ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Один день из жизни пациента с ХМЛ" » Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...


Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...

Сообщений 1 страница 30 из 86

1

На этой ветке предлагается рассказать об "особенных датах" встречавшихся в жизни пациента с ХМЛ...
Может быть это тот день, когда узнали что болен...что это был за день, что происходило? Как узнали о диагнозе? Что делали потом?
С какими мыслями завершился тот день?
А может, это будет сегодняшний день, когда нужно принять таблетки и заниматься своими делами, вести обычную жизнь, вспомнить, что послезавтра, например, нужно сдать ПЦР
А может, у кого-то есть проблемы терапии, и как тогда выглядит этот проблемный день?
А может, кто-то в этот день идет "биться" за свое лечение к чиновникам или судьям? 
А может, кто-то по контрасту опишет тот, давний день, когда ему поставили диагноз, а потом - день сегодняшний? Что думал пациент о своей болезни тогда и что думает сейчас?

Можно писать коротко, тезисно или развернуто.

Думается, это может быть интересно и любопытно. Как вам самим, уже с опытом пройденных испытаний, так и для только что узнавших свой диагноз...

Теги: история болезни, особенные даты, опыт

0

2

16 мая 2002 года – день постановки диагноза.
Этот день начался как обычно с той лишь разницей, что собирался с утра заехать сдать кровь на анализ.
Причина заключалось в том, что давно, с начала марта чувствовал недомогание – постоянные насморки, инфекции… Собирался «сдастся» врачам, но текущие дела и заботы всё затягивали это событие. Как-то идя по лесу по дороге с гаража, видя работающих рабочих перетаскивающих бревна, поймал себя на мысли, что не могу уже выполнять эту, казалось бы, привычную для мужчин занятие. Появившаяся отдышка и слабость уже не позволяли бы в том же темпе работать как и они.

Странности в равномерно настроенной жизни моей семьи начались вечером, когда вернулся с работы. Раздался звонок по телефону и наша врач – терапевт, у которой утром сдал кровь, бесцеремонно попросил дать трубку жене. Обычно мы с ней мило беседовали на всякие темы…
Жена, взяв трубку, практически сразу после нескольких реплик, положила его и выскочила за дверь – сообщив, что бежит к нашей соседке – врачу. Тоже странно, обычно они часами могли трепаться по трубке, хотя наши квартиры в одном подъезде,  всего лишь на разных этажах…
Тут я вспомнил что утром сдавал анализы! Тревога, как выстрел поразила душу и тело.
Первая мысль была – «ниужели СПИД?!» Более страшной болезни на тот момент я не представлял… Через полчаса вернулась супруга в неестественном напряжении, видно было что борется с волнением.
Спросил – «Что, всё так серьезно?»
Она пытаясь скрыть волнение сказала – «у тебя обнаружили заболевание крови, но ещё не точно, нужно завтра перездавать анализы…».
- Подозрение на что?
- Лейкоз…
То что не СПИД – немного успокоило. На слове – лейкоз, из моей памяти всплыли двое знакомых людей – умерших от этой болезни. Районный гаишник в далеком 1972-м. И где-то в 1986м, секретарша моего отдела из почтового ящика, где я проработал целых 20 лет. Оба они ушли достаточно быстро, через месяц примерно после установления причины болезни.
Думаю, значит, где-то месяц или два у меня есть…
Первые мысли – жена не работает, дочь заканчивает школу, - и эта некстати болезнь…
Нужно значить успеть пока не стал беспомощным – по меньшей мере переоформить движимое и недвижимое… или доверенность выдать, уволиться и устроить жену на работу…
Другие мысли – почему я, за что? – подошли уже после, ночью без сна…
Подумал: пожил - успел, многое – повидал, почувствовал, ребенок есть, ну то что рано – другие уходят и пораньше. Обидно конечно, что так быстро очередь настала. И внуков не увидел…
Жена проплакала всю ночь…

17 мая – подтверждение диагноза ХМЛ и подозрение на бластный криз. Конечно всего этого я не знал… С утра ещё сдал – ОАК, биохимию, пункцию с грудины, УЗИ. Мой врач – терапевт проанализировав все со мной происходящее за последнее время посчитала что – бластный криз. Действительно, между майскими праздниками 1-м  и 9-м мая после жаркой сауны меня всю ночь колотило, бросая то в жар, то в холод… Ближе к обеду приехал на работу и сразу к боссу – сказал что вынужден прекратить работу, что всю свою актуальную клиентскую базу оставлю толковым мененджерам. А полную базу – также передам, когда подготовлю. Попросил только принять мою супругу на работу вместо себя. Быстро договорились её устроить сотрудником в техотдел на ведение баз данных. С души упал один громадный камень…
Также босс и все менеджеры, узнав что увольняюсь, пообещали помогать, хотя я и не просил. И надо сказать – свое слово держали твердо – 50% от заработка от моих клиентов в течении года примерно исправно перечисляли мне… Спасибо им!

18 мая – диагноз подверждается. Бластный криз – нет..
Этот день в том году была суббота. Но рабочая. Обычно в областную клинику не попасть – очереди жуткие. Но в тот день, народ, посчитав что клиника не работает – не пришел.
Легко зарегистрировался, благо все анализы и документы были справны – мой врач постаралась. Надо отдать ей должное, она очень близко восприняла беду нашей семьи и все что было необходимо – проделала сама. И до сих пор продолжает следить за моим здоровьем. К слову, все врачи с кем мне пришлось повстречаться по своей жизни с этой бедой, были такие же чуткие и отзывчивые. Мне некого упрекать…
Врач-гематолог областной клиники посмотрев анализы и повторив некоторые, вынесла твердый вердикт – ХМЛ в стадии акселерации есть, криза – нет!
Она же через день в понедельник выдала моей супруге первую партию Гидреа, разумно посчитав, что пока мне выпишут, пока выдадут… Действительно, хотя все оформили быстро – первую официальную партию получил через неделю-две, когда уже лейкоциты быстро с 300 упали до 2…
Продолжение последует…

0

3

Ростислав, ждем продолжения!......

0

4

Когда установили  диагноз  мне было 17 лет, только окончила  школу и поступила в  институт. Тогда я еще плохо представляла, что это за болезнь, а точнее вообще не знала. В нашем городе нет квалифицированных гематологов, а  в соседнем городе ,где первый раз сделали трепанобиопсию врач сказал ничего, и с Гидреа  люди живут! Не буду сейчас  рассказывать, как пережила ТКМ (благодарю Бога за то, что у меня есть сестра, которая стала моим  донором, и врачей ГНЦ, сделавших для меня все возможное), как перенесла послеоперационный период, как не брала академ в институте (и все-таки я смогла его закончить вместе со своей группой, правда на работу не устроиться, а если и устроишься-то зарплата в 2 раза ниже, чем пенсия по инвалидности),каких моральных и материальных затрат стоили моим родителям мои частые перелеты в Москву (я все время наблюдаюсь у врача, который делал мне пересадку).Я хочу написать об одном  дне, который тоже запомнится мне надолго. Через четыре с половиной года после ТКМ (я уже об этом писала), в апреле в молекулярном анализе на BCR- abl  впервые за весь послеоперационный  период выявили  8,71%.До  этого в феврале делали только цитогенетику. Нужно было еще раз пересдать анализы в Москве, это должна была быть третья поездка за четыре месяца. Чтобы не лететь в Москву решила переслать материал для исследования самолетом. Специалисты из лаборатории объяснили,как правильно и за какое время нужно доставить анализы.И вот тут-то я еще раз убедилась,что в нашей стране проявляют бдительность не там ,где нужно! Официально я нигде в своей области не наблюдаюсь,только в Москве,а стернальную пункцию попросила сделать в областном центре (четыре часа езды на машине).Но самое проблематичное, что ни одна фирма по доставке грузов не берется за пересылку биологического материала от частного лица.Куда я только не обращалась,но все безрезультатно! Сначала обнадежат,а через час звонят-извините, не можем помочь. И надо-же –вдруг повезло:одна фирма взялась за это дело и сказала привозить посылку.Мне сделали стернальную пункцию,все правильно упаковали в термос  со льдом и я поехала в фирму.Там все оформили,взяли приличную плату за доставку и гарантировали эту доставку за 24 часа(самолет вылетает утром и летит чуть больше 4-х часов).Измотанная,уставшая я вернулась домой .Ну всё думаю,слава Богу получилось.Не тут-то было:в 23 часа звонок из фирмы: «К сожалению вашу посылку не приняли в аэропорту» (хотя к посылке прилагались направления с печатью врача и ее контактными данными).Сотрудники фирмы сказали,что привезут мне посыку на следующий день,вот только зачем она мне (материал для исследования  годен только 24 часа)?Сил не было даже плакать.Я упросила,чтобы мне ее привезли ночью,а я попробую отправить из другого аэропорта,ближе к нашему городу.В половине второго ночи посылку привезли в аэропорт,и просто каким-то чудом ее удалось отправить (это было 22 мая,в день,когда святые почитают Николая Угодника,только он ,наверное,мне помог!)Домой я вернулась в три часа ночи (наконец-то закончился этот день!)Пробирки с костным мозгом были благополучно доставлены в лабораторию,материал был годен к исследованию.4 июня результат был готов,но рекомендовали сделать анализ на химеру (хорошо,что в базе данных остались исследования донорского материала для сравнения).И вот теперь не знаю:хватит ли сил и здоровья отправить эти анализы, как вспомню  тот день…Может кто знает,как все правильно сделать с этой пересылкой,подскажите ,пожалуйста,буду очень благодарна.А такие дни (про который я написала),только уносят и без того не крепкое здоровье! Желаю,чтобы у всех в жизни были только светлые дни,ну на крайний случай-беспроблемные!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

Отредактировано Михаль (2012-06-06 21:39:32)

0

5

Михаль написал(а):

Может кто знает,как все правильно сделать с этой пересылкой,подскажите ,пожалуйста,буду очень благодарна.

Михаль, а эта служба компания TNT Express Worldwide (CIS) - вас не работает?

Доставка биологических образцов / Clinical Express - http://www.tnt.com/express/ru_ru/site/h … ress_.html

У них есть агенты в Кемерово:
Кемерово
ул. Соборная, д.8
650000, Кемерово, Россия
Теl. +7 (3842) 585-303
Fax +7 (3842) 761-763

И офис и пункты приема в Новосибе -
http://www.tnt.com/express/ru_ru/site/h … 1.html#NVS

Преклоняюсь перед твоим Мужеством и Желаю Удачи!
http://cml-stop.ru/uploads/000f/82/e7/76-1.png

Отредактировано RAF (2012-06-06 22:29:55)

0

6

RAF написал(а):

Михаль, а эта служба компания TNT Express Worldwide (CIS)

Спасибо, RAF! Завтра обязательно им позвоню.Как же хорошо,что я узнала об этом сайте(благодаря qwerty http://uploads.ru/i/T/q/O/TqOXA.png )  ,здесь такие такие отзывчивые и доброжелательные люди,к сожалению сейчас таких не много.

0

7

О,Господи,что ни дата,то проблема!Как же я устала!Ни с того ни с чего  цистит,температура-41.Опять больница,капельницы и жуткий озноб.Нет никаких сил,ну где же потерялся мой иммунитет!? Как его повысить?Устаю жить...

0

8

Михаль написал(а):

ну где же потерялся мой иммунитет!? Как его повысить?


Михаль, увы, не могу подсказать, ибо не знаю.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif 
Я бы спросил курирующего врача...

А вы счас принимаете иммунодепресанты или что-то подобное?
У нас есть только двухлетний опыт после ТКМ у Светика...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

9

RAF написал(а):

А вы счас принимаете иммунодепресанты или что-то подобное?

14 июня - 5 лет после ТКМ.Я не принимаю иммунодепресанты уже больше четырех лет,а иммунитет никак не может восстановиться,бесконечные инфекции так и цепляютя,особенно с нашим климатом-ОРЗ,бронхиты,трахеиты...И каждый раз высоченная температура,которая сбивается только после приема сильных антибиотиков,а после них,как известно иммунитет еще тяжелее восстанавливается,он просто не успевает прийти в норму.

0

10

Михаль написал(а):

14 июня - 5 лет после ТКМ.

Михаль, если бы ТКМ не было - наверно можно бы было иммуномодуляторы...
А так, только курирующий врач может рекомендовать что-то...
Не спрашивала?

0

11

RAF написал(а):

Не спрашивала?

Спрашивала,но,увы-препаратов нет,нужно просто ждать,когда иммунитет сам восстановиться...

0

12

Михаль написал(а):

ОРЗ,бронхиты,трахеиты...

Михаль, может стоит перед сном полоскать горлышко соленой водичкой или настойкой коры дуба? И нос промывать: кипяченая вода + соль(чтобы вкус был, как у собственной крови) + 2 капли йода.
Уточните у врача: можно или нет.

Михаль написал(а):

Нет никаких сил,ну где же потерялся мой иммунитет!? Как его повысить?Устаю жить...

Михаль! Прочитайте свою подпись!!!

0

13

Михаль написал(а):

14 июня - 5 лет после ТКМ.Я не принимаю иммунодепресанты уже больше четырех лет,а иммунитет никак не может восстановиться,бесконечные инфекции так и цепляютя,особенно с нашим климатом-ОРЗ,бронхиты,трахеиты...И каждый раз высоченная температура,которая сбивается только после приема сильных антибиотиков,а после них,как известно иммунитет еще тяжелее восстанавливается,он просто не успевает прийти в норму.

Михаль, моя мама болеет ХМЛ, но скажу Вам честно, простудами я болею чаще раза в 4, чем моя мама... а еще я заметила такую закономерность, как понервничаю, распереживаюсь, так и сразу простуда появляется, видимо когда нервничаешь - падает иммунитет... вот вчера попереживала и сегодня уже чувствую, что носоглотка печет, как при простуде... вывод один: не нужно переживать, нужно настраиваться на хорошее, плохие мысли гнать прочь, думать только о хорошем и быть на позитиве!!! вот и секрет крепкого иммунитета!!! Желаю Вам хорошего настроения и крепкого иммунитета!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

Отредактировано Еленка (2012-06-10 12:34:30)

0

14

Михаль написал(а):

иммунитет никак не может восстановиться

А тебе делают анализ на иммуноглобулины? Обычно в биохимии врач отмечает их в направлении...

0

15

svetik0609 написал(а):

А тебе делают анализ на иммуноглобулины? Обычно в биохимии врач отмечает их в направлении...

Сдать то их можно,но вот только прочитать их у нас не смогут.

0

16

Завтра у меня особенная дата-5 лет после ТКМ.А я лежу в больничке (пиелонефрит,и это в 30 градусов жары!)Но я все равно отмечу ее-хотя бы прогулкой по парку (хоть и больничному!!!) Так хочется ,чтобы эта дата увеличивалась!

0

17

Михаль написал(а):

Завтра у меня особенная дата-5 лет после ТКМ...
Так хочется ,чтобы эта дата увеличивалась!


Михаль, обязательно увеличится!!! А как же иначе?
Всё зависит от тебя в первую очередь...
Понимаю - тяжело, только не могу в полной степени ощутить, как это - жить с ТКМ...
НО, нужно жить и жить полной грудью!
Еленка, выше правильную мысль дала - иммунитет ты сможешь сама повысить...
Мыслями, желанием, позитивом.... Медитацией...Только нужно стараться...
Прочь уныния, прочь депрессии...
Мне в таких ситуациях, когда уныние наступает, - помогает песня Сердючки - "Все будет хорошо!"
И у тебя будет ВСЁ Х-О-Р-О-Ш-О!!!

0

18

Михаль написал(а):

вот только прочитать их у нас не смогут.

ну насколько я знаю там есть нормы... вот и надо посмотреть ... проконсультируйтесь со своим гематологом
Хотя вы писали, что пересадку вам делали далеко... даже не знаю ... но если есть возможность счас сделать анализ, думаю он лишним не будет...

0

19

Михаль написал(а):

Завтра у меня особенная дата-5 лет после ТКМ.


Михаль, поздравляю с такой знаменательной датой в Вашей жизни!!! Я так понимаю это второй День Рождения!!! Желаю крепкого здоровья, никогда не унывать, быть на позитиве, удачи во всем, исполнения желаний, любви и простого женского счастья!!!

http://stihoff.ucoz.ru/_ph/45/2/623818402.gif

0

20

Михаль! Присоединяюсь ко всем поздравлениям! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

21

Михаль написал(а):

вот только прочитать их у нас не смогут.

Михаль, если хотите, отсканирую для Вас странички справочника с расшифровкой результатов анализов на иммуноглобулины.
Вначале хотела написать здесь, но получается очень много.

+1

22

http://pozdrav.moy.su/_ph/30/2/662319532.gif

0

23

Приветики, мои дорогие....
Пару дней назад испытала ТАКОЙ стресс... думала всё крыша поедет...
Съездила на очередную консультацию, почему то моего врача не было и меня отправили к другому, она меня начала спрашивать какие мне анализы надо сдать... чем подвергла в небольшой шок...  хотя все понятно, она не занимается пересадочниками и меня в принципе не знает, у нас же у каждого свои секреты... Сдала я анализы, пришла на повторный прием... она на меня смотрит и говорит: "Всё плохо.. Формула поехала, причем серьезно... скорее всего лейкоз вернулся.... я не знаю что с тобой и делать, вот выйдет твой врач пусть решает, приезжай через неделю" У меня аж в глазах всё потемнело, сразу в мыслях вторая пересадка, опять карцер, ОООчень приятные ощущения... Домой ехала как в тумане, да еще у нас жара стоит, а на Урале жара вообще невыносима, решила на следующий день позвонить своему врачу и проконсультироваться.  Позвонила... она по моему была не в меньшем шоке.. Но сказала, что ей кажется, что это не мой анализ. Я поехала пересдавать анализ в Тагил, потому что там формулу считают аппаратно, а у нас по округе всё ручками считают.... Ну и что вы думаете я увидела в анализе??? Кровь как у космонавта!!!!! Формула нормальная гемоглобин 130, тромбоциты 390, лейкоциты 8 ну и все остальное в норме....
Воть так... и главное не волноваться... только кто расскажет КАК после такого не волноваться????

Отредактировано svetik0609 (2012-06-24 18:57:07)

0

24

Я тоже очень хорошо помню день,когда меня положили в детское онкогематологическое отделение. Как все суетились. Как меня тащили в палату,а я громко  плакала и кричала "Мама,забери меня отсюда".....пишу и слёзы наворачиваются!........Это было 12 декабря 2006 года......В начале октября у меня стала болеть нога в паховой области и бедро,При любом движении была адская боль...Мамочка отвела меня в больницу и там мне сказали,что у меня,якобы,растяжение.Прописали мазь.Спустя неделю нога болеть перестала. Но уже в начале декабря такие же боли появились в другой ноге.Тогда только врачи догадались отправить меня на клинику.Лейкоцитов было 120 тыс,тромбоцитов-800.....Гематолог у нас есть только в областном центре-Благовещенске....Господи,сколько раз меня кололи этими "железками" в нашем местном стационаре..Не могли ничего понять...Сразу следущим утром родители отвезли меня в город(12 декабря),в отделение онкогематологии....УЗИ сделали,все органы в норме,показатели хорошие......Единственное,что беспокоило это лейкоцитоз и утомление(я училась в 7 классе и,приходя домой из школы,сразу заваливалась на кровать и спала,уроки делать вообще даже и не думала)13 декабря взяли пункцию...из грудины...А в понедельник вызвали маму и сказали,что у меня хронический миелолейкоз.Хроническая фаза.80%бластов......Для меня,конечно,это особой роли не играло,я сидела и спокойно рисовала.Что такое лейкоз я даже близко не знала.А вот мама.....мама плакала,тихо,стараясь,чтобы я не видела,но плакала. Сказали,что не мешало бы донора иметь....Тогда я ещё одну новость узнала-у моей старшенькой сестрёнки другой биологический отец.Это,конечно,не повлияло на наши с ней отношения,но я очень удивлялась почему всё это скрывали от меня....Со следующего  же дня мне начали делать химию........................

0

25

А ещё.....31 октября 2008 года...Мне уже было 15 лет.На консультации у эндокринолога меня тут же госпитализировали с кетоацидозом...Оказалось,что у меня сахарный диабет 1 типа.Инсулинозависимый....Это был второй удар!...Никто из родных этим не болеет и не болел...Я думала,что это побочное действие Гливека,но в  Москве сказали,что от Гливека сахарного диабета быть не может..Я всё понимаю,но в глубине моей души всё же таится мааааленькая надежда,что однажды сахар уйдёт.................................Ведь это тоже,так тяжело морально....да и физически...в сутки я делаю себе 5 уколов.3 в живот и 2 в бёдра..........

0

26

Мария написал(а):

А ещё.....31 октября 2008 года...Мне уже было 15 лет.На консультации у эндокринолога меня тут же госпитализировали с кетоацидозом...Оказалось,что у меня сахарный диабет 1 типа.Инсулинозависимый....Это был второй удар!...Никто из родных этим не болеет и не болел...Я думала,что это побочное действие Гливека,но в  Москве сказали,что от Гливека сахарного диабета быть не может..Я всё понимаю,но в глубине моей души всё же таится мааааленькая надежда,что однажды сахар уйдёт.................................Ведь это тоже,так тяжело морально....да и физически...в сутки я делаю себе 5 уколов.3 в живот и 2 в бёдра..........


Дорогая, Мария!
Это испытания... На прочность... Надо жить с тем что есть и верить в чудо!!.... Ну как иначе?????...

Силы духа вам, милая девочка!... И терпения и веры что все наладится!...

0

27

qwerty написал(а):

Это испытания... На прочность... Надо жить с тем что есть и верить в чудо!!

Я на плохое ни в коем случае и не настроена! Я уверена,я знаю,что у меня всё будет хорошо! http://uploads.ru/i/g/j/b/gjbSf.png  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif  Спасибо за поддержку http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

28

Всем, всем! доброго времени суток!!! Разрешите присоединиться?! Меня зовут Татьяна, мне 28 лет, я воспитываю замечательную доченьку  Машеньку (1,9 лет), у меня есть любимый муж. Сразу хочется сказать огромное спасибо всем создателям этого форума!
Точкой отсчета стала для меня дата 22.11.12 – дата постановки диагноза.  Это не страшная…ужасная дата..нет. Этот день дал мне много:  я узнала врага в лицо.
Все началось с сентября, заболел левый бок(начала увел. селезенка) – пошла к терапевту: защемление межреберных нервов, неделя на  обезболивающих-не помогло. Пошла сама к гастроэнтерологу – дал направление к гематологу и завертелось… Отдельно спасибо врачам нашего гем. отделения,  зав. отделением за оперативность и доброжелательность, оформили все бумаги за неделю. И вот я уже в ГНЦ… сразу взяли все анализы по талону СМП (выдается в региональном облздраве). И через неделю диагноз: ХММЛ-2 (хр. миеломоноцитарный лейкоз)  - это такой подвид ХМЛ. Сразу предложили ТКМ, сейчас лечения никакого не принимаю.  Свозили сестру для типирования, к сожалению Чуда не произошло. Обратились в фонд Штефана Мойши (Германия) для поиска доноров, по 6 показателям подошло 63 человека, проплачиваем в январе и ждем типирования этих 63 чел на остальные 4 гена. А потом собственно сама ТКМ…..
На данный момент наблюдаюсь у нашего местного гематолога.  Причем волшебной таблеткой Гливек мою болячку не лечат, не повезло (((Чувствую себя хорошо (тттт), работаю, готовлюсь ко встрече нового года. Если у кого то появятся вопросы буду рада рассказать, что знаю т.к. по себе знаю, что информацию приходится собирать  по крупицам (куда бежать, что делать.)

Отредактировано SunShine (2012-12-27 13:33:14)

0

29

В середине сентября заболел ОРЗ. Купил все препараты. Начал лечение.  Было то лучше, то опять так же. Потом как будто вылечился. Но числа 3 октября опять заболел. Влупила температура 40, начало трухать сильно ночью.  Сделал укол анальгин - температура спала.
И на утро уже был как огурчик.  Мама узнала, пришла ко мне и сказала чтобы я пошел в больницу. Я еще долго не хотел ехать туда, но потом решил хоть анализы сдать. Сдал анализы - лейкоциты высокие. Я испугался. Пил антибиотики неделю. Опять высокие. Начал искать информацию в инете, и, честно говоря, где-то догадывался что это может быть. Примерно месяц так лечился таблетками. Анализы ухудшались.  (Я еще летом начал замечать, что потею и как-то не так себя чувствую. Но грешил на аномальную жару и аварию 2005 года)

Поехал к гематологу. Еще раз пересдал кровь, результат - подозрение на ХМЛ. Что говорить что было потом? Это все прошли. ШОК, вопросы: За что?, почему я,  и сколько осталось. Я же не пью и не курю. Веселый и активный. От шока сразу похудал, упал в депрессию, ни с кем не разговаривал, закрылся сам в себе.  Начал рысачить по интернету искать ответы на вопросы. А там такого начитаешься, от чего еще больше ушел в депресняк.  К тому же у меня одноклассница сразу после школы заболела лейкозом и умерла. Такая классная девочка была. Осталось двое маленьких деток. Муж сразу ушел в запои и теперь бомжует. Детки выросли с бабушкой.

Уже мысленно со всеми простился. На сына не мог смотреть. Представлял, что он и как он будет без меня. И как я буду без них (семьи).
Но еще была какая-то маааааленькая надежда, что может быть это ошибка.  Но нет. 08.11.12 цитогенетика показала, что ХМЛ.
Это страшно. Начался кошмар. Нет сна, аппетита, кости болят. Понимаешь, что ты уже обречен и вопрос только - СКОЛЬКО ?

Много ездил в Киев к хорошим гематологам. Все твердили, что есть чудо препараты, которые могут ввести в ремиссию, но они дорого стоят. Госпрограмма по обепечению не работает. А пока гидреа и интерферон.  Вот и принимаю эту гидрию и лаферобион.  Состояние - день хорошо, день плохо.  Пересадку, понятное дело, не за какой делать. Да у нас и не делают.  Остается "бомбить"  попасть в программу и надеяться на эти препараты и на БОГА.

И конечно еще помогают такие форумы и такие люди классные на них. За что вам большое спасибо!  Держитесь форумчане! Читаешь форум, узнаешь людей, все классные и возникает вопрос - ЗА ЧТО?  И каждый себя за что-то винит, и каждого угрызает совесть. А почему не грызет совесть тех, кто не выделяет деньги на госпрограммы, по которым тысячи людей могли бы спастись, почему дети и взрослые умирают от пассивности и безразличия чиновников? Почему не болеют те козлы-мажоры на верхах, что занимаются педофилией, или уничтожением целых слоев населения ??? Уничтожается планета, возникают новые болезни. И за этим все кто-то стоит, который, я уверен, таким не заболеет.   Почему болеют почти только бедные? И потом еще себя грызут это мне за "то", а это мне за "это".  Где справедливость, где Бог?  Два раза случайно где-то гульнул. Прицепилась болячка и ты уже себя грызешь, что это меня Бог наказал. Очень жаль, что только такие как мы и грызут себя какой-то карой.   Понятное дело, что за все в жизни нужно платить.

А вообще-то как бы хотелось со всеми встретится где-то на полянке в мае.  И чтобы все были здоровы и вспоминали это, как страшный сон.

У меня есть мечта. Проснуться однажды теплым весенним утречком и вспомнить, что вчера были результаты анализов - ПМО. Улыбнуться и опять завалится сладко спать.  А пока каждое утро просыпаешься с ХМЛ, как с топором над головой.

Я о своей очень страшной аварии 2005 года расскажу попозжей. Как я от туда выкарабкибался.

0

30

Виталий К. написал(а):

Пересадку, понятное дело, не за какой делать.

Виталий, добрый день! не совсем понятна эта ваша фраза.... мне ТКМ только и предлагают http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Один день из жизни пациента с ХМЛ" » Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC