ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Наши истории » Истории которые мы пережили...


Истории которые мы пережили...

Сообщений 31 страница 48 из 48

1

Истории которые мы пережили и о которых хотелось бы рассказать...

Теги: Истории,которые мы пережили,хотелось бы рассказать

0

31

Друзья! Спасибо всем огромное за поддержку, за советы, за сопереживание.
Да видимо такой период в жизни... Ну ничего, мы сильные - мы справимся! :-)

Сейчас вот подумала - может депресняк из-за погоды?! То жара, то давление... А ещё и побочка начала беспокоить: после выпитых таблеток тошнота даёт о себе знать периодически...

Но вот как курс взять обратно на позитив?! Ох уж эти мысли, эти сомнения....

Спасибо Вам ещё раз за неравнодушие!

Отредактировано VideoVera (2014-08-16 15:40:06)

0

32

svetik0609 написал(а):

А меня ВКонтакт к себе не зовешь.... 

Меня спасало и до сих пор спасает общение... общение с теми людьми, которые меня поймут и которым я могу довериться....
Иногда бывает казалось бы совсем незнакомый человек, например отсюда или из какой то соц.сети, кажется ближе и роднее тех, кто рядом... и общаться с ним проще и понимания больше....
Так что пишите, звоните... я всегда рада общенияю... И ВК(https://vk.com/id11264538) и Одноклассники(Лебедева Светлана г.Новая Ляля) и скайп(svetik0609) и майлагент(lebedeva0609@mail.ru) всё это открыто для общения)))

и меня не зовешь!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif

0

33

Добрый день, диагноз ХМЛ у мужа подтвержден в начале декабря 2015г, с конца декабря-принимает иматиниб. а началось так...
последний месяц лета счастье в нашей семье прям витало (это ощущение прямо проговаривалось нами тогда-летом)-сын сдал ссесию и приехал домой, я в отпуске а муж работал сутки через трое- и мы втроем дома- мужчины делали свои дела по плану(мы сельские жители)- то дрова, то стайку ремонтировали, я заготовки делала- выезжали на природу, я тогда так и сказала- я счастлива.. В сентябре мы с мужем закончили садово-огородные дела и вроде как все-отдых, но он у меня трудяшка- все искал что же еще успеть сделать до холодов и нашел- "варить" новый мангал. Сварил- на сквозняке-потом сказал-промерз. И что то заболело в груди в правой стороне. Пошел к невропатологу уже в начале октября- мыж сами себе "диагносты"-решили что это межреберная невралгия. Молоденькая девочка невролог выписала уколы, витамины В- и НЕ направила на кровь... Через 2 недели больничный закрыли, муж вышел на работу- и опять- боль и сильнее. Теперь уже пошел к терапевту- сдал кровь-и началось.... врачи наши сказали-анализы отвратительнейшие и сделали срочный талон в краевую больницу.. Мне как глаза застило те 2 недели на больничном- я не видела что муж худел и бледный, как потом оказалось похудел на 7 кг...в крови бласты, юные, лейкоциты 20, тромбоциты 800.  Потом уже у гематолога мы вместе были на приеме и муж говорил-да это пневмония, какой ХМЛ, вы что? а позже уже спрашивЛа-почему-?? доктор сказал-неизвестно. Муж не курит,радиации рядом нет.. Пока он проходил всех врачей я искала по инету , когда наткнулась на сайт Содействие-дышать стало легче. Муж в инете ничего про болезнь не читает и сильно говорить про это не хочет.. мне кажется он сильнее меня... ЛИШЬ БЫ  первая линия нам помогла и так до конца жизни... я конечно не сразу созрею что надо спрашивать-а за что? а надо спрашивать- а зачем?? все понимаю, при муже- только позитивные примеры привожу из сайтов, нам позвонила наш рег представитель содействия- тоже огромная поддежка.Верю все все будет хорошо...

0

34

Nata73 написал(а):

Верю все все будет хорошо...

Nata73,
всё будет хорошо! Смотрите, анализируйте показания. Например, по двум таблицам - см. Вопросы специалистам по диагностике и анализам при ХМЛ
в начале -
http://se.uploads.ru/Lh31x.jpg
Взято отсюда - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ

Далее, при наступлении цитогенетического ответа Ph=0% -
Критерии Молекулярного ответа
http://se.uploads.ru/P92QT.jpg

Таблица взята отсюда - Рекомендации по диагностике и мониторингу эффективности терапии ХМЛ

Изучайте, оценивайте состояние мужа, консультируйтесь со своим врачем при отклонениях...
Для быстрого наступления ремиссий - старайтесь в нем поддерживать оптимизм и здоровый пофигизм (не расстраиваться по всякому поводу), приучайте легко относится к жизненным ситуациям, поддерживайте бодрость духа и легкость во всем.
И здоровье прибудет к нему!

А насчет причины...
Поймите, всё у вашего мужа началось давно. ХМЛ развивается от трех до пяти лет пока не проявится симптомами, или случайно не поймают при плановых медосмотрах.

Отредактировано RAF (2016-01-13 16:09:28)

0

35

Спасибо Вам за поддержку !!!!!

0

36

Тут есть три вещи, в которые нужно верить
1) в Бога
2) в мировую медицину, находящуюся как кажется, на пороге открытия лекарства, которое окончательно победит рак крови в т.ч. хмл
3) в мужа (его здоровье), чтоб он дожил до этого момента.

Как вариант ещё в себя, что будут силы несмотря не на что - прожить оставшееся время счастливыми.

Отредактировано Matador leo (2016-05-16 22:28:52)

0

37

Сегодня хотела бы поделиться своей историей...

Как я узнала о диагнозе:

Месяц назад неожиданно по скорой попала в больницу, отделение неврологии, анализ крови показал большое кол-во тромбоцитов 1856 тыс/мкл, лечащий врач созвонилась с гемотологом назначили гидроксимочевину. Я полезла в интернет почитать, что же это за препарат и была шокирована, в показаниях к применению-рак крови. Поревела, поистирила, потом пошла к врачу и спрашиваю, а что у меня рак крови? Врач сказала: "Что нет, пока диагноз не поставлен, не переживай, если бы у тебя был бы рак я бы тут давно бегала бы и переживала больше тебя, всё ОК, мы тебя выпишем пойдёшь к гематологу."
После выписки из больницы пошла к гемотологу, пока брали пункцию, ждала результатов, ничего специально не читала об этом в интернете, не хотела себя накручивать без точного диагноза.
  Когда врач всё таки поставила диагноз Хронический миелолейкоз, я поняла, что вот он-диагноз и теперь надо что-то делать дальше. Да расстроилась, больше испугалась, потому что не понятно как быть дальше и как с этим теперь жить, казалось, что это страшное заболевание. Стала изучать инфо, форумы, способы лечения в России и заграницей.....

Что сейчас:

Сейчас я лежу в отделение гемотологии МОНИКИ и  вот здесь, действительно страшно, здесь люди уже с прогрессирующими заболеваниями и на их фоне, я со своим ХМЛ кажусь вообще практически здоровой. Здесь разные истории и судьбы, где у меня меняется переоценка ценностей и смысла жизни...

Хочу поделиться с Вами историей болезни моей соседки, после которой я поняла, что я практически здорова и очень хочу жить! И что всячески буду стараться выйти в ремиссию!

Женщина 38 лет, 8 лет с мужем не могли забеременеть, она сделала 4 операции, чтобы это было возможным и вот, под новый год, случилось долгожданное счастье. Пару недель назад она по скорой попала в больницу, ей на живую, без обезболивающих, брали биопсию лёгкого и откачивали из лёгких жидкость. Поставили диагноз раз лёгкого 3 степени, причём какой-то формы, при которой нельзя вырезать, нужно лечить химиотерапией. Беременность 5,5 месяцев от химиотерапии умер ребёнок, сейчас он в утробе, ей продолжают капать химию, 17 апреля её только повезут на искусственные роды, причём ей нельзя делать общий наркоз, будут вызывать роды.... И вот этот человек лежит, беременный напротив меня и всячески пытается шутить и быть оптимистом.

0

38

mara написал(а):

здесь, действительно страшно, здесь люди уже с прогрессирующими заболеваниями и на их фоне, я со своим ХМЛ кажусь вообще практически здоровой. Здесь разные истории и судьбы, где у меня меняется переоценка ценностей и смысла жизни...
Хочу поделиться с Вами историей болезни моей соседки, после которой я поняла, что я практически здорова и очень хочу жить! И что всячески буду стараться выйти в ремиссию!


mara,
в жизни бывает по разному...

То что вы себя уже ощущаете - "что я практически здорова и очень хочу жить", - это уже ЗДОРОВО!
Главное теперь - быть приверженной терапии, слушаться врачей, аккуратно и прилежно исполнять их рекомендации - и будет Вам СЧАСТЬЕ!
И ещё, изменить отношение к себе, мысли в голове, отношение к диагнозу и к жизни...
И всё в ваших руках!

Насчет женщины с раком легкого, в этой области тоже есть определенный прогресс - новые препараты по принципу таргетной терапии (на подобии ИТК) и иммуного воздействия. Так что, будем надеяться, что и у неё всё будет нормально!

Отредактировано RAF (2017-04-08 14:01:41)

0

39

mara, никогда не надевайте на себя чужую одежду! У каждого своя судьба...и мы ее строим собственными руками! Главное, позитивный настрой, никогда не сдаваться, ни при каких обстоятельствах!!!! Знаете, когда моя мама в 2006 году попала в отделении гематологии и поставили диагноз ХМЛ, мы все думали это конец... а это было только начало...начало новой жизни, переоценка ценностей и т.д. так что, жизнь только начинается!

0

40

Спасибо за поддержку!
Да, я понимаю, что у каждого свой путь. И сейчас даже рада, что я увидела, протекание онкоболезней с др.стороны... Это мне дало возможность более серьёзно и ответственнее подходить к своей болезни.

Сейчас много читаю инфо и слушаю лекций о смысле болезни в жизни человека, о психосоматике, карме...обо всём .
И начинаю, действительно видеть, для чего она мне была дана.... и появляется доверие к жизни, что на самом деле жизнь мудрее и умнее нас и моё привычное состояние тотального контроля всего происходящего в моей жизни и жизни окружающих начинает отступать.... и появляется чувство лёгкости и понимание, что можно жить по другому... гармоничнее, счастливее, проще...

Да, я в начале трасформации... Но я уверена, что через некоторое время, я буду благодарить эту болезнь за те изменения, которые произойдут во мне и моей жизни.  http://uploads.ru/i/x/E/s/xEsWZ.png

0

41

mara, только сильно не копайтесь в себе, это вредно)))) надо принять себя такой как Вы есть, не надо себя угнетать вопросами: за что, почему... просто живите и радуйтесь жизни! И будет все ХОРОШО!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

42

Еленка написал(а):

mara, только сильно не копайтесь в себе, это вредно)))) надо принять себя такой как Вы есть, не надо себя угнетать вопросами: за что, почему... просто живите и радуйтесь жизни! И будет все ХОРОШО!!!

Да  ,надежда большая у того,           кто иеще в начале этого пути... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif ж

Отредактировано рпвп (2017-04-10 04:37:02)

0

43

mara написал(а):

Спасибо за поддержку!
Да, я понимаю, что у каждого свой путь. И сейчас даже рада, что я увидела, протекание онкоболезней с др.стороны... Это мне дало возможность более серьёзно и ответственнее подходить к своей болезни.

Сейчас много читаю инфо и слушаю лекций о смысле болезни в жизни человека, о психосоматике, карме...обо всём .
И начинаю, действительно видеть, для чего она мне была дана.... и появляется доверие к жизни, что на самом деле жизнь мудрее и умнее нас и моё привычное состояние тотального контроля всего происходящего в моей жизни и жизни окружающих начинает отступать.... и появляется чувство лёгкости и понимание, что можно жить по другому... гармоничнее, счастливее, проще...

Да, я в начале трасформации... Но я уверена, что через некоторое время, я буду благодарить эту болезнь за те изменения, которые произойдут во мне и моей жизни.

да никто не знает, откуда наша болезнь
я раньше много увлекалась эзотерикой, уверяю - за уши можно притянуть все, что угодно
это случайность, так бывает
и ни за что и ни для чего болезнь не дана, она просто случилась

0

44

Еленка написал(а):

mara, только сильно не копайтесь в себе, это вредно)))) надо принять себя такой как Вы есть, не надо себя угнетать вопросами: за что, почему... просто живите и радуйтесь жизни! И будет все ХОРОШО!!!

да как радоваться, когда болеешь? как забыть обо всем и не волноваться? где проходят такую замечательную перепрошивку - не замечать проблем?
и если не будет хорошо?

0

45

Remedios написал(а):

да никто не знает, откуда наша болезнь
я раньше много увлекалась эзотерикой, уверяю - за уши можно притянуть все, что угодно
это случайность, так бывает
и ни за что и ни для чего болезнь не дана, она просто случилась


Remedios, спасибо за поддержку! Для меня сейчас архиважно найти внутреннюю опору, то что даст мне сил, спокойствия и уверенности в светлое будущее. Если на данный момент это философское отношение к жизни и эзотерика, то пусть это будет так. Это всё лучше чем депрессия.  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

Я как раз сегодня была у врача, которая 45 лет лечит онкобольных, так она мне сказала, что по её опыту, уходят в ремиссию и излечиваются те, кто хочет жить и верит, что излечится. Вера и личный настрой-это основа положительной динамики.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

46

mara написал(а):

Remedios, спасибо за поддержку! Для меня сейчас архиважно найти внутреннюю опору, то что даст мне сил, спокойствия и уверенности в светлое будущее. Если на данный момент это философское отношение к жизни и эзотерика, то пусть это будет так. Это всё лучше чем депрессия.  

Я как раз сегодня была у врача, которая 45 лет лечит онкобольных, так она мне сказала, что по её опыту, уходят в ремиссию и излечиваются те, кто хочет жить и верит, что излечится. Вера и личный настрой-это основа положительной динамики.

конечно, вера и надежда помогают исцелению (см. "Психотерапия рака" Саймонтон)
но где их берут, если они не заложены в программе... это большой вопрос...
а эзотерика сейчас может вас погрузить в совершенно ненужное чувство вины (такое тоже часто бывает)
она дарит ошибочное представление о собственном всемогуществе и управлении своей жизнью.
но хозяин барин, кому-то в пользу

0

47

Remedios написал(а):

"Психотерапия рака" Саймонтон


Такую книжку я ещё не читала))) Вообще, по этому поводу оказывается, столько всякой литературы, различных методик (традиционных, нетрадиционных), хорошо, что у меня времени на это всё не хватает, а то так, точно можно уйти в самокопание и забыть про реальную жизнь, а ведь её срок ограничен...   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/159-1.gif

Отредактировано mara (2017-04-11 21:24:21)

0

48

mara написал(а):

Вера и личный настрой-это основа положительной динамики.

mara
по нашему опыту, по меньшей мере, не менее 50%!

mara написал(а):

Такую книжку я ещё не читала)))

см. тут - Снова стать здоровым, психотерапия рака

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Наши истории » Истории которые мы пережили...


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC