ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новые лекарства для лечения ХМЛ » О "второй линии", обсуждения и комментарии


О "второй линии", обсуждения и комментарии

Сообщений 31 страница 60 из 73

31

Слепой написал(а):

Доброго времени суток!

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif
Здравствуйте! 
Не обращаюсь к Вам по нику - боюсь обидеть. Простите...

Относительно Тасигны для Вашего отца, тут - Вопросы Гематологу
совсем недавно мы обсуждали аналогичную тему по получению препарата.
Для Вашего удобства, повторюсь -

...чтобы получать Тасигну (или Спрайсел), нужно в первую очеред показания по болезни, а далее:
1. Получить Заключение Гематолога о необходимости назначения Тасигны. Выдать может местный Гематолог на основе представленных документов (выписка из истории болезни, текущих анализов, состояния пациента...). Как правило, получают у областного Гематолога или в ГНЦ. Зависит от того, какая инстанция решится выдать такое Заключение.
2. Оформленную инвалидность.
3. Пойти по инстанциям, начиная от местого Гематолога или Онколога...

Тасигна в Списке  ЖНЛВП на 2012 год - есть. См. тут - 14.12.2011 Утвержден Перечень ЖНВЛП на 2012 г.
Его нет пока в Списке Лекарственных Средств, положенных льготным категориям граждан РФ (инвалиды...)
См. тут - 05.12.2011 Обновлен перечень ЛС, назначаемых льготникам

Насчет п.3 - добиться получения Тасигны в РФ возможно, если приложить усилие и целенаправленность.
Вы можете консультироваться с нашим юристом по этому вопросу. См.тут - http://cml-stop.ru/viewforum.php?id=38
Удачи и Успехов в достижении цели!

Отредактировано RAF (2012-01-31 19:28:52)

0

32

Спасибо за быстрый ответ.  Инвалидность у отца уже есть. Заключение гематолога о необходимости назначения Тасигны пока есть только из иностранной клиники. Я так понимаю, что здесь оно силы иметь не будет? В связи с этим у меня возникает еще масса вопросов. Насколько охотно наши российские врачи назначают больным препараты второй линии?  Нет ли у них негласного указания не назначать их в виду отсутствия финансирования? Не владеете ли Вы какой-либо информацией о ситуации по Ростовской области? Сколько человек получает Тасигну у нас и получает ли вообще кто-то?
И не могли бы Вы немного подробней рассказать, что такое

RAF написал(а):

3. Пойти по инстанциям, начиная от местого Гематолога или Онколога...

Огромное Вам спасибо за помощь. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

33

Слепой написал(а):

Спасибо за быстрый ответ.  Инвалидность у отца уже есть. Заключение гематолога о необходимости назначения Тасигны пока есть только из иностранной клиники.

Это уже что-то!
Когда будете у своего лечашего гематолога, задайте эти вопросы:
1. Кто может подтвердить это Заключение? Если на месте не смогут это сделать - напроситесь выше (областную клинику, например). В крайнем случае - это могут сделать в ГНЦ в Москве.
2. Пока занимаетесь Заключением и доп анализами, спросите везде по поводу госпитализации в стационар (там могут дать на это время препараты).

Насчет "Насколько охотно наши российские врачи назначают больным препараты второй линии?  Нет ли у них негласного указания не назначать их в виду отсутствия финансирования? Не владеете ли Вы какой-либо информацией о ситуации по Ростовской области?", могу сказать только одно - врачи, как правило, назначают (в области или ГНЦ), а с финансированием - т.к. препараты 2-й линии закреплены за регионами, действительно могут быть трудности. Их разрешают обращениями в Прокуратуру, Суд, как крайние инстанции...

И ещё, в Ростовской области вроде есть представители АНО ОПБОЗ "Содействие" (см. тут -http://www.sodeystvie-cml.ru/contact.html )
Они могут помочь...

0

34

А как связаться с филиалом? На странице с контактами нет адресов и телефонов филиалов... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

35

Связаться с филиалом возможно через Матвееву Лилию! Она является руководителем АНО ОПБОЗ " Содействие"...

+1

36

Здравствуйте всем! Ответьте пожалуйста из-за чего могут врачи гематологи перевести на 2 линию, хотя я на гливеке чувствую себя нормально и ПЦР 0. Допустим если переведут, побочные все те же остаются или их меньше(больше) чем у гливека?

0

37

Здравствуйте, Наташа!
Трудно ответить на ваш вопрос... Причины могут быть разные..
А вы не пробовали спросить о причине перевода на другой препарат у своего врача??
Думаю, что побочные действия могут быть несколько иными чем на Гливеке.. Впрочем как и на любое другое лекарство..

0

38

Наташа написал(а):

Здравствуйте всем! Ответьте пожалуйста из-за чего могут врачи гематологи перевести на 2 линию, хотя я на гливеке чувствую себя нормально и ПЦР 0. Допустим если переведут, побочные все те же остаются или их меньше(больше) чем у гливека?

Наташа, действительно трудно ответить на Ваш вопрос...
Знаю всего лишь две причины для перевода:
- не переносимость (когда пациент не может принимать препарат по мед показаниям)
- резистентность препарата (когда он перестает лечить, если просто).

Qwerty права, Вам нужно спросить о причине перевода у своего Гематолога.
Можете также проконсультироваться у наших Гематологов-консультатов на форуме, черес ЛС или Е-мейл с приложением анализов.

0

39

Огромное спасибо RAF за оказанную консультационную помощь. Не без труда, но все-таки удалось перейти на Тасигну, теперь буду надеяться, что она изменит ситуацию.

0

40

Слепой написал(а):

Не без труда, но все-таки удалось перейти на Тасигну

Примите мои поздравления))))

Слепой написал(а):

буду надеяться, что она изменит ситуацию.

а я верю, что всё будет хорошо http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

41

Слепой написал(а):

Не без труда, но все-таки удалось перейти на Тасигну, теперь буду надеяться, что она изменит ситуацию.


Слепой, Молодец!
Теперь, главное верить в лекарство и соблюдать режим приема, а также во время побеспокоиться о бесперебойном получении.
Все будет у Вас ХОРОШО!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

42

Слепой написал(а):

Огромное спасибо RAF за оказанную консультационную помощь. Не без труда, но все-таки удалось перейти на Тасигну, теперь буду надеяться, что она изменит ситуацию.

ПОЗДРАВЛЯЮ!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

0

43

Очень радостное известие!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

44

Всем спасибо!
Отец принимает Тасигну уже почти месяц. Никаких побочных явлений, кроме тех, что были при приеме Гливека, пока тьфу-тьфу нет. Подскажите, пожалуйста, по истечении какого времени можно делать выводы об эффективности/неэффективности препарата?
Спасибо.

0

45

Слепой написал(а):

Всем спасибо!
Отец принимает Тасигну уже почти месяц.


Слава Богу, Слепой! Слава Богу!
Об эффективности можно будет судить по результатам "молекулярки", которую он д.б. сдать через 3месяца...
Очень хочу надеяться, что все будет в норме, и Ваш отец перейдет в стойкую ремиссию и молекулярный "ноль"!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

46

А мне в больнице сразу предложили Тасигну, только на два года, в качестве исследований Новартис. Потом оказалось, что у меня в анамнезе есть болезнь, которая не позволяет мне участвовать в этих экспериментах. Так что пока принимаю Гливек. И теперь даже не знаю - хорошо это или плохо. Кто его знает, что у нас с Тасигной через два года будет?

0

47

a_naumov написал(а):

А мне в больнице сразу предложили Тасигну, только на два года, в качестве исследований Новартис. Потом оказалось, что у меня в анамнезе есть болезнь, которая не позволяет мне участвовать в этих экспериментах. Так что пока принимаю Гливек. И теперь даже не знаю - хорошо это или плохо. Кто его знает, что у нас с Тасигной через два года будет?

А вы в каком регионе живете? Какие у Вас противопоказания?

0

48

a_naumov написал(а):

Кто его знает, что у нас с Тасигной через два года будет?

С Тасигной - скоро д.б. нормально. Да и сейчас кому выписали - практически все получают. С трудностями бывает...

А вот с Гливеком - с 2013-го дженирики пойдут...

0

49

Еленка написал(а):

А вы в каком регионе живете? Какие у Вас противопоказания?


Живу я в Рязани. Противопоказаний как таковых нет, есть "с осторожностью: при панкреатите в анамнезе". Для исследований уже не подхожу (был панкреатит 6-7 лет назад).

Отредактировано a_naumov (2012-05-22 11:54:47)

0

50

RAF написал(а):

А вот с Гливеком - с 2013-го дженирики пойдут...


Интересная информация -
Индийская фирма шокировала рынок противораковых препаратов радикальным снижением цен

Источник - http://mixednews.ru/archives/19358
http://s1.uploads.ru/i/j/b/U/jbUSD.jpg

Индийский фармацевтический магнат Юсуф Хамид больше десяти лет назад произвёл революцию в лечении СПИДа, предложив лекарства для бедноты мира по сниженным ценам. Теперь то же самое он хочет сделать для рака.

Председатель фармацевтического гиганта Cipla Юсуф Хамид на прошлой неделе снизил стоимость трёх медицинских препаратов для борьбы с раком мозга, почек и лёгких, в результате чего стоимость этих лекарств снизилась больше чем в четыре раза.

«Я надеюсь, что нам удастся снизить цены и на многие другие препараты для лечения рака», рассказывает он, добавляя, что хочет обеспечить дешёвыми лекарствами Африку и другие места планеты.

«Сокращение стоимости противораковых препаратов является гуманитарным шагом».

Хамид 11 лет назад был подвергнут жёсткой критике со стороны западных фармацевтических гигантов, когда он прорвал монополию, предложив на рынок сохраняющий жизнь тройственный лекарственный коктейль терапии СПИДа всего за 1 доллар в день – за одну тридцатую цены транснациональных корпораций.

Фирмы называли его вором интеллектуальной собственности, а он в ответ называл их «серийными убийцами в глобальном масштабе», чья высокая стоимость препаратов сто́ит больным СПИДом пациентам жизни.

«То, что он делал, было прорывом. Это было очень важно для сохранения жизней, и то, что он делает с противораковыми препаратами – то же самое», говорит Лина Менгейни из организации Врачи без границ.

В 1972 году Индия делала патентоспособным лишь процесс производства лекарств, а не сами лекарства.

Это означало что фирмы могли проводить «обратный инжиниринг» или изменить методы производства лекарства, и продавать их за одну пятидесятую от американской цены.

Это дало стране прозвище «фармакология третьего мира»

Однако в 2005-м Индия привела своё законодательство в соответствие с правилами Всемирной торговой организации, и цены на новые препараты пришлось поднимать.

Cipla, будучи четвёртой крупнейшей индийской компанией по объёму продаж, оказывала на правительство давление разрешить широкое использование «принудительных лицензий», которые допускаются в соответствии с правилами ВТО.

Такие лицензии позволяют продавать сохраняющие жизнь лекарства в странах, где в противном случае они будут недоступны.

Корпорация Bayer заявила, что относительно принудительных лицензий начнёт тяжбу, а мировые производители объявили, что будут противодействовать распространению такого законодательства.

Однако даже при льготной цене на такие препараты они по-прежнему остаются недоступны для многих беднейших стран мира, сетует Хамид, который признался, что его волнует то наследие, которое он оставит после себя.

Я хочу, говорит Хамид, чтобы, когда я оставлю этот мир, про меня говорили, что «он не был только зарабатывающей деньги машиной».
Оригинал - http://dawn.com/2012/06/17/india-firm-s … rice-cuts/

Для сведения:
В списке продукции компании "Cipla" среди противоопухолевых препаратов присутствует  "IMATIB" (IMATINIB MESYLATE)
http://s1.uploads.ru/i/s/4/R/s4RIg.jpg

Отредактировано RAF (2012-06-20 13:38:35)

0

51

рпвп написал(а):

Пожалуйста, напишите, продвигается ли вопрос с включением Спрайсел в льготный список. И про семь нозологий-как там? Я не знаю, где получить информацию.


Спрайсел в льготном списоке - 14.12.2011 Утвержден Перечень ЖНВЛП на 2012 г.
Всем кому он показан, его добиваются. Правда, иногда через суды.
"7 нозологий", пока действует -
13.08.2012 Пациентские организации готовят письмо в МЗ
и -
09.08.2012 Перечень лекарств «7 нозологий» будет расширен

0

52

рпвп написал(а):

Мне бы хотелось знать, как обеспечивают в Московской области препаратами 2ой линии.(обеспечивают ли и регулярность) Кто-то из пациентов может ответить, если таковые есть.

рпвп,
а Вы с Мск.обл.?
Как знаю, обеспечивают. И не плохо. Перерывы тоже бывают...
Подробнее, как всегда, могут ответить в "Содействии" - http://sodeystvie-cml.ru/kontakty.html

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

53

рпвп написал(а):

Ваш ответ опирается на теоретические данные Правильно?

рпвп,
не правильно.
У нас на форуме тоже есть пациенты получающие Тасигну. В том числе с Мск.обл...
Если кому-то показана 2-я линия, нужно его добиваться. И надо начинать с "прояснения" ситуации.
Лучше всего и масштабнее, об этом знают в "Содействии". И помогут, кстати.
Покажут в какую дверь стучаться, что и как писать.
Но, ноги, ручки и прохождение инстанций-за Вами...

Отредактировано RAF (2012-10-04 12:14:18)

0

54

Позавчера тоже первый раз получил "Генфатиниб". 6 лет до этого был на "гливеке". В аптеке сказали, что "гливек" больше не предвидиться (((.. Врачи ни о чем не предупреждали.

0

55

рпвп написал(а):

Льготный список-имею в виду бесплатные лекарства (для федеральных льготников)

рпвп,
тут - 05.12.2011 Обновлен перечень ЛС, назначаемых льготникам
перечень лекарственных препаратов, назначаемых льготникам.
В приложенном Списке к Приказу ИМАТИНИБ - имеется (отмечено желтым).
Тасигны и Спрайсела - пока нет.
Работы по внесению идут, для этого готовятся соответствующие Протоколы для медработников по назначению этих ЛС.

0

56

Ура!добились Тасигну.Огромнейшее спасибо всем за поддержку и помощь,за информацию!!!Особенно RAFу!!!Пью 5 дней и уже испытал на себе много из списка побочки-интересно это пройдет или уже нет?

0

57

Гена написал(а):

Ура!добились Тасигну.

Гена,
искренне рад за Вас!!!
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif
Дай Бог Удачи и Выздоровления!

Насчет побочек, думаю, многие со временем уйдут, ко многим приспособитесь...
Да и кто применяют, думаю, поделятся опытом...

0

58

Спасибо!

0

59

Я на Тасигне больше 4-х лет,переходил с Гливека,практически без паузы( нужно мин. две недели),где то всего дней 5 или 6, сначало сильно ломало и просто было плохо,но потом  все прошло, довольно таки быстро пришёл в норму, в которой и нахожусь по сей день

+1

60

Здравсвуйте,секрета никакого нет.Я из Белоруссии.Ну добивался  пол года-писали письма всей семьей во всевозможные инстанции-в основном конечно в Министерство здравоохранения.президенту.нашему митрополиту(огромное ему спасибо).+наш центр трансплантации закрылся на ремонт-все это сыграло свою роль.Но мне пока дали на 3 месяца-дальше опять надо продолжать борьбу!!!

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новые лекарства для лечения ХМЛ » О "второй линии", обсуждения и комментарии


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC