ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Один день из жизни пациента с ХМЛ" » Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...


Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...

Сообщений 61 страница 86 из 86

1

На этой ветке предлагается рассказать об "особенных датах" встречавшихся в жизни пациента с ХМЛ...
Может быть это тот день, когда узнали что болен...что это был за день, что происходило? Как узнали о диагнозе? Что делали потом?
С какими мыслями завершился тот день?
А может, это будет сегодняшний день, когда нужно принять таблетки и заниматься своими делами, вести обычную жизнь, вспомнить, что послезавтра, например, нужно сдать ПЦР
А может, у кого-то есть проблемы терапии, и как тогда выглядит этот проблемный день?
А может, кто-то в этот день идет "биться" за свое лечение к чиновникам или судьям? 
А может, кто-то по контрасту опишет тот, давний день, когда ему поставили диагноз, а потом - день сегодняшний? Что думал пациент о своей болезни тогда и что думает сейчас?

Можно писать коротко, тезисно или развернуто.

Думается, это может быть интересно и любопытно. Как вам самим, уже с опытом пройденных испытаний, так и для только что узнавших свой диагноз...

Теги: история болезни, особенные даты, опыт

0

61

Вот и у меня появилась особенная дата! 3 декабря 2012, когда осталась на тот самый больничный в котором мне поставили диагноз ХМЛ, эта дата останется со мной на всю жизнь :( ... Всё как в песне, только месяц другой...

Оригинал
"Третье сентября - день прощанья,
День когда горят костры рябин.
Как костры, горят обещанья
В день, когда я совсем один...
"

Импровизация
Третье декабря - день прощанья,
День когда всё пошло не так.
Все дни стали обещаньями
Что всю жизнь я буду пить Гливек...

Но теперь есть и вторая дата ))) 27 февраля - первый рабочий день в 2013 году после такого затяжного больничного!!!  :jumping:

0

62

А я заболела 8марта2004года,вот такой подарок получила от судьбы http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

63

Когда мне медсестра принесла в больнице таблетки гидрии со словами "это химия", первыми словами моими были "у меня рак", истерика, слезы. А привели меня в чувство больные по палате, которым делали химию; с юмором они отвлекали меня от мрачных мыслей и наказов родным (распорядиться имуществом, выбрать место на кладбище,  поручение сестре определить меня в хоспис - умирать дома не хотелось). И вот прошло 2.5 месяца, я живу полноценной жизнью, не обращая на побочные явления от Гены (сказала себе, что так надо и скоро пройдет) и даже стала работать неполный день.  Я себя настроила, что мне надо побить рекорд моей бабушки - 92 года.))
Все-таки много значит общение с людьми с такими же проблемами; я увидела там и здесь на форуме, что это душевные и добрые люди. Если  бы я была одна дома, я, наверно, впала бы в тяжкую депрессию.

0

64

прочитала тут сообщения и вспомнила.. как мне приходилось успокаивать моих родителей и мужа, что со мной все в порядке, когда мне поставили диагноз... а то они меня почти хоронили... счас так смешно вспоминать... девчонки в палате до слез смеялись когда я по телефону маме доказывала, что со мной все нормально...

0

65

Светуль, сила мысли исцеляет! Помнишь фильм "Секрет"? Советую всем смотреть! Ребята, не вешаем нос! Жизнь продолжается! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif

0

66

очень большое значение имеет,какие люди рядом с тобой,когда тебе ставят диагноз.Мне очень повезло и со мной в палате оказалась женщина,которая вывела из депрессии и меня и всех остальных.Дружим с ней скоро 10лет семьями и благодарна ей буду всю жизнь http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-3.gif

0

67

галина написал(а):

очень большое значение имеет,какие люди рядом с тобой,когда тебе ставят диагноз.


Вот это золотые слова!
Мне когда поставили диагноз, я не понимала что это такое, да и до сих пор не понимаю, если честно. Правда моё окружение на работе очень сильно начало меня опекать и делать всё так, чтобы я не впадала в депрессию. Поддержка ОЧЕНЬ важна в таких ситуациях!

svetik0609 написал(а):

мне приходилось успокаивать моих родителей и мужа, что со мной все в порядке, когда мне поставили диагноз...

Вот, у меня с мамой такая же история была! Можно сказать до сих пор ей доказываю, что всё в порядке ))) Жить буду! ))

0

68

а у меня наоборот родственники отнеслись спокойно,имею ввиду братьев,сестру и родителей,может просто не поняли серьезности,былиоформлены все документы на проверку донора,но никто не поехал!Теперь я думаю,значит так лучше,может пересадку и не выдержала бы!Спрятала это глубоко глубоко в душу,но забыть все равно не получается http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

69

VideoVera написал(а):

Вот, у меня с мамой такая же история была! Можно сказать до сих пор ей доказываю, что всё в порядке ))) Жить буду! ))


А я маме доказываю, что все в порядке, жить будет!!!))) с 2006 года доказываю....

0

70

ойй ребята милые,читаю и так все близко,столько слов хочется сказать......практически каждый из нас прошел все подобные этапы.....и за весь тот короткий промежуток времени,что я на этом сайте.....я ВАС полюбила...да действительно говорят беда объединяет..там уже нет ни корысти,ни чего личного,только чувства,настоящее чувства....

0

71

2 года никто ничего не писал. Я все думаю, откуда на форуме нафталином несет?! )))) Вот оказывается откуда.
Ну что же, стряхнем пыль. ))
22 Июня.
Так себе денек выдался.
В далеком 1941 году в этот день началась Великая Отечественная Война.
22 июня 2015 года, началась моя война с ХМЛ.

Начнем с вечера 21 июня.
Теща в подвале (мы оба были в подвале, ремонт там делаем) отговаривала меня от поездки в больницу на мотоцикле. Затем ей на подмогу подоспела моя будущая жена. Очень активно полоскали мне мозги, пока вежливо не выгнал всех из подвала,  под предлогом того, не попить ли нам чаю?! )))
Попив чай под "доводы" женщин, отговаривающих меня от поездки, я продолжил то, чем занимался в подвале. А занимался я там тем, что клал (ложил, кому как привычнее) плитку. Кто сталкивался с этим, тот знает о существовании "крестиков" для выравнивания расстояния между плитками, что бы швы между ними были красивыми. Стандартные крестики, с лучами 1см и толщиной 2мм.
Открыв очередную пачку крестиков, сразу бросилось в глаза то, что из двухсот крестиков для плитки, один имел форму могильного креста. 3 луча по 0,5см, а один, как и должен быть, 1см. Логичнее было бы думать о его похожести на нательный крест, на оберег, но первой пришла мысль о надгробном кресте. Отогнав эту мысль, продолжил свое занятие...

Утро 22 Июня. 6:00.
Жена сквозь сон просит не ехать на мотоцикле, дает ключи от своей машины. Моя машина в сервисе.
Отвергаю ее предложение, ссылаясь на то, что мне нужно много куда успеть за первую половину дня, а той мобильности и скорости доставки моего организма из пункта "А" в пункт "Б", которые мне дает мотоцикл, ее машина мне дать не сможет.
6:15 СТартуем с тестем на его Производственную базу.
6:30 Открываю ворота гаража. Вот он... Стоит напряженный, обиженный на меня за то,что я не ездил на нем две недели. Не ездил из-за того, что лежал в Гастроэнтерологическом отделении, с язвой.
Ключ на старт, включаю зажигание, стартер... Тишина... Вернее вместо рокота 2-ух цилиндрового шедевра Итальянских мастеров, я слышу какие-то щелчки.
"Аккум сдох"- вынес свой вердикт тесть.
Он протянул мне ключи со словами:"Едь на моей. Все против твоей поездки, даже мотоцикл."
"Щас реанимируем"- сказал я и сняв седло,пошел за проводами для прикуривания.
На полпути к проводам, в моей голове стали прокручиваться возможные сценарии развития этой "реанимации". Осознав, что новые "мозги" и проводку я не потяну по финансам, решил снять аккум и зарядить его.
30 минут зарядки ничего не дали. Те же щелчки. Но ничего, нас так, без хрена, не сожрешь!!!!
1 час зарядки, стартер "ожил", но заряда аккума не хватило, что бы заставить биться сердце темпераментного, обиженного Итальяшки! ))))
Еще 1,5 часа. Ставим, зажигание, старт... О ЧУДО!!!! Округу сотрясает рык 1100 кубового мотора. Я улыбнулся... не как обычно, как то по особенному.
Думаю, если бы Да Винчи был жив, и стоял бы в этот момент рядом, то увидев мою улыбку, он бы быстренько метнулся бы в Лувр и стер бы эту идиотскую гримасу с лица Моны Лизы! Ну и увековечил бы мою улыбку! )))))))
Прогрел мотоцикл, надел шлем и покатил в больничку за результатами Цитогенетики.
Подъехав к больнице, заметил, что место в теньке, где паркуюсь обычно я, занято какой то машиной. решаю встать за ней. Помню только, что заехав за машину, обнаружил кучу строительного мусора в мешках. Дальше как в тумане.
Со стороны все наверное выглядело как в GTA )))))  Чувак на мотике въехал в стену, и стоит в куче мусора. То присядет, то встанет, то нагнется, то снова встанет прямо. ))) Как будто в текстурах застрял! ))))))))
Судя по следам на стене, не долетел до окна первого этажа 25-30 см. Это был бы самый эффектный визит пациента "без очереди" ))))).
Накаркали, промелькнуло в голове...
Немного придя в себя, начал осмотр. Шорты в клочья. Ноги все в ссадинах и крови, правое предплечье выглядит так, как будто на нем проводили чемпионат России по Дрифту. Чооооооорный след. Мотоцикл упал колесом мне на руку или я упал рукой на колесо. Не знаю. Но факт остается фактом, мотик буксовал на моем предплечье. ))))
Весь в крови и в шоке, побрел в "родную" Гастроэнтерологию. Под аханье и оханье медсестер, обработал свои раны. Отдышался и пошел в рваных шортах, сверкая задницей в Гематологическое отделение, узнавать судьбу свою.
Врач что то говорил, а я ничего не понимал, все как в тумане. Понял только, что диагноз подтвердился. Дав мне 2 пачки "ГЛИВЕКа" и видя, что я не в состоянии адекватно воспринимать информацию,написал что,как,когда и сколько пить и отпустил с миром.
Позвонил друзьям с просьбой об эвакуации моего взбрыкнувшего жеребца. В ожидании помощи развлекал себя тем, что сел возле туалета, достал трусы из рюкзака (В рюкзаке всегда чистые трусы и пара носков, мало ли что! =))) ),и каждые 2 минуты, смачивая их ледяной водой прикладывал к раздутому на тот момент, как арбуз,колену. Шок немного отступил, в сознании побежали цифры. Мозг считал примерные расходы на ремонт мотика. Проигрывал сценарии того, как я буду говорить жене, что свадьба будет скромнее тысяч на сто, так как мне нужно ремонтировать мотоцикл. Просчитывал предполагаемые удары, продумывал защиту, составлял прогнозы того, какие предметы и в какой последовательности полетят в меня.
Приехали друзья,Мот на прицепе отвезли на базу,так как передвигаться он более не мог. Меня отвезли в центр, где меня подобрала жена.
Сев в машину, понимаю, что кроме нас с женой, в машине еще кто то есть. Оборачиваюсь. Ну конечно! )) Тесть и теща, собственной персоной.
Всю дорогу до дома я выслушивал то, какой я "не самый лучший" зять. Мое ДТП омрачило событие, которое было запланировано на 27 Июня.  В этот день у нас должен состояться Никах. (Никах в Исламе это что то типа венчания в Христианстве)
Столько слов "Мудак" и прочих нелицеприятных эпитетов в свой адрес, за один день, я, пожалуй, не слышал никогда. Точно, не слышал.
Вот такой насыщенный день выдался.
Сломан мотоцикл.
Сломан я.
Надломлен морально в нескольких местах.
Надломлен осознанием того, что сезон для меня закрыт. Тем, что кучу денег надо будет на ремонт. Тем, что буду хромать на Никахе. Тем, что оказался мудаком в глазах семьи, а ведь "они говорили".
Тем, что за мотоцикл еще не рассчитался до конца, а он уже не на ходу.
От этого всего меня просто трясет, а нервничать нельзя.
Ну и "вишенкой" на этом, своего рода торте из несчастий, стала весть о том, что я болен.
"Больно?"- спросила жена, обнимая меня и рассматривая мои раны.
"Неа!"- ответил я улыбаясь и ели сдерживая слезы...
Так я познакомился с ХМЛ.
Около недели я лежал дома и не хотел никого ни видеть ни слышать.
Потом собрался силами и стал читать, спрашивать. Стал надоедать гематологу, а он не особо разговорчивый. Его неразговорчивость собственно и привела меня сюда.
Так что, хотите вы этого или нет, теперь я с вами! ))))))
Надолго или нет покажет время. и Результаты анализов! )))))
Находите в себе силы и мужество для борьбы. Не опускайте руки.
Меньше слез и соплей, больше улыбок и позитива! ))))

И да. Я не зря провел аналогию с войной. Я буду так же самоотверженно бороться с недугом, как наши деды и прадеды боролись в той войне. Верю, что уложусь в столь же короткие сроки.

Уже почти 1:30, пора закругляться.
Арривидерчи!
http://s2.uploads.ru/TdGcp.gif

Отредактировано Sergio (2015-07-07 01:58:24)

0

72

Ай да Sergio, ай да ... ммммм - замечательный человек!)
Вот в вашей истории есть все! И талантливое изложение, и тонкий юмор, и любовь к близким, и ответственность, и широта натуры, и творческий подход, неординарность...

Да. Вы не отступите перед недугом! Вы борец или боец... В общем из тех, кто НЕ сдается!...
Не слабая проверка на прочность случилась с вами...
Редко Небо так самозабвенно любит людей, даря столько бесценного жизненного опыта за такое короткое время...

Удивительное повествование... И жизнерадостное какое, не смотря ни на что!!

Спасибо за вашу открытость!

Пишите!) А мы вам будем искренне аплодировать!!!))) 

Заочно жму вам руку и восхищаюсь вашей силой воли!

-1

73

Sergio написал(а):

Ну что же, стряхнем пыль. ))


Нда... :glasses:
Сергей, снимаю шляпу и аплодирую стоя!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

Пиши...сам Бог велел!
Про Свадьбу, каким запомнился. Про свадебное путешествие...
И про всё, всё...
Чем больше рассказываешь, тем меньше печали и грусти внутри Души и Сердца остается...И быстрее выздоравливаешь!
Другое дело, захочешь разместить или нет - сам решишь...

Ну насчет упертости...
Сам убедился насчет необходимости во время услышать и заметить Знаки Судьбы (это про моцик) - сколько тебя пытались отвадить от плохой затеи...
Ничо, главное кости целы, мясо-нарастет! А деньги, ну хрен с ними, сторицей возвернутся, если слышать Небеса!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif
Кстати, что показал анализ костного мозга?

Sergio, и насчет этого...

Sergio написал(а):

Так я познакомился с ХМЛ.
Около недели я лежал дома и не хотел никого ни видеть ни слышать.
Потом собрался силами и стал читать, спрашивать.


Посмотри на досуге это видео - Онлайн-Школа пациентов на тему "Психологическая помощь", видео

Может сразу появится желание отвергнуть, типа "мне этого не нужно!"...
Но сделай паузу, посмотри.
Многое мы бы отдали тогда, когда только заболели, и не было кругом никого, кто бы мог помочь - просто прочистить мысли и расставить по порядку задачи - что делать?
В итоге всё самим пришлось до всего доходить, ошибаясь  и теряя время на правильные действия...

Отредактировано RAF (2015-07-07 13:47:05)

0

74

Sergio      Молодец !!!!! Почаще пиши, как болезнь протекает, сам вылечишься и нас вылечишь !!! Тещенька-то больше не ругается ?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

Отредактировано ОльгаД (2015-07-07 18:24:47)

0

75

qwerty написал(а):

Ай да Sergio, ай да ... ммммм - замечательный человек!)
Вот в вашей истории есть все! И талантливое изложение, и тонкий юмор, и любовь к близким, и ответственность, и широта натуры, и творческий подход, неординарность...

Да. Вы не отступите перед недугом! Вы борец или боец... В общем из тех, кто НЕ сдается!...
Не слабая проверка на прочность случилась с вами...
Редко Небо так самозабвенно любит людей, даря столько бесценного жизненного опыта за такое короткое время...

Удивительное повествование... И жизнерадостное какое, не смотря ни на что!!

Спасибо за вашу открытость!

Пишите!) А мы вам будем искренне аплодировать!!!)))

Заочно жму вам руку и восхищаюсь вашей силой воли!




Краснея от смущения, жму вашу руку! )))))))

Отступить и сдаться это не про нас. )))  Будем бороться, пока есть силы. А сдаться никогда не поздно.

Небо меня любит, это да! )))) Не зря же я родился в Рождество! ))))

Qwerty, RAF, обещаю не переставать писать! ))))
Может когда-нибудь, в старости, в тех редких паузах, когда внуки будут спать, я сподоблюсь написать мемуары! ))) Вы получите 2 первых экземпляра.  С автографом автора разумеется! ))))

0

76

Sergio написал(а):

Вы получите 2 первых экземпляра.  С автографом автора разумеется! ))))

и я хочу экземплярчик.... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

77

Sergio написал(а):

Может когда-нибудь, в старости, в тех редких паузах, когда внуки будут спать, я сподоблюсь написать мемуары! ))))

И не "может быть", а так и будет! И будете писать, а мы будем с огромным удовольствием читать! Вас на нашем форуме очень не хватало! Пишите по-больше, Вас интересно читать... да и про свадьбу не забудьте написать))))))

0

78

Буду писать! )))  А может и не буду! )))
Есть такой фильм "Вики Кристина Барселона"
Отец главного героя писал гениальные стихи, но не публиковал их. Не публиковал потому, что он ненавидел мир и таким образом мстил ему.
Может и я к старости обозлюсь на всех и поступлю так же.

0

79

Sergio написал(а):

Буду писать! )))  А может и не буду! )))
Есть такой фильм "Вики Кристина Барселона"
Отец главного героя писал гениальные стихи, но не публиковал их. Не публиковал потому, что он ненавидел мир и таким образом мстил ему.
Может и я к старости обозлюсь на всех и поступлю так же.

Не надо так делать! Это глупо!

0

80

Ладно, ладно! )))) Буду писать! )))) (Ударение на второй слог! )  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-1.gif

0

81

Sergio, Интересно, как теща с тестем теперь поддерживают? И ещё не понял, никах в результате не состоялся?

0

82

Сегодня у нашей внучки первая лекция в Университете! Пожелайте Леночке  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif _счастья!

Отредактировано рпвп (2016-09-01 09:08:19)

0

83

С новым учебным годом всех школьников и студентов! Да и вообще всех, кто чему-нибудь продолжает учиться в этой жизни!)))))
http://uploads.ru/i/V/e/k/VekQW.gif   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-5.gif

0

84

Matador leo написал(а):

Sergio, Интересно, как теща с тестем теперь поддерживают? И ещё не понял, никах в результате не состоялся?

Теща и тесть у меня золотые!!! Поддерживают!

Никах состоялся! Как и свадьба и рождение мальчугана. ))

0

85

Sergio написал(а):

и рождение мальчугана

Sergio,
а Екатерине Юрьевна, так и не отписался-не заполнил Анкету, как отец?

0

86

RAF написал(а):

Sergio,
а Екатерине Юрьевна, так и не отписался-не заполнил Анкету, как отец?


Нет, к своему стыду. Напишу обязательно.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Один день из жизни пациента с ХМЛ" » Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC