ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 31 страница 60 из 299

31

Flamme написал(а):

В одной из тем прочитала про запрет плавания, про то, что летать на самолетах тоже не советуют. В каких случаях запрещают? Нам гематолог про это ничего такого не говорил. А мы летом собрались лететь семьей на море.

Flamme,
всё зависит от стадии болезни...
Если - полная цитогенетическая ремиссия (Фи клетки при цитогенетике=0), тем паче БМО или ПМО, - никаких ограничений особых нет. В любом случае не желательны - перенапряжения, стрессы, депрессии...

В развернутой стадии или аксельрации - любые резкие изменения привычного образа жизни могут усугубить ситуацию.
Мне в этом положении гематолог строго рекомендовала: не перегреваться, не загорать, не ходить в жаркую баню, не переохлаждаться, не перенапрягаться, не заниматься тяжким физическим трудом, тем более на улице ... и прочее и прочее...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-3.gif
На Гливеке, при ПЦО, уже начал заниматься всем, правда в умеренных дозах: дальные путешествия на авто, авиа, отдых на югах, физические упражнения...и так далее...
http://uploads.ru/i/Z/w/J/ZwJif.gif 
Действуйте исходите из этого.
И в любом случае, в первую очередь, советуйтесь со своим врачом!

http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

32

Спасибо, все поняла.

0

33

Все доброго времени суток!!  Подскажите пожалуйста, какой благотворительный фонд работает с ГНЦ? по аналогии Адвита - Больница имени Горбачевой (Питер).
Может быть кто то что то знает? или знает где можно узнать? у Екатерины Юрьевны может быть спросить?
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif
Ситуация такая: есть организация, которая готова помочь материально, НО! перевести денежку согласна только на Благотворительный счет (соответственно в благот. фонде) на целевое лечение.
Звонила в Адвиту, но они не работают с Москвой. Какие есть надежные фонды, работающие с Москвой?
Спасибо!

Отредактировано SunShine (2013-01-30 19:58:01)

0

34

SunShine написал(а):

Подскажите пожалуйста, какой благотворительный фонд работает с ГНЦ

SunShine,
они будут делать?
Ладно, разберемся, подожди чуток...

PS: написал в ЛС...
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

Отредактировано RAF (2013-01-31 19:32:16)

0

35

Flamme написал(а):

... летать на самолетах тоже не советуют. В каких случаях запрещают? ...


Добрый день!

Не подскажите, а почему не советуют летать на самолётах? Не знаете, можно ли летать, если достигнут БМО???

0

36

nadezhda написал(а):

Не подскажите, а почему не советуют летать на самолётах? Не знаете, можно ли летать, если достигнут БМО???


nadezhda, как уже выше писал (пост № 32 от 2013-01-30 13:27:38 )
"...Если - полная цитогенетическая ремиссия (Фи клетки при цитогенетике=0), тем паче БМО или ПМО, - никаких ограничений особых нет..."
Летать - можно!

А  при развернутой стадии или аксельрации - не желательно, любые изменения нормального образа жизни - могут подтолкнуть резкому обострению.
В полете на самолетах присутствует низкоуровневое ионизационное излучение и сильные перепады давления. Нормальное давление на земле - 750мм рт. столба, на высоте - снижается до 400мм...

0

37

Я летаю!)По 7 часов.Тьфу,тьфу,тьфу....Кстати,пришла декабрьская молекулярка...Экспрессия 0,003%.Вот!Сейчас через неделю новая должна быть готова!

0

38

Мария написал(а):

Я летаю!)Кстати,пришла декабрьская молекулярка...Экспрессия 0,003%.Вот!


А мне еще к таким анализам топать и топать, как в 41-ом до Берлина ))))

Если учитывать, что и у здоровых людей есть эта Фи-хромосома, то выходит, что у Вас ПМО ?  Разве 0,003 % - несут угрозу здоровью?

Это Вам за хорошие анализы  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Отредактировано Виталий К. (2013-02-03 19:01:19)

0

39

Мария написал(а):

Я летаю!)По 7 часов.Тьфу,тьфу,тьфу....Кстати,пришла декабрьская молекулярка...Экспрессия 0,003%.Вот!Сейчас через неделю новая должна быть готова!

Мария, поздравляю!!!!!!!!!!!!! http://s16.rimg.info/f8d608fd2d03547ade4bdd56d034d467.gif

0

40

Виталий К. написал(а):

Это Вам за хорошие анализы

Спасибо большое! Я стараюсь)

0

41

Еленка написал(а):

Мария, поздравляю!!!!!!

Спасибо,Леночка) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-3.gif

0

42

Еленка написал(а):

молекулярка...Экспрессия 0,003%

Что такое "молекулярка...Экспрессия 0,003%"? Это анализ костного мозга, где определяют "филадельфийскую хромосому" или когда "столбик" из кости берут? У меня в выписке описана Миелограмма (бл.,лимфоциты, Л\Э, МКЦ) и Цитогенетика (9;22). Никаких других показателей нет.
Спасибо всем, кто может меня просветить. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

43

Любовь написал(а):

Что такое "молекулярка...Экспрессия 0,003%"? Это анализ костного мозга, где определяют "филадельфийскую хромосому" или когда "столбик" из кости берут? У меня в выписке описана Миелограмма (бл.,лимфоциты, Л\Э, МКЦ) и Цитогенетика (9;22). Никаких других показателей нет.


Любовь,
"молекулярка" - это Молекулярный Анализ на наличие или отсутствие BCR-ABL транскриптов.
Этот метод, называемый также количественной полимеразной цепной реакцией, или ПЦР, может использоваться как вспомогательный при диагностике ХМЛ, а также для оценки результатов терапии.
Подробнее, об анализах в FAQ - http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-5

У Вас, видимо, сделаны только первые анализы - общий анализ крови - ОАК, цитогенетические - методом биопсии клеток костного мозга.
А "молекулярку"/ПЦР - делают как правило из венозной крови, после достижения Фи=0%...

Когда и какие анализы показаны, почитайте тут - http://www.cml.ru/pdf/cml.pdf
Там же и о самой болезни в общих чертах...

Очень хороший информационный сайт о болезни сделала компания Бристоль - http://www.cml.ru/
Полазайте, думаю, многие вопросы отпадут.
А те что останутся - смело задавайте тут!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

44

Вот нигде не нашла такой информации. Не знаю в какую тему написать, напишу пока сюда. У меня два вопроса.
1. Надо сходить к стоматологу, зубы болеть стали, но после постановки диагноза боюсь почему-то идти лечить зубы. Волнует вот что. Можно ли вообще лечить зубы? Надо ли говорить в стоматологии о своём диагнозе? На что может повлиять лечение зубов?
2. Отдала все направления нашему онкологу, чтобы получать Гливек. В направлении из Моники написано, что мне положен Гливек на 6 месяцев, а онколог сказал, что надо будет каждый месяц за ним ходить и заново оформлять. Как вообще получают Гливек? Неужели, если есть предписание на полгода, за ним надо будет каждый месяц ходить в больницу и выстаивать огромные очереди?

0

45

VideoVera написал(а):

Надо сходить к стоматологу, зубы болеть стали,


VideoVera,
можете смело лечить зубы, если не в стадии обострения. Зубному и всем другим врачам, к кому назначен визит, следует сообщить о заболевании...

Отдала все направления нашему онкологу, чтобы получать Гливек. В направлении из Моники написано, что мне положен Гливек на 6 месяцев, а онколог сказал, что надо будет каждый месяц за ним ходить и заново оформлять. Как вообще получают Гливек? Неужели, если есть предписание на полгода, за ним надо будет каждый месяц ходить в больницу и выстаивать огромные очереди?


...вероятно, онколог сообщил, что вам ежемесячно будут выписывать рецепты по которым вы будете получать иматиниб в муниципальной аптеке (в разделе для льготников).
Во всяком случае, в нашем городке (тоже подмосковье) так. 2раза в год оформляем Заключения в МОНИКИ. Далее нами занимаются местные онкологи - выписывают рецепты, ведут учет. Где-то их сразу передают в аптеки (пациентов озванивают по телефону), где-то сами получаем у них и идем в аптеку забираем лекарства...
Наладьте хорошие рабочие отношения с онкологом и медсестрой, возмите у них телефоны и договаривайтесь...
И да...постарайтесь познакомиться с другими пациентами в вашем районе, бывает полезно...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

Отредактировано RAF (2013-02-09 22:32:47)

0

46

RAF написал(а):

VideoVera,
можете смело лечить зубы, если не в стадии обострения. Зубному и всем другим врачам, к кому назначен визит, следует сообщить о заболевании...


О! Спасибо огромное за оперативный ответ! А то мучаюсь уже незнамо сколько, боюсь можно или нет. Теперь смело схожу :)

RAF написал(а):

...вероятно, онколог сообщил, что вам ежемесячно будут выписывать рецепты по которым вы будете получать иматиниб в муниципальной аптеке (в разделе для льготников).
Во всяком случае, в нашем городке (тоже подмосковье) так. 2раза в год оформляем Заключения в МОНИКИ. Далее нами занимаются местные онкологи - выписывают рецепты, ведут учет. Где-то их сразу передают в аптеки (пациентов озванивают по телефону), где-то сами получаем у них и идем в аптеку забираем лекарства...
Наладьте хорошие рабочие отношения с онкологом и медсестрой, возмите у них телефоны и договаривайтесь...
И да...постарайтесь познакомиться с другими пациентами в вашем районе, бывает полезно...

Отредактировано RAF (Сегодня 22:32:47)


Мне не понятно, почему нельзя выдать лекарство сразу на полгода, а надо каждый месяц ходить за рецептами? Это же дополнительные стрессы  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif  Два дня просидела к онкологу в очереди с 8 до 12, стооолько ненужного наслушалась, теперь с ужасом представляю, что мне это предстоит каждый месяц...
А с другими пациентами с таким диагнозом в нашем районе я не знаю как обстоят дела... Мне про одну рассказывали, но её сейчас уже нет ... А как узнать кто есть с таким же  диагнозом из нашего города, я не знаю...

Отредактировано VideoVera (2013-02-09 22:43:16)

0

47

VideoVera написал(а):

Мне не понятно, почему нельзя выдать лекарство сразу на полгода, а надо каждый месяц ходить за рецептами? Это же дополнительные стрессы    Два дня просидела к онкологу в очереди с 8 до 12, стооолько ненужного наслушалась, теперь с ужасом представляю, что мне это предстоит каждый месяц...
А с другими пациентами с таким диагнозом в нашем районе я не знаю как обстоят дела... Мне про одну рассказывали, но её сейчас уже нет ... А как узнать кто есть с таким же  диагнозом из нашего города, я не знаю...


VideoVera,
полагаю, у них отчетность ежемесячная по поставкам, поэтому так.
Проще будет, когда наладите отношения с врачами...
Кстати, они же могут дать координаты других больных. Если только не встретитесь с ними при приеме у онколога. Или в МОНИКИ при полугодовых визитах, или в школе пациентов. Последний прошел в ноябре...

0

48

RAF написал(а):

VideoVera,
полагаю, у них отчетность ежемесячная по поставкам, поэтому так.
Проще будет, когда наладите отношения с врачами...
Кстати, они же могут дать координаты других больных. Если только не встретитесь с ними при приеме у онколога. Или в МОНИКИ при полугодовых визитах, или в школе пациентов. Последний прошел в ноябре...


Да.. про отчётность я что-то не подумала, возможно...  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Ну теперь в любом случае будем находить общий язык с врачом и медсестрами ))) Узнавать что да как, и сколько пациентов есть с таким диагнозом из нашего города...
А вот про школу пациентов это уже наверно здесь лучше узнавать? В ноябре не могла присутствовать... ещё не был выявлен мой диагноз. Но на следующую обязательно буду стараться попасть, только бы узнать когда она будет.

0

49

VideoVera написал(а):

Но на следующую обязательно буду стараться попасть, только бы узнать когда она будет.

VideoVera,
известим...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

50

Обязательно надо найти общий язык с врачом и медсестрой. Мой участковый запретил мне сидеть в очереди, пришел и сразу заходишь ко мне, чтобы было как можно меньше контактов с другими больными. Если мне нужно к другому специалисту, то мне не выписывают талончик, а сразу отводят к этому врачу без очереди. На все визиты в больницу уходит не больше полчаса, тем более, что она через дорогу. Заведующая отделением и другие врачи тоже стараются идти навстречу. Главное не нервничать, не хамить и не требовать невозможного, они тоже люди и мы у них не одни больные.

+1

51

Решила написать краткую инструкцию по правилам поведения (можно меня поправлять и добавлять свои замечания):
Итак, приступим:
1. Начнем с приема у гематолога: взяли кровь и пункцию костного мозга. Пункция - это совсем не больно, неприятно малость, но не более того. Результаты пункции готовились 1,5 недели. Поставили предварительный диагноз.
2. Так как у нас город областной, где нет своей лаборатории, меня отправили в Москву за уточнением диагноза и тактики ведения болезни. Для написания гематологом направления в Москву,  нужно было собрать следующие анализы: флюорография, ЭКГ и биохимия крови. Так как у нас в  поликлинике  по месту жительства талончики все расписаны на 2-3 недели вперед пришлось все делать платно. Это не дорого, да и результаты отдают в тот же день.
3. Направление от гематолога в Москву подписывает глав врач, сам гематолог и тетенька из обл. здрава. По этим всем чиновникам я ходила сама, тем самым значительно ускорила процесс. С 1,5 недель до 4-5 дней.
4. Направление с  собранными подписями отправляется в Управление Здравоохранения. Там открывают талон ВМП (высокотехнологичная мед. помощь). Еще мне подсказали взять с собой Гарантийное письмо от местного Управления  Здравоохранения. В итоге, уже на месте в Москве, этот талон ВМП пришлось менять на талон СМП. Поэтому обязательно необходимо взять телефон тетеньки из Управления Здравоохранения.
5. Едем в Москву. Анализы взяли быстро, все в один день: кровь, УЗИ, КТ грудной клетки, трепанобиопсия, пункция КМ (повторная).
Результаты анализов  готовятся от 10 до 14 дней. Так что можно сдать анализы и уехать, вернувшись через 14 дней.
6. После постановки окончательного диагноза нам предложили протипировать сестру. Это стоит 7600 (или 7400). В талон СМП это не входит, платили сами. Лучше оплачивать за собственной подписью, т.к. почти во всех  организациях есть материальная помощь, которую выплачивают, только после  подтверждения расходов.
7. Результаты типирования были готовы через 10 дней.
8. Обязательно надо попросить у московских гематологов рекомендации по частоте сдачи анализов для контроля за состоянием организма.
9. Мне предложили ТКМ, так как сестра не подошла, от нерод . донора. Москва ищет донора через Питер.
10. Необходимо отправить кровь в Питер. Для этого я обращалась в организацию по перевозкам DHL. Стоимость около 3 000 руб. Питер-Липецк. Т.к. кровь по законодательству не перевозят от частного лица, необходимо найти организацию, которая подпишет от своего лица талон на перевозку. У меня эта был местный гем. центр в лице зав. отделением.
Для перевозки нужны специальные пробирки их лучше всего взять в Москве. У нас я их еле - еле нашла. Кровь шла 2 дня. Брать ее лучше натощак, жирное не есть с 18 часов предшествующего дня.
Продолжение следует........

11. Выписку сразу перевести на англ. и немецкий. Это достаточно долго (1-1,5 недели) т.к.мед. термину не все берутся переводить.
12. После определения места лечения,  спросить там с какими благотворительными фондами они сотрудничают.

Отредактировано SunShine (2013-02-10 21:59:43)

+1

52

все это пишу в помощь новеньким, вдруг кому пригодится???!!

0

53

При каких показателях дают направление в Москву?

0

54

SunShine,
а СМП - это специализированная медпомощь?
Краткую инструкцию - посвятим подтверждению ХММЛ и необходимости аллогенной ТКМ?
Потом, после обсуждения и расстановки всех "точек", можно будет разместить тут - Пересадка
оставив переадресацию...

0

55

Лилия написал(а):

При каких показателях дают направление в Москву?

Лилия, добрый вечер!  у нас из рекомендованных анализов, для установления диагноза в лаборатории делают только пункцию КМ с подсчетом кол-ва бластов.
Не цитогенетку, не типирование не делают. Поэтому и послали....

0

56

RAF написал(а):

SunShine,
а СМП - это специализированная медпомощь?
Краткую инструкцию - посвятим подтверждению ХММЛ и необходимости аллогенной ТКМ?
Потом, после обсуждения и расстановки всех "точек", можно будет разместить тут - Пересадка
оставив переадресацию...


Добрый вечер, RAF! как вы считаете это вообще кому-то пригодится все, что я пишу???
Случай то частный, у всех по - разному. Но я  была  бы очень рада, если бы в начале пути мне попалось бы что то подобное....
Переносите  тему, куда считаете нужным.
Про ТКМ еще конечно рановато говорить, проплачен только первый траш..... но я обязательно поделюсь информацией, если это кому то пригодится.....
Да СМП - это спец. помощь.

0

57

SunShine написал(а):

Добрый вечер, RAF! как вы считаете это вообще кому-то пригодится все, что я пишу???

SunShine,
каждый случай - уникален! И в каждом случае есть общие вещи...
Поэтому, Вашу информацию конечно же разместим. И сделаем так, чтобы через поиск интересующиеся могли найти нужные сведения.
Ключевое (теги) в данном случае, видимо, будут - ХММЛ, лечение, СМП, ВМП, ТКМ...
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

58

RAF написал(а):

Краткую инструкцию - посвятим подтверждению ХММЛ

А что такое ХММЛ (почему две ММ?)

А вообще хотела спросить по поводу плавания в бассейне? При хронической фазе, 1-ой группе риска можно ли плавать в бассейне?
Пока только выявили заболевания и лечения нет, жду Гливек, сижу на Гидреа... второй месяц...
А то врачи местные ничего не говорят, а очень хочется поплавать...

0

59

VideoVera написал(а):

А что такое ХММЛ (почему две ММ?)

VideoVera,
Хронический миеломоноцитарный лейкоз (ХММЛ) - Ссылка

VideoVera написал(а):

Пока только выявили заболевания и лечения нет, жду Гливек, сижу на Гидреа... второй месяц...
А то врачи местные ничего не говорят, а очень хочется поплавать...


...пока лучше воздержаться, дабы не усугубить. До первого анализа цитогенетики после начала приема иматиниба...(3мес.) А там врач скажет, если хорошая динамика.
А пока заодно воздержаться и от других противопоказаний: не перегреваться, не загорать, не ходить в жаркую баню, не переохлаждаться, не перенапрягаться, не заниматься тяжким физическим трудом, тем более на улице ... и прочее и прочее...
см. пост №32 2013-01-30 13:27:38 немного выше...
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

60

RAF написал(а):

VideoVera,
Хронический миеломоноцитарный лейкоз (ХММЛ) - Ссылка

...пока лучше воздержаться, дабы не усугубить. До первого анализа цитогенетики после начала приема иматиниба...(3мес.) А там врач скажет, если хорошая динамика.
А пока заодно воздержаться и от других противопоказаний: не перегреваться, не загорать, не ходить в жаркую баню, не переохлаждаться, не перенапрягаться, не заниматься тяжким физическим трудом, тем более на улице ... и прочее и прочее...
см. пост №32 2013-01-30 13:27:38 немного выше...


Спасибо огромное за ответ. Про другие противопоказания уже выучила назубок, но вот с бассейном никак не могу смириться, очень хотелось.. но теперь видимо и про него буду забывать потихоньку... ех...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC