ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 211 страница 240 из 299

211

Доброй ночи всем! С недавных пор стала мучать бессоница, может это побочки гливека? Я хотел спросить кто нибудь сталкивался с этой проблемой? Спасибо за внимание!

0

212

Равшан написал(а):

С недавных пор стала мучать бессоница, может это побочки гливека?

Равшан,
вряд ли, не слышал, что есть такая связь...
Вот, по причине нервно-психологического состояния - скорее всего - Да.

У нас на школе пациентов, как-то онкопсихолог поделилась - "если не удается быстро заснуть, делаю следующее, говорю себе - вот досчитаю до 100 и если не усну - встану вымою полы". Говорила, что здорово помогает...

Тут посмотри - Онлайн-Школа пациентов на тему "Психологическая помощь", видео
может найдешь что-то по этому поводу.

0

213

Спасибо

0

214

Уважаемые форумчане!
Может кто сталкивался из вас. У нас такая проблема.
Дочери два года 11 месяцев сейчас, в феврале 2014 поставили диагноз ХМЛ, после химиотерапии (гидрея) уже два месяца принимаем гливек. У ребенка очень болят ноги. Нурофен принимаем несколько раз в день. Врачи объясняют боли последствием гиперлейкоза (при поступлении лейкоциты 266 тыс). Обещали, что через два месяца пройдет. Результатов пока нет, от нурофена воспаляется желудок. Посоветуйте обезбаливающее. Может ли это быть побочка от гливека, которая не пройдет?
Заранее всем признателен!

0

215

aleolcentr написал(а):

Может ли это быть побочка от гливека, которая не пройдет?

aleolcentr, Здравствуйте!
Это скорее всего побочка от Гливека, в начале так бывает - вымывается кальций. Посмотрите биохимический анализ крови по кальцию. Устраняется приемом препаратов кальция. Кальций-Д3 Никомед, например. Посоветуйтесь с вашим лечащим врачом...

Вам Екатерина Юрьевна, наш консультант врач-гематолог, передает -

Пациенту: Боли в костях действительно проходят со временем. Обезболивающие помогают снять симптомы. Взрослые переносят этот период вполне с пониманием, маленький ребенок, конечно, тяжелее. В течение двух месяцев лейкоциты уже должны быть не 266 тыс, а в норме.
Если у ребенка есть неясные, беспокоящие симптомы, лучше всего обратиться к детскому гематологу очно, он сможет оценить состояние на приеме. Свяжитесь с гематологом из РДКБ, если у вас есть телефон доктора. Могу дать координаты детского гематолога из РДКБ для связи.

Отредактировано RAF (2014-04-27 12:22:03)

0

216

Спасибо, RAF! Лейкоциты сейчас в норме. Стоим на учете в клинике имени Д. Рогачева. Посоветуйте обезболивающее, пожалуйста!

0

217

aleolcentr написал(а):

Посоветуйте обезболивающее, пожалуйста!

aleolcentr, смотрите ЛС

0

218

aleolcentr написал(а):

Уважаемые форумчане!Может кто сталкивался из вас. У нас такая проблема.Дочери два года 11 месяцев сейчас, в феврале 2014 поставили диагноз ХМЛ, после химиотерапии (гидрея) уже два месяца принимаем гливек. У ребенка очень болят ноги. Нурофен принимаем несколько раз в день. Врачи объясняют боли последствием гиперлейкоза (при поступлении лейкоциты 266 тыс). Обещали, что через два месяца пройдет. Результатов пока нет, от нурофена воспаляется желудок. Посоветуйте обезбаливающее. Может ли это быть побочка от гливека, которая не пройдет?Заранее всем признателен!

    Здравствуйте, aleolcentr! У меня была такая же проблема- сильнейшие боли в ногах и руках (как будто иглы втыкают) после начала приёма Гливека и 2-х химиотерапий. Пожаловалась врачу - сделали биохимию: избыток мочевой кислоты. Кальций был в норме! Пропила 3 недели Аллопуринол - боли ушли. Уже 5 месяцев всё нормально!
    Не знаю, можно ли такой малышечке пить этот препарат, но посоветуйтесь с врачом и сделайте биохимический анализ крови.

0

219

Тоже были боли в ногах после начала приёма гливека, тоже была повышена мочевая кислот и месяц принимал аллопуринол.

0

220

Товарищи, а разве гидреа относится к химиотерапии??? У меня друг год уже пьет ее 2 раза в день по 500мг. у него истинная полицитемия  и уверен, что это совершенно безвредный препарат. Или это не так?   А по поводу гливека многие говорили, что побочка такая: кости болят, ломота во всем теле, потом проходит постепенно.

0

221

Alex_Grey написал(а):

а разве гидреа относится к химиотерапии

Alex_Grey, конечно!
Гидрея - Гидроксикарбамид (Hydroxycarbamide), Гидроксимочеви́на - в нашем случает обладает широким спектром воздействия. Побочный эффект - угнетение кроветворения. Один мой товарищ называл его "напалмом" для кроветворения.

Международное наименование:
Гидроксикарбамид (Hydroxycarbamide)

Групповая принадлежность:
Противоопухолевое средство, антиметаболит

Описание действующего вещества (МНН):
Гидроксикарбамид

Лекарственная форма:
капсулы

Фармакологическое действие:
Противоопухолевое средство, антиметаболит (по некоторым данным - алкилирующего действия), тормозит синтез ДНК (ингибирует рибонуклеозиддифосфатредуктазу).

Показания:
Острый и хронический миелолейкоз, остеомиелофиброз, эритремия, эссенциальная тромбоцитемия, тромбоцитоз на фоне миелопролиферативного синдрома, лимфогранулематоз, меланома, рак яичников, хорионэпителиома матки, опухоли головы (за исключением губ) и шеи, опухоль мозга, острый лимфобластный лейкоз у детей, метастазы рака молочной железы и желудка, рак толстой кишки, рак предстательной железы, рак легкого, рак шейки матки (для повышения эффективности лучевой терапии).

Противопоказания:
Гиперчувствительность, лейкопения ниже 2.5-3 тыс./мкл, тромбоцитопения ниже 100 тыс./мкл, период лактации.C осторожностью. Печеночная и/или почечная недостаточность, анемия (должна быть устранена до начала лечения); беременность.

Побочные действия:
Со стороны органов кроветворения: лейкопения, анемия, тромбоцитопения. Со стороны органов пищеварения: стоматит, анорексия, тошнота, рвота, диарея или запор, изъязвление слизистой оболочки ЖКТ, увеличение активности "печеночных" ферментов. Со стороны кожи и кожных придатков: макулопапулезные высыпания, гиперемия кожи (в т.ч. кожи лица), дерматомиозитные изменения кожи. В ряде случаев в результате ежедневного применения препарата на протяжении нескольких лет - гиперпигментация, эритематозные высыпания, атрофия кожи и ногтей, шелушение кожи, папулы фиолетового цвета. Редко - алопеция, рак кожи. Со стороны нервной системы: головная боль, головокружение, повышенная утомляемость, сонливость, дезориентация; редко - галлюцинации и судороги. Со стороны мочевыделительной системы: увеличение содержания мочевой кислоты, мочевины и креатинина в плазме, задержка мочи, интерстициальный нефрит. В редких случаях отмечается дизурия. Прочие: озноб, общее недомогание, повышение СОЭ, кожные аллергические реакции. Редко - острые легочные реакции: диффузная инфильтрация легких, лихорадка и одышка.


Alex_Grey написал(а):

А по поводу гливека многие говорили, что побочка такая: кости болят, ломота во всем теле, потом проходит постепенно.

Все так и есть...и ещё много чего бывает.

О побочках, подробнее, можете ознакомиться тут -
Побочные действия Гливека и дженериков

И в FAQ

0

222

станиславна написал(а):

Интересно,есть какие-то результаты тех,кто начал сразу с филахромина?

какие результаты?
я после гливека сразу на него.

0

223

RAF написал(а):

Если не дай Бог, потребуется 2-я линия, что будем делать?
Там исключительно ДЛО, требуется инвалидность.
Пока восстановите НСУ, пройдет полгода.
Думайте...

Настя вот для этого и нужно инвалидность...только вчера с тобой об этом говорили.

0

224

Т.е.мне надо у своего гематолога требовать оформления группы?Она мне вообще ничего про это не говорила,может это не в их интересах,с целью того,что это для них головная боль???

0

225

Анастасия 84 написал(а):

мне надо у своего гематолога требовать оформления группы

Анастасия 84,
Вам нужно поинтересоваться у врача вопросом оформления инвалидности...
Они все должны объяснить.

0

226

Анастасия 84
Ты сама должна решить нужна тебе инвалидность или нет. Сопоставить все плюсы и минусы, проконсультируйся с врачом. Программы РФ у нас не действуют.

0

227

саныч-1 написал(а):

Анастасия 84
Ты сама должна решить нужна тебе инвалидность или нет. Сопоставить все плюсы и минусы, проконсультируйся с врачом. Программы РФ у нас не действуют.

Знать бы все минусы http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

228

Анастасия 84 написал(а):

Знать бы все минусы

Анастасия 84,
это могут Вам подсказать только пациенты с Белоруси, исходя из вашего законодательства...

0

229

Добрый день! Я новичок . Мне 52 года .Поставили диагноз ХМЛ с апреля2014 ,инвалид 2 группы( в мае продлили ещё на год) ,начинала лечиться Гливеком, а с нового года его нет, так что принимаю Филахромин и Генфатиниб(что есть в аптеке). Правда что могут снять инвалидность?анализы в общем то нормальные, конечно побочки есть, подлечиваюсь.

0

230

Ирина Я написал(а):

Я новичок . Мне 52 года .Поставили диагноз ХМЛ с апреля2014 ,инвалид 2 группы( в мае продлили ещё на год) ,начинала лечиться Гливеком, а с нового года его нет, так что принимаю Филахромин и Генфатиниб(что есть в аптеке). Правда что могут снять инвалидность?

Ирина, Здравствуйте!
Рад приветствовать Вас на форуме!
Насчет вопросов по инвалидности - всё так и есть. Могут снять при очередном освидетельствовании.
Тут - Инвалидность при ХМЛ
совсем недавно подробно обсуждали это. Просмотрите все страницы этой темы, там много интересного можете найти.

Что делать и как себя вести, почитайте тут - Инвалидность, оформление
самое актуальное -

Краткая Инструкция по прохождению МСЭК

Краткая Инструкция по прохождению МСЭК (Любовь Рудова)

Факт наличия диагноза ХМЛ не является необходимостью для дачи инвалидности!

Прежде всего необходимо изучить нормативные документы, рассположенные на сайте hemophilia.ru. Запастись всеми необходимыми справками и заключениями, для того чтобы получить группу инвалидности, которая действительно соответствует вашему состоянию здоровья! А не ее облегченная версия! Быть грамотным - это в ваших интересах.

В общем случае - нужно почаще бывать у врачей и обязательно фиксировать все посещения в своей медицинской карте. Если вы заболели, не геройствовать и брать больничный лист! От количества ваших Б/Л за год, будет зависеть ваша степень нетрудоспособности, а соответственно и группа инвалидности. Если вы лежали в стационаре, прикладывайте выписки.

Выпишите для себя все побочные явления от Гливека и говорите о них при каждом посещении врача(что они у вас имеются), пусть все записывают! Гематолог(онколог, терапевт), врач который направляет вас на МСЭК, должен подробно и правильно оформить посыльный лист. Желательно с указанием рекомендуемой группы инвалидности(на основании ваших критериев трудоспособности и вашего самочуствия). Смотрите нормативные документы! Указать все противопоказанияпри ХМЛ : не перегреваться/переохлаждаться, не переутомляться. Облегченные условия труда в помещении - офисные, без физических нагрузок, без соляризации, с укороченным днем/неделей.

На МСЭК брать самые худшие анализы за допустимый период(1 месяц).

Приходить опрятно, но не броско и дорого одетым.

Быть вежливым, но настойчивым. Не скандалить(бесполезно совершенно).

Если вы почуствовали себя плохо не терпите и попросите о помощи. Возможно вас примут вне очереди.

Забирайте с МСЭК все документы, даже отказные.

Если все же вы не согласны с заключением МСЭК, то вы можете обжаловать это решение. Сначала в гор. бюро. Затем в главном бюро субъекта региона. И в федеральном бюро. Можно обжаловать в суде и с первого этапа, но лучше пройти всю цепочку. При подаче жалобы оприходовать все ляпы МСЭК(отклонения от их правил оформления документов). Это могут быть подписи, даты, заполненность всех граф, колличество членов комиссии, их квалификация, соблюдение формальных сроков. Когда идете на обжалование, к основному пакету документов надо приложить свежие справки и новые заключения, анализы. Иначе вышестоящий орган автоматически утвердит первичное заключение МСЭК(ворон-ворону глаз не выклюет...)

Бессрочная группа инвалидности устанавливается после 4-го(не позднее) года переосвидетельствования. Бессрочная группа может быть установлена и в первый год, но это крайне редко бывает. Студентам не дают бессрочную группу, пока они учатся.

Ознакомьтесь ещё тут - Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
со стр.38-42

Отредактировано RAF (2015-08-14 18:09:24)

0

231

Спасибо большое! Сейчас почитаю!

0

232

Добрый день. Помогите разобраться. Раз в 3 месяца я уже второй год сдаю кровь на молекулярный анализ, а раз в 5-6 месяцев - пункцию костного мозга бесплатно! Сегодня мне сказал врач( новый, старая уволилась) что мне самой надо искать где сдавать( т.е. платно) , а на мой вопрос о пункции костного мозга вообще заявил что вообще не нужно сдавать, будет необходимость- тогда сдадите!  Я пенсионер, инвалид 2 ой группы - как же так , больше года сдавала бесплатно по направлению в Боткинской, а теперь что какие то новые правила?Правомерно ли это? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

233

Ирина Я написал(а):

Я пенсионер, инвалид 2 ой группы - как же так , больше года сдавала бесплатно по направлению в Боткинской, а теперь что какие то новые правила?Правомерно ли это?

Ирина Я,
к сожалению, точно не знаю, как поставлено это дело в Москве. А так везде по разному...
У нас в Подмосковье - ПЦР или "молекулярка" - практически всегда платно. Как правило, все сдают в Генотехнологиях - Компания "ГеноТехнология" (диагностика, консультации и лечение ХМЛ)
Изредка, бывает - бесплатно по направлениям фармкомпаний (как правило Новартис). Направление выдает врач.

Цитогенетику или "пункцию" - бесплатно в МОНИКАХ
Насчет частоты сдачи анализов см. тут - Когда сдают первый молекулярный анализ? Лиля
или таблицу ниже
http://sf.uploads.ru/5SNuL.jpg

Более подробнее, тут - Рекомендации по диагностике и мониторингу эффективности терапии ХМЛ
стр. 23, таблица 8

Отредактировано RAF (2015-08-27 20:34:30)

0

234

Спасибо за информацию. Действительно до апреля мне врач давала Новартисовские направления в ГеноТехнологию, а в мае что то поменялось и стала давать направления в Боткинскую. Все было бесплатно, а сейчас поменялся врач и стало платно. Странно, может произошли изменения в правилах или он почему-то не хочет мне давать бесплатное направление. Очень жаль.

0

235

Ирина Я написал(а):

Странно, может произошли изменения в правилах или он почему-то не хочет мне давать бесплатное направление.

Ирина,
Вы можете поинтересоваться по поводу изменений, почему типа? Пусть объяснит. В любом случае в его обязанностях - выписывать направление в ту или иную лабораторию.
В некоторых регионах это произошло по причине того, что изменилась стоимость анализов (из-за реактивов, они импортные), а бюджет остался старый.
Ещё стоит узнать, как другие москвичи сейчас сдают - платно/бесплатно. Может кто поделится.

Насчет частоты сдачи...
Если у Вас достигнуты ремиссии - БМО, например, и динамика хорошая, до достаточно сдавать "молекулярку" - раз в полгода (6мес.).
Обсудите это со своим врачом тоже...

Отредактировано RAF (2015-08-28 09:10:13)

0

236

Да, я сегодня записалась к доктору на понедельник - схожу и задам все вопросы. А ещё позвонила в Боткинскую , ведь у меня там есть карта( в апреле делала ан. костного мозга) и мне сказали что я могу сделать у них бесплатно по направлению врача. Так что надеюсь все будет хорошо! Спасибо Вам за отклик и полезную инфу! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

237

Привет,всем,всем всем,ребятки скажите ,что означает эта фраза"Препараты, удлиняющие интервал QT"
а то я принимаю индапамид...и уже который день беспокоит сердце((
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif

0

238

Юленька написал(а):

я принимаю индапамид

Юленька,
а кто его тебе назначил?

Во первых, если его назначил Врач, ты должна была его проинформировать об основной болезни - ХМЛ.

Во вторых, если беспокоит сердце, советую связаться с профессором Гентлиным Геннадием Ефимовичем или Макеевой Людмилой Михайловной, они принимают в  ГКБ #24, (м. Савеловская/м. Динамо), ул. Писцовая, д. 10
И договорись о консультации.
Заодно, посмотри вебинар Кардиотоксичность химиопрепаратов применяемых для лечения ХМЛ
Они пациентов с ХМЛ, которых беспокоит сердце, принимают и берут под наблюдение.

Контактный Телефон Людмилы Михайловны отправил тебе в ЛС.

Отредактировано RAF (2015-09-10 11:49:46)

0

239

RAF написал(а):

Юленька,
а кто его тебе назначил?

Во первых, если его назначил Врач, ты должна была его проинформировать об основной болезни - ХМЛ.

Во вторых, если беспокоит сердце, советую связаться с профессором Гентлиным Геннадием Ефимовичем или Макеевой Людмилой Михайловной, они принимают в  ГКБ #24, (м. Савеловская/м. Динамо), ул. Писцовая, д. 10
И договорись о консультации.
Заодно, посмотри вебинар Кардиотоксичность химиопрепаратов применяемых для лечения ХМЛ
Они пациентов с ХМЛ, которых беспокоит сердце, принимают и берут под наблюдение.

Контактный Телефон Людмилы Михайловны отправил тебе в ЛС.

Отредактировано RAF (Сегодня 11:49:46)

Ростислав,ОГРОМНОЕ СПАСИБО...все обсудили,договорились)
Очень признательна.. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

240

Юленька написал(а):

Юленька,
а кто его тебе назначил?
Во первых, если его назначил Врач, ты должна была его проинформировать об основной болезни - ХМЛ.

Дорогой Ростислав)))
Спасибо Вам за участие))
Назначила Врач терапевт участковый...давала я список препаратов...итог пропила препарат почти две недели...мне вообще в плане врачей(не всех)но основная часть не повезло...говорю такая такая проблема...на что всегда слышу в ответ,ну ,а что Вы хотите,у Вас такой диагноз,у вас такое лечение и т д и т п,на..... узи сердца не могу сдать...потому как всегда возникают какие то препятствия,к урологу пришла,говорю проблемы и всегда в ответ слышу одно и то же,ну а что же вы хотели....все очень печально...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC