ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 331 страница 347 из 347

331

Iogan написал(а):

Кремом мазаться что ли?

от загара? обязательно

0

332

Geniv написал(а):

Подбери себе увлажняющий крем. Я 9 лет пользуюсь Эмолиум- крем простой.

Пардон, достаточно увлажняющего? А то солнцезащитные не дешёвые какие-то.

0

333

Iogan написал(а):

А то солнцезащитные не дешёвые какие-то.

100-150 р

0

334

Добрый день! Сегодня была у терапевта, выписывала рецепт, дополнительно меня отправили на рентген грудной клетки и УЗИ брюшной полости. Сказали что мы теперь должны каждые пол года проходить рентген и УЗИ. С УЗИ понятно у меня и в рекомендациях гематолога написано, каждые пол года. А вот зачем рентген и самое главное можно ли нам его так часто делать? Последний раз делала в декабре 2019г. По словам терапевта , это распоряжение министра. Не уточнила , это наш областной распорядился или федеральный.

0

335

Перед визитом к врачу хотел бы узнать , какие препараты Иматиниба сейчас доступны для получения по рецепту врача в Петербурге, что можно сказать по уровню побочек от них?

0

336

Александра написал(а):

Добрый день! Сегодня была у терапевта, выписывала рецепт, дополнительно меня отправили на рентген грудной клетки и УЗИ брюшной полости. Сказали что мы теперь должны каждые пол года проходить рентген и УЗИ. С УЗИ понятно у меня и в рекомендациях гематолога написано, каждые пол года. А вот зачем рентген и самое главное можно ли нам его так часто делать? Последний раз делала в декабре 2019г. По словам терапевта , это распоряжение министра. Не уточнила , это наш областной распорядился или федеральный.

Насчет рентгена мне не назначали ни разу за 3 года лечения, а вот флюорографию да, прохожу каждый год, но это больше надо для прохождения комиссии по инвалидности.

0

337

humanoid написал(а):

Перед визитом к врачу хотел бы узнать , какие препараты Иматиниба сейчас доступны для получения по рецепту врача в Петербурге, что можно сказать по уровню побочек от них?

Наверное точными данными какие препараты сейчас доступны для получения по рецепту в Санкт-Петербурге можно узнать в минздраве городском.

Не знаю, можно ли просто туда позвонить и спросить. Я например контакты руководителя минздрава, отвечающего за закупки препаратов по своему городу узнала от онколога, когда просила мне выписать сразу таблетки на 3 месяца, мне дали телефон, адрес, дни приема и отправили туда с этим вопросам.

Вот так я получила контакт и взаимодействую иногда.

0

338

Ну вот, наконец-то нашла, где можно задавать вопросы.
Недавно решила сдать ОАК и биохимию. Вместо сахара крови мне сделали общий белок (наверное, делают то, что лучше получается). Получилось 57 при норме 65-85. Скажите, если кто знает, насколько хорошо или нет такое отклонение. Конечно же, я пересдам этот анализ, но это будет нескоро, а знать хочется сейчас.
Заранее благодарю за ответ!

0

339

lisakolbasa написал(а):

Недавно решила сдать ОАК и биохимию.

lisakolbasa,
Вам, от Екатерины Юрьевны -

Пациентке:
Уровень общего белка  желательно оценивать вместе с уровнем альбумина и глобулина
И конечно же пересдать.

0

340

lisakolbasa написал(а):

общий белок (наверное, делают то, что лучше получается). Получилось 57 при норме 65-85.

при нашем заболевании такие небольшие отклонения не критичны

0

341

Спасибо, теперь я совсем успокоилась. Недавно была у гематолога, сказали есть побольше белковой пищи: мясо, яйца, творог. А через месяц сдам анализ.
Хотя в последнее время появилась такая апатия к анализам. Мне уже все равно, что там будет, потому что кроме меня их никто не смотрит. Уже устала от больниц, хочется просто жить и думать о чем-то другом, кроме хмл.

0

342

Дорогие знатоки! Прошу оценить в динамике мои успехи по результатам молекулярки методом ПЦР.
О себе: ХМЛ с 2016 года, на иматинибе последние 2 года, 400мг.
Последние результаты за сентябрь этого года.
Начало лечения - 44,47%; 6 месяцев - 33,64%; 12 месяцев - 30,70%; 18 месяцев - 10,31%; 24 месяца - 4,79%.
Гематолог говорит, что все замечательно. Понимаю, что по срокам вообще не вписываюсь ни в какие рамки, но ведь снижение все равно идет. А вариантов другого лечения все равно нет. Поэтому прошу вас рассказать, может, у кого-нибудь была такая медленная динамика, и можно ли таким черепашьим шагом выйти в СТОП?

0

343

lisakolbasa написал(а):

Дорогие знатоки! Прошу оценить в динамике мои успехи по результатам молекулярки методом ПЦР.
О себе: ХМЛ с 2016 года, на иматинибе последние 2 года, 400мг.
Последние результаты за сентябрь этого года.
Начало лечения - 44,47%; 6 месяцев - 33,64%; 12 месяцев - 30,70%; 18 месяцев - 10,31%; 24 месяца - 4,79%.
Гематолог говорит, что все замечательно. Понимаю, что по срокам вообще не вписываюсь ни в какие рамки, но ведь снижение все равно идет. А вариантов другого лечения все равно нет. Поэтому прошу вас рассказать, может, у кого-нибудь была такая медленная динамика, и можно ли таким черепашьим шагом выйти в СТОП?

Добрый день!
А почему только 2 года на иматинибе? Чем  вы лечились  с 16 по 18 годы?
Почему нет вариантов? Вторая линия лекарств: Нилотиниб или Дазатиниб.

0

344

lisakolbasa написал(а):

А вариантов другого лечения все равно нет

lisakolbasa,
а не говорили со своим врачом насчет дозы 600мг?

0

345

lisakolbasa написал(а):

О себе: ХМЛ с 2016 года, на иматинибе последние 2 года, 400мг.
Последние результаты за сентябрь этого года.
Начало лечения - 44,47%; 6 месяцев - 33,64%; 12 месяцев - 30,70%; 18 месяцев - 10,31%; 24 месяца - 4,79%.

lisakolbasa,
Вам Екатерина Юрьевна отвечает -

Пациентке: К сожалению,  динамика показателей BCR-ABL не позволяет говорить об оптимальном ответе. В "стоп" такие пациенты никак рассматриваться не могут. Достижения  глубоких ответов в таких случаях не происходит.
Здесь можно говорить о попытках снизить риск прогрессии заболевания, и с этой целью можно было бы обсуждать  либо повышение дозы иматиниба,  либо перевод на итк2 . И в том,  и в другом случае перед изменением тактики ведения показано выполнить анализ на мутации BCR-ABL. При применении итк2 в перспективе есть вероятность получить глубокий ответ и при его стабильном сохранении рассматривать "стоп"

0

346

Спасибо всем за ответы! Отвечу сразу на все вопросы. С 16-го по 18-й год была на гидрее. Вариантов лечения нет, потому что я живу в днр.  Лекарства приходят нерегулярно по гуманитарной помощи из РФ. Второй линии среди них нет. Чаще всего больные покупают все необходимые лекарства сами.
Дозу 600мг врач не рассматривает из-за низких лейкоцитов, а я из-за невозможности купить.
На самом деле у нас в Донецке хорошие гематологи, но из-за отсутствия лекарств вынуждены лечить психотерапией, а я всю необходимую информацию черпаю на форуме.

0

347

А вообще я мечтаю хотя бы попробовать вторую линию, но понимаю, что нельзя мечтать о том, чего нет. Я думаю, что каждый прожитый день - это подарок, поэтому благодарна за каждую пачку гуманитарного иматиниба.
Сейчас филахромин стал по цене намного доступнее, чем несколько лет назад. Вполне возможно, что и вторая линия вскоре станет доступной.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2020 «QuadroSystems» LLC