ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 571 страница 600 из 610

571

Здравствуйте! Здоровья всем!!! ХМЛ 3 года, принимаю сейчас Тасигну. Недавно переболел коронавирусом (никому не пожелаю...). Похудел на 15 кг. В основном  потеря мышечной массы. Как бы теперь её набрать? Мне 65. Кроме ХМЛ ещё ИБС, да и напрягаться при нашей болезни сильно нельзя. Вопрос: что можно делать, какие нагрузки можно нашему организму??? Заранее спасибо!!!

Отредактировано barxik (2022-04-08 19:14:45)

0

572

barxik написал(а):

В основном  потеря мышечной массы.

barxik,
как мне кажется, умеренные физические занятия в виде прогулок, прогулок с палками, чтобы равномерно нагружать тело...
Ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне

0

573

barxik написал(а):

Здравствуйте! Здоровья всем!!! ХМЛ 3 года, принимаю сейчас Тасигну. Недавно переболел коронавирусом (никому не пожелаю...). Похудел на 15 кг. В основном  потеря мышечной массы. Как бы теперь её набрать? Мне 65. Кроме ХМЛ ещё ИБС, да и напрягаться при нашей болезни сильно нельзя. Вопрос: что можно делать, какие нагрузки можно нашему организму??? Заранее спасибо!!!

Отредактировано barxik (Вчера 19:14:45)

Я старше вас на 5 лет и тоже 3 года как болею. Пришла к выводу, что когда я на даче и целый день занята делами, чувствую себя значительно лучше. Иногда хожу по 6-8 км в день, вот тогда и забываю о болячке. Стоит только начать жалеть себя, побольше полежать, поотдыхать- жизнь превращается в кошмар. И еще, плохо переношу иматиниб, в течение 2х часов после приема ужасно тошнит. Но если сразу на грядки и полоть траву, или поливать растения, все проходит. Вот такой парадокс. Стараюсь жить обычной жизнью и забывать о том, что я больна. Гематолог пообещал, что проживу до 92  лет, я просила 100, но столько не дал. Всем желаю здоровья и благополучия. Держимся, жизнь продолжается и у нас она одна.

0

574

Всем спасибо за советы, но я имел ввиду физические упражнения. Финская ходьба подходит! ЗДОРОВЬЯ И ДОЛГОЛЕТИЯ!!! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

575

barxik написал(а):

имел ввиду физические упражнения. Финская ходьба подходит! ЗДОРОВЬЯ И ДОЛГОЛЕТИЯ!

barxik,
Вам Екатерина Юрьевна передала -

Пациенту:

Набор мышечной массы в возасте старше 60 затруднен и может быть медленным, но вполне возможен.

Нужно полноценное питание, достаточно белковой пищи, дозированные физические нагрузки, лечебная физкультура. Все при условии контроля врача-кардиолога или терапевта и специалиста по спортивной реабилитации. Можно также подключить диетолога для разработки оптимальной схемы питания для набора веса.

0

576

Огромнейшее спасибо вам RAF и вам Екатерина Юрьевна!!! Попробую кого нибудь найти в помощники. ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ!!! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Отредактировано barxik (2022-04-11 16:20:32)

0

577

Подскажите, пожалуйста, где можно прочитать о нефротоксичности иматиниба?

0

578

lisakolbasa написал(а):

где можно прочитать о нефротоксичности иматиниба

lisakolbasa,
утверждается, что ИТК не свойственен нефротоксичность
см. по поиску - Ссылка

0

579

Где-то я встречала слова о нефротоксичности иматиниба, наверное, в ELN-2020. Посмотреть не могу, сейчас нет интернета. Но это хорошо, что он не действует на почки, значит, проблема не в нем.

0

580

Добрый день, знающие! Где-то на форуме обсуждался алгоритм действий при отсутствии необходимого лекарства в аптеке. Дайте, пожалуйста, ссылку или поясните ещё раз)))  Ситуация такая: кроме Иматиниба мне жизненно необходим Левотироксин натрия  в дозировке 112мкг ежедневно постоянно. В такой дозировке есть препарат под торговым названием Эутирокс(MERCK), но по льготным рецептам выдают именно L-тироксин и только в дозировке 100мкг или 50мкг.  Пока можно было свободно купить Эутирокс112, я покупала, но сейчас пришлось взять хоть такую дозировку, т.к. Эутирокса112 нет в продаже. Да и вообще,  давно  пора добиться получения  необходимой дозировки. В поликлинике ну никто не знает как решить этот вопрос: ,, Мы выписываем только то, что есть в аптеке, хотите - берите, не хотите - не берите,  напишем в карте ,,отказалась."  Так что знающие, надеюсь на Вашу помощь.
           P.S. Я нашла (http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=1424), но  у меня вопрос: эта памятка для получения  только противоопухолевых препаратов?

Отредактировано Olga (2022-04-17 20:34:05)

0

581

Olga написал(а):

у меня вопрос: эта памятка для получения  только противоопухолевых препаратов?

Olga,
не только.
Но, в случае поддерживающих препаратов, ещё есть возможность обратиться в Страховую по ОМС (по поводу недостаточной медпомощи). Эти вопросы они решают.
Только, так понимаю, не везде это удается довести до логического завершения. И на эти препараты, очереди немыслимые, оформление тоже не простое, куча подписей. Поэтому, многие, пару разов пройдя эти круги, предпочитают покупать на свои...

Отредактировано RAF (2022-04-19 00:59:49)

0

582

RAF написал(а):

Olga,
не только.
Но, в случае поддерживающих препаратов, ещё есть возможность обратиться в Страховую по ОМС (по поводу недостаточной медпомощи). Эти вопросы они решают.
Только, так понимаю, не везде это удается довести до логического завершения. И на эти препараты, очереди немыслимые, оформление тоже не простое, куча подписей. Поэтому, многие, пару разов пройдя эти круги, предпочитают покупать на свои...

Отредактировано RAF (2022-04-19 00:59:49)

Спасибо, RAF. Я и покупала не один год, но сейчас у нас в аптеках Эутирокса112  нет в продаже , поэтому и интересуюсь. Спасибо.

0

583

Добрый день, кто-нибудь сталкивался с гепатоксичностью на тасигне или другом ИТК?

0

584

Добрый день! муж с начала апреля начал пить дозу 600 иматиниба (было 400)- через три недели АЛТ- 66, АСТ-в норме.  Пока ничего не предпринимаем...одновременно пьет 2 других лекарства ( с предстательной железой связано), решили их допить тогда смотреть...Вроде как в 2-3 раза повышение допустимо...

0

585

Nata73 написал(а):

Добрый день! муж с начала апреля начал пить дозу 600 иматиниба (было 400)- через три недели АЛТ- 66, АСТ-в норме.  Пока ничего не предпринимаем...одновременно пьет 2 других лекарства ( с предстательной железой связано), решили их допить тогда смотреть...Вроде как в 2-3 раза повышение допустимо...

На 600 иматинибе норм было с печенью, лейки только не очень.

Отредактировано Iogan (2022-04-28 18:42:09)

0

586

Добрый день! Меня перевели на Бозитиниб, первый раз купил за свои деньги, сегодня наконец-то попал к местному онкологу, он выписал рецепт, далее я задал вопрос о том как дальше действовать и он описал мне довольно издевательскую схему. Препарат выписывается на месяц, в аптеке его, как правило, нет, по этому нужно подойти в аптечный пункт сделать заказ, потом ждать пока привезут и как придет смс приходить получать. Я проживаю в МО, в моем поселке к онкологу не запишешься, приходится ездить в районный центр, получается мне это нужно делать теперь 3(врач, аптечный пункт заказ, получение) раза в месяц, тратя на это все 3-4 часа, на вопрос можно ли выписать препарат на более длительный срок и на то, что не кажется ли ему, что это схема мягко говоря неудобная, получил ответ "что это ОМС в РФ, если хотите по другому меняйте страну", почти цитата исходя из этого у меня несколько вопросов, буду благодарен за любую информацию

1. Сталкивался ли кто-нибудь с этой проблемой и можно ли как-то ее решить?

2. Есть ли у кого-то опыт заказа препарата из других стран?

0

587

Единственное, что могу сказать, если покупаете за свои деньги, по идее могут компенсировать по соцпомощи или... Не помню организацию.

0

588

iba написал(а):

Добрый день! Меня перевели на Бозитиниб, первый раз купил за свои деньги, сегодня наконец-то попал к местному онкологу, он выписал рецепт, далее я задал вопрос о том как дальше действовать и он описал мне довольно издевательскую схему. Препарат выписывается на месяц, в аптеке его, как правило, нет, по этому нужно подойти в аптечный пункт сделать заказ, потом ждать пока привезут и как придет смс приходить получать. Я проживаю в МО, в моем поселке к онкологу не запишешься, приходится ездить в районный центр, получается мне это нужно делать теперь 3(врач, аптечный пункт заказ, получение) раза в месяц, тратя на это все 3-4 часа, на вопрос можно ли выписать препарат на более длительный срок и на то, что не кажется ли ему, что это схема мягко говоря неудобная, получил ответ "что это ОМС в РФ, если хотите по другому меняйте страну", почти цитата исходя из этого у меня несколько вопросов, буду благодарен за любую информацию

1. Сталкивался ли кто-нибудь с этой проблемой и можно ли как-то ее решить?

2. Есть ли у кого-то опыт заказа препарата из других стран?

Здравствуйте! меня тоже недавно на него перевели. У нас в регионе такая же проблема. НО единственное, мне рецепт выписывает терапевт.
А так да, такая же схема..идёшь к терапевту, берешь рецепт, сдаешь его в аптеку, и через 3-4 дня мне перезванивают, что препарат можно получить.
Я тоже уточняла по поводу несколько упаковок сразу, но мне врач сразу сказала, что так не положено, и система не дает так делать..звонить куда-то я не пыталась, т.к. живу в городе, и проблем доехать до терапевта нет (в отличие от гематолога).
и ещё очень проблемно, что надо высчитывать, когда нужно идти за рецептом, ибо в месяц могут выписать 1 упаковку. Я как то получила препарат 1 марта, а 24го пошла за новым рецептом, а мне говорят приходи в апреле...так и пришлось пропустить приём приличное количество дней((( надеюсь это не скажется на анализах((
вторую упаковку я тоже получила с боем((( надеюсь в последующем таких проблем с получением не будет...

Отредактировано ili-ksenya (2022-04-29 13:58:57)

0

589

могут компенсировать по соцпомощи

Iogan,
в принципе по ОМС. НО, лучше это дело обсудить со страховщиками выдавшими полис.

он выписал рецепт, далее я задал вопрос о том как дальше действовать и он описал мне довольно издевательскую схему. Препарат выписывается на месяц, в аптеке его, как правило, нет, по этому нужно подойти в аптечный пункт сделать заказ, потом ждать пока привезут и как придет смс приходить получать. Я проживаю в МО, в моем поселке к онкологу не запишешься, приходится ездить в районный центр, получается мне это нужно делать теперь 3(врач, аптечный пункт заказ, получение) раза в месяц, тратя на это все 3-4 часа, на вопрос можно ли выписать препарат на более длительный срок

iba,
Вам нужно написать Заявление в отдел лекобеспечения минздрава Моск.области с объяснением ситуации и попросить варианты разрешения.
Контакты -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

590

Доброе утро! Вчера была в Боткинской на плановом приёме, теперь каждые три месяца( ремиссия  пятый год) . Получила рецепт на Дазатиниб( Спрайсел) на следующие три месяца.И даже аптека работала, не пришлось ехать в будни.
Когда читала про трудности получения лекарств, то немножко было тревожно. Пока Спрайсел есть в Москве. Надеюсь и в других регионах всё наладится.
Всем здоровья и мирного неба!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

591

Всем привет! Я прочитала здесь,что сами покупают препараты 2-ой линии,подскажите,где можно купить и по какой цене? И,правда ли,что 2-ую линию пьют без мочегонки?

0

592

WLADA написал(а):

Всем привет! Я прочитала здесь,что сами покупают препараты 2-ой линии,подскажите,где можно купить и по какой цене? И,правда ли,что 2-ую линию пьют без мочегонки?

Привет , у меня вот поднялся вопрос о переводе  на вторую линию. Если вы про отеки , то говорят что их нет на второй линии

0

593

Ангелина99 написал(а):

Привет , у меня вот поднялся вопрос о переводе  на вторую линию. Если вы про отеки , то говорят что их нет на второй линии

Привет!!Вот и у меня также,мочегонку больше не могу пить,в феврале было очень плохо ,ужасные отёки и во рту было сухо и язык гиперемирован,врач так написал в выписке,тоже сказали,что надо переводить на 2-ю линию,но другая врач отправила меня ещё на 2 месяца посмотреть,не знаю,что делать,приходиться делать перерывы,вообщем жадничают,начал говорить,что импортныые препараты,я сказала,что и наши есть,просто плевать на нас,за 12 лет я много наслушалась от врачей,доводили до слёз,я сама понимала,что чем дольше буду пить филахромин,тем лучше,но видно всему есть предел,мочегонка и отёки не стала убирать и плохо стало,посмотрим что дальше решат....Спасибо за ответ.

0

594

WLADA написал(а):

Привет!!Вот и у меня также,мочегонку больше не могу пить,в феврале было очень плохо ,ужасные отёки и во рту было сухо и язык гиперемирован,врач так написал в выписке,тоже сказали,что надо переводить на 2-ю линию,но другая врач отправила меня ещё на 2 месяца посмотреть,не знаю,что делать,приходиться делать перерывы,вообщем жадничают,начал говорить,что импортныые препараты,я сказала,что и наши есть,просто плевать на нас,за 12 лет я много наслушалась от врачей,доводили до слёз,я сама понимала,что чем дольше буду пить филахромин,тем лучше,но видно всему есть предел,мочегонка и отёки не стала убирать и плохо стало,посмотрим что дальше решат....Спасибо за ответ.

Влада , а есть возможно лично списаться с тобой ? Инста вк Вайбер ?

0

595

Ангелина99 написал(а):

Влада , а есть возможно лично списаться с тобой ? Инста вк Вайбер ?

Конечно,напишу в личку

0

596

Здравствуйте! У меня вот такой вопрос. Недавно нашла свою программу реабилитации по инвалидности, инвалидность дана на три года, скоро заканчивается. Там написано: госпитализация в гематологическое отделение, т.е. это то, что я должна выполнять, наверное, регулярно. Но я же прекрасно понимаю, что, сидя на таблетках, госпитализация просто так нам не показана, да и областной гематолог говорит, что ей меня не с чем положить в отделение. Хочу спросить, не снимут ли инвалидность за то, что я не выполнила эту программу? Или, может быть, лечь полежать в терапевтическое отделение чисто символически, тем более что у нас в городе есть такая возможность. За три года благодаря ковиду не обращалась даже за больничным, но инвалидность терять не хочется, т.к. у меня даже еще молекулярка не достигла БМО.

0

597

lisakolbasa написал(а):

Но я же прекрасно понимаю, что, сидя на таблетках, госпитализация просто так нам не показана, да и областной гематолог говорит, что ей меня не с чем положить в отделение. Хочу спросить, не снимут ли инвалидность за то, что я не выполнила эту программу? Или, может быть, лечь полежать в терапевтическое отделение чисто символически, тем более что у нас в городе есть такая возможность.

lisakolbasa,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

598

Ремиссия при хмл -очевидно бмо. Как могут снять инвалидность, если нет ремиссии и постоянный прием препарата.

0

599

Большое спасибо за ссылку, прочитала на одном дыхании. Решила, что лягу в больницу, тем более, что дневной стационар. По крайней мере, спрошу у врача, как пишется выписка из амбулаторной карты, которая нужна на МСЭ. Прошлый раз походы к врачу, просьбы и уговоры оформить документы не принесли результата, он всегда был занят, и мне пришлось самой все оформить, сама написала программу реабилитации, выписку набрала на компе, естественно, он очень обрадовался и только печати свои поставил, где нужно. И дальнейшие ВКК и МСЭ молчаливо одобрили такую практику, чтобы больные сами писали себе все, что нужно (я живу в ДНР, поэтому у нас такие интересные случаи происходят). Понимаю врачей, они у нас перегружены чрезмерно, но даже написать заявление, это писать нужно на деревню дедушке. Легче договориться, все так делают. Только отблагодарить врача я не могу, с меня не берут, т.к. я медработник.
Насчет связи ремиссии и БМО, наши врачи все (кроме гематологов) смотрят только на общий анализ крови, а он у меня более-менее сносный, почти как у здорового человека. Учитывая, что лекарств, как правило, нет, никто не заморачивается даже понять, что такое молекулярка, этот анализ просто откладывают в сторону даже на МСЭ.

0

600

Скажите, пожалуйста, можно ли нам делать прививку АДС-м (дифтерия-столбняк)? Была у гематолога, забыла спросить, да она бы сказала: нет. Прочитав по ссылкам в поиске, интуитивно поняла, что можно.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно