ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу


Вопросы Гематологу

Сообщений 91 страница 120 из 800

1

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Эта тема создана по вашей просьбе.
Здесь зарегистрированные участники форума могут задавать свои вопросы ведущим врачам-гематологам Москвы...
Просьба: ценить время врача! Задавать только неотложные, не требующие отлагательств вопросы. На которые не могут ответить специалисты на местах...
Желательно, прежде чем задать свой вопрос, посмотреть список заданных и на которые уже есть ответ, см. тут - Вопросы Гематологу...

и ещё... для ускорения ответа, просьба - в начале вопроса (или ЛС, Е-мейл), каждый раз кратко  напоминать:
Диагноз поставили тогда-то, принимаю препарат (какой?) столько-то времени...

Теги: гематолог,горячая линия,неотложный,вопрос,список вопросов гематологу

0

91

Natasha,
Вам ответ от Екатерины Юрьевна из отпуска -

Для пациентки: Перерывы в лечении, конечно, крайне нежелательны.
На цифры гемоглобина мы обычно не ориентируемся в плане прерывания лечения. Выполняют трансфузии эритроцитарной массы при появлении анемических жалоб (слабости, одышки). Сам по себе уровень гемоглобина 80 или 100 не опасен, только если плохо переносится.
Вот с тромбоцитами посерьезней история. Если их уровень более 50 тыс., лечение можно продолжать. Если меньше + есть крговоточивость, то нужны трансфузии тромбоцитарной массы или перерыв в лечении.
Важно по максимуму соблюдать расчетную дозу при лечении. Лечение должно быть максимально непрерывным.
Восстановление показателей за 7-10 дней - это быстрый темп. Если более долгий перерыв - это уже может сказаться на общем ответе.
При дозе 300 мг и менее резко снижается вероятность получения полной ремиссии.
Кроме обычного контроля общего анализа крови, нужно выполнять пункцию костного мозга + цтогенетическое исследование. Нужен контроль ПЦР. Этро стандартные и очень важные правила для тех, кто получает терапию гливеком.
Удачи!

Поблагодарим её и низкий поклон, что даже на отпуске она с нами! Спасибо, Екатерина Юрьевна и Удачного отдыха!!!

0

92

Добрый день! Сегодня вместо Гливека в пол-ке выдали рецепт на Генфатиниб. У меня хронич. фаза, с сентября увеличили дозу до 600мг. Хотелось бы знать, корректное ли замещение препарата? И хотя вариантов нет,"стрессовость" все же присутствует. Спасибо.

0

93

Таис написал(а):

Сегодня вместо Гливека в пол-ке выдали рецепт на Генфатиниб. У меня хронич. фаза, с сентября увеличили дозу до 600мг. Хотелось бы знать, корректное ли замещение препарата?

Таис, нет!

Подробности тут - 31.08.2012 Дженерики Гливека пошли к пациенту раньше срока...
На форуме "Содействия" пациенты с других регионов тоже бьют тревогу - Ссылка
В ближайшее время, думаю, "Содействием" и пациентами с ХМЛ будут предприняты обращения в соответствующие органы, чтобы ситуацию привести к нормальному виду.
Ведь срок действия Патента Гливека в России - истекает только в апреле 2013 года.

Приведу цитату с опубликованных новостей на нашем сайте по этому поводу: "Юристы говорят о беспрецедентном нарушении  патентного законодательства и производителями, и оптовиками. Однако скандальность этой истории придает то, что вето на поставку не наложил организатор торгов — Минздрав, хотя подобный опыт в практике министерства уже был"...

Держите руку на пульсе и активно присоединяйтесь к отстаиванию своих прав по получению качественных лекарств!
То же самое относится и ко всем пациентам с ХМЛ, кому вместо оригинального препарата досрочно начали выдавать неопробованные дженерики...
Вот рекомендации с форума "Содействия"

Необходимо от нас пациентов, которым выдали препарат:
сфотографировать упаковку, инструкцию к применению и написать письмо в нашу организацию ( АНО "Содействие" )с описанием всей ситуации: я такой-то, принимал препарат гливек с такого-то года, по непонятной мне причине получил препарат такой-то, у меня начались такие-то побочные действия, большая просьба повлиять на ситуацию и т.д. Все пишется в свободной форме.
В данной ситуации, нельзя отказываться от бесплатного дженерика, но...
Если во время приема начинаются какие-то побочные действия – ОБЯЗАТЕЛЬНО необходимо В СРОЧНОМ ПОРЯДКЕ их фиксировать в медицинской карте, чтобы потом была возможность документально обосновывать отказ от получения препарата и его приема.
Причем, только после конкретных обращений можно будет уже предметно обсуждать проблему во властных структурах.

По поводу этого -

Таис написал(а):

И хотя вариантов нет,"стрессовость" все же присутствует.

рекомендую посмотреть тут - http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=35#p2687
о дженерике Генфатиниб, производства - Laboratorio Tuteur S.A.C.I.F.I.A. (Аргентина)
Как говорят некоторые, эта аффлированная структура компании Teva (Израиль).
Ничего особо страшного не должно случится, но посмотрите побочки на препарат, они несколько отличаются от Гливека - http://www.wiki-meds.ru/lekarstvennie-p … -19158.htm

0

94

Здравствуйте!! Я из Ставропольского края, с ноября 2011 года поставлен диагноз в хр. стадии. гематологический анализ в норме (только тромбоциты все время 115-120 колеблятся), цитогенетику сдам в сентябре.
С сентября к нам завезли аргентинский аналог. По этому поводу вопрос: остался запас 1,5 пачки Гливека, стоит ли пить аргентинский дженерик сразу же или добить Гливек? и если есть какая-то инфа про этот дженерик поделитесь. Заранее спасибо!!

0

95

Дмитрий, относительно аргентинского дженерика смотрите постом выше (и ссылки там же)...

0

96

RAF, огромное Вам спасибо за подробную информацию. Попытаюсь поработать в  этом направлении. Все-таки как хорошо, что Вы у нас есть!!!

0

97

Здравствуйте! У меня вопрос такого характера: на Гливеке ( 400мг) 4 мес, стала появляться сыпь где-то час-полтора спустя после приема(пью лекарства в обед), к утру стихает, а потом снова. Если это рассматривать как побочку, то надо ли снимать Супрастином? И вообще, надо ли бороться с любой  другой побочной симптоматикой (отеки, боли в ногах, спазмы), включая необходимые препараты или перетерпеть в надежде, что привыкну.

0

98

Таис написал(а):

Здравствуйте! У меня вопрос такого характера: на Гливеке ( 400мг) 4 мес, стала появляться сыпь где-то час-полтора спустя после приема(пью лекарства в обед), к утру стихает, а потом снова. Если это рассматривать как побочку, то надо ли снимать Супрастином? И вообще, надо ли бороться с любой  другой побочной симптоматикой (отеки, боли в ногах, спазмы), включая необходимые препараты или перетерпеть в надежде, что привыкну.


Таис, тут главное понять, от Гливека ли побочки...
И главное, при встрече со своим лечащим врачем не забудьте проконсультироваться по этим вопросам.

Когда у меня впервые встречались - отеки, боли в ногах, спазмы, - то, мой врач рекомендовала как их снимать. И не обязательно с помощью дополнительных препаратов. Когда не проходили - то да, боли и спазмы в ногах снимал - препаратами кальция. Отеки - триампуром. Но это мой случай... И давно это уже было....
Где-то после 7ми лет - практически уже побочек особых и нет. Только изредка бывают те же спазмы. Снимаю теми же препаратами, но в малых дозах...

PS: Ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне. Она с отпуска вернется после 7-го сентября....

0

99

Спасибо,RAF. Я все это понимаю. Раньше у меня ни на что аллергии не было. А теперь...я исключила все, что потенциально может ее вызвать, кроме Гливека. Эксперименты с ним(отказаться хотя бы на короткое время) я позволить себе не могу. Сама по себе сыпь неудобства особого не доставляет, кроме "красоты", конечно. Вопрос в другом, она ведь (сыпь) -  реакция на что-то такое, что не нравиться организму, он не хочет этого принимать, протестует. И если это Гливек, можно ли "заставить" организм изменить свое отношение к нему?

0

100

Таис написал(а):

И если это Гливек, можно ли "заставить" организм изменить свое отношение к нему?


Таис, думаю, со временем организм привыкнет.
Потом, на мой взгляд, психотехнологиями, медитацией, молитвами, вполне возможно примирить тело с душой...
Тут - http://cml-stop.ru/viewforum.php?id=43
есть вещи, которые некоторым нам помогли...
Мне в частности, особенно до эры Гливека, когда принимал Интерфероны. Нужно было "уговорить" тело принимать эти препараты с пользой дела и без побочек...

0

101

Спасибо.

0

102

Таис!
Относитесь философски. Организму не может нравиться любое вмешательство в его дела. Вот он и "возмущается".
Вначале я боялась выйти на улицу - лицо утром было, как с хорошего перепоя. Сейчас тоже опухаю, но меньше. И мне уже все равно: кто и как на меня посмотрит и, что подумает.

+1

103

Добрый день. Мне в прошлом месяце поставили диагноз ХМЛ. Живу в Беларуси, и мне назначили иматиниб, принимать его 2 раза в сутки по 200 мл.
1. Это нормально, что прием 2 раза в сутки вместо 1 (мне 23 года). Может ли это повлиять на его достаточную концентрацию в клетках?
2. Иматиниб назначили только после снижения лейкоцитов менее 10, нормально ли это? (Читал, что снижение лейкоцитов требуется для лечения интерфероном альфа, а иматиниб назначается при любом количестве лейкоцитов)
3. Вопрос из-за которого беспокоит 1 и 2. По поводу иматиниба белорусского производства. Соответствует ли он аналогу (Гливек), и эффективен ли в той же степени?

0

104

DIMADRUM, Здравствуйте и Добро Пожаловать на наш форум!
К сожалению Гематолог в отпуске, поэтому постараюсь ответить на Ваши вопросы...

Относительно Ваших вопросов могу сказать следующее:
1. Как правило, у нас дозу 400 не рекомендуют делить. И 600 - тоже. Если только дело в индивидульной непереносимости.
Приходилось слышать и об экзотических дозах в 100...
Насчет концентрации: и при разделении доз, и однократном приеме, - суммарная суточная концентрация содержания иматиниба в крови будет практически одинаковой. Для пояснения - период полувывода иматиниба=1сутки. Полный вывод=2недели.
Тут - Перерывы в приеме. Причины... пост №15 и далее,
мы осуждали эту тему.
Разница в следующем. В Вашем случае - т.е. при дозе 4капсулы=200+200, среднесуточное колебание содержания препарата в организме, получается, гуляет от 330 до 640мг, примерно. А еслиб - однократно, то, соответственно, - 260...740
Это все, конечно, примерно и расчетно, без учета массы тела, индивидуальной скорости выведения и прочее и проч. Точное значение содержания могут определить только по анализу содержания препарата в плазме крови (у нас вроде бы делают в Ростове-на-Дону).
Спросите Вашего лечащего врача,  в чем причина такого разделения?
Вопрос п.2 - это нормально.
На Ваш 3-й вопрос, к сожалению, мы вряд ли что-то сможем сказать, кроме - что беларусский иматиниб фирмы "Академфармс" выпускается по сертификату GMP - 27.03.2012 Белорусский Иматиниб компании "Академфармс" 

Точнее ответит Екатерина Юрьевна, когда выйдет с отпуска...
Удачи!

0

105

Спасибо за ответ. Вопрос по поводу разделения дозы я задавал, но ответ получил что-то в стиле закрой рот, и делай то, что говорят. Потом, когда я начал настаивать на ответе, мне сказали, что мы назначаем его 2 раза, а если хочешь лечится по инструкции - твое право. Попросил хотя бы, чтобы сказали велика ли разница, сказали - разница очень большая, но в чем... Ладно, пью 2 раза, надеюсь единственное различие в том, что это менее удобно чем 1.
Еще раз спасибо за ответ, приятно было найти такой форум, сами понимаете, что когда только узнаешь свой диагноз, возникает куча вопросов, которые некому задать. Мне он очень помог, не смотря на то, что я на нем один день. И кто читает этот пост - добра тебе и здоровья.

0

106

Добрый день!
Необходимо ли выполнять цитогенетику (пункцию), при наличии полного молекулярного ответа в течении последних двух лет или достаточно сделать ПЦР?
Как я понимаю, в соответствии с рекомендациями European LeukemiaNet, цитогенетический мониторинг выполняется каждые 12 месяцев после подтверждения ПЦГО, если невозможно обеспечить регулярный молекулярный мониторинг.
Т.е., если регулярно (раз в 6 месяцев) делать ПЦР после подтверждения ПЦГО, то при стабильном ПМО можно цитогенетику не делать?

Тем не менее врач направил меня   и на цитогенетику, и на ПЦР.
Буду очень признателен за Ваши разъяснения.

0

107

jack, мой врач на этот случай говорит - давай сделаем сначала молекулярку, там посмотрим...
Но если Ваш врач назначил оба нализа, нужно спросить у него причину.
Потомучто бывает, показания этих анализов расходятся - пцр нормально, цитогенетика - растет...

0

108

RAF, врач сказал, что первые 3 года надо делать цитогенетику раз в год, несмотря на наличие ПМО. Но, как я уже писал, это расходится с рекомендациями ЕLN.
А возможно ли при нулевой ПЦР, получить ненулевую цитогенетику?

Отредактировано jack (2012-09-21 15:27:22)

0

109

jack написал(а):

RAF, врач сказал, что первые 3 года надо делать цитогенетику раз в год, несмотря на наличие ПМО. Но, как я уже писал, это расходится с рекомендациями ЕLN.
А возможно ли при нулевой ПЦР, получить ненулевую цитогенетику?

Отредактировано jack (Сегодня 15:27:22)

jack, легко, особенно, если анализы ПЦР не корректные...
А такое бывает и не редко.
Причем, нуль ПЦР-вопрос достаточно спорный...сильно зависит от лабораторий.
Поэтому, если настаивает врач-я бы лично сделал...

0

110

RAF, спасибо за Ваш ответ.

0

111

моей маме врач нидает никакой надежды.Я просто не знаючто делать.

0

112

Яремчук Оксана Сергеевна написал(а):

моей маме врач нидает никакой надежды.Я просто не знаючто делать.


Оксана Сергеевна,
расскажите что случилось? Почему так?
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif

0

113

Admin
Здравствуйте. Скажите пожалуйста. может ли помочь тасигна или спрайсел при бластном кризе ХМЛ? И еще чем отличаюся эти препараты?

0

114

Яремчук Оксана Сергеевна написал(а):

Admin
Здравствуйте. Скажите пожалуйста. может ли помочь тасигна или спрайсел при бластном кризе ХМЛ? И еще чем отличаюся эти препараты?


Оксана Сергеевна, увы, при бластном кризе применяют другие препараты. Более действенные для этого случая...
И очень многое зависит от терпения и выдержки больного...
Будем надеяться на это...

0

115

В марте 2012 у моей мамы в крови было обнаружено 40 лейкоцитов, 50% бластных клеток.Ее госпитализировали в гематологическое отделение поставили-острый лейкоз. Провели химию 7+3.Ремиссия не наступила, точнее - ответа не получили. Затем провели высокодозную химию  сх НАМ - ответа не получили. Провели цитогенетическое исследование - ХМЛ, бластный криз. Назначили гливек.Пили 1,5 месяца и все было хорошо и самочувствие и анализы. Но вдруг резко стало плохо-бласты 66%.В больнице прокололи цитозар и еще много чего.Все более менее стабилизировалось, но была слабость.Через две недели сделали анализ крови-бластов 86%, лекоцитов больше 100%.Врач сказала, что гливек не действует.Будем пробовать препараты второго покаления, если область подпишет, попробуем еще реаферон. А так пока будем использовать цитозар мелкими дозами ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ. Врач говорит, что если бы обнаружили болезнь в стадии акселирации, то было бы все по другому.А если мы в фазе бластного криза , то ЧТО ДЕЛАТЬ?

0

116

Яремчук Оксана Сергеевна написал(а):

А если мы в фазе бластного криза , то ЧТО ДЕЛАТЬ?

Оксана Сергеевна, давайте Ваш вопрос передадим гематологу...

0

117

Яремчук Оксана Сергеевна написал(а):

ЧТО ДЕЛАТЬ?


Оксана Сергеевна,
вот ответ Екатерины Юрьевны:

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

118

Спасибо большое за ответ. Скажите пожалуйста Гливек мама пила всего два месяца и ей вдруг резко стало плохо-75 лейкоцит 66 бласты.Госпитализировали и врач сразу сказала, что значит гливек не работает. Никаких других (цитогенет., молекул.) исследований не делали. Я читала, что гливек надо принимать длительо, потом сделать анализы, потом выводы. Может я ошибаюсь?

0

119

Оксана Сергеевна,
вот ещё от Екатерины Юрьевны Вам -

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

120

Здавствуйте. Большое спасибо за ответы. Сакжите пжалуйста- бластный криз это всё?Финал?Никакой надежды нет? Маме 64 года

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC