ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу


Вопросы Гематологу

Сообщений 421 страница 450 из 776

1

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Эта тема создана по вашей просьбе.
Здесь зарегистрированные участники форума могут задавать свои вопросы ведущим врачам-гематологам Москвы...
Просьба: ценить время врача! Задавать только неотложные, не требующие отлагательств вопросы. На которые не могут ответить специалисты на местах...
Желательно, прежде чем задать свой вопрос, посмотреть список заданных и на которые уже есть ответ, см. тут - Вопросы Гематологу...

и ещё... для ускорения ответа, просьба - в начале вопроса (или ЛС, Е-мейл), каждый раз кратко  напоминать:
Диагноз поставили тогда-то, принимаю препарат (какой?) столько-то времени...

Теги: гематолог,горячая линия,неотложный,вопрос,список вопросов гематологу

0

421

Ребятки,а можно мне прокомментировать мой результат,плииииз:
ЗАКЛЮЧЕНЕ:в гене р 210bcr/abl мутации не обнаружены.(это конечно хорошо,при хорошо,это просто гууууд!).А вот следующие фразы меня приводят в замешательства:Возможна чувствительность к иматинибу,нилотинибу и дизотинибу.Если эти препараты не эффективны,то возможна резистентность,не связанная с мутациями гена bcr/abl?либо отсутствие приверженности к назначенному препарату.-----что означает сие?
Всем признательна за ответ и за поддержку!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

422

Юленька написал(а):

ЗАКЛЮЧЕНЕ:в гене р 210bcr/abl мутации не обнаружены.(это конечно хорошо,при хорошо,это просто гууууд!)

Юленька,
Вам, от Екатерины Юрьевны -

Юленьке: это означает ровно то, что написано. В случае резистентности к лечению, если не найдены мутации, эту самую резистентность можно объяснить наличием других механизмов (которые в клинической практике измерить трудно, можно только теоретизировать на эту тему). В общем, с вашим "просто гууд" на предмет отсутствия мутаций соглашусь.

0

423

Юленька написал(а):

теперь можно не боятся и не терзаться в сомнениях

Юленька,
в чем была необходимость делать анализ на мутации?
Кто направил?

0

424

Подскажите пожалуйста, у меня за год лечения иматинибом упали тромбоциты до 35,гемоглобин 100, лейкоциты2-3,нейтрофилы-1.2-1.Гематологический ответ-0.4% атипичных клеток.Дважды корректировалась доза иматиниба ,была на полной отмене 21 день т.к не могли подняться ни лейкоциты нинейтрофилы с тромбоцитами.Сейчас я принимаю 2капсулы по четным 3 по нечетным.Появились сопутствующие заболевания.Можно ли говорить о непереносимости иматиниба? Мой врач ждет улучшения,я стала сомневаться идет плавное уменьшение тромбоцитов .Кроме иматиниба ничего не принимаю

Отредактировано Worina38 (2014-10-21 20:57:14)

0

425

Worina38 написал(а):

Сейчас я принимаю 2капсулы по четным 3 по нечетным.Появились сопутствующие заболевания.Можно ли говорить о непереносимости иматиниба?

Worina38,
Вам пишет врач-гематолог ГНЦ, Екатерина Юрьевна Челышева -

Можно говорить о гематологической токсичности 3-4 степени. Мы в таких случаях делали  трепанобиопсию, пункцию костного мозга, чтобы оценить клеточность, процент незрелых форм, фиброз.
В отдельных случаях применяли гКСФ, может быть эффект по восстановлению нейтрофилов
Желателен переход на вторую линию лечения, терапия в полных дозах с проведением заместительных трансфузий компонентов крови. Лечение в неполных дозых может завершиться потерей полученного эффекта.
Что такое "гематологический ответ 0,4% " не совсем понятно, что это за исследование- молекулярное? FiSH? В какой лаборатории выполнено

0

426

Здравствуйте! Мой отец болен ХМЛ. Диагноз поставили 27.09.2011 в хронической фазе. Сейчас ему 44 года, живет в Липецке. Когда принимал гливек, все было нормально, но потом перевели на филахромин, и пошли ухудшения. После того как и доза в 800мг не помогала, перевели на тасигну. Сейчас, после 1,5 месяцев приема, попал в больницу, фаза бластного криза. Перед химиотерапией в костном мозге было обнаружено 82% бластов, в крови 96%, после курса химиотерапии продолжительностью 7 дней врач сказал, что бласты ушли полностью и лейкоциты пришли в норму (1,7 на сегодняшний день). Сейчас лечат антибиотиками от пневмонии, которая появилась в период ухудшения. На консультации у врача я ничего определенного не услышал в плане прогнозов и средней выживаемости, все, что она сказала это то, что будем делать всё возможное...
В различных источниках написано, что при бластном кризе выживаемость 3-6 месяцев...
В общем, прошу у Вас любой помощи: рекомендаций по лечению, прогнозов. Возможно ли вернуться в хроническую фазу?

0

427

Remimarto написал(а):

прошу у Вас любой помощи: рекомендаций по лечению, прогнозов. Возможно ли вернуться в хроническую фазу?

Remimarto,
Ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне.
Будем ждать ответа...

Со своей стороны передаю следующее -
при бластном кризе (БК) всё зависит от сил организма, крепкости духа и адекватного лечения...

Мне приходилось видеть людей после бластного криза, у которых болезнь вернулась в хроническую фазу. Но, как говорят врачи, при получении ремиссии нужно поднять вопрос о трансплантации костного мозга, т.к. даже полные ремиссии при БК редко бывают длительными.

Также крайне важна ваша поддержка. Любое, самое тяжелое лечение переносится лучше, если  рядом родные люди, если обеспечен хороший уход, если вовремя готовы прийти доноры...

Remimarto,
ответ от Екатерины Юрьевны Вам отправил на ЛС и Е-мейл...

0

428

RAF написал(а):

Юленька,
в чем была необходимость делать анализ на мутации?
Кто направил?

привет,ну естественно гематолог,вот сейчас сдала молекулярное исследование и мутационный статус,а зимой буду сдавать FISH и цитогенетику,а почему так,нууу врачу виднее,она у меня перестраховщица))))и так каждый год зиму и осень и ежемесячно ОАК  и каждые 2-3 месяца биохимию)и так уже 6 лет)

0

429

RAF написал(а):

Worina38 написал(а):

Сейчас я принимаю 2капсулы по четным 3 по нечетным.Появились сопутствующие заболевания.Можно ли говорить о непереносимости иматиниба?

Worina38,
Вам пишет врач-гематолог ГНЦ, Екатерина Юрьевна Челышева -


Можно говорить о гематологической токсичности 3-4 степени. Мы в таких случаях делали  трепанобиопсию, пункцию костного мозга, чтобы оценить клеточность, процент незрелых форм, фиброз.
В отдельных случаях применяли гКСФ, может быть эффект по восстановлению нейтрофилов
Желателен переход на вторую линию лечения, терапия в полных дозах с проведением заместительных трансфузий компонентов крови. Лечение в неполных дозых может завершиться потерей полученного эффекта.
Что такое "гематологический ответ 0,4% " не совсем понятно, что это за исследование- молекулярное? FiSH? В какой лаборатории выполнено

цитогенетический ответ от 22.09.2014 методом Fish t(9:22)выявлено в 0.4%интервазных клеток костного мозга,характеризующихся атипичным распределеним сигнала.-это так в выпискеи миелограмма:бласты-1.25% промиелоциты-2.25% миелоциты-6.75% эоз.мц.-0.25% метамиелоциты-7.25% эоз.мет-0.25% палочкоядерные нейтрофилы-13.5% сегментоядерные нейтрофилы-12% лимфоциты-22% моноциты-2% красный ряд-16.25% Мегакариоциты умеренное количество,функционируют. Пунктат умеренно клеточный.Что вы посоветуете?

0

430

Worina38 написал(а):

Что вы посоветуете?

Worina38,
Вам Екатерина Юрьевна передала -

Значит, методом FiSH
На самом деле, 0,4% - это в пределах погрешности метода. Т.е. у вас все же есть полный цитогенетический ответ, это хорошо. А результатов молекулярного исследования нет.
Пунктат умеренно клеточный - это лучше, чем "малоклеточный"
В общем, советы даны выше.
В плане исследования причин тромбоцитопении можно еще поискать вирусные инфекции: герпес, ЦМВ. Иногда у больных бывают перекрестно реагирующие с тромбоцитами антитела, и проведение противовируснойц терапии может помочь.

Здесь я бы сделала трепан, рассмотрела бы КСФ и переход на 2-ю линию
Рассмотрела бы ТКМ при наличии донора

0

431

Огромное спасибо за полный ответ. Буду разговаривать с врачом посмотрим .что скажет.

0

432

Здравствуйте! После долгого отсутствия рада снова встретится со всеми вами! И вновь нужна консультация. Помогите, пожалуйста! ХМЛ с апреля 2012, начинала лечение Гливеком, потом Генфатинибом, с января 2014 пью Тасигну. Анализ на bcr/abl от апреля - 10,8%(в моем случае это уже хорошо), в августе делала стернальную п.(все показатели в пределах нормы), цитогенетику-ген 23%, от августа 2013г было 86%, но обнаружена мутация на резистентность к препарату. Печеночные пробы в разы превышены ( АСТ - 96, АЛТ 80), ОАК почти всегда в норме, кроме тромбоцитов. Показатели колеблются, от августа - 780, в сентябре - почти 900, а вчера получила и ушла в тихую панику - 1890. При том, что сразу после выписки начала пить Тромбо Асс по 100 вечером. Увеличить дозу аспириносодержащих таблеток не могу - желудок сводит; вода, соки и пр. не помогают. Что делать? Спасибо, что уделите мне внимание.

Отредактировано Таис (2014-10-25 11:15:35)

0

433

Таис написал(а):

Что делать?

Таис,
Ваш вопрос отправил ЕЮ, подождем...

0

434

Таис написал(а):

И вновь нужна консультация. Помогите, пожалуйста!

Таис,
Вам от Екатерины Юрьевны -

ТромбоАСС 100 мг может быть вполне достаточно. Можно проконтролировать коагулограмму с агрегацией. Если будет недостаточно, то скорректировать или заменить препарат. Но.  Тут не только ситуационно по тромбоцитам надо решать, но по сути. Два года болезни, и нет полного ответа на две линии лечения.

Мне не совсем понятно словосочетанию "цитогенетику делала, ген23%" Речь про "ген" при цитогенетике может идти только если выполнено исследование FiSH. В этом случае- FiSH или стандартная цитогенетика?

Мало информации: как называется найденная мутация по буквам? Сколько лет и есть ли родные братья -сестры?

Какой полный анализ крови на момент перевода на тасигну и сейчас?

Какой город?

0

435

Спасибо за уделенное внимание, попробую собрать более конкретную информацию и напишу ещё раз.

0

436

Здравствуйте,я уже писала о своей проблеме :долгое время держаться низкие показатели пк. Я только приехала к гематологу с вашими рекомендациями ,сделали анализ крови и лейкоциты 4.8 гемоглобин 126 а тромбоциты 34 нейтрофилы 2.3 Это самые высокие показатели за время лечения! на иматинибе с сентября 2013 сейчас врач учитывая этот анализ назначил 2 капсулы пропить 1 неделю и если не поднимутся тромбоциты то опять отмена иматиниба до восстановления тромбоцитов.сказал что можно так делать сколь угодно раз т.е отменять и опять продолжать,я уже была на отмене 21 день понадобилось чтобы восстановить показатели пк и цитогенитический ответ до отказа Fish12 % а после отказа15% клеток bcr/abl .Можно ли так играть с организмом ?А переход на нилотиниб может спровоцировать еще больший рост "рубцовых клеток" которые уже у меня в миелограмме отмечены- так сказал врач. можно ли так поступать? на отмене была 9 месяцев  назад.

0

437

Worina38 написал(а):

Можно ли так играть с организмом ?

Worina38,
Екатерине Юрьевна Вам отвечает -

Здесь нестандартный случай и нестандартное ведение. Идти с перерывами возможно, но надо понимать, что воздействие на лейкозные клетки снижено
12-15% - это все же большой цитогенетический ответ, хорошо , что он сохраняется в такой ситуации.

"Рубцовые клетки" мне не совсем понятно о чем речь, надо заглядывать в оригинал миелограммы. Либо речь идет о трепанобиопсии и фиброзе. Трудно судить.

Свои соображения я уже озвучила. Всей картины нет, поэтому могу оценить только по тем данным, что предоставлены

0

438

Почему болят суставы?Это от Гливека?

0

439

Юленька
Здравствуйте!Я новичок на форуме.Можно Вам задать вопрос по хмл?

0

440

Галина19 написал(а):

Почему болят суставы?Это от Гливека?

Галина19, Здравствуйте! Рады видеть Вас на сайте!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif
В начале приема препарата иматиниб (Гливек, Генфатиниб, Филохромин...) наблюдаются много побочек, в том числе - боли в суставах.
Подробнее см. тут -
Побочные эффекты при приеме Гливека
Побочные эффекты при лечении ХМЛ

0

441

Галина19 написал(а):

Юленька
Здравствуйте!Я новичок на форуме.Можно Вам задать вопрос по хмл?

конечно)

0

442

Отзывы о Генфанитибе?

0

443

Галина19 написал(а):

Отзывы о Генфанитибе?

Галина19,
что Вы хотели знать о Генфатинибе?
О препарате в основном тут - Дженерики Гливека

Обсуждения тут -
Минимальная доза генфатиниба
Дженерики! Проверка качества, рекомендации от Humanoid
После 2012 года истекает действие патента на Гливек. Что нас ждет?
Обсудим новость, Гливек и дженерики...
Патентные войны. Всё тайное становится...
«7 нозологий»: кто в госзакупках, будет ли расширен перечень ЛС?

Изучайте...
Если коротко - эффективен, не хуже оригинала. Есть ли различия - да, наблюдаются, в основном на "побочках". Но, не столь существенно: кто-то перешел с Гливека и не заметил, есть те, кто привыкал некоторое время.  Были единичные случаи, когда из-за стойкой непереносимости обратно вернулись на Гливек (или перевели на 2ю линию). Всё индивидуально...

0

444

Привет всем,у меня созрел очередной вопрос для знающих,очень сильно выпадают волосики,прям так уже на макушке все блестит....говорю гематологу,она говорит,что от препарата(филахромин)этого быть не может!,но факт остается фактом..ОНИ ВЫПАДАЮТ,пробороздила просторы нета и назначила себе лечение,(да и кстати с гормонами все в порядке,ходила к эндокринологу сдавала анализы,все в пределах нормы!),вопрос в следующем можно ли нам принимать ниже перечисленный препарат ЦИНКТЕРАЛ И ГИНКГО БИЛОБА?Всем спасибо за участие и ответы)

0

445

Юленька написал(а):

очень сильно выпадают волосики,прям так уже на макушке все блестит....

Юленька, Екатерина Юрьевна пишет -

Юленьке: хорошо бы посмотреть обмен железа. Возможно, там есть, что скорректировать, и это скажется на росте волос. Против указанных препаратов у меня возражений нет. Местно  может хорошо помочь регулярное использование масла (репейное например).
Есть доктора, трихолои, которые прицельно занимаются это проблемой.

0

446

А какие можно попить травы для поддержания организма?И еще-начинается пора гриппа и орви,чем можно защититься?
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

Как понимать процент пятилетней выживаемости составляет 89%-то есть больной может прожить только 5 лет после постановки ХМЛ? http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

447

Галина19 написал(а):

Как понимать процент пятилетней выживаемости составляет 89%-то есть больной может прожить только 5 лет после постановки ХМЛ?

Боже, где Вы такое прочитали? Моя мама болеет с 2006 года!...я знаю людей, которые и 10 лет с этим диагнозом и 15 лет... и 34 года!.. не читайте желтую прессу))) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

448

Галина19 написал(а):

Как понимать процент пятилетней выживаемости составляет 89%-то есть больной может прожить только 5 лет после постановки ХМЛ?

Галина19,
где вы это вычитали?!

Во вторых, термин "5-летней выживаемости" относится к статистическим показателям, характеризующим возможности лечения. Этим показателем пользуются, когда хотят показать динамику лечения какой-то группы больных, не только ХМЛ и онкологии.
В третьих, термин - "процент пятилетней выживаемости составляет 89%" - означает, что 89% пациентов от обследуемых, или находящихся в группе изучения, преодолели 5 летний период и остались живы.
Этот показатель не имеет никакого отношения к конкретному пациенту и ничего не может показать относительно его прогнозов!

Еленка права, у нас есть пациенты живущие более 10, 20 и более лет с диагнозом ХМЛ, читайте тут -
История Стюарта Дюффи (Stewart Duffie), более 35 лет с ХМЛ...
Тамера Симонсон (Tamera Simonson) - 19 лет с ХМЛ "...

и тут, насчет перспектив и новых горизонтов - Интервью профессора, д.м.н., Анны Григорьевны  Туркиной ко Дню 9,22

Галина19 написал(а):

начинается пора гриппа и орви,чем можно защититься?

насчет этого, внимательно просмотрите две эти темы -
Вопросы Гематологу...
Вопросы знающим...
там несколько страниц в каждой теме, встречаются аналогичные вопросы и ответы на них...

Кстати, вот последний из недавно обсужденных актуальных вопросов из темы  "Вопросы Гематологу..." - Вопросы о частых простудах и иммунном статусе

0

449

Еленка написал(а):

Галина19 написал(а):

    Как понимать процент пятилетней выживаемости составляет 89%-то есть больной может прожить только 5 лет после постановки ХМЛ?

Боже, где Вы такое прочитали? Моя мама болеет с 2006 года!...я знаю людей, которые и 10 лет с этим диагнозом и 15 лет... и 34 года!.. не читайте желтую прессу))) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

СПАСИБО!!!!

0

450

RAF написал(а):

Юленька, Екатерина Юрьевна пишет -

Спасибо Вам Екатерина Юрьевна!!
Очень Вам признательна!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC