ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу


Вопросы Гематологу

Сообщений 211 страница 240 из 770

1

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Эта тема создана по вашей просьбе.
Здесь зарегистрированные участники форума могут задавать свои вопросы ведущим врачам-гематологам Москвы...
Просьба: ценить время врача! Задавать только неотложные, не требующие отлагательств вопросы. На которые не могут ответить специалисты на местах...
Желательно, прежде чем задать свой вопрос, посмотреть список заданных и на которые уже есть ответ, см. тут - Вопросы Гематологу...

и ещё... для ускорения ответа, просьба - в начале вопроса (или ЛС, Е-мейл), каждый раз кратко  напоминать:
Диагноз поставили тогда-то, принимаю препарат (какой?) столько-то времени...

Теги: гематолог,горячая линия,неотложный,вопрос,список вопросов гематологу

0

211

Скажите пожалуйста, действительно ли Гливек выдается по квоте. Моей сестре назначил гематолог в Питере, а в Вологде где она проживает ей почему-то затягивают с выдачей препарата, вместо этого положили в диспансер на допобследование.Спасибо.

0

212

Надежда написал(а):

Скажите пожалуйста, действительно ли Гливек выдается по квоте.

Надежда,
ответил тут - Вопросы к знающим

0

213

Здравствуйте, Екатерина Юрьевна! Привет Вам из Украины)) У меня к Вам вопрос: моя мама болеет ХМЛ с 2006 года, с 2008 года принимала Гливек 400мг, год назад ей увеличили дозу до 600мг (после моллекулярки), на дозе 600мг мы достигли БМО, НО!!! ее тошнит и иногда рвота после приема Гливека... но она обратила внимание, что Гливек в капсулах не дает побочки, а тошнота появляется после Гливека в таблетках, от чего такое может быть, на что нужно обратить внмание, может обследовать ЖКТ? чем спасаться от тошноты? это же не нормально.... Сегодня попробовала выпить 400мг и через 2 часа 200мг... можно ли так делить? Спасибо большое за ответ!

0

214

Екатерина Юрьевна, добрый день!
Скажите, пожалуйста, при ХММЛ могут ли происходить изменения (ухуджение, нарастание количества бластов в КМ) без отражения в ОАК? 
на этот мой вопрос местному врачу, был дан ответ: НЕ может ухудшаться КМ без отражения в ОАК (но в литературе я читала обратное)!   и не делает мне пункцию, как бы я не настаивала... последняя была сделана у вас в ГНЦ аж в  ноябре.
если я правильно поняла: должны расти лейкоциты, только на них и обращает свое пристальное внимание мой местный врач!?  на что следует обращать внимание в ОАК????? кровь относительно стабильная, берут раз в 2 недели. Лечение никакого не принимаю.
На последнем приеме слова "звоните в Москву, что они скажуть, то и будем делать...." заставили усомниться в ее твердости знания вопроса и понимания полной ответственности за пациента! 
СПАСИБО!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Отредактировано SunShine (2013-02-01 11:17:45)

0

215

Еленка написал(а):

Сегодня попробовала выпить 400мг и через 2 часа 200мг... можно ли так делить? Спасибо большое за ответ!

Еленка,
Вам -

Здравствуйте!
Я поздно увидела ваш вопрос. Согласна, в данном случае можно поделить дозу 300+ 300 или 400 + 200
Удачи!
Е.Ю.

0

216

SunShine написал(а):

Екатерина Юрьевна, добрый день!
Скажите, пожалуйста, при ХММЛ могут ли происходить изменения (ухуджение, нарастание количества бластов в КМ) без отражения в ОАК?

SunShine,
Вам -

Татьяне:
Могут ли при ХММЛ происходить изменения в костном мозге без изменения в анализе крови?
Бывает очень по-разному. Чаще картина крови действительно отражает ситуацию.
Если пункцию не делают, значит, вероятнее всего, считают,что заболевание под достаточным контролем, и дополнительная информация  по костному мозгу в данный момент не нужна.
Про остальное в вашей клинической картине и в том, на что конкретно у вас нужно обратить внимание в ОАК что-либо предполагать мне трудно.
Ваш доктор наблюдает вас часто. а я даю короткий взгляд посредством интернета.
Если вы считаете, что вам нужна очная консультация в ГНЦ, собирайте документы, оформляйте квоту и приезжайте.
Удачи!
Е.Ю.

0

217

RAF написал(а):

Еленка,
Вам -

Большое спасибо Екатерине Юрьевне за ответ! Будем пробовать!

0

218

RAF написал(а):

SunShine,
Вам -


Спасибо большое за ваш труд! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif
Связалась с лечащим врачом из  ГНЦ, да, пункцию рекомендуется брать раз в 3 месяца, наблюдают меня нормально. (вот такая я паникерша http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif )
Попросила выслать мне рекомендации в письменном виде: какие анализы и когда делать, обещали прислать!!!!

0

219

SunShine написал(а):

Спасибо большое за ваш труд!


На Здоровье, Вам и нам!!!
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

220

Добрый день! Помогите разобраться, пожалуйста! Отцу, 62 года  в августе 2012 поставили диагноз ХМЛ. Только по анализу крови - лейкоциты были 130 т. Сразу выдали Гливек, по 600 мг в день. Недели через 3 в сентябре  сдали цитогенетику : химерный ген bcr\abl методом fish выявлен в 36%; и молекулярный ан. : количественное определение экспрессии гена bcr\abl типа р210 методом real-time pcr в межд. ед. 13,40%. По другой методике - ПЦР РВ  - относительная экспрессия гена bcr\abl p210\abl составляет 23,18%. В октябре был на консультации у своего гематолога - по результатам общ.ан.крови лейкоциты пришли в норму и Гливек снизили до 400 мг. В декабре снова был на консультации - лейкоциты в N, сдал кровь на молекулярн. анализ и получил Филохромин. Повторная консультация в начале февраля - в молекулярн. анализе - 77%, притом , что лейкоциты - 5 т., тромбоциты, Hb - в норме. Не знаю, по какой методике  с какой цифрой сравнивать. В сентябре делали анализы  Москве, в декбре - по месту жительства, в регионе. Но в любом случае резкий рост. Самочувствие сейчас у него нормальное. Летом, до диагноза была и усталость и потливость, и потеря веса. Пьет таблетки ответственно, ничего не пропускает. Сейчас врач увеличила дозировку опять до 600 мг. Возможно такое расхождение по лейкоцитам и молекулярки? Хотим пересдать цитогенетику и молекулярный в Москве там же, где в сентябре.Что делать дальше? Ждать ответа на эту дозировку ?

Отредактировано анастасия (2013-02-07 03:32:36)

0

221

анастасия написал(а):

Добрый день! Помогите разобраться, пожалуйста!

анастасия,
вам -

Здравствуйте! Мне не совсем понятно, почему снизили дозу с 600 до 400. Были какие-то побочные эффекты из-за которых принято такое решение?
Разные проценты по молекулярному исследованию и цитогенетике вполне объяснимы: это разные методы с разной чувствительностью. При значениях более 1% это нормально.

Сейчас про всем стандартам больному показана пункция костного мозга, цитогенетическое исследование, анализ на мутации Bcr-Abl. Про результатам- решение о смене терапии. Общий анализ крови может быть в норме еще довольно долгое время, но уже сейчас ясно, что есть резистентность к иматинибу.

Встречные вопросы: где вы делали диагностику в сентябре? Из какого вы города? Как у вас ситуация с возможностью обеспечения итк второго поколения?

Е.Ю.

0

222

Здравствуйте! Я с Украины. С апреля 2009 ХМЛ, хроническая фаза. С самого начала принимаю Bosutinib (клин.исследования), сначала 500мг, а с января 2010 и по сей день 300 мг/сут. Дозировка уменьшена из-за токсического гепатита (АЛТ доходила до 600), нейтропении, тромбоцитопении. Через год был достигнут полный цитогенетический ответ. С побочными действиями воевали дольше, но сейчас всё хорошо. Вопрос: скоро заканчиваются клин.исследования и соответственно я остаюсь без препарата. Что делать?  Будет ли эффективен гливек, после приёма Bosutiniba?

0

223

Здравствуйте. Изучил некоторые ветки форума. Думою здесь правильнее всего изложить ход болезни (возможно это будет интересно кому-то еще) и задать вопросы гематологу.

У меня болеет мама ХМЛ.
2003-2004. Явное ощущение симптомов.
2006 - первое обращение к гематологу, хмл не выявлено - диагноз железо дефицитная анемия.
2008 - подтверждение диагноза ХМЛ (пункция). "Проанализировано 25 метафаз: 46,ХХ,t (9,22) [25]. Все спонтанно делящиеся клетки содержат Rh-хромосому." ОАК: тромбоциты - 1300, лейкоциты - 15, миелоциты - 3, метомиелоциты - 3. Назначена терапия эбероном - принимался около года.
2009 - начало перерыва. Лечение нетрадиционными способами. Постепенное ухудшение самочувствия и ухудшение анализа крови.
2010 зима - пункция. (Подробно вышлю RAFFу с его позволения, т.к. он держит связь и публикует ответы Екатерины Юрьевны.)

Вопрос. Бластов 1,0 и рядом указана норма 0,6-1,2. Данная норма - для здорового человека, для человека с диагнозом хмл, или быть точнее для одной из стадий заболевания? Можно ли говорить о начале бластного криза или фазы акселерации в данном случае? (Нашел выписку из истории болезни - только на ней появилась фаза акселерации в диагнозе. Может это и есть ответ на мой вопрос?)

Далее лист прилагается. Иммунофенотипирование клеток костного мозга. (также вышлю)
Подсчет в регионе бластных клеток (CD34+) - приблизительно 1,2%. Далее много букв и процентов разных. И заключение: В образце костного мозга иммунофенотипически определяются приблизительно 1,2% бластных клеток с фенотипом HLA-DR+CD33+CD13+-CD7+-CD117+CD15-/+CD64-, что характерно для миелоидной стволовой клетки.
ОАК: лейкоциты 166, бласты 5, миелоциты ок.25, промиелоциты ок.25, гемоглобин 66.
Терапия гидро - анализ стал на место. Начало приема иматиниба впервые. Словенско-индийский дженерик в дозе с 600мг до 400мг впоследствии. Анализы пришли в норму.

2011 весна. Были нарушения приема препарата. Временные снижения до 200мг. Прерывания приема иматиниба. Это происходило из-за неимения информации и недоверия к врачам которые ограждали пациента от знаний. Конечно главная вина лежит на нас в этом всем.. увы.

2012 весна. Анализы нормальные.
2012 лето. ОАК: лейкоциты 5,12, гемоглобин 96, тромбоциты 62, миелоцит 1. Начали заново прием иматиниба белорусского произваодства (Академфарм). Пришлось наращивать дозу вплоть до 800 мг. Сейчас 800мг со всеми вытекающими симптомами.

2013 январь-февраль. ОАК от 9, 25 января и 8 февраля соответственно:
лейкоциты        12,7  - 11,7 - 15,22
гемоглобин       103   - 88    - 87
тромбоциты      1056 - 1076 - 1080
миелоциты        9      - 3     - 4
метамиелоциты 3       - 3     - 2
Базофилы         23    - 25   - 26

Также имеется пункция 16.01.13г (также вышлю). Можно отметить бластные клетки 0,66% при норме 0,1-1,1%. И вне нормы следующие показатели:
промиелоциты 0,83
миелоциты 20
палочкоядерные 11,16
сегментоядерные 24,66
базофилы 7,33
ретикулярные клетки 0,66
количество мегакариоцитов - достаточное, активность - снижена.
лейко-эритробластическое отношение 5,6:1
колдичество миелокариоцитов - умеренное.

Назначение - курс химии циторобином и далее... не известно что далее. или проба продолжать иматиниб белорусский или химии до конца..

Фуууух. дайте выдохнуть  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

Вопросы.
1. Описал выше про норму бластов и вообще все нормы прописанные в таблице исследования костного мозга.
2. Можно ли говорить о срыве лечения иматинибом и необходимости перейти на препараты второй линии? Адекватна ли назначаемая терапия химией в данном случае и под данным углом зрения? Ведь после химии подниматься тяжело - это не тупик ли?
3. Читал про анализ мутаций и определение подходящего вещества - иматиниб, дозатиниб, нилотиниб. Может самое время проверить?
4. Стоит ли переходить на препараты 2 линии если не уверен что их прием будет регулярный.. не хочется повторения истории с иматинибом. Может стоит подготовится информационно,финансово и по документам? Как правильнее вести терапию в периходный период?
5. Есть сомнения в схемах лечения у нас в минске. Врач спешит ставить фазу акселерации (или не спешит) и отправляет на химию.. Есть ли какая-то возможность стать ближе к российским гражданам в плане более актуального и адекватного лечения? Мама русская и есть где жить в Москве, возможно в подмосковье или Туле.
6. По проведенному типированию можно пробовать найти донора? Маме 49лет.. ее сестре 59. Вопрос о пересадке замялся. Может стоит поднять заново?

Отредактировано Юра (2013-02-13 15:45:49)

0

224

Да упустил еще один документ.

Цитогенетический анализ от 15.01.2013
nuc ish 9q34 (ABLx2), 22q11.2 (BCRx2) [11] / (ABL, BCRx3) (ABL con BCRx2) [189]
Заключение: В препаратах не обнаружены клетки в стадии клеточного цикла, пригодной для цитогенетического анализа. Методом FISH t(9;22) выявлена в 94,5% интерфазных клеток костного мозга.

Чтобы значила длинная формула? А так, в целом, насколько я понимаю, цитогенетического ответа нет?

0

225

Anni70 написал(а):

Здравствуйте! Я с Украины. С апреля 2009 ХМЛ, хроническая фаза. С самого начала принимаю Bosutinib (клин.исследования)

Anni70,
вам -

Для пациентки:

Как правило, лечение редко меняют с ИТК2 на ИТК1 гливек.
Но если сейчас есть полный гематологический ответ, есть ПЦО, низкий уровень BCR-ABL по данным молекулярного исследования, то есть шансы, что иматиниб (гливек) будет вполне действенным средством.  Тасигна,насколько мне известно, в Украине тоже есть. Если есть возможность, то перейти на лечение этим преаратом.
Важно подобрать то средство,которое будет хорошо переноситься, с минимумом побочных эффектов и минимумом перерывов в лечении.

Удачи!
Е.Ю.

0

226

Юра написал(а):

Здравствуйте. Изучил некоторые ветки форума. Думою здесь правильнее всего изложить ход болезни (возможно это будет интересно кому-то еще) и задать вопросы гематологу.
У меня болеет мама ХМЛ.


Юра,
Вам ответ направил на ЛС

0

227

RAF написал(а):

Юра,
Вам ответ направил на ЛС


Прочел все.

Первое что приходит на ум - конечно благодарность вам за помощь - низкий поклон. И Екатерине Юрьевне еще и отдельное спасибо за откровенность - это дорогого стоит порой..
Действуем дальше, теперь уже без сомнений.
Завтра же звоним в Генотехнологию и центр Содействия за новой информацией!

Спасибо друзья! http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

0

228

Добрый день!На МСЭК проходила медкомисию,офтальмолог назначил глазные капли  Катахром, Квинакс, Витойдурол. Диагноз миопия слабой степ.,дальше  в записи диагноза не разобралась что написано.Не противопоказаны ли эти препараты  при ХМЛ? Спасибо за ответ!В составе Катахрома есть препарат Цитохром С ,вот это волнует.

Отредактировано Лилия (2013-02-19 14:45:38)

0

229

Лилия написал(а):

офтальмолог назначил глазные капли  Катахром, Квинакс, Витойдурол.

Лилия,
Екатерина Юрьевна сообщает:
Это местное лечение. Его не противопоказано применять при хмл...

0

230

Здравствуйте! Получил результаты пунции которую делали 11.01.. По заключению - доля болезни после 3х месячного использования гливека по-прежнему 75% В заключении написано, что из 100 проверенных митоз(или что-то в этом духе) в 71 обнаружена 9-22 транслакация.Также сделано хромосомное исследование из 20 митоз в 13 находится 9-22 транслакация. Врач сказал, что от гливека не получаем ответ. Был переведён на тасигну, с 13.02 стал принимать, 14.02 сдал кровь гемоглобин 130(в скобках пишу данные анализа 4.02 -141), лейкоциты 2,5(4,4),тромбоциты --53(67), лимфоциты -54%(68%), нейтроциты 1,01(-),натрий- 139, калий 4,1, Krea 86, ALAT 14, AFOS 67, билирубин 49(23), амилаза 50(58). С пятницы чувствую усталось, днём и до вечера хочется спать. Опять назначена пункция. Врач ничего толком не говорит по ситуации, сказал принимать тасигну, сказал после пункции будут решать, что делать. Что скажете по ситуации моей? И если какие-нибудь препараты после тасигны?

Отредактировано vityla (2013-02-19 23:59:28)

0

231

vityla написал(а):

И если какие-нибудь препараты после тасигны?

vityla,
Есть Спрайсел и Позатиниб!
Но, вполне вероятно, и Тасигна справится, нужно дождаться пункции и анализа ПЦР.
Ваш вопрос передаю нашему консультанту, врачу-гематологу Екатерине Юрьевне.
Если есть возможность, пришлите сканы анализов. Можно в ЛС (личным сообщением) или на мейл (под ником)...
Удачи!

0

232

Здравствуйте! Мой сын болен ХМЛ с лета 2011 года. С ноября 2011 года принимал Гливек по 600, сначала были результаты, то есть лейкоциты держались на одном уровне, потом начали расти, добавили Гидрею,примерно 6 месяцев он пил по 6 капсул Гливека и по 3 купсулы Гидреи, после Нового года Гидрею отменили и оставили 800 Гливека., за пять дней лейкоциты выросли до 73, снова принимает по 4 Гидреи и 8 Гливека. Завтра поедем на прием в область и я думаю Гливек отменят совсем Я просто в отчаянии я понимаю, что Гливек не помогает, препараты второй линии как мне сказали получить невозможно, ТКМ никто не предлагает. Что нам делать? Подскажите.

0

233

Здравствуйте. Непереносимость иматиниба (в моем случае генфатиниб и филахромин) - это показание к смене терапии. Я живу в провинции (Омск), чтобы попасть на прием в ГНЦ мне нужно направление от лечащего врача, и справка о непереносимости. Сегодня сходил на прием, хотел получить эти документы, т.к. в ближайшее время буду проездом в Москве. Зам. зав. гем.отделения сказала: "мы не имеем права, мы должны вас госпитализировать, подержать у себя не менее 3-4 дней, когда увидим что вас рвет - тогда сделаем все документы".
Неужели мне нужно еще раз переживать этот кошмар (провоцировать рвоту) чтобы получить документы? У меня есть заключение гастроэнтеролога (профессора), о непереносимости препарата. Регулярные плохие анализы печени (до приемв препарата они были в норме) . Самый последний анализ за  15.02.12 : билирубин общий 35.2 (норма 5-21), прямой 7.50 (норма 0-3.40). Меня уже лично запомнила зав. гем. отделением, потому что только у меня такие большие проблемы с тошнотой, я неоднократно обращался с этой проблемой в  том числе и к ней.
В декабре, когда приступы очень сильной тошноты начались впервые, мне пришлось ночью вызывать скорую. Там сказали: "будет лучше, если вас положит в больницу ваш лечащий врач, а не мы". Фамилия моего лечащего врача Баркин. Уже из последних сил я доехал утром до него, а он сказал, что он тут не при чем, тошнота не его болезнь, он гематолог, что мне надо вызывать скорую. У меня прямо в кабинете начались судороги от обезвоживания (это мне сказал уже потом гастроэнтеролог; из-за тошноты я 4 дня ничего не ел и не пил), что он был вынужден ставить капельницу и вызывать скорую. Меня, пациента с тошнотой по причине ХМЛ  определили, как это не парадоксально,  в неврологию. Получается странно: тогда они меня не были обязаны госпитализировать, а теперь обязаны. Только благодаря сайту cml-stop.ru я узнал, что существует вторая линия. Мне кажется об этом меня должен был предупредить лечащий врач. Вместо этого он сказал, что надо переходить обратно на гидрею.
Мой вопрос такой: могут ли местные гематологи выдать мне нужные справки и направления без госпитализации, или они действительно не имеют права? Я не успею до отъезда пройти госпитализацию (и, честно, очень не хочется в очередной раз без смысла доводить себя до рвоты и выворачивания на изнанку) и останусь без консультации.
Модератору: если вдруг есть возможность ответить на этот вопрос без врачей - пожалуйста перенесите его в другую категорию; не будем перегружать докторов.

Отредактировано health (2013-02-22 07:52:31)

0

234

danka04 написал(а):

Мой сын болен ХМЛ с лета 2011 года.

danka04,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Надо:
1) выполнить анализ на мутации BCR-ABL
2) добиваться терапии ИТК2.

Запросить у врача выписку и прислать ее для официальной консультации в ГНЦ.

Вопросы:
- родные братья-сестры есть?
- в каком городе живете?

0

235

анастасия написал(а):

Добрый день! ...
Хотим пересдать цитогенетику и молекулярный в Москве там же, где в сентябре.Что делать дальше? Ждать ответа на эту дозировку ?

Отредактировано анастасия (2013-02-07 03:32:36)


Спасибо за ответ! Дозировку снизили после нормализации уровня лейкоцитов. Анализы в сентябре делали в Генотехнологии, так как в И жевске на тот момент не было реагентов. В декабре уже делали в Ижевске. Следующий прием у врача только в апреле. Нам предлагается на этой дозировке только ждать. О препаратах второй линии врач не говорит. Мы хотим пересдать опять в Генотехнологии и молекулярный и цитогенетику. Есть возможность прописать папу в подмосковье, можетздесь он получит эти препараты быстрее? .

0

236

анастасия написал(а):

...Следующий прием у врача только в апреле.

анастасия,
на мой взгляд, если Вы собираетесь пересдать анализы в ГеноТехнологиях, то нужно бы и анализ на мутации Bcr-Abl там же.
Заодно и проконсультироваться у Туркиной А.Г. Она принимает и в ГеноТехнологиях - http://www.genetechnology.ru/?q=node/10
Я бы не откладывал это в долгий ящик, созвонился по контактам указанным в ссылке, записался на консультацию и приехал...
Время - не ждет!

Вам от Екатерины Юрьевны -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

237

health написал(а):

Непереносимость иматиниба (в моем случае генфатиниб и филахромин) - это показание к смене терапии.

health,
Вам -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

238

RAF написал(а):

Anni70 написал(а):

    Здравствуйте! Я с Украины. С апреля 2009 ХМЛ, хроническая фаза. С самого начала принимаю Bosutinib (клин.исследования)

Anni70,
вам -

    Для пациентки:

    Как правило, лечение редко меняют с ИТК2 на ИТК1 гливек.
   
    Удачи!
    Е.Ю.

Екатерина Юрьевна, RAF ! Спасибо вам за ваш труд!

0

239

Вера написал(а):

А были случаи что выдавали такие препараты гумманитарно.

Вера,
такие случаи бывают довольно часто...
Вам ответил в ЛС

С вашего соизволения вопросы получения препаратов 2-й линии переношу в эту тему - Назначили 2-ю линию. Как получить?

0

240

Спасибо большое за ответы!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC