ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ЛИНИИ ПОМОЩИ для пациентов с ХМЛ » Cостоялась школа пациентов с ХМЛ Московской области


Cостоялась школа пациентов с ХМЛ Московской области

Сообщений 1 страница 2 из 2

1

http://s3.uploads.ru/2TQwJ.jpg

22 мая 2013 года в отеле «Ренессанс-Москва» состоялась школа  «Приверженность к терапии: новый взгляд на лечение и психологическая поддержка пациентов с ХМЛ Московской области».
Программа школы была направлена на  соблюдение приверженности к терапии и улучшению психологической  защищенности и здоровья пациентов. Организовал и провел мероприятие -  НП "Здоровое Будущее"

В первой части школы прошло выступление Анатолия Константиновича Голенкова, руководителя отделения клинической гематологии и иммунологии ГБУЗ МОНИКИ им. М.Ф. Владимировского, д.м.н., профессора.
http://s1.uploads.ru/t/pPqzY.jpg

В своем выступлении  Анатолий Константинович рассказал об истории болезни ХМЛ, развитии терапии, лекарственных средствах, применявшихся на разных этапах. О современных препаратах - ингибиторах тирозинкиназы: иматинибе, нилотинибе и дазитинибе. Об обеспечении этими препаратами пациентов московской области.
Также он рассказал о появившихся в последнее время дженериках Гливека – Филохромине и Генфатинибе.
http://s1.uploads.ru/t/wPj4Z.jpg

Много вопросов у пациентов было об их эффективности и побочных явлениях. Он успокоил пациентов, сказав, что на сегодняшний день никаких данных об их неэффективности не известно, идет накопление статистических данных. Вопросы индивидуальной  переносимости, побочных явлений и эффективности терапии дженериков будут контролировать как местные врачи-гематологи, так и специалисты МОНИКИ. Просьба своевременно сообщать им об этом и вовремя сдавать положенные анализы.

Во второй части выступила Ольга Дмитриевна Рожкова, практикующий онкопсихолог, член правления Ассоциации Онкопсихологов России.
http://s1.uploads.ru/t/ElgZo.jpg

Её выступление было посвящено разъяснению психологических аспектов протекания заболевания и его лечению:
- почему мы заболеваем?
- почему у одних лекарства действуют на болезнь эффективно, у других развиваются рецидивы?
- как самонастроиться на выздоровление?

В рамках её выступления было проведено обучение и демонстрация конкретных  упражнений, разбор практических ситуаций для увеличения психологического и физического ресурса пациентов. Слушатели получили возможность  усовершенствовать   свои практические навыки - осознанное отношение к себе и заботы о себе, повышение стрессоустойчивости, методам релаксации, эффективной коммуникации, приверженности к терапии.
http://s1.uploads.ru/t/gsO8Y.jpg

Присутствовавшие в школе отметили важность таких мероприятий в создании и поддержке позитивного настроя и оптимизма в их жизни, помогающих в укреплении здоровья.
Смеем надеяться, что такие встречи будут проводиться и впредь...
© ХМЛ-Стоп

Теги: Московская область, школа пациентов, МОНИКИ, ИТК, иматиниб, нилотиниб, дазатиниб,дженерик, онкопсихолог,пациенты с ХМЛ,психологическая поддержка,

0

2

Вчера я впервые посетила школу пациентов с ХМЛ, которая проходила в Московском городском гематологическом центр ГКБ им. С.П.Боткина.  :flirt:

На школе обсуждались вопросы современной диагностики и лечения заболевания - лектор: О.Ю. Виноградова, зав. Московским городским гематологическим центром, профессор кафедры онкологии и гематологии, д.м.н.

Вроде бы за время моей болезни (1,5 месяца) я казалось бы уже столько всего изучила про ХМЛ, что думала, что я уже всё знаю и пошла на школу из любопытства. Но оказалось, что я смогла увидеть ХМЛ с др. стороны. Ольга Юрьевна, так великолепно систематизировала информацию, что возникающие вопросы в начале презентации постепенно отпадали сами собой. Ещё одним из огромнейших плюсов таких мероприятий это то, что можно задать личные вопросы, касающиеся именно вашей конкретной ситуации, напрямую у передовых специалистов, которые сталкиваются с больными ХМЛ каждый день, проводят клинические исследования новых препаратов, различных методик лечения и готовы делиться своим опытом с другими.

Немного удивило, что из всех присутствующих, 65% это были больные с ХМЛ моложе 31 года, или это тенденция к тому что болезнь молодеет, или же более возрастные товарищи не посещают такие мероприятия.  У меня почему-то было раньше мнение, что ХМЛ болеют в основном люди кому за 35-40. :question:

В лекции рассказывалось, о том, что такое ХМЛ, о способах лечения, о препаратах доступных на данный день в России и об опыте их использования, о наработанных уже статистических данных по эффективности, токсичности, о противопоказаниях при лечение ХМЛ, о том как справляться с побочными действиями и о многом другом.

Важным для себя отметила, что при начале лечения, если нужно достичь более быстрого полного молекулярного ответа, то можно сразу принимать препараты 2-го поколения, а не иматиниб. Ускорить вопрос с выходом на ПМО может быть жизненно важным для женщин репродуктивного возраста, которые планируют ребёнка. Правда тут много вопросов о токсичности этих препаратов, о возможности их получать бесплатно, об индивидуальных особенностях организма и т.д.

В конце лекции выступила Лилия Федоровна Матвеева, президент ВООГ "Содействие", которая рассказала о работе Всероссийского общества онкогематологии, о том как они отстаивают права пациентов в суде, проводят консультации и организуют вот такие школы пациентов.

Я сама обращалась в эту организацию когда только заболела, тогда, после постановки диагноза, у меня в голове был хаус и не понимала с чего начать и куда идти, позвонила и мне доступно объяснили куда нужно обращаться за лечением, за инвалидность, за получением бесплатных лекарств. Когда я обладаю информацией оно как-то спокойнее становится.   :writing:

Следующая лекция в Москве в этом же месте будет 14 июня 2017г на тему: "Терапия ХМЛ ингибитором тирозинкиназ 2 поколения Бозутинибом"

P.S. жаль фотографии не загрузились.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » ЛИНИИ ПОМОЩИ для пациентов с ХМЛ » Cостоялась школа пациентов с ХМЛ Московской области


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC