ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 601 страница 628 из 628

601

Доброе утро!Подскажите пожалуйста,что можно сделать мы на третьем месяце лечения на иматиниб,живем в Одинцово,осталось лекарства на 4 дня,в аптеках пропал,не по рецепту не выдают не за деньги невозможно купить,что можно сделать в такой ситуации?Может быть можно куда то в мин.здравоохранения позвонить?
Спасибо!

0

602

FilElena написал(а):

что можно сделать мы на третьем месяце лечения на иматиниб,живем в Одинцово,осталось лекарства на 4 дня

FilElena,
первое, позвонить, связаться с отделом лекобеспечения минздрава Моск.обл. -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Второе - напишите в личку (ЛС), модератору-участнице форума - mara
В российских регистрах 160 тысяч потенциальных доноров костного мозга
с просьбой дать координаты, где можно купить препарат со скидкой.

0

603

Спасибо огромное за помощь.Сегодня же позвоню  и напишу🙏🙏🙏

0

604

Доброе утро! У ELENA 0910 был Иматиниб, которым она может поделиться. Их перевели на вторую линию. Пишите.

0

605

Доброе утро!Ирина я вам буду очень благодарна,если передадите Елене.мне очень нужен Иманитиб

0

606

FilElena
Добоое утро! Мы живем в Можайске, иматиниб есть, готовы поделиться!

0

607

Добрый день. Не знаю в какую тему написать. Есть кто из Московской области? Просят ли Вас ехать в Моники за направлением на смену терапии, так как не проведены торги на Тасигну? Что делать? Есть ли сейчас вообще шансы чтоб оставили терапию,без смены? Куда писать, к кому обращаться в данной ситуации?

0

608

katerina написал(а):

Что делать? Есть ли сейчас вообще шансы чтоб оставили терапию,без смены? Куда писать, к кому обращаться в данной ситуации?

katerina,
см. -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

а далее, по списку - Росздравнадзор...

0

609

FilElena написал(а):

Доброе утро!Подскажите пожалуйста,что можно сделать мы на третьем месяце лечения на иматиниб,живем в Одинцово,осталось лекарства на 4 дня,в аптеках пропал,не по рецепту не выдают не за деньги невозможно купить,что можно сделать в такой ситуации?Может быть можно куда то в мин.здравоохранения позвонить?
Спасибо!

Добрый день, у меня есть иматиниб, вот такой https://www.eapteka.ru/goods/id359396/    могу отдать бесплатно 2 пачки, срок годности хороший.

0

610

Добрый день!Спасибо вам,пока обошлись успели получить лекарства,да и другие участники группы тоже предложили свою помощь.
Все огромное спасибо и всем здоровья !!!🙏

0

611

Добрый день, уважаемые форумчане.
Задала вопрос в ветке вопросы гематологу, но хочу и здесь спросить, может у кого-то так было? Поделитесь, пожалуйста, опытом.
Диагноз ХМЛ поставлен в декабре 2021г, на момент постановки bcr/abl 91,014
Через 3 месяца (март) 3,138
Через 6 месяцев (июнь) 2,438
Принимаю Иматиниб 400мг, за все время (полгода) был перерыв в приеме 4 дня, в начале апреля, из-за АЧН 0,44, далее четко вечером в одно и тоже время.
Понимаю, что согласно Таблицы с рекомендациями по лечению, сейчас нахожусь в желтой зоне.
Лейкоциты в ОАК держатся +/- 3 тыс, АЧН между 1-1.5
Подскажите, пожалуйста, что это значит? Организм перестал реагировать на препарат? Бывает такое в самом начале лечения? Нужно ли сдать какие-то дополнительные анализы? Что предпочтительнее переход на ИТК2 или увеличение дозы иматиниба?
Заранее большое спасибо!

0

612

Здраствуйте, сложилась такая ситуация, два месяца назад применял дазатиниб по 100 Мг, при очередном получении лекарств в аптеке сказали что рецепт на 100 Мг не действителен, так как где то в базах министерства здравоохранения мне изменили дозировку на 140 Мг. Пытался уточнить у своего лечащего врача, плечами пожал, сказал видимо от отсутствия результата приняли решение о повышении дозы. Кто, чего, когда не знает.
Два месяца принимаю по 140 Мг. Неделю назад, по рецепту 140 Мг опять в аптеке отказали выдавать, после разборок через министерство, мне заявили, что не было документов или других оснований для увеличения  дозировки и опять изменили на 100 Мг. Лечащий врач опять только плечами пожимает.
Вопрос, можно ли в моей ситуации снижать дозировку Дазатиниба?
Предыдущие врачи гематологи категорично говорили, что понижать нельзя. Текущий врач опять жмет плечами.

0

613

Vlad_82 написал(а):

Вопрос, можно ли в моей ситуации снижать дозировку Дазатиниба?

Vlad_82, вопросы изменения дозировки решает ваш врач. И по результатам динамики лечения.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Tatiana I написал(а):

Задала вопрос в ветке вопросы гематолог

Tatiana I, ваши вопросы направлены Екатерине Юрьевне, нашему консультанту на форуме. При получении от неё ответа, будет выложен по месту - Вопросы Гематологу2

0

614

Вопрос знающим: меня врач направил на консультацию по поводу пересадки в связи с дополнительными мутациями.
В областной на консультации сказали, что трансплантация невозможна, поскольку нет полного молекулярного ответа.

Я хоть и не хотел на пересадку прям счас, но удивился. Вроде как, чуть ли не с бластным кризом пересаживают.
Или сейчас чисто свои клетки рассматриваются для пересадки..?

0

615

Iogan написал(а):

В областной на консультации сказали, что трансплантация невозможна, поскольку нет полного молекулярного ответа.

Iogan,
это же написано в Заключении по консультации?

0

616

RAF написал(а):

Iogan,
это же написано в Заключении по консультации?

Да. "Трансплантация невозможна, поскольку нет молекулярного эффекта. Рекомендация продолжить терапию нилотинибом и лечащему врачу провести консультацию с федеральным центром" в Питере видимо.

Отредактировано Iogan (2022-07-14 19:02:17)

0

617

Iogan написал(а):

Трансплантация невозможна, поскольку нет молекулярного эффекта.

Iogan,
ну что я могу сказать...
По факту, ТКМ делают при какой-либо стабилизации в течении болезни - любая ремиссия.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

618

Iogan написал(а):

Вопрос знающим: меня врач направил на консультацию по поводу пересадки в связи с дополнительными мутациями.
В областной на консультации сказали, что трансплантация невозможна, поскольку нет полного молекулярного ответа.

Я точно не знающая, но с волнением слежу  за Вашей историей. Я бы постаралась попасть на консультацию в НМИЦ гематологии в Москве или аналогичный в Питере (не знаю точное название). Желаю Вам удачи в этой нелегкой борьбе!

0

619

RAF написал(а):

У вас же родной брат по типированию подходит, правильно? Мало у кого есть такой вариант.

Не совсем так. Брат есть, но исследований на предмет донорства не проводилось, поскольку врачи вплотную к этому делу не подходили и проверку не назначали.
Может самому конечно проверить.

Отредактировано Iogan (2022-07-15 03:21:11)

0

620

Всем привет , хотела узнать , есть ли кто нибудь на препарате Pf 114? Очень прошу откликнуться в лес 🙏Если вопрос не в ту тему , прошу прощения.

Отредактировано Ангелина99 (2022-07-22 15:15:42)

0

621

Здравствуйте. Кто-нибудь помимо приёма наших препаратов прибегал к нетрадиционным методам (имею в виду в качестве дополнительных)? К примеру, просмотр сеансов Кашпировского или использование перекиси водорода по методике Неумывакина

0

622

Говорят голодание при раке может помочь. Но одно дело, когда опухоль локализована, а когда она рассеяна, да ещё растет в результате неправильного копирования ДНК и дальнейшего копирования дефектных клеток, то тут заведомо сомнительно.
Насчёт всякого выщелачивания и питья гашёной соды, может и тут есть зерно. Потому что по ощущениям давно что то не так с биохимией организма, вероятно из-за этого хромосомы склеиваются не там где надо. Но опять же наука точной причины возникновения ХМЛ до сих пор не установила.

0

623

Добрый день!Подскажите пожалуйста,может быть у кого то тоже так было,с 29.03.22 принимаем иматиниб 400мг.в сутки 04.07.22 уровень лейкоцитов был 5,7,а вот 13.07.22 сдали анализ и лейкоциты уже 10,9.
Все остальные анализы в норме.Почему так происходит?Может быть препарат перестаёт действовать?За все три месяца приема не разу не было повышения лейкоцитов(((

0

624

FilElena написал(а):

Добрый день!Подскажите пожалуйста,может быть у кого то тоже так было,с 29.03.22 принимаем иматиниб 400мг.в сутки 04.07.22 уровень лейкоцитов был 5,7,а вот 13.07.22 сдали анализ и лейкоциты уже 10,9.
Все остальные анализы в норме.Почему так происходит?Может быть препарат перестаёт действовать?За все три месяца приема не разу не было повышения лейкоцитов(((

Через какое то время сдайте повторно анализ, могут не правильно посчитать , не переживайте раньше времени . Еще повышение лейкоцитов может быть при простуде .

0

625

Спасибо вам большое,Люся !!!Мы записались на повторный анализ крови на 3 августа.Но очень волнительно ждать 🥺

0

626

Здравствуйте!Вот сегодня получили анализы и лейкоциты стали ещё выше 15,9,так же получили результаты молекулярного исследования там все хорошо за 3месяца лечения результат BCR/ABL 5,38.Почему же сейчас растут лейкоциты?

0

627

FilElena написал(а):

Почему же сейчас растут лейкоциты?

FilElena,
Вам ответила Екатерина Юрьевна -

Пациентке:
Результаты общего анализа крови лучше оценивать вместе с врачом и на очном приёме. Кроме уровня лейкоцитов оценивают формулу крови, при необходимости - дополнительные вопросы пациенту, осмотр, тогда возможно строить какие-либо предположения.

Самая частая возможная причина умеренного лейкоцитоза при хорошей динамике ответа на лечение - это реактивные изменения. Но из представленных трёх цифр уровня лейкоцитов никаких других выводов заочно сделать нельзя.

Оптимально будет обсудить с гематологом на очном приёме.

0

628

Спасибо,вам огромное!!!Сегодня едем на приём к гематологу.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно