ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Причины ХМЛ в моем случае


Причины ХМЛ в моем случае

Сообщений 1 страница 21 из 21

1

Насколько я знаю, общая причина ХМЛ науке пока не известна. Хотелось бы, чтобы специалисты высказали свои предположения о причинах болезни в моем частном случае. Это бы сильно помогло мне:  1. понять, что было сделано неправильно, и возможно, 2. лучше планировать  мои будущие действия.

У меня ХМЛ выявилась на фоне иммунологического лечения (хроническая герпесвирусная инфекция: ВЭБ, цитомегаловирус, ВПГ+ клеточный функциональный вторичный иммунодефицит. Симптомы : частые простуды, беспричинная усталость (синдром хронической усталости, СХУ?) ).
В 2010, 11 и начале 12 года мне назначали следующие препараты: Ацикловир, Панавир, Тактивин, Циклоферон, Кипферон, Виферон, Галавит, изопринозин, ингарон, ронколейкин.  Лечение проходило легко, за исключением ронколейкина. Его я переносил очень тяжело, именно после него у меня начались головные боли, и появились миелоциты в крови (анализ крови я сделал случайно, через полгода после появления головных болей; были ли они на момент появления головных болей – сказать уже невозможно; за 3 месяца ДО лечения ронколейкином  общий анализ крови был идеален). Я пью генфатиниб 2 недели,  с первого же дня головные боли резко уменьшились, но не прошли совсем.

1.Мог ли ронколейкин (или вообще иммунологическое лечение): 1. стать причиной ХМЛ, или  2.  ускорить развитие миелолейкозного процесса, или  3. связи, скорее всего, вообще нет ?
2.Главная моя проблема – постоянная беспричинная усталость, беспокоит меня лет с 12-13 (мне сейчас 35). Мог ли ХМЛ уже тогда быть причиной слабости? Если нет – когда предположительно этот процесс начался в костном мозге?
3.Могли ли вирусы герпесной группы,( которые не доставляют больших проблем, но на протяжении десятилетий забирают на себя силы организма)  стать  тем вредным внешним воздействием (по примеру радиоактивного облучения), по причине которого запустился процесс ХМЛ ?

P.S. Извините, но я опять не уверен – в правильный ли раздел я поместил свой вопрос

0

2

health написал(а):

Хотелось бы, чтобы специалисты высказали свои предположения о причинах болезни в моем частном случае. Это бы сильно помогло мне:  1. понять, что было сделано неправильно, и возможно, 2. лучше планировать  мои будущие действия.

health,
насчет влияния медикаментозных средств, я надеюсь, вернется Екатерина Юрьевна и расскажет...

Что касается остального, возможно Вы сами определите, что исключить, а что оставить в своей жизни для выздоровления.
Рекомендую пролистать темы -
- Помоги себе сам
- Взгляды на жизнь. Почему и отчего?
- Духовные причины наших болезней
"Снова стать здоровым, психотерапия рака" - в разделе Литература, котрая нам помогает

Готовится ещё одна статья - "12 причин возникновения тяжелых заболеваний"...

PS: с Вашего соизволения, я перенес Ваш вопрос в "закрытый раздел". Там мы как правило делимся сокровенными личными вещями... И этот раздел просматривают врачи...

Отредактировано RAF (2012-12-12 13:51:40)

0

3

В начале своего пути с ХМЛ я много лазала по интернету и в одном месте нашла, что причиной ХМЛ может быть и длительный глубокий стресс, перенесенный организмом (не помню какой, университет в Штатах).
Я лично знаю человека, который заболел после перенесенной во взрослом возрасте ветрянки. Я знаю родителей, у которых ребенок заболел   ОМЛ после  дизентерии. Чем не длительный и глубокий стресс! В обоих случаях течение заболеваний было очень тяжелым.
Но в то же время, многие люди, перенесшие страшный голод 20-годов, лишения и ужасы войны, потери близких, остались здоровыми.
Наверное, влияние оказывает все-таки не один какой-нибудь фактор.
Пусть думают специалисты.
А от всего не убережешься. Т.что, health, наслаждайтесь жизнью, но в разумных пределах. И не копайтесь в прошлом - найдете много чего, я думаю. А это уже стресс!

0

4

знаете, а я однажды проанализировала всё и вот что у меня получилось...т.к. я математик, мне нужна была логическая цепочка... и я ее построила...хотя может она и не правильная, но мне кажется логичной...
у каждого человека есть предрасположеность к онкологии, нужен только толчек что бы запустить механизм... Диагноз мне поставили в октябре 2007года и тогда врачи сказали что болезнь развивается 3-4 года, а в активной фазе (ну уже с проявлениями в анализе крове и увеличении селезенки) года 1,5.... так вот сопоставив это данные и поискав толчек я нашла... толчком послужили скорее всего роды в феврале 2004года (для женского организма роды это большой стрес и говорят полная перестройка организма, видимо у меня он так перестроился...), потом через 2 года я очень резко похудела (списала все на то что бросила кормить ребенка грудью...) и началось недомогание, потливость, но всё это списывалось на усталость или еще что то....
Вот такие вот у меня выводы...

0

5

А может, это результат накопления. Т.е. стрессы, травмы, недолеченные болячки (из области - "надоело лечиться", или совсем не леченные: раньше как-то все само лечилось. За большой промежуток накопилось, а потом "последняя капелька переполнила" - и вот...
Медиана, ведь, проходит через 60.
И еще: у каждого свой "стакан".

0

6

А я уверена,что у меня ХМЛ возник из-за солнца. Уж очень обгорела за полгода до того,как первые симптомы появились...А теперь...шарахаюсь от его лучей http://uploads.ru/i/g/j/b/gjbSf.png Хоть и люблю солнце..Вот уже 6 лет белоснежкой хожу http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif Зато отличаюсь от загорелых))))Пятнышко среди них))))И вообще,белая кожа-кожа аристократов http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-3.gif

0

7

Мария написал(а):

И вообще,белая кожа-кожа аристократов

Умничка, Мария!

А вот я никак не могу себе это "вдолбить". Загорала до "цвета армейского сапога" только один раз и то очень давно. Но очень нравится легкий загар.  А так, вроде, как бледная поганка.
Кстати, обгореть - это тоже получить стресс для любимого организма.

0

8

Сам ни к какому-либо событию привязать не могу. Считаю-совокупность факторов. Основное - "неправильная жизнь - запустившая программу на самоуничтожение"...

А насчет -

Мария написал(а):

А я уверена,что у меня ХМЛ возник из-за солнца. Уж очень обгорела за полгода до того,как первые симптомы появились...

вряд ли, скорее всего это событие могло быть "обострителем-активизатором" давно запущенного процесса...
По данным врачей, болезнь до появления осязаемых факторов (в т.ч. по ОАК) развивается от 1,5 до 4-х лет.
См. тут - Чаша Кармы...
http://cml-stop.ru/uploads/000f/82/e7/740-1-f.jpg

Для более раннего диагностирования нужно делать "цитогенетику" или "молекулярку", но кто же его делает?

Так что, Мария, не бери в голову, радуйся жизни, будь оптимисткой и пофигисткой! Слушайся врачей, не пропускай прием лекарств...и ХМЛ - уйдет!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

Отредактировано RAF (2012-12-18 14:27:02)

0

9

RAF написал(а):

Считаю-совокупность факторов. Основное - "неправильная жизнь - запустившая программу на самоуничтожение"...

Вот это - верно!

0

10

RAF написал(а):

радуйся жизни, будь оптимисткой и пофигисткой! Слушайся врачей, не пропускай прием лекарств...и ХМЛ - уйдет!!

Всё так и делаю http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif
И всё же.... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif .Только на это грешу.Росла в благополучной семье,не знала ни разу,что такое больница.И впервые узнала,что такое кровь из вены-в отделении гематологии.

0

11

Еще раз перечитала "чашу кармы"...
Согласна. Все верно. Можно только еще шире посмотреть на ситуацию.. А вот оспорить ...это вряд ли...
Наверное каждый должен смотреть вглубь себя... Вспоминать/искать/прощать/отпускать.....
И радоваться дарованному шансу!.. Не упустить его, использовать с толком. Насколько это возможно и может быть немножечко больше)...

0

12

qwerty написал(а):

Наверное каждый должен смотреть вглубь себя..

Да я сейчас уже и не ковыряюсь в этом моём неприятном прошлом. Сейчас я живу настоящим и думаю о будущем!Если так случилось-значит так должно быть:)Ничто не случайно!:)

0

13

health написал(а):

Насколько я знаю, общая причина ХМЛ науке пока не известна. Хотелось бы, чтобы специалисты высказали свои предположения о причинах болезни в моем частном случае.

health,
Вам отвечает Екатерина Юрьевна, врач-гематолог ГНЦ, к.м.н. -

1. Трудно сказать. Единой причины ХМЛ не установлено.
2. Нет, ХМЛ причиной быть не мог. Наверняка за 23 года присутствия слабости вы уже были обследованы по этому поводу и хотя бы какие-то причины были предположены.
От момента появления первой лейкозной клетки до клинических проявлений проходят месяцы,но не годы.
Есть публикации, что у некоторых здоровых людей находили BCR-ABL + клетки, но у них не развивалось заболевания, и при повторном исследовании результаты были отрицательными. Значит, существуют какие-то механизмы,которые не позволили этому клону выжить.
3. Трудно сказать. Понятно, что вы хотите какое-то объяснение. Но вряд ли вы его можете с достаточным основанием найти что-либо.  Единого провоцирующего фактора не найдено.
Лучше сконцентрировать свое внимание не на поиске причин, а на максимальной ликвидации лейкозного клона. Это вполне достижимая задача.
Удачи!
Е.Ю.

0

14

В своем случае рассматриваю только духовный аспект, потому как физических предпосылок для возникновения заболевания (ХМЛ) не нахожу. До постановки диагноза у меня медицинской карты не было почти 12 лет (это то время, которое я прожила на новой квартире с новой пропиской, а значит и поликлиникой). Работая в дошкольном учреждении, я не болела вообще! Этот феномен, как я думаю, тот же, что у персонала инфекционных больниц. Они же не болеют всем тем, от чего лечат больных. Так и у нас. Мы постоянно сталкиваемся с ОРЗ, ротавирусами, герпесами и пр. и видно приспособились к ним. Я жила в счастье и покое, ребенок радовал и так же не беспокоил своим здоровьем. Без стресса и нагрузок, без чрезмерных солнечных ванн и вообще чего бы то ни было вредного. Поэтому мой диагноз, это поистине "гром среди ясного неба"! Поэтому мне и хотелось бы понимать, как долго может развиваться ХМЛ без лечения у уже взрослого человека, у которого все процессы начинают замедляться. Когда я попала в больницу, первое что у меня спросили, как же так, Вы же работаете в д/с, а осмотры? Действительно, мы периодически проходим профосмотры, но за это время (до 2012 года) нам ни разу не брали ОАК, только на инфекции. Глядишь, может рассмотрели бы первые сигналы раньше, и терапия пошла бы успешнее... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

15

А в моём случае, считаю сильный затяжной стресс, который длился два года без возможности расслабиться, постоянное напряжение, страх за жизнь, будущее и предполагаю, что именно это дало толчок для болезни, на самоуничтожение, потому что организм больше не мог жить в таком стрессе и надо было что-то менять. Вот он и выбрал способ, возможно самый щадящий из имеющихся. В целом, я где-то даже благодарна болезни, потому что изменила своё представление о жизни и смерти, о приоритетах. И теперь практически ничего не выводит из равновесия, хожу постоянно счастливая, все вокруг проблемы кажутся такими мелочами жизни.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

16

Друзья меня беспокоит выпадение волос. Были роскошные волосы. Три месяца назад они стали не просто выпадать, а они просто посыпались, после мытья головы дна ванны не видно, а если проведу по мокрым волосам это вообще...Ходила к специалисту трихологу, она как узнала, что у меня онкология и я каждый день с 2015года принимаю по 400мг филахромина, сказала, что сильная потеря волос идет от препарата. Правда, что филахромин накапливаясь в организме способствует выпадению волос и можно потерять все волосы? Что делать?
А отек век возможен от филахромина? У меня глаза стали узкие, а верхнее веко прямо нависает.Ужас !!! Стала ходить везде в очках.

0

17

АГАПЕ написал(а):

Правда, что филахромин накапливаясь в организме способствует выпадению волос и можно потерять все волосы? Что делать?
А отек век возможен от филахромина? У меня глаза стали узкие, а верхнее веко прямо нависает.Ужас !!!


АГАПЕ, отек век - побочный эффект от иматиниба. Вам нужно советоваться с врачом, как парировать отеки. Она может вам предложить те или иные препараты по выведению жидкости с организма.

Есть и традиционные советы - не есть и не принимать жидкости на ночь, т.е. ужин заканчивать рано. Мало или совсем не есть острое, соленное, копченое...и прочее.
Как правило, наши пациентки на веки накладывают специальные маски, принимают холодный душ...

Насчет волос - это не стандартно и часто не встречается.
Этот вопрос направил Екатерине Юрьевне, нашему консультанту.

0

18

Благодарю за детальный и конкретный отзыв. Рекомендованные Вами советы буду воплощать в жизнь.

0

19

АГАПЕ написал(а):

Друзья меня беспокоит выпадение волос....


Здравствуйте, АГАПЕ. Я принимаю филахромин больше полугода, особенное выпадение волос пока не заметила, а вот отёки век, да есть... Сначала переживала, пробовала пить диуретики, но особого улучшения не заметила. Стала больше двигаться, заниматься спортом и мне кажется, что отёки стали меньше, по крайней мере к середине дня и вечером. Поэтому, моя личная рекомендация - это активные физические нагрузки, чтобы хорошенько пропотеть  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

20

АГАПЕ написал(а):

Друзья меня беспокоит выпадение волос. Были роскошные волосы. Три месяца назад они стали не просто выпадать

АГАПЕ,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Ответ пациентке:
с большой вероятностью жалобы на выпадение волос не связаны с приемом иматиниба. Нередко при такой картине выявляют дефицит железа, иногда проблемы с функцией щитовидной железы или другие проблемы.

Отеки век- да, это частый побочный эффект. Ограничение соли, ограничение жидкости, особенно на ночь может снизить симптомы

0

21

АГАПЕ написал(а):

Друзья меня беспокоит выпадение волос. Были роскошные волосы. Три месяца назад они стали не просто выпадать, а они просто посыпались, после мытья головы дна ванны не видно, а если проведу по мокрым волосам это вообще...Ходила к специалисту трихологу, она как узнала, что у меня онкология и я каждый день с 2015года принимаю по 400мг филахромина, сказала, что сильная потеря волос идет от препарата. Правда, что филахромин накапливаясь в организме способствует выпадению волос и можно потерять все волосы? Что делать?
А отек век возможен от филахромина? У меня глаза стали узкие, а верхнее веко прямо нависает.Ужас !!! Стала ходить везде в очках.


Пью иматиниб с 2013 года. Периодически возникали проблемы с очень большим выпадением волос - а точнее по толщине в два раза коса убавилась. Конечно паника была нереальная, но взяв себя в руки - Проблема была решена:
1. питание (налегла на творог, овощи, фрукты и т.д.),
2. подбором шампуня и бальзама (без рекламы, просто делюсь опытом, я пользую glis kur) и
3.анализом ситуации в целом:  Иматиниб (генфатиниб, филахромин, иматиниб) на выпадение волос не особо влиял, влияли внешние стрессы, недоедание правильной пищи, недосыпы, тревожные состояния внутри. Проработав свои мысли, отношение к себе и наладив всё это, через какое то время услышала от мамы: "а у тебя волосы гуще стали". И тогда действительно поняла, что волосы стали гуще и гораздо меньше выпадать.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Расскажите, Что вас волнует?" » Причины ХМЛ в моем случае


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC