ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Наши истории » Истории которые мы пережили...


Истории которые мы пережили...

Сообщений 31 страница 36 из 36

1

Истории которые мы пережили и о которых хотелось бы рассказать...

Теги: Истории,которые мы пережили,хотелось бы рассказать

0

31

Друзья! Спасибо всем огромное за поддержку, за советы, за сопереживание.
Да видимо такой период в жизни... Ну ничего, мы сильные - мы справимся! :-)

Сейчас вот подумала - может депресняк из-за погоды?! То жара, то давление... А ещё и побочка начала беспокоить: после выпитых таблеток тошнота даёт о себе знать периодически...

Но вот как курс взять обратно на позитив?! Ох уж эти мысли, эти сомнения....

Спасибо Вам ещё раз за неравнодушие!

Отредактировано VideoVera (2014-08-16 15:40:06)

0

32

svetik0609 написал(а):

А меня ВКонтакт к себе не зовешь.... 

Меня спасало и до сих пор спасает общение... общение с теми людьми, которые меня поймут и которым я могу довериться....
Иногда бывает казалось бы совсем незнакомый человек, например отсюда или из какой то соц.сети, кажется ближе и роднее тех, кто рядом... и общаться с ним проще и понимания больше....
Так что пишите, звоните... я всегда рада общенияю... И ВК(https://vk.com/id11264538) и Одноклассники(Лебедева Светлана г.Новая Ляля) и скайп(svetik0609) и майлагент(lebedeva0609@mail.ru) всё это открыто для общения)))

и меня не зовешь!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif

0

33

Добрый день, диагноз ХМЛ у мужа подтвержден в начале декабря 2015г, с конца декабря-принимает иматиниб. а началось так...
последний месяц лета счастье в нашей семье прям витало (это ощущение прямо проговаривалось нами тогда-летом)-сын сдал ссесию и приехал домой, я в отпуске а муж работал сутки через трое- и мы втроем дома- мужчины делали свои дела по плану(мы сельские жители)- то дрова, то стайку ремонтировали, я заготовки делала- выезжали на природу, я тогда так и сказала- я счастлива.. В сентябре мы с мужем закончили садово-огородные дела и вроде как все-отдых, но он у меня трудяшка- все искал что же еще успеть сделать до холодов и нашел- "варить" новый мангал. Сварил- на сквозняке-потом сказал-промерз. И что то заболело в груди в правой стороне. Пошел к невропатологу уже в начале октября- мыж сами себе "диагносты"-решили что это межреберная невралгия. Молоденькая девочка невролог выписала уколы, витамины В- и НЕ направила на кровь... Через 2 недели больничный закрыли, муж вышел на работу- и опять- боль и сильнее. Теперь уже пошел к терапевту- сдал кровь-и началось.... врачи наши сказали-анализы отвратительнейшие и сделали срочный талон в краевую больницу.. Мне как глаза застило те 2 недели на больничном- я не видела что муж худел и бледный, как потом оказалось похудел на 7 кг...в крови бласты, юные, лейкоциты 20, тромбоциты 800.  Потом уже у гематолога мы вместе были на приеме и муж говорил-да это пневмония, какой ХМЛ, вы что? а позже уже спрашивЛа-почему-?? доктор сказал-неизвестно. Муж не курит,радиации рядом нет.. Пока он проходил всех врачей я искала по инету , когда наткнулась на сайт Содействие-дышать стало легче. Муж в инете ничего про болезнь не читает и сильно говорить про это не хочет.. мне кажется он сильнее меня... ЛИШЬ БЫ  первая линия нам помогла и так до конца жизни... я конечно не сразу созрею что надо спрашивать-а за что? а надо спрашивать- а зачем?? все понимаю, при муже- только позитивные примеры привожу из сайтов, нам позвонила наш рег представитель содействия- тоже огромная поддежка.Верю все все будет хорошо...

0

34

Nata73 написал(а):

Верю все все будет хорошо...

Nata73,
всё будет хорошо! Смотрите, анализируйте показания. Например, по двум таблицам - см. Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ
в начале -
http://se.uploads.ru/Lh31x.jpg
Взято отсюда - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ

Далее, при наступлении цитогенетического ответа Ph=0% -
Критерии Молекулярного ответа
http://se.uploads.ru/P92QT.jpg

Таблица взята отсюда - Рекомендации по диагностике и мониторингу эффективности терапии ХМЛ

Изучайте, оценивайте состояние мужа, консультируйтесь со своим врачем при отклонениях...
Для быстрого наступления ремиссий - старайтесь в нем поддерживать оптимизм и здоровый пофигизм (не расстраиваться по всякому поводу), приучайте легко относится к жизненным ситуациям, поддерживайте бодрость духа и легкость во всем.
И здоровье прибудет к нему!

А насчет причины...
Поймите, всё у вашего мужа началось давно. ХМЛ развивается от трех до пяти лет пока не проявится симптомами, или случайно не поймают при плановых медосмотрах.

Отредактировано RAF (2016-01-13 16:09:28)

0

35

Спасибо Вам за поддержку !!!!!

0

36

Тут есть три вещи, в которые нужно верить
1) в Бога
2) в мировую медицину, находящуюся как кажется, на пороге открытия лекарства, которое окончательно победит рак крови в т.ч. хмл
3) в мужа (его здоровье), чтоб он дожил до этого момента.

Как вариант ещё в себя, что будут силы несмотря не на что - прожить оставшееся время счастливыми.

Отредактировано Matador leo (2016-05-16 22:28:52)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Наши истории » Истории которые мы пережили...


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC