ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Вопросы к знающим

Сообщений 271 страница 300 из 311

271

Matador leo написал(а):

в Москве точно можно сделать молекулярное исследование ASXL1, SRSF2, а также FISH анализ 5 хромосомы на 5/12 и 5/10?

Matador leo,
Вам Екатерина Юрьевна передала -

Насчет FISH и хромосомных аномалий можете уточнить в лаборатории цитогенетики ГНЦ (495) 613-26-36


и ещё -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Отредактировано RAF (2016-09-05 13:57:17)

0

272

Здравствуйте! скажите  кто пил имаглив, нормально ли вам от него было, как побочные ? муж год пил филахромин все нормально уже по анализам, а сейчас дали имаглив и мы как то "напряглись"....

0

273

nnn-83 написал(а):

пил филахромин все нормально уже по анализам, а сейчас дали имаглив и мы как то "напряглись"....

nnn-83,
почитайте тут -
ХМЛ, Имаглив и Филохромин, вопросы Ирина Я
Имаглив (Imagliv) Кто-нибудь  имеет информацию? jack

Имаглив (Imagliv) - это официально разрешенная Новартисом "копия Гливека". Производится в дженериковом подразделении Новартис в SANDOZ d.d. (Словения).
Даже название состоит из двух составляющих - ИМАнитиб+ГЛИВек (Imagliv).

Так что, ВСЁ д.б. нормально! И даже лучше...

0

274

А у нас как раз наоборот ситуация- муж пил имаглив с декабря- и сказали что с октября- филахромин будет- и мы тоже напряглись)))) на имагливе муж пережил все падения показателей (ну наверно как бы и на любом препарате в начале лечения), к имагливу привыкли. жалко что его больше не будет...

0

275

Ну дай Бог все хорошо будет....

0

276

рпвп написал(а):

Гливек ведь тоже 4 капсулы по100мг...  случалось,зчто назначали по 300 мг.

300? А разве минимальная доза не 400?

0

277

Еленка написал(а):

300? А разве минимальная доза не 400?

Да, такое бывало в зависимости от конкретной ситуации. Не всё так однозначно.

0

278

рпвп написал(а):

Да, такое бывало в зависимости от конкретной ситуации. Не всё так однозначно.

Ой да, бывает.....

0

279

Здравствуйте! не разу не сдавали кровь на ПЦР, собираемся сделать это самостоятельно в другом регионе (в коммерческой лаборатории)- это просто кровь из вены-так? и факт еды перед сдачей не важен? спасибо

0

280

Nata73 написал(а):

Здравствуйте! не разу не сдавали кровь на ПЦР, собираемся сделать это самостоятельно в другом регионе (в коммерческой лаборатории)- это просто ровь из вены-так? и факт еды перед сдачей не важен? спасибо

Да, Наташа, вы правы.

0

281

Здравствуйте!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif Хотим поделиться с вами нашими результатами... Результат пункции 1,2 %, как и в прошлый раз в мае. Принимаем 6 капсул иматиниба. Что скажете из опыта? Хотелось бы понижения количества клеток хоть немного...
Спасибо

0

282

marina88 написал(а):

Результат пункции 1,2 %, как и в прошлый раз в мае. Принимаем 6 капсул иматиниба. Что скажете из опыта?

marina88,
Екатерина Юрьевна, врач-гематолог ГНЦ, наш консультант, вам передает -

Хотелось бы увидеть заключение по пункции полностью.
все слова, которые там есть, а лучше фотоснимок или скан бланка с ответом.

0

283

Прикрепляю результаты. Спасибо всем за помощь!http://s4.uploads.ru/t/caPvI.jpghttp://sd.uploads.ru/t/BTvd0.jpg

0

284

marina88 написал(а):

Прикрепляю результаты. Спасибо всем за помощь!

marina88,
ответ от Екатерины Юрьевны -

Анализ выполнен методом FiSH, не стандартным цитогенетическим исследованием.
У этого метода есть погрешность, которая в разных лабораториях составляет от десятых долей процента до 1-2%.
Какая погрешность в этой лаборатории мы не знаем, значит, можем предполагать, что 1,2% может находиться в ее пределах. Поэтому судить о полноте ответа окончательно не можем, хотя с большой вероятностью он близок к полному.

Для более точной оценки показано выполнить количественную ПЦР (уровень BCR-ABL), лучше в лабораториях Москвы или Петербурга. Это другая методика, она стандартизирована, на ее результаты можно будет ориентироваться.

0

285

Спасибо большое! Сейчас почитаю, где можем сделать этот анализ в Минске...

0

286

RAF, скажите, а может быть в одной лаборатории разная погрешность? анализы сдаем все время в одной лаборатории, а нашего гематолога очень насторожило, что нет динамики на понижение... прямо тютелька в тютельку результат...

0

287

marina88 написал(а):

Спасибо большое! Сейчас почитаю, где можем сделать этот анализ в Минске...


Смотрите ЛС.

0

288

Ув.модераторы, заранее прошу прощения,если вопрос не в тему. На всем протяжении заболевания ХМЛ этот вопрос беспокоит, но не хватает понятийного словаря, чтобы сформулировать его правильно. Но все- таки попробую. В одной из веток проходила информация, что Ph хромосому в редких случаях находят у вполне себе здоровых людей, а потом она исчезает. Насколько я понимаю, происходит поломка в генетическом аппарате, где-то убыло, где-то прибыло (плечо укоротилось у хромосомы или удлинилось, не помню). Говорит ли тот факт, что при повторном обследовании эту хромосому не обнаруживают, что происходит обратный процесс? Возможно ли это?  И достаточно ли обнаружить Ph, чтобы поставить ХМЛ, или только при совокупности других симптомов? И может ли быть такая ситуация, чтобы обнаруженная Ph находилась в "спящем" состоянии и не продуцировала " неправильный" белок и если "да", то как долго? Буду благодарна за ответ.

0

289

Таис написал(а):

Ув.модераторы, заранее прошу прощения,если вопрос не в тему. На всем протяжении заболевания ХМЛ этот вопрос беспокоит, но не хватает понятийного словаря, чтобы сформулировать его правильно. Но все- таки попробую. В одной из веток проходила информация, что Ph хромосому в редких случаях находят у вполне себе здоровых людей, а потом она исчезает. Насколько я понимаю, происходит поломка в генетическом аппарате, где-то убыло, где-то прибыло (плечо укоротилось у хромосомы или удлинилось, не помню). Говорит ли тот факт, что при повторном обследовании эту хромосому не обнаруживают, что происходит обратный процесс? Возможно ли это?  И достаточно ли обнаружить Ph, чтобы поставить ХМЛ, или только при совокупности других симптомов? И может ли быть такая ситуация, чтобы обнаруженная Ph находилась в "спящем" состоянии и не продуцировала " неправильный" белок и если "да", то как долго? Буду благодарна за ответ.


Моё мнение: обнаружение связано с самим методом PCR (советую почитать о самом методе - вики). Я не встречал информации о том, что химерный ген находили у здоровых людей другим методом отличным от PCR.

Наша иммунная система глуха к раковым клеткам. Заблокировав ложный пуск к размножению с помощью ИТК, остатки больных клеток могут погибнуть по другим причинам.

PS: Статья в Nature подтверждающая ложно-положительные результаты метода: ссылка

Отредактировано _aleksandr (2017-11-28 22:39:30)

0

290

Таис написал(а):

Говорит ли тот факт, что при повторном обследовании эту хромосому не обнаруживают, что происходит обратный процесс? Возможно ли это?  И достаточно ли обнаружить Ph, чтобы поставить ХМЛ, или только при совокупности других симптомов? И может ли быть такая ситуация, чтобы обнаруженная Ph находилась в "спящем" состоянии и не продуцировала " неправильный" белок и если "да", то как долго?

Таис,
нахождение транскрипта BCR-ABL в некоторых количествах  - не означает, что человек болеет или заболел.
А вот в дальнейшем, если происходит рост и переход в другие фазы, то да можно говорить о прогрессии заболевания.

Ведь известно, что при делении клеток, генной  работе нашего организма довольно часто происходят т.н. "поломки". Организм просто справляется сам и не дает дальнейшей цепной реакции роста больных раковых клеток. Иммунная система распознает и уничтожает такие поломки.
Вот когда перестает распознавать или не хватает ресурсов для уничтожения - то развивается рак.

0

291

_aleksandr написал(а):

Я не встречал информации о том, что химерный ген находили у здоровых людей другим методом отличным от PCR.

Аleksandr,
я встречал. Даже интересовался у исследователей, почему больше не проводят такие исследования. Ответ был примерно такой - "если кто-то закажет и выделит финансы - можно сделать!" Просто нет заказа....

0

292

Есть ссылки? С удовольствием почитал бы.

0

293

_aleksandr написал(а):

Есть ссылки?

Ссылка упоминается тут - Ссылка
Но, потом первоисточник я не нашел.
Попробуйте, может найдете...

0

294

Спасибо за ответ!

0

295

Таис написал(а):

И хотела поинтересоваться, кто имеет подобные трудности с приемом лекарства и как с этим бороться. Может запивать надо чем-то особенным или заедать.

У меня тоже была не удержимая рвота,гематолог посоветовала запивать яблочным соком и прием итк во время приема пищи.....за много лет привыкла уже к такому режиму и мое окружение тоже,только вот уже теперь не запиваю соком могу уже просто водой,но главное заесть все это!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

296

Всем доброго времени суток!;)

Крайне нуждаюсь в Ваших советах и понимании как дальше быть!

История вкратце такая:
В августе этого года состоялся дебют ХМЛ фи положительный, анализы на тот момент были: Лейкоциты: 150, Тромбоциты под 600. Бластных клеток в костном мозге 2, в крови 8, Относительная экспрессия гена BCR-ABL 33%. Очень сильно выросла селезенка, на ее фоне и забрали в стационар где и установили диагноз ХМЛ.

Назначили Иматиниб (Генфатиниб одной таблеткой) 400мг один раз в день. Через две недели селезенка нормализовалась, вся ОАК кроме гемоглобина пришла в норму. Через 4 недели после приема Иматиниба у меня вся кровь упала ( особенно сильно упали тромбоциты до 25. Отменили прием иматиниба на неделю. При этом чувствовал я себя отлично! Пришел через 7 дней заново сдавать ОАК, в анализах было 15 тромбоцитов (Тромбоцитопения 4 степени), и так же еще нейтропения - опять же при всем это чувствую себя отлично, кровотечений не было и синяков тоже на всякий еще сказали пить препарат Дицион для сосудов чтобы кровотечения предупредить!!!

Сказали что прием Иматиниба при таких тромбоцитах возобновлять нельзя что это токсичность из-за препарата и ждем еще неделю. За это время я успел сильно заболеть (но температуры не было и лечился в основном чаем и назольными препаратами), пришел к врачу через 10 дней. Сдал анализы и в крови уже было 500 тромбоцитов, 3 лейкоцита, 1 бласт и выросла селезенка на 6см. В итоге мой перерыв в приеме Иматиниба составил 18 дней, а до этого я успел его принимать лишь 25 дней.

Сейчас мне назначали дозировку Иматиниба в 300мг(3 таблетки Иматиниб от фармасинтез) один раз в день, (так как боятся гематологической токсичности Иматиниба и что снова будет тромбоцитопения) врач у меня очень хороший я ему верю и следую всем инструкциям. А на форуме я прочитал что дозу 300мб смысла пить нету, минимум нужно принимать 400мб Иматиниба в сутки.

Вот и вопрос как мне быть возобновлять прием в 400мб или 300мб Иматиниба?

Как бороться с гематологической токсичностью при Иматинибе? Читал на форуме что у многих в начале падает кровь но прием они не прекращают!
Так ли критично принимать Иматиниб если тромбоцитопения 4-ой стадии?  Ведь со временем организм должен привыкнуть и вся кровь восстановится. Сейчас эти вопросы меня волнуют потому что я понимаю что перерыв в 18 дней в начале самого лечения это довольно нездорово и я бы не хотел терять время!
Так то кроме гемотологической токсичности на препарат - все нормально, побочек не замечаю и в биохимии все нормально! Следующий прием у врача - через неделю!

Заранее благодарю за Ваши советы;)

0

297

Alex.wood написал(а):

Вот и вопрос как мне быть возобновлять прием в 400мб или 300мб Иматиниба?

Alex.wood, Здравствуйте и Добро Пожаловать на наш сайт!

Насчет гематологической токсичности и дозировке, - лучше чаще консультироваться со своим лечащим врачом.
Дозировка 300мг. тоже возможна.
Тромбоцитопения и нейтропения в начале лечения ХМЛ - тоже частые спутники.
Как правило, при обнаружении их - просят пересдать анализы.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

298

RAF написал(а):

Alex.wood, Здравствуйте и Добро Пожаловать на наш сайт!

Насчет гематологической токсичности и дозировке, - лучше чаще консультироваться со своим лечащим врачом.
Дозировка 300мг. тоже возможна.
Тромбоцитопения и нейтропения в начале лечения ХМЛ - тоже частые спутники.
Как правило, при обнаружении их - просят пересдать анализы.


Благодарю, обязательно со всем ознакомлюсь!

0

299

Добрый день!

С июня 2012 г. принимаю дазатиниб 100 мг/сутки.
Ремиссия уже 6 лет, ежегодно сдаю костный мозг на проверку и каждый 3 месяца - кровь.
Я никогда не была на море, болезнь настигла меня в 16 лет.. Но 13 октября я выхожу замуж и мы с будущим супругом хотим все же осуществить мою давнюю мечту.
Собираемся отправиться в Тунис 15 октября. Я перелопатила весь интернет - обещают мягкую погоду и не агрессивное солнце.
Совет моего гематолога - прятаться от солнца с 11 до 17 и не загорать, носить одежду с длинными рукавами и в пол.

Хочу услышать ваше мнение. Можно ли ехать? Буду следовать всем рекомендациям врача.

Спасибо!

0

300

Cooolibri написал(а):

Можно ли ехать? Буду следовать всем рекомендациям врача.

Cooolibri,
можно и нужно! :-)
Поздравляем с браком!!! Удачи, Счастья и Любви!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » Вопросы к знающим


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC