ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » 28.02.2012 Видеомост Москва - Киев - Кишинев - Ереван - Астана


28.02.2012 Видеомост Москва - Киев - Кишинев - Ереван - Астана

Сообщений 1 страница 3 из 3

1

Международный мультимедийный пресс-центр РИА Новости провел видеомост Москва - Киев - Кишинев - Ереван - Астана, приуроченный к Международному дню редких заболеваний, который отмечается 29 февраля.

Как работает система получения лекарств, необходимых людям с редкими заболеваниями? Как справиться с нехваткой средств, требующихся на лечение? Как в Киеве, Кишиневе, Ереване и Астане борются за жизни пациентов?

Смотрите видео тут - http://ria.ru/press_video/20120228/579255535.html

Жаль, что мероприятие посвященое Международному дню редких заболеваний, охватил только часть из них: гемофилию, болезнь Гоше и муковисцидоз...

Подробно о видеомосте мы писали - 22.02.2012 Видеомост Москва - Киев - Кишинев - Ереван - Астана

Теги: Видеомост Москва - Киев - Кишинев - Ереван - Астана,29 февраля,Международный день редких заболеваний

0

2

Отклики...

Лечение редких заболеваний в Армении нуждается в дополнительных госсредствах - эксперт

ЕРЕВАН, 28 фев – Новости-Армения. Государственное финансирование в направлении выявления, обследования и лечения редких заболеваний в Армении находится на недостаточном уровне, заявила во вторник в Международном пресс-центре «Новости» директор Центра медицинской генетики и первичной охраны здоровья Тамара Саркисян.
«Госфинансирование обеспечивает бесплатное обследование детей, страдающих редкими заболеваниями до 7 лет, но этого естественно недостаточно, потому что число больных с каждым годом растет»,- сказала Саркисян в ходе видеомоста Ереван - Москва – Киев – Кишинев – Астана, приуроченного к Международному дню редких заболеваний.
По ее словам, самыми распространенными редкими заболеваниями в Армении являются периодическая болезнь (так называемая средиземноморская лихорадка), гемофилия, мышечная дистрофия. 
Со своей стороны проректор Ереванского медицинского университета Микаел Нариманян отметил, что немаловажную роль в процессе лечения редких заболеваний играет подготовка узкоспециализированных кадров.
«Врачи первого контакта нуждаются в специальной переподготовке, чтобы сразу на начальном этапе выявить заболевание у пациента и оказать ему помощь. Для этого нужна специальная образовательная программа и высококвалифицированные специалисты в этой области»,- сказал Нариманян.
Специалисты всех стран участниц видеомоста пришли к выводу, что лечение редких заболеваний возможно лишь при обмене опытом специалистов из различных стан и обсуждении методов лечения.

Источник: http://newsarmenia.ru

0

3

Отклики

29.02.2012
На лекарства для больных редкими болезнями в бюджете Казахстана заложено более 3 млрд тенге

На лекарственное обеспечение больных редкими болезнями в бюджете 2012 года в Казахстане заложено более трех миллиардов тенге, сообщила во вторник начальник управления охраны материнства и детства министерства здравоохранения Магрипа Ембергенова.
«Из республиканского бюджета в 2011 году на обеспечение бесплатными препаратами больных орфанными (редкими) заболеваниями выделялось 1 миллиард 168 миллионов 620 тысяч тенге, в 2012 году запланировано 3 миллиарда 708 миллионов 324 тысячи тенге», — сказала Ембергенова в ходе видеомоста Москва — Астана — Киев — Ереван — Кишинев, организованного РИА Новости.
В частности, в разрезе орфанных заболеваний детей на 2012 год из бюджета для больных муковисцидозом планируется выделить 104 миллиона 183 тысячи тенге, мукополисахаридозом — 676 миллионов 471 тысячу тенге, болезнью Гоше — 1 миллиард 086 миллионов.
В свою очередь, главный внештатный гематолог министерства здравоохранения Ирина Пивоварова подчеркнула, что по линии лекарственного обеспечения больных различными формами гемофилии в Казахстане на сегодняшний день выделяется «почти 45 миллионов долларов для того, чтобы обеспечить наших взрослых и детей факторами свертывания».
«Я могу констатировать как главный внештатный гематолог, что потребность обеспечена больше, на сегодня дефицита в профилактическом лечении нет», — подчеркнула она.

Источник: http://newskaz.ru

Тут - 09.02.2012 РК увеличивает финансирование лекарственного обеспечения
уже был комментарий наших казахстанских друзей - Ассоциации инвалидов-больных гемобластозами РК, - http://cml-stop.kz/
в ответ о бюджете на 2012 год на лечениен редких заболеваний в РК, приводим его полностью:

В Казахстане обеспечение больных ХМЛ  не на должном уровне, более 60% больных остаются без современного лечения наиболее эффективными препаратами иматиниб и нилотиниб, подвергая их жизни опасности. 
Опасность еще и в том, что после многолетнего лечения оригинальным препаратом иматиниб (гливек) они вынуждены лечится генериком Иммутин, который не подтвердил своей биоэквивалентности оригинальному препарату. И как себя поведет при длительном лечении этот генерик, никто не знает.  Стоимость генерика такая же высокая почти как у оригинального препарата. Создавая импортозамещающую программу по лекарственному обеспечению, правительство обещало, что генерики будут дешевле в разы, за счет чего будут увеличено обеспечение остальных больных  ХМЛ современными лекарствами. Одно лишь радует, что добились внесение в Формулярный список  вторую линию терапии Тасигна (нилотиниб). Но вместо 45 человек, только на 14. Вот на эту сумму и увеличилось финансирование, хотя это те больные, кто был резистентен к иматинибу. Если и есть увеличение финансирования на лекарства для больных ХМЛ, то это не достаточно и не значительно.

09 февраля 2012

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новости и Объявления » 28.02.2012 Видеомост Москва - Киев - Кишинев - Ереван - Астана


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC