ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 1 страница 30 из 299

1

Всем доброго времени суток! собственно искала куда бы написать, да простят меня модераторы за создания новой темы.... если не туда пишу, пожалуйста перенесите куда надо.  Все больше и больше вопросов возникает при изучении болезни, наверняка сторожилы форума помогут мне найти на них ответы. Очень интересно ваше мнение! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

С мужем стали замечать мою некоторую рассеянность и забывчивость. Причем вспоминать стала давно прошедшие события: «… а ты помнишь, спросила я у мужа на днях, какой на тебе был свитер на 2м  нашем свидании? ( это было 9 лет назад!))))  ну такой серенький…. вот  такой бы по покрою найти…. и все в том же духе». А вчера взяла нож  и забыла , что я хотела нарезать….поворачиваюсь…. ОПА… лимончик, ах ДА его и хотела! На работе спасает привычка все записывать, иначе давно бы уже выгнали))))  На вопрос гематологу,  с чем это может быть связано (моя такая забывчивость) вразумительного ответа не получила. Голова  моя, наверно,  забита не тем чем надо!  Было ли у вас такое : первое время  после постановки диагноза рассеянность и забывчивость? Или  стоит бить тревогу и бежать на МРТ:  вдруг прогресс болячки идет таким образом (ттт)? Светлана писала, что перед ТКМ можно сделать МРТ головного мозга. А зачем? Как головной  мозг может быть связан с нашей болезнью?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Кстати, есть такая теория у онкопациентов: чем хуже у человека вестибулярный аппарат,  тем хуже он переносит химию. В жизни это можно идентифицировать с приемом спиртного.   То есть, люди плохо переносящие спиртное хуже переносят и химию. Вроде как это тоже отравление….  Вы, принимающие гливек или прошедшие химию не замечали такого? Можно ли провести парралель? http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif
Еще интересно ваше мнение по поводу  биопсии костного мозга: как часто его надо делать при наблюдении за болезнью,  исходя из вашего опыта?  Я последний раз делала 15 ноября в ГНЦ.  У себя дома, 28 декабря  (т.е. через месяц )  гематолог  мне  отказала: « Мне не жалко тебя проколоть, только не вижу смысла в этом ».  А я не спросила почему… ((( вопрос: может ли показать ОАК изменения в течении болезни? Может ли  в костном мозге происходить увеличение бластов никак не отражаясь на ОАК?? 
Вчера получила рез-ты УЗИ (причем ходила сама – платно, от наших не добьешься((( селезеночка моя уменьшается, уря!
Ух вот это накатала, всем спасибо, кто дочитал до конца!!!! Простите за мои глупые вопросы…. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif

0

2

Мне костный мозг первый раз взяли перед поставкой диагноза,в декабре 2006. Потом тоже в декабре,в конце месяца,бластов 80% было.Потом я начала пить Гливек(конец января,2007г.)И в апреле  делали анализ ещё,на тот момент бластов 20% было.И в этом же году в июле взяли ещё и результат был отрицат.-0%.Так же брали кровь на ген BCR-ABL.В декабре 2007 года-0,46%.В декабре 2009-отр.В ноябре 2010-0,0024%.Последний раз молекулярку в 2011 году делали.И сейчас в январе полечу в Москву делать очередной анализ.Кстати,что касается пункции,то в Москве мне сказали не делать больше,только молекулярный анализ.Т.о. костный мозг не брали с 2009 года.
Что касается памяти,то особых изменений не замечала.Первое время была усталость,депрессивное состояние.Со временем прошло!
Селезёнка уменьшается-хороший признак! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

3

SunShine написал(а):

Всем доброго времени суток! собственно искала куда бы написать, да простят меня модераторы за создания новой темы....

SunShine,
на счет темы, не беспокойтесь, пусть пока будет тут...Потом разберемся, перенесем...
Насчет оперативной или "близкой" памяти - особо не замечал, но...эээ...очки часто теряю 
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif
Светлана права, перед ТКМ делают МРТ головы. И видимо не зря, недавно одной нашей пациентке планировали тоже пересадку. МРТ - показал наличие доброкачественной опухоли. Исходя из этого решили другую стратегию химии при уничтожении клеток костного мозга...
Так что, имеет смысл.
А насчет биопсии, нам до достижения цитогенетического ответа (Фи=0%) показаны эти анализы, раз в 6месяцев. Потом, как правило, плюс ПЦР...

SunShine, а может сюда - "Расскажите, Что вас волнует?"
перенесем Вашу тему?

0

4

SunShine! Ваша рассеянность и забывчивость - это скорее всего, реакция Вашей нервной системы на диагноз. Человек , в отличие от машины, умеет чувствовать , переживать, сомневаться и т.д. Т. что, я думаю, ничего страшного. Все успокоится и вернется на круги своя, когда выздоровеете и почувствуете уверенность.

0

5

Здравствуйте, мы делали МРТ самостоятельно, но у мужа были сильные головные боли, светобязнь, нарушение координации и т.д. Про параллель со спиртым: муж довольно плохо переносит спиртное, но во время введения ХТ ( протокол 7+3) чувствовал себя удовлетворительно ( там идет медикаментозная поддержка по показаниям), это не страшно, главное, чтобы после курса осложнений не было, когда организм в "нулях". Гливек и Спрайсел  муж тоже достаточно хорошо переносит  "по физическим ощущениям". Про частоту пункций не знаю, у нас сейчас получается ежемесячно стернальная и люмбальная, решают доктора. Вы умничка, сил Вам, душевных и физических преодолеть этот период жизни, вырастить Машеньку!

0

6

RAF написал(а):

перенесем Вашу тему?

а может оставим такую темку.... хорошо звучит... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

0

7

svetik0609 написал(а):

а может оставим такую темку.... хорошо звучит..

svetik0609,
тему конечно оставим, только лучше с "курилки" перенести...в более значимое место, не?
http://uploads.ru/i/n/k/5/nk5er.gif

0

8

RAF написал(а):

только лучше с "курилки" перенести

давай сюда "ХМЛ, обсуждения и обмен опытом"
мне кажется самое место...  http://uploads.ru/i/g/j/b/gjbSf.png

0

9

svetik0609 написал(а):

давай сюда "ХМЛ, обсуждения и обмен опытом"

svetik0609,
м.б. но это будет уже не новая тема, а целый форум с подтемами...
Ладно, посмотрим, все рано это быстро не получится...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

10

svetik0609 написал(а):

давай сюда "ХМЛ, обсуждения и обмен опытом"
мне кажется самое место...

поддерживаю!

0

11

Мария написал(а):

И сейчас в январе полечу в Москву делать очередной анализ.Кстати,что касается пункции,то в Москве мне сказали не делать больше,только молекулярный анализ.Т.о. костный мозг не брали с 2009 года.

Машенька, спасибо за ваш ответ! А то я уже "замахала"  свою гематологшу своими "знаниями": давайте сделаем... нет ну давайте сделаем....  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif
Приятной поездки в Москву!!!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-5.gif

0

12

VioD написал(а):

реакция Вашей нервной системы на диагноз

Здравствуйте! да наверное вы правы,  но все равно узнаю сколько будет стоить и где можно сделать  МРТ головы.... так на всякий случай, что бы было....

0

13

Насчет оперативной или "близкой" памяти - особо не замечал, но...эээ...очки часто теряю 
 
Здравствуйте, сама очкарик.... как мне это знакомо : ношусь с утра, перед работой с криками на домочадцев: "где мои очки"???

Светлана права, перед ТКМ делают МРТ головы. И видимо не зря, недавно одной нашей пациентке планировали тоже пересадку. МРТ - показал наличие доброкачественной опухоли. Исходя из этого решили другую стратегию химии при уничтожении клеток костного мозга...
Так что, имеет смысл.
-  решила, прочитав ответы, сделать обязательно, вот только или в клинике перед ТКМ или сама платно (цены то не маленькие) решим с врачом...

0

14

Наталья Марковина написал(а):

Здравствуйте, мы делали МРТ самостоятельно, но у мужа были сильные головные боли, светобязнь, нарушение координации и т.д. Про параллель со спиртым: муж довольно плохо переносит спиртное, но во время введения ХТ ( протокол 7+3) чувствовал себя удовлетворительно ( там идет медикаментозная поддержка по показаниям), это не страшно, главное, чтобы после курса осложнений не было, когда организм в "нулях". Гливек и Спрайсел  муж тоже достаточно хорошо переносит  "по физическим ощущениям". Про частоту пункций не знаю, у нас сейчас получается ежемесячно стернальная и люмбальная, решают доктора. Вы умничка, сил Вам, душевных и физических преодолеть этот период жизни, вырастить Машеньку!

Наталья, Добрый день! спасибо за отзыв! голова у меня не болит,  но решила все равно сделать. Буду настаивать на приеме у врача, сделать это бесплатно.
Спасибо за теплые слова!!! Недавно дочка  начала говорить,  и за ее "мамуля" по утрам,  я готова отдать все!

Отредактировано SunShine (2013-01-10 12:06:35)

0

15

Всем спасибо за ответы!! переносите, куда считаете нужным, вдруг  эта информация поможет кому - то.
Мысль спросить все это созрела неделю назад, в голове каша, вопросов куча...   К врачу с этими вопросами не пойдешь: она и так икает когда меня видит....
Время приема ограничено, да и слова: "что вы все у себя ищите??" - не охото услышать в ответ! а здесь можно спросить и не встретить усмешки.
спасибо вам за ваш труд!

Отредактировано SunShine (2013-01-10 11:58:18)

0

16

Добрый вечер! Решила поделиться своими мыслями. Диагноз ХМЛ поставлен в апреле 2012, с мая принимала Гливек в дозе 600, в ноябре перешла на Генфатиниб. Переход оказался весьма затруднительным. Через 20минут после приема таблеток открывалась рвота. И как бы я не пыталась приспособиться. удержать лекарство у меня так и не получилось, даже принимая противорвотные препараты. Одним словом, лично для меня препарат оказался очень жестким (хотя слышала, что люди переносят его легче, чем Гливек). В результате ничего лучшего, чем снизить дозу до 400, я не придумала. Трудно идут, но по крайней мере удерживаю. Лучше меньше, да лучше! Через неделю попробую выйти все-таки на 600. А что касается нарушений памяти, я это наблюдаю на себе. И рассеянность, и некоторую заторможенность. Но связываю это не с самой болезнью, а только с действием препарата. Но это мое мнение. И хотела поинтересоваться, кто имеет подобные трудности с приемом лекарства и как с этим бороться. Может запивать надо чем-то особенным или заедать.

0

17

Таис написал(а):

В результате ничего лучшего, чем снизить дозу до 400, я не придумала. Трудно идут, но по крайней мере удерживаю. Лучше меньше, да лучше!

Таис,
если с 600 будут снова проблемы, у Вас есть ещё такой вариант 400+200, т.е. 200мг в следующий прием пищи принять...
Ну, как говорят химики - "лучше разбавит"  - принимать с более обильной пищей.

0

18

Здравствуйте все.Помогите мне,пожалуйста,у сына болит левая сторона шеи,(скорее всего продуло),чем мазать и что пропить?Заранее блогадарна.

0

19

Тома написал(а):

Помогите мне,пожалуйста,у сына болит левая сторона шеи,(скорее всего продуло),чем мазать и что пропить?

Тома,
показаться обычному терапевту. При приеме сказать о ХМЛ...

Сам, когда бывают аналогичные боли, - наматываю шерстяной шарф, мажу вольтареном...

PS: Ваше сообщение перенес в соответствующую более близкую тему, повтор - удалил... В дальнейшем, пожалуйста, тщательнее подбирайте темы для сообщений. Удачи!

0

20

Здравствуйте, моей сестре в декабре поставили ХМЛ, она проживает в Вологде.Обследование проходили в Питере, в НИИ им. Р.М. Горбачевай. В Питере нам назначили гливек, но препарат в Вологде не дают. Вместо этого положили в онкодиспансер на гематологию на дообследование и получение квоты на лечение, сказали что она проведет в диспансере минимум 3 месяца, а лечить будут аналогами. Подскажите пожалуйста, как можно добиться получения препарата? Я очень много о нем слышала,  но очень боюсь что ей начнут химиотерапию, у неё ранняя стадия, на которой ХТ не показана. Спасибо.

0

21

Надежда написал(а):

моей сестре в декабре поставили ХМЛ, она проживает в Вологде

Надежда,
всё правильно, с заключением с Питера её должны представить в федеральный регистр на Программу "7-нозологий".
Вы должны быть в курсе, что Иматиниб (Гливек или его дженерики - Филохромин или Генфатиниб) получите не сразу после подтверждения диагноза. Возможно, пройдет пару месяцев, пока Вас включат в этот федеральный регистр и в аптеку поступят ваши лекарства. На этот случай, видимо, её и положили в в гемдиспансер... Там другая система поставок лекарств, могут начать давать раньше.
Подробнее читайте тут - Вопросы получения Гливека
и в FAQ - faq3
Насчет Гливека, сейчас практически везде по России дают его дженерики - Филохромин-ФС или Генфатиниб.
Удачи!

Отредактировано RAF (2013-01-20 23:28:06)

0

22

У меня последний раз гемоглобин был 104. Лицо, конечно, бледное от этого. Скажите, как поднять гемоглобин? Гранаты, яблоки и пр. уже ем и пью, но пока не поднимается. Боюсь, что будет падать и дальше.

0

23

Виталий К. написал(а):

У меня последний раз гемоглобин был 104. Лицо, конечно, бледное от этого. Скажите, как поднять гемоглобин? Гранаты, яблоки и пр. уже ем и пью, но пока не поднимается. Боюсь, что будет падать и дальше.

А что говорит Ваш лечащий врач?

0

24

Виталий К. написал(а):

У меня последний раз гемоглобин был 104.


Счас посмотрел свое начало - http://s2.uploads.ru/fkHtY.jpg
есть и 95...
Скорее всего это от Гидрея. Ск. пьешь?
Как мне кажется, когда застабилизируешь лейкоциты в нормальном диапазоне и снизишь количество Гидрия, гемоглобин поднимется.
Держись советов своего гематолога!

0

25

Гидреа пью около 3-х месяцев. Он у меня разок уже падал до 100, но потом как-то сам поднялся. Врач ничего не говорит. Он у меня вообще суровый молчаливый мужик  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-5.gif

Обмен железа не проверял. Даже не слышал о таком. Спрошу у доктора. Спасибо.
А пока попиваю темное пиво и ем черный шоколад.  Говорят, что они поднимают гемоглобин. В четверг буду сдавать анализы - посмотрим.

0

26

Виталий К. написал(а):

Гидреа пью около 3-х месяцев. Он у меня разок уже падал до 100, но потом как-то сам поднялся.

Виталий К.,
зависит от дозы Гидрея.
Думаю, он и поднимется.
Ничего страшного в этом нет...
а вот всякая попытка стимулировать, как правило, мало что дает при вашей болезни, - мне мой врач так говорила.
Да у меня и сейчас порядка 110-120, да и мы все поголовно "бледные"
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

0

27

У меня самый низкий гемоглобин был 115.Гематолог прописывал Сорбифер.Но как я его пила тоже...))Можно сказать не пила,выбрасывала в тихую.И так тошно было от Гливека,а тут ещё эти не так уж хорошо пошли.Через месяц буквально поднялся до 127.И тьфу,тьфу,тьфу,держится на нормальном уровне.В пятницу сделали клинику-гемоглобин 136 http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

28

А вообще я считаю,что гранаты,говядина и т.д. это брехня http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-2.gif Моё мнение

0

29

оооо, гемоглобин.... вечная борьба моя с ним, уже можно писать книгу  в 10 томах.....
все врачи прописывали одно и то же: "Сорбифер", "Тантема", при беременности "Мальтофер"
Правильно Машенька написала: гранат - это все ерунда: нет у нас нормального гранатового сока. нет!
Как то один хороший врач, хотел докопаться все же до истины. Отправил меня на ФГС: результат - повышенная кислотность (не помню как по научному называется)- после беременности появилась. Пролечили ее, стало лучше в плане изжоги - мучить перестала. Врач предположил, что повышенная кислотность может припятствовать усвоению железа. Сейчас гемоглобин держиться 120 (раньше до 108 не поднимешь).  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif
Сейчас придерживаюсь диеты.
Еще доказано, что тинин (он содержится в чае) припятствует усвоению железа.

0

30

Здравствуйте! В одной из тем прочитала про запрет плавания, про то, что летать на самолетах тоже не советуют. В каких случаях запрещают? Нам гематолог про это ничего такого не говорил. А мы летом собрались лететь семьей на море.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC