.. так что ждем результатов и будем надеятся, что они будут хорошие....

ждем и молимся...
надеемся, что все будет хорошо!
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

29

и еще один привет от Танюши))) они оббивают  пороги минздрава и благотворительных организаций для сбора денег для 3 курсов каким то препаратом (не запомнила название) и для поиска еще одного донора и пересадки. которая планируется на октябрь.... т.к. при пунктировании костный мозг донора был не обнаружен, а в костном мозге Танюши есть бласты((( вот такие новости....

0

30

svetik0609 написал(а):

есть бласты((( вот такие новости....

svetik0609,
её расчетный счет и название препарата узнай плизз...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Пересадка » ТКМ 3


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC