ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Планета ХМЛ » "ХМЛ горизонты 2013" в Праге. Подробности...


"ХМЛ горизонты 2013" в Праге. Подробности...

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

http://s2.uploads.ru/zN4H9.png

Вчера, 3 мая, в Праге открылась конференция "ХМЛ горизонты 2013" (CML Horizons) ежегодно организуемая
Всемирной Сетью Защитников пациентов с ХМЛ (CML Advocates Network), http://www.cmladvocates.net
От нас на этой конференции участвуют - Елена Силиванова и наш консультант врач-гематолог, Екатерина Юрьевна Челышева.

Всемирная Сеть Защитников пациентов с ХМЛ (CML Advocates Network ) - это объединение некоммерческих организаций, поддерживающих больных с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) и их родственников. CML Advocates Network теперь объединяет 71 организацию из 57 стран мира со всех континентов. Это всемирная сеть предлагает поддержку путем обмена передовым опытом, информацией и консультациями для представителей CML пациентов.

Фоторепортаж с конференции (обновляется)...

http://s2.uploads.ru/t/JbwFu.jpg
1. Начало конференции
http://s2.uploads.ru/t/2VBdW.jpg
2. Вступительное слово принимающей стороны - Яна Пелошова, Чехия
http://s3.uploads.ru/t/RnI8f.jpg
3. с Виктором Николаевичем. Осанна всегда рядом!)))
http://s2.uploads.ru/t/v84En.jpg
4. А вот и руководящий комитет Осанны...)) Иван Зеленский с Виктором Писаренко.
http://s3.uploads.ru/t/vR02n.jpg
5.... и я тут затесалась)))
http://s2.uploads.ru/t/MgpG1.jpg
6. Возле плаката нашего "О конференции в Ялте"...
http://s2.uploads.ru/t/5fUFn.jpg
7...... изучаемс))
http://s2.uploads.ru/t/nijdb.jpg
8. Плакат о нашем любимом форуме... наши плакаты самые большие!!!!)))
http://s3.uploads.ru/t/NoOuX.jpg
9. Гиора Шарф - руководящий комитет и очень хороший человек!!!))
http://s2.uploads.ru/t/AQOkh.jpg
10. Внимательные слушатели))
http://s2.uploads.ru/t/zLxW3.jpg
11. Присоединились к нам ВООГ "Содействие" в лице Лилии Матвеевой и Станислава Куликова
http://s3.uploads.ru/t/RAOhU.jpg
12. ...с Екатериной Юрьевной... общаться одно удовольствие ... грамотный врач, хороший человек, очень рада знакомству
http://s2.uploads.ru/t/8MrU7.jpg
13. присоединилась Наталья Уфимцева, очень были рады))

Теги: ХМЛ горизонты, Прага, 2013, CML Horizons, CML Advocates Network

0

2

Виктора Николаевича узнали, Ваню тоже, а кто сия милая девушка рядом? Неужель-то Еленка?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

Кто расскажет что нового там было?

0

3

Виталий К. написал(а):

Кто расскажет что нового там было?

Виталий К.,
всему своё время...Елена всё расскажет...дай срок :glasses:
А насчет красивых девушек, ты же знаешь - самые красивые, это наши! :cool:
Недаром французский делегат вокруг них увивается... :D

0

4

Виталий К. написал(а):

Виктора Николаевича узнали, Ваню тоже, а кто сия милая девушка рядом? Неужель-то Еленка?    

Кто расскажет что нового там было?

Виталий, к сожалению, у меня нет технической возможности писать много на форуме, пишу с телефона, что бы хоть чуть держать вас в курсе. Как попаду домой, выложу подробный отчет с фото.
о какой девушке вы спрашиваете? на фото есть и я, и Наташа Уфимцева - делегат от Содействия, и наша Екатерина Юрьевна))))))

0

5

...итак продолжаем освещать прошедшую конференцию "ХМЛ горизонты 2013" в Праге.

Своим мнением делится наш консультант -
Екатерина Юрьевна Челышева,  врач-гематолог ГНЦ, к.м.н.

http://s3.uploads.ru/0vnFV.jpg

CML Horizons мне неизменно нравится следующим:

1) тем, что собираются активные и умные люди, которых сплотила, к сожалению, болезнь, и иначе они вряд ли бы встретились... Но вот встречаются который год подряд,и значит, это нужно всем. Тот факт, что организацию возглавляет пациент доктора Хокхауса, который сам стоял у истоков и самых современных методов лечения, и молекулярного мониторинга, это не случайность, что именно он поддерживает все это.
2) там самое актуальное именно для пациентов. Все самые главные новости по ХМЛ из конгрессов и журналов преобразовываются докладчиками в ясно изложенный дайджест на тему "что на сегодня есть нового".

Отдельно запечатлелось то, что есть движение дальше. Изучение  ХМЛ дает основу и новым, очень наукоемким методам описания особенностей  биологии лейкоза (доклад Tim Hudges, Австралия). Эти методы (digial PCR, patient-specific DNA PCR) сейчас не применяют в рутинной практике для больных ХМЛ. Genexpert  пошел в жизнь, но здесь еще предстоит свой лабораторный "холивар" на тему преимуществ и недостатков.
  Вполне вероятно, что новые методы будут применимы для других болезней через некоторое время... но отточить эти технологии, видимо, смогут именно при ХМЛ. Так что если через некоторое время появится "ай-фон", способный делать ПЦР анализ или карманный секвенатор, то "полигон" ХМЛ - самое место, чтобы все это испытать.

Много разговоров насчет приверженности к лечению - результаты всемирного интернет-опроса больных. Это уникальный опыт, конечно.
Кроме того, все больше акцент в сторону решения вопроса о том, можно ли излечить ХМЛ совсем. и призыв к пациентам если уж решаться на шаг остановить терапию, то только в организованных исследованиях.  Т.е. эти поколения больных ХМЛ призывают помочь своим вкладом в исследования следующим больным, ведь число пациентов неизбежно будет расти, смертность от прогрессии ХМЛ сейчас минимальная.

Еще вышли новые рекомендации ELN 2013 - just this Monday (т.е. сегодня,6 мая, получается :)), как сказал G.Rosti .
Могу добавить, что практически такой же алгоритм для больных ХМЛ уже написан российскими авторами -сроки и степень ответа -  один в один. Только у нас эти методические рекомендации вышли немного раньше.

И конечно, великолепная доктор Джейн Апперли из госпиталя Хаммерсмит, Великобритания. Информация по аллогенной ТКМ при ХМЛ, информация по ведению беременности - это тот опыт, который является относительно редким, и поэтому очень ценным. Плюс мой личный интерес к этой теме,  вы знаете :)

В отличие от прошлогодней встречи, на которой было больше внимания уделено данным новых исследований. была сосредоточенность именно на таких редкостях, новостях и деталях. Потому что основной поток информации всем уже известен.

Кроме того, немало сессий было посвящено организационным моментам и позиционированию пациентских организаций в сфере медиа, интернет, политики, прозрачности связей со спонсорами, партнерами и т.д., и т.п.

Перспективы у этого движения хорошие, на мой взгляд.
Это сила. Пациентские организации - это реальная сила.

И так хочется, чтобы , как говорится "все уже были здоровы!"
Потому что кроме ХМЛ есть еще заболевания, которые предстоит победить, но и за этой, уже состоявшейся во многом, победой, нужен глаз да глаз, т.к. не на все вопросы есть ответы, и спящие лейкозные клетки далеко не всегда спят.

Да, место встречи - Прага - абсолютно прекрасна!

http://s2.uploads.ru/t/nRar0.jpg
кликните фото для увеличения

0

6

По поводу Пражской конференции Екатерина Юрьевна выше все очень понятно и емко изложила. Я так не смогу ни в силу образования, ни в силу неопытности участия в таких конференциях, поэтому позвольте поделиться эмоционально составляющей моих впечатлений.
В Праге, на конференции меня поразила "теплая, дружеская атмосфера" :) эти истертые слова, на самом деле очень точно передают дух встречи. Все были искренни рады друг другу, легко начинались разговоры, легко завязывались знакомства. Я уехал с конференции с большим зарядом позитивной энергии, которую мне передали люди уверенные в себе и в том что они делают. Не важно кто в какой фазе болезни и кто получает какую терапию, общая атмосфера была доброжелательной, деловитой уверенности в правильности того что мы делаем.
Информационная составляющая первой части  докладов конференции для меня  была не нова, т.к. я стараюсь быть в теме новых веяний в лечении ХМЛ (пусть врачи "не кидают в меня камни" :) ), но мне были очень интересны вопросы и ответы следовавшие после этих докладов. Самым важным общим докладом для меня, была диагностика BCR/ABL после трех месяцев терапии Гливеком, которая должна быть на уровне 10% и ниже (увы, в свое время когда я показывал своим врачам распечатку из Нета с этой информацией, мои врачи отмахивались, теперь я на повышенной дозе).
Также мне были интересны отдельные секции (студийные занятия группами) во второй части конференции. Наша делегация выбрала секции направленные на организацию встреч пациентских групп и поддержку пациентов, интернет поддержка движения ХМЛ, а также повышение поддержки (финансовой, информационной, социальной) групп пациентов с ХМЛ.
Лично мне конференция в Праге дала очень много как в эмоциональном, так и в информационном плане.
И да! Прага действительно прекрасна в мае! Я рад что оказался в это время, в этом месте, с такими замечательными людьми!

Немного фотографий...
http://s2.uploads.ru/t/vN6bf.jpg
1 Организаторы конференции. Спасибо им за Благородное дело!!!
http://s2.uploads.ru/t/CU6b7.jpg
2 Ян Кеслер...
http://s2.uploads.ru/t/ZPT4E.jpg
3 ...докладывает о приходе на рынок дженериков
http://s2.uploads.ru/t/mHn0O.jpg
4 Наша делегация. Мизинова Л.К., руководитель пациентской организации.
http://s2.uploads.ru/t/udjNZ.jpg
5 В перерывах между докладами...
http://s2.uploads.ru/t/hxVE1.jpg
6
http://s2.uploads.ru/t/F5sNn.jpg
7 Разбирая последний пражский трамвай...
http://s2.uploads.ru/t/ZngkU.jpg
8 Красивой женщине драгоценности всегда к лицу...:-)
http://s2.uploads.ru/t/UvZBl.jpg
9 ...глядя с Праги на ридну Украину...

0

7

Всем ПРИВЕТ!
Ух...мне сложнее всего :) Екатерина Юрьевна осветила все медицинские и научные вопросы. Паша, всё в точку, по поводу атмосферы и эмоций! :)
Со всем полностью согласен!
Адвокаты ХМЛ умеют сделать свою конференцию интересной для всех, и для новичков и для бывалых( я уже такой, вторая конференция у меня! :)) и для врачей и научных работников!
Затронули, самые актуальные темы. На мой взгляд это:
1.Окончание патента Новартис на оригинальные препараты Гливек и Тасигна в некоторых странах Европы и мира.
2.Прекращение терапии ИТК после двух лет полной молекулярной ремиссии.
По первому вопросу масса мнений и разногласий... Состоятельные европейцы привыкли к качеству препаратов Новартис и со страхом смотрят на появление дженериков.И такая позиция понятна! Лучше старый друг, вместо новых двух! Всех призывали к очень доскональному контролю качества при производстве молекулы Гливека. То что молекула простая и её можно удачно копировать ясно всем, поэтому упор на качество самого производства! Не могу не вспомнить те дженерики которые сейчас принимают пациенты в России, их качество и биоэквивалентность доказана серьёзными НИИ, а вот цена не радует...Если дженерик дорогой то какой от него прок? Ведь ценность копии в ее большей доступности по сравнению с оригиналом!
Второй вопрос самый любимый всеми ХМЛщиками...ведь прекращение терапии и выздоровление это наша цель! И каждый к ней стремится на сознательном и подсознательном уровне!
В этом направлении работают и врачи и учёные. Ведь благодаря ИТК количество полноценно живущих пациентов ХМЛ неуклонно растёт! Поэтому идёт поиск схем и методов лечения которые выводят пациента в ПМО как можно быстрее, благодаря чему возрастает вероятность удачного прекращения терапии!
Мне несказанно везёт! Я  близко знаком с двумя БЫВШИМИ пациентами ХМЛ которые живут без терапии и все у них хорошо! Уверенно держится НОЛИК в молекулярке!
Это очень активные и жизнерадостные люди! Обе красивые девушки! Они активно помогают " братьям и сестрам по крови" правильно жить и лечится с ХМЛ в своих странах! Мне кажется это именно те качества которые и помогли им преодолеть болезнь!
Хочется всем нам пожелать достичь аналогичных результатов в терапии! НО ТОЛЬКО ПОД НАБЛЮДЕНИЕМ ВРАЧЕЙ И ЧАСТЫМ МОНИТОРИНГОМ! Это главное условие, о котором говорили ВСЕ специалисты в Праге!
Всем здоровья и стойкой ремиссии!

0

8

Очень трудно что-то добавить после столь профессиональных комментариев наших участников конференции)))).
Мне посчастливилось впервые побывать на конференции такого масштаба! Не могу не выразить свое восхищение очень четкой организацией и программой конференции. Впечатлил теплый прием организаторов, впечатлило присутствие участников из самых разных уголков мира - это создавало атмосферу исключительной важности и полезности решаемых вопросов и проблем по отношению к болезни. Уверена, после конференции каждый участник привез в свою страну очень важную и полезную информацию, которая поможет тысячам людей в лечении и решении многих вопросов, связанных с ХМЛ. Поразила сила духа, доброжелательность, энтузиазм, позитивный настрой, с которым люди шаг за шагом побеждают болезнь. Ведь опыт в этом продвижении пригодится и в будущих открытиях новых методов лечения и в совершенствовании существующих методик. Победить болезнь помогают не только лекарственные препараты, а и оптимизм, позитивный настрой, сила духа, участие в общем деле, ведь болезнь побеждают только сильнейшие!!! Такой теплой атмосфере помогало и место проведения конференции – сказочное место – Прага в самое прекрасное время года. После напряженной работы, вечером, можно было погулять с нашими друзьями по улочкам старой Праги, посмотреть архитектуру и достопримечательности, обмениваться впечатлениями, фотографироваться на память. Все это создавало атмосферу теплой дружеской обстановки. Не хотелось покидать это сказочное место, расставаться с друзьями…

http://s1.uploads.ru/t/IC04O.jpg
1. С Виктором Писаренко и Гиорой Шарф.
http://s1.uploads.ru/t/MoRgE.jpg
http://s1.uploads.ru/t/bSyQN.jpg
2. с друзьями из разных стран.
http://s1.uploads.ru/t/WjDHC.jpg
http://s1.uploads.ru/t/KClNc.jpg
3. После конференции прогулка по Праге..
Позже размещу перевод отчета участника конференции Криса Гриффина (с его разрешения), где он подробно описывает каждый день конференции.  Если кто-то владеет английским – может прямо сейчас его прочесть)) http://accesscmldrugs.wordpress.com/

0

9

Здорово!!!
Спасибо всем всем всем огромное за то, что поделились своими впечатлениями!)))
Бесконечно рада за вас, дорогие наши участники международной конференции в Праге!) Красивейший город)! Восхитительное время года!)) Весна!))
Чувствуется по вашим рассказам актуальность и необходимость подобных мероприятий!!

Ах как хочется чтобы как можно больше пациентов полностью выздоравливали...)
А пока, всем нам терпения и усердия в лечении))!...

И конечно ВЕРЫ в успех!))

Отредактировано qwerty (2013-05-21 06:36:38)

0

10

Любочка, а мне так хочется, что бы мы собирались все вместе на таком важном мероприятии!!!  http://uploads.ru/i/z/5/p/z5pcA.gif

+1

11

Еленка написал(а):

Любочка, а мне так хочется, что бы мы собирались все вместе на таком важном мероприятии!!!

Солнце моё! ))) Леееночка!!!
Наверное когда-нибудь сбудется всё то, чего так страстно желаем!!!)) Ведь это желание взаимно!))
Бог даст! Он непременно услышит!! )))

Отредактировано qwerty (2013-05-21 06:37:50)

0

12

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

13

qwerty написал(а):

Солнце моё! ))) Леееночка!!!
Наверное когда-нибудь сбудется всё то, чего так страстно желаем!!!)) Ведь это желание взаимно!))
Бог даст! Он непременно услышит!! )))


http://blestki.com/love/Love_3.gif

0

14

Еленка написал(а):

Позже размещу перевод отчета участника конференции Криса Гриффина (с его разрешения), где он подробно описывает каждый день конференции.  Если кто-то владеет английским – может прямо сейчас его прочесть)) http://accesscmldrugs.wordpress.com/


Вот, как обещала))) Отчет Криса Гриффина..

http://accesscmldrugs.files.wordpress.com/2013/05/kris-griffin-cml-horizons-2013.jpg?w=500&h=375

3 мая 2013г. CML «клуб» в Праге

Уже поздно, когда я пишу это в конце рабочего дня лёжа в кровати. Съев самый вкусный трёхслойный бутерброд, который мне когда-либо приходилось есть.
Большую часть дня сегодня я путешествовал. Только несколько часов назад я наконец прибыл в Прагу… Я прибыл сюда чтобы выступить на конференции «CML Горизонты 2013», которая будет проводиться последующие 3 дня. Мне посчастливилось в прошлом году побывать на «CML Горизонты 2012» в Мюнхене, и как раз, идя по пути к моей гостинице, я снова встретился с представителями, с которыми познакомился там. И я вспомнил, насколько напряженная была та конференция…

После обмена любезностями и поговорив о погоде в наших странах, мы вскоре
перевели разговор на дженерики Гливека и их цены. Внезапно я обнаружил, что последствием 8-ми часового путешествия стало то, что я напрочь позабыл названия медикаментов, их стоимости стали для меня случайными числами с потолка и, чтобы войти в курс дела, мне пришлось усердно поднапрячься.
Более 160 делегатов пациентских организаций со всего мира в течении следующих дней будут загружены информацией, подготовленной для нас, чтобы распространить её по нашим странам по возвращению домой. Предвкушаю увидеть друзей и провести время в компании - Tony Gavin (из Leukaemia Care) и Nigel Deekes (который руководит группой CML-UKв Фэйсбуке).
С нетерпением жду чтобы поделиться сведениями об использовании интернета для защиты пациентов, это будет уже в субботу. Также хочу услышать от множества людей со всего света про их личный опыт жизни с ХМЛ. Надеюсь, что Конференция вновь воодушевит, подбодрит и объединит нас снова, чтобы продолжать сотрудничать, продвигать и поднимать вопросы, с которыми нужно будет иметь дело.

Я постараюсь вести блог в конце каждого дня с подробностями, которые услышу. Не стесняйтесь задавать свои вопросы или оставляйте комментарии, я буду очень рад.

Всего лучшего.
Крис.

CML Горизонты 2013 - День 1, отчет

Позавтракав омлетом и встретившись с приятелями, мы приступили к первому заседанию дня, на котором председательствовал неугомонный Тони Гэвин из Leukaemia Care. В отличие от моего завтрака, это заседание европейской группы по оценке медицинских технологий (ОМТ) и международного здравоохранения было здоровым началом дня. ОМТ и международное здравоохранение – горячая тема, которой не хватает ясности и определенности, и здесь даже сложно просто увязать все темы между собой. Возможно, ответом здесь будет оцифровка, о чем упоминали выступающие Мартин Визнански и Дэвид Райнер.
Всегда непревзойденный Сарунас Нарбутас из Литвы расширил тему международного здравоохранения освещением ключевых моментов и пояснением сложных юридических вопросов. Из-за структурных различий в здравоохранительных системах разных стран ЕС до юридического введения, запланированного на 25 октября 2013 года, предстоит много работы. После этой даты нам нужно быть готовыми к наплыву  в Великобританию патронажных работников, но в то же время мы получим доступ к дазатинибу (препарат, который сложно найти в Великобритании) из других стран.
В ходе основной конференции нам показали видеообращение легендарного испанского тенора Хосе Каррераса, который пережил лейкемию. Потом Гиора Шарф поделился новостями о воодушевляющей работе Сети Адвокатов хронического миелолейкоза.
После расширенного обзора ВОЗ на тему дженериков (непатентованных препаратов) и поддельных лекарственных препаратов Джен Гейсслер взял быка за рога и привел достоверные данные по 55 странам касательно доступности и частоты встречаемости дженериков. Я все еще задаюсь вопросом, правильную ли тему мы обсуждаем? Безусловно, фармацевтические компании, разрабатывающие лекарственные препараты будут спорить с тем, что распространение дженериков МОЖЕТ оказаться положительной тенденцией.  Нам нужно спросить себя, как можно обеспечить стандарты и контроль качества производства дженериков. Я не буду выступать против, если это приведет нас к доступности препаратов высшего класса за меньшие деньги, но случится ли это, вот в чем вопрос.
Исследование дела анзовипа, представленное Еленой Кугурович, просто освещает вопросы регулирования, прозрачности и контроля качества. Как можно предоставлять пациентам лекарство, по которому отсутствует документация об испытаниях? Это хорошая возможность давления на фармацевтические компании, направленного на снижение ими цен под угрозой появления качественных дженериков. Очевидно, что этот вопрос требует тщательно подготовленной законодательной базы, а организация, которой бы удалось предоставить ее лучше, чем прочим, либо неспосбна, либо не желает это делать. Жизни подвергаются риску. Как же мне надоело это писать.
Последнее заседание в этот день посвятило нас в развитие клинических исследований и лекарств для лечения хронического миелолейкоза. Доклад представили три уважаемых врача из Израиля, Италии и Аргентины. Он включал в себя много вопросов, в том числе развенчивание мифов, эффективность комбинированной терапии (с интерфероном) и последние исследования эффективности препаратов. Доктор Тим Хьюз из Австралии особенно впечатлил нас фундаментальным исследованием, демонстрирующим возможность предсказания скорости реакции в первые три месяца лечения (исследование TIDAL 1). Второе исследование (TIDEL 2) показало важность изменения лечения (с иматиниба на нилотиниб) через определенный период времени в том случае, если не была достигнута оптимальная скорость реакции. За 4 года выживаемость в TIDEL2 составила 97%. Мы то и дело наблюдаем, что иматиниб в значительной степени превосходят препараты второго поколения. В прошлом иматиниб сыграл важную роль, но в конце концов его бы прекратили использовать, если бы не вопрос цены.
День окончен. Ужин, пиво и кровать. Как и ожидалось, день получился насыщенным, оставил много пищи для размышлений и действий.  С нетерпением жду завтрашнего дня, когда мне придется выступать перед сотней делегатов. Нервничаю, не без того.

Хорошего вечера и спасибо, что прочитали.

CML Горизонты конференция, Прага - День 2

Вечер закончился поздно. Вечно я остаюсь на вечеринке до последнего. Не буду говорить, когда именно я заполз в кровать – что случилось в Праге, останется в Праге. Итак, день начался после омлета, эспрессо и крема для глаз. Стоило мне переступить порог конференц-зала, как в меня вцепился делегат, с которым мы познакомились в прошлом году, с вопросом, как мне удается выглядеть моложе, чем тогда? Хороший день намечается!
Джейн Эпперли, светило в сфере гематологии и трансплантологии из Великобритании, представила интересный взгляд на науку трансплантации, если она еще будет играть роль в лечении хронического миелолейкоза. Конечно, ответ «да». Очевидно, что ингибитор тирозинкиназы неоднократно помогал и продолжает помогать, выживаемость растет, и становится яно, что ранняя трансплантация предоставляет лучшие перспективы. Надеюсь в скором времени поделиться исследованиями Джейн с читателями блога.
На трибуну снова вышел Тим Хьюз и представил данные по исследованиям STOP. Очевидно, что его исследование TWISTER подтверждает данные французских испытаний – 40% пациентов, прекративших лечение иматинибом, в контролируемых условиях остаются в ремиссии. В тех случаях, когда хронический миелолейкоз возвращался, лечение продолжалось, и все пациенты вернулись в ремиссию. Уровень успеха возрос с применением комбинированной терапии. Недавние испытания STOP 2G-TKI фо Франции показали, что доля успеха составила около 60% у пациентов на дазатинибе и нилотинибе, прекративших прием препаратов при контролируемых условиях. Сейчас проходит множество испытаний STOP с многообещающими результатами. Интерферон и, возможно, иммунотерапия явно работают, и нам стоит следить за результатами. Нужно обязательно рассказывать об этом людям, в частности, политикам, это то лекарство, на которое мы можем возложить надежды. Надежды эти обоснованы, о чем свидетельствует резкий скачок в развитии за последний год.
«Уничтожение последних клеток лейкемии», без сомнений, привлекло внимание аудитории, и в этом утверждении нет лукавства. Кто бы мог подумать 10-15 лет назад, что мы будем говорить об этом? Ключевые моменты здесь обнаружение и гораздо большее чуткие методы отслеживания, но речь шла о том, что излечение возможно.
Я был счастлив сделать доклад о важности связи и использования социальных сетей как средства содействия. Приглашение стало очень отрезвляющим опытом, и я признателен организационному комитету за предоставленную возможность. Все прошло хорошо, мне казалось, что я готов продолжать и продолжать, как всегда, когда нравится то, чем занимаешься, но, надеюсь, делегаты прочувствовали и осознали важность связи между людьми.

Дневное заседание освещало важные темы качества жизни, соблюдения предписанного режима терапии и беременности. Фабио Эффикаче представил подробное исследование по качеству жизни и разрушительному действию утомления на больного хроническим миелолейкозом. Понимание побочных эффектов – ключевой момент в разработке новых схем лечения и управлении старыми. Качаство жизни должно идти рука-об-руку с жизнью как таковой.
По вопросу выживаемости мы отметили, что каждый пятый пациент из принимавших участие в недавних опросах, не придерживается указаний врача (они не принимают таблетки в предписанное время). Зная, что соблюдение предписанного режима терапии ключ к успеху лечения, мы удивились таким данным. Пациентов нужно поддерживать и объяснять им, насколько важно ежедневно принимать предписанные лекарства. Проще снять с себя ответственность и рассчитывать, что это знание им сможет втолковать кто-то другой, но на деле это коллективная ответственность и все мы должны играть роль в поддержке сообщества больных хроническим миелолейкозом и распространять информацию о важности соблюдения режима.
На сей раз доктор Джейн Эпперли вышла на трибуну, чтобы рассказать о хроническом миелолейкозе и беременности. При приеме ингибитора тирозинкиназы, несомненно, есть побочные эффекты, и женщинам советуют отказываться от препарата во время беременности. Для мужчин самый надежный способ – сохранение спермы в банке.  Меня злят неквалифицированные советы самозваных экспертов, особенно касательно беременности. С этим вопросом нельзя шутить. Профессор Эпперли светило в этой области, и она всячески старается сделать возможным для своих пациентов стать родителями. В конце концов, на кону еще одна жизнь. Я очень признателен моему первому консультанту, который убедил меня сдать сперму в банк после постановки диагноза. Если бы не этот совет, я бы не стал отцом. Когда я думаю о моем малыше Люке, эта мысль меня ужасает.
День закончился презентациями групп пациентов и поддержки со всего мира по проделанной ими работе.  Обмен опытом в нововведениях  по-настоящему прочувствовать этот день как международный. Он явно предвещает международный день хронического миелолейкоза в конце года.
Вечер дал возможность пообщаться с коллегами и развлечься за пределами отеля. Что завтра на завтрак? Когда я лягу спать? И сколько раз мне придется пытаться пошутить в разговоре с неанглоговорящим и каждый раз понимать, что потерпел неудачу?

Завтра будут ответы на все эти вопросы и не только. В то же время на том же канале.

CML горизонты, Прага 2013 - День 3

Несмотря на все усилия друзей и коллег сбить меня с пути истинного, я дотянул до третьего дня. Конечно, я всячески сопротивлялся искушениям. Прошлым вечером мы катались по Праге на старом трамвае и ужинали в чудесном старом заведении на другом конце города. Получасовая прогулка обратно в отель вместе с командой хронического миелолейкоза  смогла развеять усталость после напряженного и изнурительного дня.  К тому же она была хорошей возможностью обсудить различные вопросы  с лидерами сообщества больных хроническим миелолейкозом и представителями фармакологических компаний.
Все тот же омлет на завтрак. Я человек привычки. Вскоре мы снова начали работу в конференц-зале и прослушали захватывающие презентации Катерины Маховой-Поляковой и Тима Хтюза. Уж не знаю, о чем это свидетельствует, но считаю такое времяпрепровождение отличным  способом провести воскресное утро. Гораздо лучше, чем мойка машины или стрижка газона. Темой стал мониторинг и внедрение гораздо более чувствительных технологий. Тим Хьюз выражал большие надежды на аппарат Cepheid Genexpert, требующий всего лишь капельку крови, к радости пациентов! Он гораздо более чувствителен чем общепринятые технологии. Так же мы коснулись темы последовательностей ДНК, что может расширить границы возможности определения предрасположенности у пациентов. Все это поможет нам понять, насколько эффективны испытания по прекращению терапии, и найти тот безопасный момент, если он существует, для прекращения лечения конкретного пациента.

Жанантонио Рости из Италии подробно рассказал о новых рекомендациях ELN, которые будут приняты на этой неделе. Было приятно видеть, что 3 часто применяемых препарата (иматиниб, дазатиниб и нилотиниб) лоббируются, и Великобритания должна прислушаться. Важность оптимальной и близкой к оптимальной реакции в кратчайший срок свидетельствует о необходимости широкого применения ингибитора тирозинкиназы.
После нескольких полезных секционных заседаний и закрытия конференции наступило время прощаться за прощальным обедом. Мы обменивались визитками, желали друг другу удачи и обещали встретиться через год. Было очень странно провести три насыщенных дня в большой компании людей, разделяющих общие взгляды. Мы решительно настроены не терять ни одной минуты и использовать малейшую возможность, которая нам дается.
Я пишу заключительные слова в самолете в нескольких тысячах футов над Франкфуртом, и мои мысли витают вокруг делегатов из 55 стран, которые, как и я, сейчас направляются домой. Наша ответственной перед конференцией в том, что донести полученные знания до окружающих.
Я прощаюсь и благодарю ученых, врачей и медсестер, организаторов конференции и моих приятелей Наджела и Тони. Наших друзей на конференции и во всем мире, за тех, кто оказывает поддержку, и тех, кто нуждается в поддержке. Те, кто тяжело переносит лечение, кто ждет трансплантации – мы с вами. Никто не гвоорил, что будет легко, но каждый день мы продолжаем бороться с притяжением.

http://s3.uploads.ru/7hkOf.jpg

Спасибо, что прочитали.
Крис.
ссылка на источник http://accesscmldrugs.wordpress.com/

0

15

Еленка написал(а):

Вот, как обещала))) Отчет Криса Гриффина..

Еленка,
Браво!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif
Классно!
И что немаловажно, удалось сохранить великолепный английский юмор Криса в переводе!!!
Отправь ему ссылку - пусть порадуется!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

0

16

RAF, сразу же это сделала))) Возможно он зайдет на форум и черкнет пару слов))) Очень хотелось бы!

0

17

Еленке за перевод РЕСПЕКТ И УВАЖУХА!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif
И за знакомство с Крисом, благодарность!!!
Я его в Праге и не заметил в таком большом обществе. :)
А Еленка заметила! Умеет искать нужных и талантливых людей! :)

0

18

Еленка написал(а):

Возможно он зайдет на форум и черкнет пару слов))) Очень хотелось бы!


Крис написал:

Thanks you for posting and please send my best wishes to everyone on the forum.
Kindest regards,
Kris


перевожу:

Спасибо Вам за размещение и передайте мои наилучшие пожелания всем на форуме.
С уважением, Крис.

0

19

Еленка, спасибо!! Перевод правда получился замечательный!
Прочитала на одном дыхании, как говориться)!..

Друзья, захожу к нам на форум редко, к сожалению...(
Живу в лесу)) здесь совсем плохой инет... Но зато восхитительная природа и воздух!!!)) И чудесная кампания котопёсов)... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif  Фотографии выложить здесь не могу((.. Но "вконтакте" у меня много снимков) Приглашаю всех посмотреть)).. http://vk.com/id32241442

Прочитала отчёт Криса и словно побывала в Праге вместе со всеми!)))) Он талантливый человек! Здорово у него получилось !))

Еленка! Еще раз благодарю за перевод!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Всем большой привет из Сибирской тайги!!! К нам наконец-то пришло лето  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Планета ХМЛ » "ХМЛ горизонты 2013" в Праге. Подробности...


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC