ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу


Вопросы Гематологу

Сообщений 121 страница 150 из 770

1

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Эта тема создана по вашей просьбе.
Здесь зарегистрированные участники форума могут задавать свои вопросы ведущим врачам-гематологам Москвы...
Просьба: ценить время врача! Задавать только неотложные, не требующие отлагательств вопросы. На которые не могут ответить специалисты на местах...
Желательно, прежде чем задать свой вопрос, посмотреть список заданных и на которые уже есть ответ, см. тут - Вопросы Гематологу...

и ещё... для ускорения ответа, просьба - в начале вопроса (или ЛС, Е-мейл), каждый раз кратко  напоминать:
Диагноз поставили тогда-то, принимаю препарат (какой?) столько-то времени...

Теги: гематолог,горячая линия,неотложный,вопрос,список вопросов гематологу

0

121

Яремчук Оксана Сергеевна написал(а):

Здавствуйте. Большое спасибо за ответы. Сакжите пжалуйста- бластный криз это всё?Финал?Никакой надежды нет? Маме 64 года


Оксана Сергеевна,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Удачи Вам и Вашей маме, а также Большого Терпения и много Сил!

0

122

рпвп написал(а):

Что значит-набрать сообщений для просмотра текста?

рпвп написал(а):

Долго не могла зайти на сайт-не получалось с паролями.. И изменение не присылали. Хотя мне удобнее собственный

рпвп написал(а):

Хотелось узнать, как стать членом пациентской организации


рпвп, "набрать сообщений для просмотра текста" - означает, что участники обмена мнениями, или дискуссии, решили ограничить доступ к своим сообщениям, лицам не набравшим определенного количества сообщений (постов). Обижаться на это не стоит, как правило, ограничения связаны с тем, чтобы оградить неподготовленного читателя или новичка от специфики процессов или тяжести протекания заболевания. Также, если участники диалога посчитают, они могут далее общаться посредством ЛС (личных сообщений), сохраняя тайну переписки-общения...

"Долго не могла зайти на сайт-не получалось с паролями.. И изменение не присылали", - Е-мейл сообщения оправляемые на общедоступные каналы, типа мейл.ру, яндекс.ру... и подобные, могут вообще не доходить.  В этом случае, при задержках ответов, рекомендуется сообщать на почту указанную в шапке сайта -

http://cml-stop.ru/uploads/000f/82/e7/626-2.jpg

"Хотелось узнать, как стать членом пациентской организации", - какой пациентской организации?

Если ВООГ "Содействие", напишите/позвоните -
123007, г.Москва, Хорошевское шоссе, д.35, к.2, оф.303
Контактные телефоны:
8(499)195-30-04
8(499)195-96-28

e-mail: info@sodeystvie-cml.ru
Директор: Матвеева Лилия Федоровна

Нет более близкой оргнизации, занимающейся нашими проблемами в России...

0

123

Добрый день!Сын принимает 2,5 года Гливек,с анализами все хорошо,молекулярный анализ отрицательный почти год.При росте 178 он весит 60 кг(и до диагноза  он тоже был худым),ему 23 года.
Сам очень переживает по этому поводу,стал посещать тренажерный зал.Хочет принимать спортивные пищевые добавки -"Гейнер",чтобы увеличить массу тела.Скажите,пожалуйста,есть ли противопоказания при данном диагнозе,принимать эти добавки?Вредны ли они вообще?
Заранее спасибо за ответ.

0

124

Здравствуйте! У нас , в Тверской области, сегодня папе отказали в получении Гливека.  Объявили, что будет аналог.Ни почему? ни на сколько? ни что именно  выдадут?-ни ответа,ни словечка.Очень волнуемся,что будет дальше! http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

Отредактировано Оксана2616 (2012-10-10 02:05:31)

0

125

Оксана2616 написал(а):

Здравствуйте! У нас , в Тверской области, сегодня папе отказали в получении Гливека.  Объявили, что будет аналог.


Оксана2616, Здравствуйте!
То что будут дженерики с 2013-го было уже известно (см. - После 2012 года истекает действие патента на Гливек. Что нас ждет? пост - N7).
То что они появятся раньше срока, - стало сюрпризом.
Этому есть  немало объяснений. Как нам рассказал на Ялтинской конференции пациентов с ХМЛ Александр Саверский (президент Всероссийской общественной организации «Лига пациентов»), представительство компании производителя Гливека в России письменно отказался участвовать в ряде тендеров. Государство в этом случае, для обеспечения своих пациентов жизненно необходимыми лекарствами, допустило к торгам и производителей дженериков. Т.е. с юридической точки зрения поведение Государства - безупречно.
Что касается патентных споров, они к обеспечению пациентов лекарствами - отношения не имеют.

Вопрос информирования пациентов о дженериках Гливека - остается.
Там же на Конференции профессор Духанин (д.м.н. кафедры молекулярной фармакологии и радиобиологии РНИМУ имени Н.И.Пирогова) рассказал про требования, предъявляемые к препаратам-дженерикам Гливека. О возможности воспроизводства и различных факторах эквивалентности.
Он также сообщил, что Генфанитиб показал полную эквивалентность препарату Гливек по терапевтическим, химическим и биологическим параметрам.

Информация для скачивания
по Филахромину (иматиниб) тут,
по Генфатинибу тут

Там же, соответственно, пациенты уже получающие эти препараты обсуждают первые впечатления от приема.

0

126

Тома написал(а):

Добрый день!Сын принимает 2,5 года Гливек,с анализами все хорошо,молекулярный анализ отрицательный почти год.При росте 178 он весит 60 кг(и до диагноза  он тоже был худым),ему 23 года.
Сам очень переживает по этому поводу,стал посещать тренажерный зал.Хочет принимать спортивные пищевые добавки -"Гейнер",чтобы увеличить массу тела.Скажите,пожалуйста,есть ли противопоказания при данном диагнозе,принимать эти добавки?Вредны ли они вообще?
Заранее спасибо за ответ.


Тома,
Вам ответ от Екатерины Юрьевны:
Пациенту:
Исследований по изучению взаимодействия гливека и пищевых добавок не проводилось.
Каких-либо отдельных  противопоказаний к сочетанию гливека и этих добавок не отмечено
"Гейнеры" - высококалорийные смеси. Сколько нужно калорий, какая нагрузка, какой режим - это все в руках тренера.
При интенсивных занятиях спортом пусть пациент обратит особое внимание на самочувствие
При приеме гливека возможна задержка жидкости, отеки, судороги. Если что-либо из побочных эффектов беспокоит, стоит подумать о подборе более переносимой нагрузки.
Если же лечение гливеком (иматинибом) переносится хорошо, то больших поводов для беспокойства быть не должно.
Удачи!
Е.Ю.

0

127

Admin написал(а):

Тома,
Вам ответ от Екатерины Юрьевны:
Пациенту:
Исследований по изучению взаимодействия гливека и пищевых добавок не проводилось.
Каких-либо отдельных  противопоказаний к сочетанию гливека и этих добавок не отмечено
"Гейнеры" - высококалорийные смеси. Сколько нужно калорий, какая нагрузка, какой режим - это все в руках тренера.
При интенсивных занятиях спортом пусть пациент обратит особое внимание на самочувствие
При приеме гливека возможна задержка жидкости, отеки, судороги. Если что-либо из побочных эффектов беспокоит, стоит подумать о подборе более переносимой нагрузки.
Если же лечение гливеком (иматинибом) переносится хорошо, то больших поводов для беспокойства быть не должно.
Удачи!
Е.Ю.


Спасибо большое за ответ.

0

128

Могут ли помочь препараты 2 линии (ХМЛ, бластный криз), когода без поддержки цитозара бласты с 12% через 4 дня сразу вырастают до 55%? Или надо сначало убрать бласты . а затем переходить к препаратам 2 линии?

0

129

Яремчук Оксана Сергеевна написал(а):

Могут ли помочь препараты 2 линии (ХМЛ, бластный криз), когода без поддержки цитозара бласты с 12% через 4 дня сразу вырастают до 55%? Или надо сначало убрать бласты . а затем переходить к препаратам 2 линии?


Оксана Сергеевна,
Екатерина Юрьевна просила передать -
для пациентки:

При бластном кризе нет гарантий, к сожалению.
И нет четких указаний, какая схема может иметь воздействие.

Были случаи, когда снижения бластоза удавалось добиться только на химиотерапии.
Были пациенты, которые быстро отвечали на терапию дазатинибом.
Был случай хорошего эффекта на дазатинибе после химиотерапии.

По-разному. Индивидуально. Решает врач в зависимости от состояния пациента, переносимости лечения, доступности лечения...

0

130

Вопрос от пациентки с Украины (Галина, 25 лет, ХМЛ с января 2012 года) к Е.Ю. При недостаточном количестве ИТК, на Украине часто применяется схема Гидрэа+Интерферон. Вопрос: пациентке начали вводить интерферон в дозе 1 миллион через день в условиях стационара Одесской гематологии, сделали три укола...И выписали домой указав что нужно проводить уколы по 5 миллионов через день...пациентка сделала укол 3 миллиона уже дома, температура 40 и сильно трусит... АДЕКВАТНО ЛИ НАЗНАЧЕНА ДОЗА 5 миллионов? Если так трусит на 3 миллионах?
Заранее спасибо Е.Ю. за ответ!

0

131

IVAN написал(а):

Вопрос от пациентки с Украины

IVAN,
Екатерина Юрьевна просила передать -

Интерферон нужно назначать в максимально переносимой дозе.
5-6 МЕ ежедневно - это идеал. Который, к сожалению, переносят не все.
Нередко пациенты получали меньшие дозы... которые менее эффективны.

А попробовать выйти на расчетную дозу все-таки стоит

Чтобы не было гриппоподобного синдрома (озноб, температура, боли в костях), обычно схема назначения включает в себя очень постепенное наращивание дозы. Чтобы организм привык.

Наши рекомендации вот такие:
1 день - 1 МЕ
2 день - 1 МЕ
3,4, день - 2 МЕ
5,6,7 день - 3 МЕ
Всю первую неделю + парацетамол до инъекции. Лучше инъекцию перенести на вечернее время.
с дня 5 МЕ ежедневно. И убираем потихоньку парацетамол.
Можно немного растянуть период привыкания каждой дозы.
Обычно выход на расчетную дозу в течение 14-30 дней.
Если лейкоциты остаются более 15 тыс. - добавляем гидроксимочевину. Если в крови существенный сдвиг до миелоцитов (более 5), добавляем курсы малых доз цитозара (10 15 мг по 7-10 дней каждого месяца подкожно).

Задача: достичь максимального эффекта. Подобрать максимально переносимую дозу.
Режим 5 МЕ через день тоже оправдан, если на нем есть хороший эффект, т.е. нормализация  формулы крови. И если этот режим хорошо переносится. На такой режим можно выходить после привыкания к предыдущим дозам.
Анализы крови - строго 1 раз в неделю первое время.

"Трусить" Вас конечно сейчас еще может. Из-за этих эффектов пациенты могут и вовсе прекратить введение интерферона сами... а в отсутствие другого лечения это равно прогрессии, вы понимаете это. Лучше пережить привыкание и побочные эффекты, потом они становятся меньше, но получить нормальную дозу.

Удачи!
Е.Ю.

От себя добавлю:
В самом начале заболевания и я колол интерферон (Реаферон) 3млн. ежедневно в течении 1года.
Врач сказала: «Будет тяжело - температура до 40 градусов, боли везде, жар, короче, все симптомы сильнейшего гриппа без насморка, но терпи! Неделю терпи, потом пройдет…».
Действительно, состояние было критическое: боли-боли-боли… Сильный жар и ломота в костях, как будто все тело превратилось в один обнажено-болящий зуб. Спать не мог, часами нарезал круги в нашей маленькой квартире. Только когда ослабевал окончательно - уходил в забытье. Просыпался весь мокрый…
Потихонечку боли утихли. Правда, недели через две...

Так что, Галя, соблюдайте рекомендации Екатерины Юрьевны, ибо это жизненно важно для Вас.
Терпенья и Удачи!!!

0

132

Здравствуйте !!! Мужу поставили диагноз ХМЛ 04.09.2012 года в стадии бластного криза .26.09.2012г. начал принимать Гливек 400 мг в день держится температура сначала доходила до 39 потом стала чуть меньше 37,4 а сейчас до 38 доходит и боли в костях . Может быть что Гливек не подходит?

0

133

ОКСАНА 83,
точно в стадии бластного криза?
Чуть выше рассматривали аналогичный случай.
Почитайте, в том числе в "скрытых текстах" - они для Вас открыты...

0

134

Результаты анализов до начала терапии Гемограмма :эритроциты 2,88 млн, HB 77,6 г/л. ретикулоц 25,тромбоциты 115 тыс,лейкоциты 253 тыс,бласты 3 миелоциты 23 юные 4 п/я 9 сегм 52 эоз 1 баз 1 мон 1 лимф 4 соэ 40 мм/час .Миелограмма пунктат костного мозга гиперклеточный за счет гранулоцитарного ростка кот. сост. 95% . Бласты 1% Эритроидный росток 4%.Цитогенетическое исследование крови химерного гена BCR-ABL состовляет 87,95 %.Селезенка увеличена 191*77 мм . На фоне терапии тромб.169 000, ретикулоциты 31% гемм 9,7 г/длэритро 2,96 млн, СОЭ 18 лейкоциты 11900 миелоциты 2 пал 3 сегм.59 эоз 4 баз 6 мон 11 лимф 15 . Последние анализы 17.10.2012г. лейкоцит. 6,4 эритроцит 5,1 лимфоц. 1,0 гемогл. 114 .тромбоц. 192. В заключении диагноз Хронический миелоидный лейкоз Ph +хроническая стадия .Терапия Гливеком с 26,09,2012 в дозе 400 мг.

0

135

ОКСАНА 83 написал(а):

В заключении диагноз Хронический миелоидный лейкоз Ph +хроническая стадия .Терапия Гливеком с 26,09,2012 в дозе 400 мг.

ОКСАНА 83,
на мой взгляд, нужно верить последнему Заключению...

А что касается этого -

ОКСАНА 83 написал(а):

26.09.2012г. начал принимать Гливек 400 мг в день держится температура сначала доходила до 39 потом стала чуть меньше 37,4 а сейчас до 38 доходит и боли в костях . Может быть что Гливек не подходит?

то показывает как раз, что Гливек работает.
Это из его побочек - http://cml-stop.ru/pages.php?page=faq3-4

Нужно привыкнуть, а если сильно беспокоят - обратится к лечащему Гематологу. По возможности дозу - не снижать.
Регулярно сдавать анализы ОАК, биохимию, Цитогенетику.
По моему, в вашем случае, если правильно помню - ОАК и биохимия - 1раз в неделю Цитогенетику - 1раз в полгода, но лучше чаще, например, 1 раз 3мес.

Ваши вопросы Екатерине Юрьевне отправил, к сожалению, она будет в разъездах до середины ноября...

0

136

ОКСАНА 83,
Вам ответ от Екатерины Юрьевны пришел:
Для жены пациента:
Первое действие при повторном подъеме температуры: показаться своему доктору. Осмотр, контрольные анализы, по результатам - решение. Может быть , пациенту вообще показана будет госпитализация в стационар. Лучше не откладывать. Если он уже госпитализирован, то вопросы о состоянии пациента лучше задавать лечащему врачу, у него более полная картина, он пациента видел и знает.

0

137

Здравствуйте ! К гематологу ездит каждую неделю и пока ничего , сказали при температуре принимать кетонал. Госпитализация была повторно но ничего . Слделали все анализы на инфекции , Узи, Флюрографию и через неделю отпустили домой, ничего не нашли.

0

138

ОКСАНА 83 написал(а):

К гематологу ездит каждую неделю

ОКСАНА 83,
это хорошо, значит, он под очным и личным контролем гематолога...
Наверно можно только посоветовать - не паниковать и дождаться результатов цитогенетики.
И высказывать врачу все тревоги и беспокойства...

0

139

U mojej sestry blastnyy kris. Posle 2j chimioterapii blasty opustilis do 7%, cherez 5 dnej povysilis do 75%. Sejchas ona proshla 3j kurs. Uzhe 4 dnja nichego ne kolet. Vrachi takzhe ne dajut Glivec ili Gidreju. A tak zhe molchat. Moj vopos: Neobhodimo li nachinat priem Gliveca Ili drugogo preparata, srazu zhe posle okonchanija chimii. My s Ukrainy.

0

140

Lena,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

141

Lena,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

142

Добрый вечер! Пациент принимает гливек. У пациента очень плохой сон и повышенная раздражительность!
ВОПРОС: Какие успокоительные можно принимать, чтоб они гливеку не мешали работать?
Спасибо за ответ!

0

143

Bolshoe spasibo za otvet. Budem prodolzhat borotsja. Mozhet byt u vas est sovet po povodu provedenija transplantazii. Gde mozhno poluchit bolle podrobnuju informaziju. V Ukraine takie operazii ne provodjatsja. Zaranee blagodaru.

0

144

Lena,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

145

Marinka,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

146

Добрый вечер. Наша история: мужчина (37 лет) болен с февраля текущего года ,анализ крови при поступлении в стационар : лейкоциты - 298 *10/9/л., гемоглобин-100 г/л, тромбоциты -434*10/9/л,бласты в костн. мозге-61%, в крови-57%.Печень - 13,5*9*8 см по Курлову, селезенка -+10 см.ниже реберной дуги, предыстории по анализам крови - нет...  Иммунофенотип бл. клеток соответствовал ОМЛ (М2),обнаружена "филадельфийская" хромосома, уровень экспрессии химерного белка BCR/ABL- 117 в костном мозге, другой диагностики по химерному гену не проводилось. Установлен диагноз - дебют ОМЛ(2)+Ph. Рекомендована ТКМ. Проведено 4 курса ХТ (7+3). Ремиссия - после 1 курса ХТ. Прием Гливека - после 1 курса - 2,5 недели, после 2 курса-1 неделя.После 3 курса - пневмония и длительная цитопения, отсутствие приема Гливека из-за тромбоцитопении ( менее 30 *10/9/л), диагностирован рецидив в КМ-12% бластов и нейролейкоз срочно начато лечение нейролейкоза, а потом 4 курс с идарубицином. Разрыв между 3 и 4 курсом составил 96 дней. После 4 курса диагноз изменен на ХМЛ в бластном кризе (дебют). По результатам исследования костного мозга после 4 курса -ph-60%, содержание химерного белка в костном мозге - 24%, в крови - 15%, бласты в костном - 0,5%, в пк- нет, мутаций гена BCR/ABL- не выявлено. После 2 недель приема Гливека уровень эспрессии в пк снизился до 1,8%, бласты в км-1%.Опять длительная тромбоцитопения - 21.11.2012г. -уровень тромбоцитов от 30 до 50 после переливания тромбомассы   (курс ХТ закончен 12 сентября,осложнение - тяжелая энтеропатия, почти месяц на внутривенном питании). Вопросы- может ли Гливек сдерживать рост тромбоцитов ( хотя и без его приема после 2 последних курсов уровень тромбоцитов выше 50 не поднимался ) и еще глупее для дилетанта ХМЛ - 60% стволовых с ph нормально вообще не работают?, т.е. все кроветворение на 40 оставшихся процентах? Может у кого- то в истории болезни была такая же тромбоцитопения, а сейчас все хорошо и на фоне Гливека, т.е организм как-то адаптировался?

0

147

Наталья Марковина написал(а):

Добрый вечер. Наша история: мужчина (37 лет) болен с февраля текущего года


Наталья Марковина,

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

148

Спасибо,Екатерина Юрьевна,за такой быстрый ответ, очень надеялась, что можно избежать ТКМ, т.к. у нас всего 13 потециальных доноров в м/народном регистре+организм истощен после ХТ.... спасибо ВАМ за ВАШ ТРУД.

+1

149

Добрый день!
Так как у нас нет гематолога в поликлинике я стараюсь все изучать сама, но т.к. особо не с кем посоветоваться, есть ряд вопросов, которые я бы хотела уточнить.
В миелограмме, которую сделали 27.09.12, указано, что количество недиффиеренцированных бластов составляет 1,0%. Это и есть кол-во бластных клеток в костном мозге? Или какой-то другой показатель в миелограмме указывает на кол-во бластных клеток?
Так же вопрос, как определить содержание ph+ клеток? При первом цитогеническом исследовании от 02.10.2012 г. указано: "...В 100% метафаз обнаружена транслокация t(9;22)(q34;q11)" Это и есть кол-во ph+ клеток?
Спасибо!

0

150

Лилия написал(а):

Так как у нас нет гематолога в поликлинике я стараюсь все изучать сама, но т.к. особо не с кем посоветоваться, есть ряд вопросов, которые я бы хотела уточнить. В миелограмме, которую сделали 27.09.12, указано, что количество недиффиеренцированных бластов составляет 1,0%. Это и есть кол-во бластных клеток в костном мозге? Или какой-то другой показатель в миелограмме указывает на кол-во бластных клеток? Так же вопрос, как определить содержание ph+ клеток? При первом цитогеническом исследовании от 02.10.2012 г. указано: "...В 100% метафаз обнаружена транслокация t(9;22)(q34;q11)" Это и есть кол-во ph+ клеток?


Лилия,
Екатерина Юрьевна подтверждает:
Да, все верно.
1% бластов,
в 100% клеток Ph-хромосома

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC