ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Один день из жизни пациента с ХМЛ" » Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...


Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...

Сообщений 31 страница 60 из 86

1

На этой ветке предлагается рассказать об "особенных датах" встречавшихся в жизни пациента с ХМЛ...
Может быть это тот день, когда узнали что болен...что это был за день, что происходило? Как узнали о диагнозе? Что делали потом?
С какими мыслями завершился тот день?
А может, это будет сегодняшний день, когда нужно принять таблетки и заниматься своими делами, вести обычную жизнь, вспомнить, что послезавтра, например, нужно сдать ПЦР
А может, у кого-то есть проблемы терапии, и как тогда выглядит этот проблемный день?
А может, кто-то в этот день идет "биться" за свое лечение к чиновникам или судьям? 
А может, кто-то по контрасту опишет тот, давний день, когда ему поставили диагноз, а потом - день сегодняшний? Что думал пациент о своей болезни тогда и что думает сейчас?

Можно писать коротко, тезисно или развернуто.

Думается, это может быть интересно и любопытно. Как вам самим, уже с опытом пройденных испытаний, так и для только что узнавших свой диагноз...

Теги: история болезни, особенные даты, опыт

0

31

ТКМ стоит 200-300 тыс долларов. У меня таких денег нет. Вот я так и написал.

0

32

Виталий К. написал(а):

ТКМ стоит 200-300 тыс долларов. У меня таких денег нет. Вот я так и написал.

вы из Украины?  не знала, что у вас  не делают, извините.
200-300 - это цена Германии?

0

33

Да, это цена Германии и Израиля. А сколько у Вас это стоит?

0

34

Виталий К. написал(а):

Да, это цена Германии и Израиля. А сколько у Вас это стоит?

в России бесплатно по квоте (но квота может все не покрыть, так что может и придется оплачивать какие то препараты самим), платим только за поиск донора из международной базы доноров из Германии 18 000 евро+доставка+перелет курьера (+2,5 тыс. евро где-то). Сестра мне не подошла, как донор((

Отредактировано SunShine (2012-12-27 18:47:30)

0

35

Виталий К. написал(а):

СКОЛЬКО ?
Много ездил в Киев к хорошим гематологам. Все твердили, что есть чудо препараты, которые могут ввести в ремиссию, но они дорого стоят. Госпрограмма по обепечению не работает. А пока гидреа и интерферон.  Вот и принимаю эту гидрию и лаферобион.  Состояние - день хорошо, день плохо.  Пересадку, понятное дело, не за какой делать. Да у нас и не делают.  Остается "бомбить"  попасть в программу и надеяться на эти препараты и на БОГА.
И конечно еще помогают такие форумы и такие люди классные на них. За что вам большое спасибо!  Держитесь форумчане! Читаешь форум, узнаешь людей, все классные и возникает вопрос - ЗА ЧТО? 
Где справедливость, где Бог? 
А вообще-то как бы хотелось со всеми встретится где-то на полянке в мае.  И чтобы все были здоровы и вспоминали это, как страшный сон.
У меня есть мечта. Проснуться однажды теплым весенним утречком и вспомнить, что вчера были результаты анализов - ПМО. Улыбнуться и опять завалится сладко спать.  А пока каждое утро просыпаешься с ХМЛ, как с топором над головой.


Виталий К.,
на счет "СКОЛЬКО?" - скажу - "Много...оч. много! Ты ещё вырастишь сына и увидишь внука!...Жизнь у тебя будет длинная и долгая…"
Будешь еще улыбаться, читая эти строки через много-много лет…
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif
Причем, даже не важно когда ты получишь Гливек. Когда нужно-тогда и предложат…
У нас есть пример – 34 года с ХМЛ без ИТК, это - История Стюарта Дюффи (Stewart Duffie), более 35 лет с ХМЛ...

А на вопрос "ЗА ЧТО?" - пока не ищи причину... Однозначно не найдешь...
"Где справедливость, где Бог?" - на месте...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-1.gif

Тут с Иваном мы любим дискутировать на всякие стороны нашей болезни...
Вот тут сегодня обсудили –  фазы проистекания ХМЛ в подаче нашего психолога:
- шок
- отрицание болезни
- протеста и агрессии
- депрессии
- договора с болезнью
- принятия факта болезни
В принципе каждый из нас давно болеющих-уже прошли все эти этапы...какие-то быстро, какие-то долго...
Главное, не задерживаться на этих промежуточных фазах, а дойти до «принятия факта болезни» и с этим жить…
Оч. Подробно об этом пишется тут – Снова стать здоровым, психотерапия рака
Но трудно всё сразу осилить…
Скоро нам обещали Вебинар на эту тему, как назначат-узнаешь.

Через много-много лет, ХМЛ – устав от нас сам уходит…
Нужно дожить до этих времен!

Удачи тебе и Здоровья!!!
http://uploads.ru/i/6/J/G/6JGK2.gif

Отредактировано RAF (2012-12-27 19:23:09)

0

36

RAF, вот умеете Вы, сударь, внести нотку позитива!   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif  Спасибо, "подзарядился"!

0

37

Виталий, все будет хорошо! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

зы. читать мою подпись)))

0

38

RAF написал(а):

16 мая 2002 года – день постановки диагноза.
Этот день начался как обычно с той лишь разницей, что собирался с утра заехать сдать кровь на анализ.
Причина заключалось в том, что давно, с начала марта чувствовал недомогание – постоянные насморки, инфекции… Собирался «сдастся» врачам, но текущие дела и заботы всё затягивали это событие. Как-то идя по лесу по дороге с гаража, видя работающих рабочих перетаскивающих бревна, поймал себя на мысли, что не могу уже выполнять эту, казалось бы, привычную для мужчин занятие. Появившаяся отдышка и слабость уже не позволяли бы в том же темпе работать как и они.
…......

Она же через день в понедельник выдала моей супруге первую партию Гидреа, разумно посчитав, что пока мне выпишут, пока выдадут… Действительно, хотя все оформили быстро – первую официальную партию получил через неделю-две, когда уже лейкоциты быстро с 300 упали до 2…

Продолжение последует…


Ростислав, Вы не хотите продолжить?  Все-таки чем больше узнаешь примеров симптомов, лечения, выздоровления, тем легче самому потом ориентироваться. Спасибо.

0

39

Виталий К.,
хотел бы...
Начинаю и бросаю... пока-не получается...  Видимо, должно ещё отлежаться
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

40

RAF написал(а):

Виталий К.,
хотел бы...
Начинаю и бросаю... пока-не получается...  Видимо, должно ещё отлежаться

Должно вдохновение прийти))) Ждем вдохновения и продолжения!))) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

0

41

Еленка написал(а):

Должно вдохновение прийти))) Ждем вдохновения и продолжения!)))


Котик сбоку лежит сопит...как бы вдохновляет
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

Продолжим...Начало, выше, на 1стр.

29 мая – сдаю общий анализ крови - ОАК. С момента постановки диагноза – ХМЛ, прошло уже 13 дней. ОАК - тогда сдавал, через день или через 2 дня на третий. Все пальчики, конечно, были исколоты, живого места нет… Нина Ивановна, фельдшер-лаборант колола и тут же считала лейкоциты, набрала в пробирки и трубки, мазала 3 стеклышка для детального обсчета врачом формулы и замеряла на аппарате гемоглобин. Надо сказать, я был персонально закреплен к ней, в её отсутствии ОАК брала Таисия Ивановна. Врема сдачи для меня, они назначили после 10 утра, когда весь народ сдающий анализы, уже потолкавшись и изрядно потрепав нервы друг-другу и всем, - расходился.
Для меня это было просто благодать, ибо многие наши пациенты мучаются от этих процедур.
Итак, утро 29 мая, Нина Ивановна, как всегда, колет-берет анализы-обсчитывает… И говорит: «Постой, дружочек…», и загадочно – «давай ещё раз кольнем…».
Я чертыхнувшись, снова протягиваю пальчики, думаю, что-нетак…
Она – «подумала я ошиблась, но, проверив повторно, заявляю - у тебя лейкоциты – 4,8, поздравляю!» Накануне, 27 мая было – 84, тромбоциты – 12,6! Пил Гидрея по 3-4капсулы в день…

О  вреде стрессов и волнений…
21 июня, ОАК: лейкоциты – 40, тромбоциты – 235. Гидрея – 3 капсулы в день.
Буквально за 3 дня до этого лейкоциты были – 9,5…
Всё просто, дочь сдавала вступительные экзамены в ВУЗ…

28 июня, первый пробный день приема интерферона. С момента постановки диагноза прошло больше месяца. Решили в терапию ХМЛ добавить Реаферон. ОАК: лейкоциты – 8,1, тромбоциты – 200. Гидрея – 1 капсула в день, Реаферон-1млн. Со следующего дня – по 3млн. ежедневно.
01 июля, результаты ОАК: лейкоциты – 4,4, тромбоциты – 336. Гидрея – 1 капсула\через день, Реаферон-3млн. ежедневно. С момента начала приема Реаферона, лейкоциты вплоть до назначения Гливека через год «гуляли» в достаточно узком диапазоне в пределах - 3…8 х10в 9степени на литр.

29 августа, тромбоциты меньше 10 – принимается решение снять Реаферон, но, 31 – возобновили, тромбоциты обнаружились!
История этого события заключалась в следующем.
29 августа, получив «стеклышки» я поехал в МОНИКИ, к  областному гематологу, которая меня вела. «Стеклышки» приняли в областной лаборатории, обсчитали вновь и данные передали врачу-гематологу. Элла Самойловна,  мой врач-гематолог, увидев цифры – постановила снять Реаферон до восстановления уровня тромбоцитов. Повинуясь, я два дня не кололся.
Но, на следующее утро иду снова сдавать ОАК в городскую больницу и рассказываю Нине Ивановне, моему фельдшеру-лаборантке, свои печали. Она женщина мудрая, говорит – «Как это не обнаружили? Мы же видим…». Со словами - «Постойка минутку…», она берет мою руку и колет пальчик. Капелька крови выступившая с ранки – через секунд 10-20 сворачивается.
«Вот видишь – тромбоциты есть! Скажу в лаборатории чтобы получше проявили», - говорит она. Для меня это было открытие. Хотя я и раньше сталкивался с расхождениями показателей анализов в разных лабораториях.
ПОЭТОМУ, если у вас вдруг выявили неожиданно «плохой» анализ, лучше не паниковать, а попросить повторить. А ещё лучше, если есть возможность, пересдать в другой лаборатории.

Как кололся Реаферон.
Реаферон – российский Интерферон альфа-2b. Доза - 3миллиона. Кололся каждый день в 4квадрант мягкого места ягодицы:) Один день в одно полушарие, на следующий-другой. Потом обратно...:)
Колола сначала мой терпевт. Потом приучили свою дочь. Супруга не смогла преодолеть причинение мне боли :) Потом сам себя начал  колоть. Кололся - год.
Насчет - побочки... Трудно привыкнуть поначалу. Симптомы гриппа - температура, слабость, боль в костях. Все симптомы - кроме соплей и кашля. НО, через две недели все симптомы ушли. Симптомы появляются если меняется дозировка в сторону увеличения. Потом проходят.
Насчет - помогло ли? Думаю, да. Гематологическая ремиссия была достигнута. Цитогенетическая - нет. Через год -100% Фи-клеток в пункции и трепане. Предлагал своему гематологу увеличить дозировку сначала до 5млн. - она побоялась нарастания тромбоцитопении. Потом меня взяли на Гливек и надобность в интерферонах отпала.

Пожалуй и все…
Про прием Гливека уже много написано. Повторятся наверно, смысла нет…
http://uploads.ru/i/n/k/5/nk5er.gif

0

42

Ростислав, а вот всякой дряни, типа миелоцитов, юных, бластных клеток и т.д. не было в крови этот год, когда кололи Интерферон?

Сейчас Вы уже вышли на ПМО ?

0

43

Я обещал рассказать про свою аварию. Вот господин RAF вдохновил примером.

И так, было это в далеком 2005 году. 10 ноября, ничего не предвещая, ехал на скутере (было на удивление очень тепло) на работу в обеденное время (12,30). У меня была тогда машина, но вот почему-то именно в тот день я взял скутер.  На перекрестке мне перерезает дорогу встречный КАМАЗ, поворачивает на всей скорости в мою сторону, подрезает и входит в поворот (это было на перекрестке и он должен был уступить мне дорогу) . Я, естественно  нажимаю на тормоза, скутер падает и я лечу КАМАЗу под колеса. А это был КАМАЗ длиномер - тягач с прицепом - три задних оси - 6 колес). И вот я четко помню этот миг, когда летел под колеса. Я понимал, что я погибаю и была только одна мысль: "А как же на работу сейчас?"  Больше мыслей никаких не было. 
Дальше удар, миг и я сижу на дороге. Через 20 метров КАМАЗ стал, водитель выглянул - живой я или нет и быстро уехал. 

Я сразу, понимая все положение, что могу умереть или потерять сознание, сразу первому встречному, который подбежал, сообщил кто я, где работаю и где работает моя жена, и чтобы ей сообщили, сказал телефон. И вот этот человек -вообще левый,  побежал сообщать моей жене в магазин про аварию.

Я сижу и смотрю на свои ноги. Сижу прямо, а ноги смотрят в разные стороны. В голове шум, шок, я трогаю нос, а он висит на одной коже и вылезла носовая кость. Но боли НЕТ. Есть только ШОК. Все проезжают, смотрят, но никто не стает. Я пытаюсь встать, но не могу. Ноги не слушаются. И тут я вижу, что прибежал какой-то парень не русский. Вижу он бегает останавливает машины, никто не стает, он кричит матом на водителей - ноль! И тут случайно мимо ехала СКОРАЯ помощь к кому-то на похорон. Скорая была забита врачами. Этот парень останавливает ее, все рассказывает. Врачи выходят. Меня быстро несут в скорую и делают укол морфия. Он то меня и спас от болевого шока и смерти тогда! 

И как все было. Я, когда летел под машину, ударился головою о бак (за кабиною) и это меня спасло. И вот этот удар меня немного откинул назад, так, что под колесами остались только ноги. Иначе меня раздавило бы всего. И вот мои ножки переехало 4 колеса и много тонн железа.  (Как уже потом выяснилось, водила был пьяный в торбу)

Дальше я помню как меня везли. Занесли в хирургию. Пришел врач. На мое счастье это был мой знакомый и очень хороший хирург.
Я ему говорю : Вова, давай сшивай мне носа, мне дышать нечем. А он говорит: А ноги спасать? Говорю: Ну, давай делай что там нужно. Мне на работу надо валить.  Все в палате начали смеяться. Разрезали одежду и тут Вова офанарел. Я лежал на носилках, а под носилками было ведро крови. оказалось, что у меня разорвана артерия на ноге и вытекло около 3 литров крови. Это мне потом сказали.

Дальше мне начали делать операцию. Я еще помню как свои ноги ложил на операционный стол, сам вскарабкивался на него, шутили с медсестрами и доктором о том, что не буду трусы снимать. Это все было под действием морфия. Потом туман и я помню слова  медсестры - Владимир Леонидович, мы его теряем.

Операцию мне делали 7 часов беспрерывно. Я преклоняюсь перед этими врачами, перед моим доктором. Просто выстоять сколько времени не каждому под силу, а это почти микрохирургия в районной больнице и не отходя от опер.стола. Этот доктор - Владимир Леонидович Серебро - мне сшил артерию. Это было подвигом. Ни один врач этого не делал бы. Отпанахали бы ногу и все. Ведь нужно было спасать жизнь, а не ноги. А Вова делал все.  И дай ему Бог сто лет счастливой жизни!!!

В результате аварии у меня было: болевой шок III степени, левая нога - разорванная кожа, полностью оторванное коленное сухожилье, коленная чашечка прилагалась )))). Правая нога была полностью разможжена. Кожи не было, все кости были в кашу. Половину мышц на правой голени не было.  Обширные гематомы и мелкие переломы, перелом носа, даже отрыв я просто не считаю.

Сейчас я расскажу то, где я был, когда меня оперировали.  Сейчас я конечно уже и не все помню. Но кое что осталось в памяти.
Туннелей  не было, но я помню, как я хожу по каким-то коридорам, людей нет. Смотрю в окна - никого нет. Я где-то хожу, смотрю везде и мне так спокойно. Я знаю, что там внизу - на первом этаже, мне делают операцию, я помню что я попал в аварию, и что все очень серьезно. Но мне так все равно. Я просто хожу и смотрю.  Я понимал, что могу умереть. И вот верите, я четко очень помню, что чувства страха НЕ БЫЛО совсем. Мне просто было все равно. Я еще думал: ну, умру я, ну и что?  Я не думал ни о ребенке, ни о матери, ни о жене.

Только, когда я задыхался на операционном столе, то тому - мне - душе было тоже больно дышать. И я помню, как хожу по коридорам и начинаю задыхаться и думаю: ну, все уже, капец. А дышать то хочется, и я со всех сил  пытаюсь вдохнуть. И получается вдох, мне легче и я иду дальше.  Больше не помню уже, что и как было. Только помню, как захожу в какую-то комнату, никого нет, только кровать и на ней видны только одни забинтованные ноги. Тела не видно, одни ноги в бинтах. И вот я подхожу, сажусь на кровать и одеваюсь в эти ноги, как в сапоги. И тут сразу сильнейшая тяжесть и невыносимая боль. Я начал слышать голос анестезиолога. И потихоньку приходить в себя. Я сразу все вспомнил: аварию и то, как моя душа бродила где-то.

Дальше была самая длинная ночь в моей жизни. Я лежал в реанимации. Нельзя было пить, я был весь в бинтах. Я бредил, наркота, жар, холод, боль. И вот всю ночь от меня не отходила медсестричка. Милая, славная, добрая, как ангел Светочка. Я ее не видел тогда, я только слышал ее голос. А она со мной разговаривала, как с родным. Она мне рассказывала шепотом сказки, всякие смешные истории, мочила мне губы ваткою. Рассказывала про свое детство, юность, любовь.  В общем, мне нельзя было "уходить в себя" и вот эта девушка делала все, чтобы я  в эту ночь выжил. Она просто со мной говорила. А как спасла мне жизнь.   Я потом, как выздоровел, уже спустя много времени, покупал ей всякие подарки.  А когда случайно встретил в супермаркете, то завалил ей корзину фруктами, шампанским и шоколадками. Я не знал, как эту девушку мне отблагодарить. А мне так этого хотелось. 

Дальше было утро. Пришел доктор мой и сразу потрогал правую ногу. Теплая. И он сказал - Если будешь ходить с палочкой - то это счастье. Я понял, что ему нужно было знать - пошла кровь по сшитой артерии или нет. Кровь пошла.  После кошмарных дней в реанимации меня перевели в палату. 

По блату дали мне двухместную палату. Со мною была жена.   Я лежал на специальной кровати. Левая нога лежала прямо, сшитая бревном. Правая висела на специальной проволке, без кожи. Я бредил, смутно все помню. Постоянно просил уколоть наркотик. Боль была не выносимая. Где-то дней 20 я жил на волоске. От наркотика до наркотика.  Потом начались пересадки кожи. Что это? - Не буду говорить. Я перенес 8 операций по пересадке кожи. Ко мне приезжал доктор-комбустиолог с областного ожогового центра.
Уходила целая куча денег. В день около 300 $.  Кто знает, что такое Бетадин (типа йода), тот знает сколько он стоит. 30 мл - 6$   А мне его нужно было литры, поэтому палата была заставлена ящиками с литровыми бутылками этого Бетадина.  Тогда я увидел жабу в глазах медсестер. Мол, некоторые не могут и 30 мл. купить, а у этого ящики в палате.  Я тогда продал все - машины, кафе, все. Мне несли деньги все, кто мог. Несли все кто что мог, даже рыбу живую )))) вообще неизвестные люди. 

И вот тогда мне хотелось от счастья плакать. Я тогда думал, что раз меня так спасают, раз мне несут деньги, желают удачи, передают приветы незнакомые люди, значит я в жизни делал все правильно. И никто не мог сказать обо мне плохого слова. Я работал на ответственной государственной службе и многим помогал в различных вопросах. Никогда не имел врагов.  Вот это, наверное, и сыграло спасительную роль.

Доктор, который делал мне пересадки кожи - Михаил Александрович - был охотником.  И я в то время увлекался охотою. Только по банкам и бутылкам. Зверей не убиваю принципиально.  И вот мы с ним любили пообщаться перед наркозом на тему охоты. И один раз доктор мне сказал: "Мы еще с тобой на охоту пойдем".  Конечно я воспринял это, как шутку и подбодрение. Но как мне этого хотелось. Как мне хотелось хоть на инвалидной коляске пойти на хоту с этим доктором.  Как же до этого было космически далеко!!!!

Я лежал на кровати только лишь на спине. Нельзя было налево, направо, вставать. Все было адски больно. Я пытался дотянуться рукою до пола, чтобы почувствовать какой пол, как по нему ходят. А сны снились какие ))))))) Я бегаю, где-то прыгаю. Просыпаюсь - крик, отчаянье, боль, слезы, не хочу жить!  Это невозможно передать. Да и не нужно.

Жена, не выдерживала такой нагрузки. Маленькая моя. Она просто вырубалась. Я ее не мог ночью разбудить. Даже бросал по ней чем-то ночью, кричал, она спала, как мертвая.  Короче, я такой АД прошел.  Мне влили столько крови чужой - УЖОС! Постоянные вливания, переливания крови, плазмы. Вот именно это я и виню в ХМЛ

Первый раз я поднялся и сел на кровать - упал. Сил нет. Потом потихоньку начал сидеть на кровати. Потом встал.
Потом первый раз меня мой сын вывез на инвалидной коляске в коридор. Меня бросало в пот, сил нет, я пью воду постоянно. А в коридоре люди начали плакать. Меня мой маленький сын - 8 лет, катал по коридору. Дырчал, как на машине. А когда он хотел писять, то говорил мне: "Папа, мне нужно слить лишний бензин".  Я на него кричал, чтобы не катал, а он говорил: ты сколько лежал, теперь катайся. Я сейчас пишу и плачу. Вспомнилось все.   Потом костыли, с них часто падал. Потом ходунки, потом палка.

Дальше прошло много времени. Все писать очень долго. Пересаженная кожа прижилась. Правая нога срослась криво, левая срослась прямо, как бревно. И нужно было это все мне ломать, чтобы не оперировать.  И я это все ломал, выравнивал. Через ужасную боль.
Миллиметр за миллиметром. День за днем.

У меня в палате был туалет. Из него окошко вверху смотрело прямо на меня.  И когда там загорался свет, это было как кино, просто с желтым экраном. Вы представляете у меня была мечта. Я хотел посмотреть как там в туалете. Я говорил жене: "Вика, расскажи как там в туалете, что как стоит, коридоре и т.д."  Она мне все рассказывала. А мне так хотелось пойти в туалет ногами, и как мужчине, как говориться. Это была моя МЕЧТА.  Это как сейчас мне полететь в космос. Простому человеку этого не понять. Да и мне сейчас это смешно. Но тогда было тогда......
Я всегда повторял в уме слова царя Соломона: "Все проходит и это пройдет." Просто нужно все это тупо пережить, переспать, перетерпеть, перебыть.....

Через четыре месяца я уже ездил на машине. Сзади возил палку. Выходил с машины минут десять.

Через полгода я был на охоте с доктором, что делал пересадку, и бегал за дичью.  Я БЕГАЛ на своих ногах!!! Я это демонстрировал доктору на охоте. Мне очень хотелось, чтобы он видел результат своего труда. 

Ушла неимоверна куча денег. Я залез в кредиты, потерял весь бизнес.  Но это все фигня. Мама постарела лет на 20. И обрела болезни сердца и гипертонию.  И вот снова удар!  Снова это долбанное "ЗА ЧТО?"

Потом был суд. Менты не нашли водителя. И не хотели искать, потому что он работал на одного крутого хозяина, который башлял ментам. Его нашел наш человек, мой коллега, и привел в милицию сам.  Был суд. Был приговор - вернуть права и заплатить 15 тыс грн. ( 2 тыс.$)
Это даже не слезы. Это меньше.  Вот такое справедливое государство. Ну там уже были наши с ним разборки.

А того парня не русского, что остановил скорую, я потом еле нашел.  Он жил в каком-то селе забитом в ужасных условиях. Притаранил ему большой магарыч. Он был несказанно рад.

Три года подряд 10 ноября я привозил в реанимацию магар и благодарил за вторую жизнь.

Вот такая была история. Сейчас вспоминаю, как сон.  Но тогда к этому сну было топать и топать.

И вот снова новый "залет". Но это уже совсем другая история ..........

Хух, вот это накатал  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

+1

44

Виталий К. написал(а):

а вот всякой дряни, типа миелоцитов, юных, бластных клеток и т.д. не было в крови этот год, когда кололи Интерферон?

Виталий К.,
конечно, по памяти сейчас этого уже не помню, всё же больше 10-ти лет прошло...
Но, при последнем визите моего гематолога, мне вернули те первичные данные, которые вел в виде дневника.
Смотри сам.
Имей в виду, что эти показания были у меня, и ни в коем мере не могут служить основой для лечения тебя...только как справочная информация, и всего-то...
http://s2.uploads.ru/t/fkHtY.jpg

А сейчас уже можно говорить - прекрасный молекулярный ответ. А насчет степени полноты, тут все относительно. Во всяком случае лаборатории пишут "Относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS) % - отрицательная"...
Почему пишу, вспомним, во первых, что показания лабораторий всё же могут разнятся.
Потом, - "...Сообщается, что у 70% здоровых людей, при ПЦР анализе в любой момент может обнаруживается BCR – ABL транскрипт!
(Remember that 70% of the normal, non-CML people in this world will test positive for the BCR ABL transcripts at any given time on PCR)...", отсюда...

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

45

Виталий К. написал(а):

Я обещал рассказать про свою аварию...


Виталий К., замечательно, что всё это рассказал!
Снимаю шляпу!
ЭТО не нужно держать в себе...
Правильно сказал: "Просто нужно все это тупо пережить, переспать, перетерпеть, перебыть.....". Действительно ПЕРЕЖИТЬ и не зацикливаться на этапах. Пережить- выйти на конечную точку этапа...

Классно написал про прогулки Души во время операции!!!

А вот спрашивать "За что?" и искать причины - пока не нужно...
Перетряхнешь жизнь свою, многое переосмыслишь и поймешь...
И никто тебе тут не советчик...
Наоборот, твои рассказы кому-то помогут вновь стать сильным, обрести опору...

0

46

Виталий...
Спасибо за вашу историю... За ваше откровение ... в канун Рождества Христова...
Прочитала на одном дыхании!... Столько эмоций пережила читая... И ужас и боль, и сострадание, и сочувствие, и досаду, и восхищение... Да. Именно восхищение мужеством, заботой, бескорыстной помощью и участием, и вашей благодарностью ко всем кто вас спасал, помогал, ставил на ноги...
А какая бесподобно прекрасная фамилия доктора - Серебро!!!... А чудесное имя сестрички из реанимации -Светлана!!!... И семья была рядом!.. И помощь знакомых и не знакомых людей!..
...

Удивительная история...

Вы сильный духом человек!
Вы обязательно справитесь!

Отредактировано qwerty (2013-01-06 15:10:47)

+1

47

Уффф…. И я Созрела….
Все началось в сентябре 2011 года. У мужа начал болеть желудок,  с его графиком питания, а точнее его отсутствием это было не удивительно (он работал по 12 часов в сутки, что успел то и съел).  В ближайший выходной мы отправились к гастроэнтерологу, который в свою очередь отправил нас на глотание трубки и сдачу анализов. Через неделю, увидев результаты анализов врач сказал: «Срочно ложитесь в больницу!» и все…... Мы были в недоумении, приехали к  участковому терапевту за направлением в больницу.  Терапевт сказала, что муж слишком хорошо выглядит для таких анализов, нужно пересдать кровь. Мы вздохнули с облегчением – наверное в лаборатории ошиблись. Но радость была не долгой, анализы подтвердились, а диагноз  ни кто поставить не может. Выдали направление на стационарное лечение в терапевтическое отделение городской больницы.
На следующее утро мы с чУмаданами приехали ложиться, но….  В больнице нам сказали , что свободные койки появятся  только через две недели!!!!!!!! Ни чем помочь не можем!!!!!! Ждите!!!!  Так как мужу изначально не понравилась мысль о лежании в больнице, он был счастлив и собирался благополучно вернуться домой, убеждая меня, что отдохнет пару дней и анализы восстановятся. Пропуская все отговорки мимо ушей ,потащила любимого мужа  опять к терапевту, за новым направлением – в другую больницу. Она войдя в наше положение в течении 10 минут оформила новое направление. Не теряя времени мы едем в другую больницу, находим глав.врача и отдаем направление с анализами. Врач ни говоря ни слова, куда то звонит говорит результаты анализов, отключает телефон, и…… отправляет нас в онкодиспансер к гематологу. Этого мы ни как не ожидали.  Летим в онкологию к гематологу. Там нас уже ждет замечательный врач Марина Николаевна, которая нас успокоила, сказала рано паниковать и надо сделать дополнительное обследовании, назначив  анализы и УЗИ, а в завершении всего пункцию. На этом день был закончен. Домой ехали молча, переваривая информацию.
УЗИ показало, что все в норме и только кровь говорила обратное, а врачи совсем ни чего не говорили… После пункции Марина Николаевна, сказала, что надо пересдать в Краснодаре, подозрение на хроническое заболевание, а какое категорически говорить не хотела, сказала – рано. В тот день сидя у нее в кабинете со слезами на глазах я спрашивала: «Это очень серьезно, а с этой болезнью можно дожить хотя бы до 70 лет?» Она опускала глаза и говорила - возможно...Почему то этот вопрос больше всего мне запомнился…
Потом была сдача пункции в Краснодаре. И насупил день Х… Стоя в очереди к врачу, муж все время повторял – я полностью здоров, это какая то ошибка, наконец то сейчас все закончится и мы поедем домой, я пыталась его подбодрить, говорила о том как зимой мы  поедем отдыхать, как будем встречать Новый год... А дальше было все как во сне, диагноз, рассказы о чудодейственном Гливеке,  – домой мы вернулись, но это было только начало……
Безумно люблю своего мужа, и мечтаю встретить старость рядом с ним, у нас растет замечательная дочь и я не позволю болезни забрать у нас папу и любимого мужа!!!!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif
Все, спасибо, полегчало……

+1

48

Наталья О,
С Новым Годом и Рождеством наступающим!!!
Всё у вас образуется! Нужно только беречь мужа, заставить его любить себя и вас всех...
ну непременно соблюдать режим приема лекарства и своевременные анализы...
http://uploads.ru/i/m/e/v/mevtR.gif 

Тут Екатерина Юрьевна, наш добрый чудесный врач, прислала нам всем:
Про особенные даты все прочитала. Если честно, впечатление мое хорошее.
Я ожидала увидеть там больше всякого негативного. А раз негатива мало, значит, у большинства все спокойно!!!
С новым годом!
Желаю вам сил, здоровья, гармонии, позитива в новом году!

Ваша,
Е.Ю.

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

Отредактировано RAF (2013-01-06 15:47:29)

0

49

Спасибо и вам, Наталья О!!!
За ваш рассказ, наполненный любовью и переживанием за родного человека!..

Здесь, в этой теме,  судьбы разных людей проходят перед глазами как ленты документальных событий.... И как же тепло на душе становится от примеров верности, самоотдачи, преданности, безграничной веры!!!

Прекрасные, добрые, сильные ... Все у нас сложится самым лучшим образом!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

50

С Новым 2013 годом и Рождеством! Я тоже всё прочла.Какие Вы счастливые... у ВАС - ХМЛ. Окунувшись за 2012 год с головой в онкогематологию, с ежедневным посещением гематологического отделения , откуда молодые ребята с острыми лейкозами исчезают безвозвратно, когда твой любимый человек "стаял" до кости после очередного курса ХТ от того, что сожжена слизистая всего ЖКТ, я верю , что при ХМЛ , даже после бластного криза есть надежда на современные ингибиторы, а хроническая фаза ХМЛ - это почти здоровые люди, так, что не отчаивайтесь!!! Лечитесь, боритесь за препараты, берегите и любите себя и близких.Мы Вас так любим.
Спасибо, RAF, за диамику показателей крови, вчера зачитывала мужу вслух как пример их возможного влета и падения во время лечения.

+1

51

Наталья Марковина написал(а):

С Новым 2013 годом и Рождеством! Я тоже всё прочла.Какие Вы счастливые... у ВАС - ХМЛ.

Наталья,
Не теряйте Надежды и Веры!

Пусть эти Рождественские дня возродят желание Жить и Смочь...
"У него нет шансов" – громко заявили обстоятельства.
"У него ничего не получится!" – крикнули люди.
"Он сможет..." – тихо сказал Господь...

С Рождеством Вас и мужа!
http://uploads.ru/i/P/f/D/PfDOv.gif

0

52

А я бы ещё рассказала про своих друзей...Помню и люблю их.
Когда я попала в детское отделение онкогематологии,нас было там много...примерно моего возраста,от 13 до 16 лет...Но с ХМЛ я оказалась одна!!10 лет никого с таким диагнозом не поступало!Собирались врачи со всех отделений,врывались в палату и смотрели на меня,разглядывали,щупали...Как диковину какую-то...Но да ладно...Ребята,с которыми я лежала,очень помогали мне в моральном плане.У них были ОЛЛ или ОМЛ.После наркозов меня привозили в палат,а они сами,слабенькие,после химий,сидели на моей кровати и развлекали(заботились о самой младшей)Мне сделали 2 курса химии(о,это ужасное время,когда в глотку ничего не лезет,неимоверная тошнота и прочие "прелести).Пришёл долгожданный Гливек и меня вписали домой.С ребятами поддерживали связь,по смс,по телефону.А потом стало происходить ужасное!!!.....Мне тогда было 16....За год ули из жизни ТРОЕ моих дорогих людей,которые действительно значили многое в моей жизни.Было очень больно слшать об их смерти.На след.год умер ещё один мальчик.Его просто отправили домой,всё уже было понятно....Он знал,знал,что жить осталось мало.И скончался через три дня.Сейчас ему было бы уже 22...Пишу и плачу!!!У меня у самой после таких вестей руки опускаться начинали.Но я быстро очухивалась и говорила вслух сама себе:Я буду жить!!!Для мамы,для папы,для СЕБЯ!Ради своего будущего!Буду цепляться за всё,но буду ЖИТЬ!Знаете,мне кажется,что уже в 15 моё умственное и духовное развитие было как у взрослого человека.Может и не всё,но очень многое в жизни я стала ценить с тех пор как поставили диагноз!Я презираю людей,которые пытаются покончить жизнь самоубийством!Я их просто не понимаю!Дана жизнь-ЖИВИ!Просто иногда хочется узнать ответ,всё-таки почему всё так!Почему те,кто хочет жить,уходят!!!

+1

53

Машенька, меня очень тронул Ваш рассказ. Я согласен со всем, что Вы написали в конце.
Вы умничка! Вам Бог подарит длинную и счастливую жизнь!

Заучил наизусть эти слова:  "У него нет шансов" – громко заявили обстоятельства.
                                           "У него ничего не получится!" – крикнули люди.
                                           "Он сможет..." – тихо сказал Господь...

Отредактировано Виталий К. (2013-01-08 15:26:21)

0

54

RAF,  спасибо вам за пример! взяла  на вооружение табличку, занесла результаты. Их много  получилось,  все они из разных лабораторий, так легче стало ориентироваться!
Спасибо! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

55

Виталий К. написал(а):

Вы умничка! Вам Бог подарит длинную и счастливую жизнь!

Спасибо большое http://uploads.ru/i/g/j/b/gjbSf.png
Мне в этом году только 20 исполнится и я верю в своё счастливое будущее http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

56

Машенька, читаю ваши посты с замиранием сердца:  сколько в ваших словах решимости и твердости духа!!
Машенька, вы тезка моей дочки))) Я от всего сердца вам желаю, что бы все-все у вас в жизни получилось, мне так хочется обнять вас и защитить от весх бед!!!!!!!

0

57

SunShine написал(а):

Я от всего сердца вам желаю, что бы все-все у вас в жизни получилось, мне так хочется обнять вас и защитить от весх бед!!!!!!!

Спасибо огромное!Это такое счастье,осознавать,что ты не один,что есть рядом люди,которые поддерживают и понимают! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://uploads.ru/i/2/5/Q/25QfY.gif

0

58

Мария,
ээээ...а куда Вы дели свою фотографию? хотели на ёлку повесить - http://s3.uploads.ru/5uWs6.jpg
глядь, уже нетути...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

Вопрос касается ВСЕХ...
присылайте, размещайте - будем использовать!

http://uploads.ru/i/E/W/Y/EWY81.gif

Отредактировано RAF (2013-01-08 18:23:53)

0

59

RAF написал(а):

ээээ...а куда Вы дели свою фотографию?

Пардон,мсье)Надобно-размеСТЮ http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-1.gif

0

60

Мария написал(а):

Пардон,мсье)Надобно-размеСТЮ

Мариш, лучше самим дать понравившееся фото, а то дядя Модератор сам найдет твое фото в соцсетях и повесит на елку  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » "Один день из жизни пациента с ХМЛ" » Расскажите об особенных датах в Вашей жизни...


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC