http://www.rarediseaseday.ru/images/ThemeFiles/logo.png
В РФ идет акция в поддержку больных редкими заболеваниями, в 2012 году тема: «СОЛИДАРНОСТЬ»

Продолжение, начало тут

Мероприятия для пациентов в субъектах РФ
(с сайта - http://www.rarediseaseday.ru )

Нашими организациями запланированы мероприятия в г.Москве, Московской области, г.Санкт-Петербурге, г.Саратове, г.Оренбурге, г.Екатеринбурге и других городах.

Уже пятый год в мире и в России под эгидой EURORDIS (Европейская организация редких болезней) в конце февраля отмечается день редких заболеваний.

Цель мероприятия – привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам людей страдающих от «редких» или «орфанных» заболеваний, стимулировать их решение. В первую очередь - через создание алгоритмов своевременной диагностики заболеваний и предоставления пациентам препаратов за счет государственных средств.

Каждый год тематика «Дня редких заболеваний» разная.
В 2012 году тема: «СОЛИДАРНОСТЬ»

Присоединяйтесь!

«Всероссийское общество орфанных заболеваний» (ВООЗ), объединяющее пациентов с редкими заболеваниями из 46 регионов Российской Федерации
В рамках ежегодного Международного Дня редких болезней планирует:

1.    Организовать круглые столы экспертов по редким болезням с участием ведущих врачей, ученых и исследователей, представителей органов здравоохранения и общественности (гг. Санкт-Петербург, Казань).
2.    Поведение  общественных акций «Сад редких болезней», «Письмобум» и «Видео-обращения пациентов».
3.    Организовать в регионах встречи пациентов.
4.    Презентация первого номера журнала «Редкие болезни в России», в котором будут опубликованы основные официальные документы, посвященные редким болезням, будет содержаться информация о проявлениях редких болезней, новых методах их лечения и диагностики. Со страниц журнала пациенты смогут рассказать свои  истории, обратиться за помощью. Особое внимание будет уделено общественным организациям пациентов, действующим в стране и за рубежом. Журнал будет выпущен в печатном и электронном виде и распространен среди пациентов, врачей, направлен в органы власти и благотворительные фонды.
5.    Пресс-конференция с ведущими специалистами в сфере редких заболеваний,  широкое освещение проблемы редких заболеваний в СМИ.
ВООЗ предполагает принять участие в мероприятиях партнеров из общественных организации, органов власти, медицинских учреждений.

Круглый стол на тему "Медицина и общество для людей с редкими заболеваниями: от игнорирования к солидарности" пройдет в Казани 21 февраля 2012 года 
КС пройдет в рамках всероссийской благотворительной акции в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями «Редкие, но сильные вместе».
Организаторы круглого стола в Казани:
Общественная Палата РТ (рабочая группа по вопросам здравоохранения и здорового образа жизни Общественной палаты РТ);
Автономная некоммерческая организация «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта»;
«Благотворительный фонд «Окно в НАДЕЖДУ».

ОСНОВНЫЕ МЕРОПРИТИЯТИЯ ВСЕРОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ НА 2012 ГОД

Всероссийский «День редких болезней-2012» (29 февраля)
Конференция по редким заболеваниям  (май-июнь).
Проведение акции по проблемам редких болезней  в День защиты детей (1 июня 2012 г.).
Конференция в рамках III Всероссийского съезда пациентов (ноябрь).
Издание и распространение совместно с партнерами из рядов пациентов и научного сообщества журнала «Редкие болезни в России» (февраль, сентябрь).

Содействие со-организации пациентов с редкими заболеваниями в регионах:
- создание, регистрация и текущая поддержка инициативных групп пациентов в 50 регионах РФ;
- дистанционные консультации зарегистрированных пациентских групп по правовым и организационным вопросам;
- проведение координационных встреч пациентов, экспертов, представителей органов власти и иных социальных партнеров в 50 регионах;
- проведение 6 межрегиональных Школ пациентов;
- проведение силами пациентов всероссийского исследования, направленного на выявление проблем и запросов пациентов с редкими заболеваниями.

Текущее взаимодействие с Министерством Здравоохранения и социального развития Российской Федерации (январь - декабрь):

- участие в заседаниях Общественного совета при Министерстве Здравоохранения и социального развития Российской Федерации (не реже 1 раза в квартал);
- представление результатов исследования мнения пациентов;
- проведение серии региональных круглых столов по проблеме редких заболеваний.

Участие в разработке и организации общественного и профессионального обсуждения пакета поправок в действующее федеральное законодательство, направленных на повышение доступности и качества медицинских услуг, предоставляемых пациентам с редкими заболеваниями (февраль - декабрь).

Пресс-конференция по итогам Года редких болезней в России (декабрь).

Освещение событий в сфере преодоления проблемы редких заболеваний через СМИ и интернет порталы  rarediseaseday.ru, rare-diseases.ru.

Мероприятия ГАООРДИ для пациентов с редкими и генетическими заболеваниями на 2012 год

•    Торжественное открытие лекотеки для детей редкими заболеваниями15 февраля 
•    Cоциальный пресс-клуб в ИТАР- ТАСС, с участием депутатов Государственной Думы, депутатов Законодательного собрания и администрации Санкт-Петербурга,   уполномоченного по правам ребенка в СПб, лидеров общественных организаций объединяющих пациентов с редкими заболеваниями, пациентов с РЗ;
•    Городская информационно-просветительская  акция «Вместе - ради жизни» с  участием пациентов с редкими заболеваниями и представителями администрации города, при участии театра-студии «Пантомима» (Исаакиевская площадь);
•    «Программа Правительства Санкт-Петербурга  «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг» на 2009 – 2012 годы» Итоги и перспективы»; Презентация результатов реализации программы. Торжественное мероприятие с участием депутатов Государственной Думы, депутатов Законодательного собрания и администрации Санкт-Петербурга,   уполномоченного по правам ребенка в СПб, специалистов медицинских учреждений, лидеров общественных организаций объединяющих пациентов с редкими заболеваниями, пациентов с редкими заболеваниями;
•    Информационная поддержка Дня редких заболеваний в СМИ.
•    9 - 11 и 23 - 25 марта - выездные  родительские школы для детей и молодых инвалидов с фенилкетонурией и  нервно-мышечными заболеваниями (60 чел.) 
•    2 - 6 мая -  Третья Весенняя Школа Миологии для неврологов, кардиологов, миологов, морфологов, родителей и пациентов с нервно-мышечными заболеваниями  (Школа организована под эгидой Европейской сети TREAT-NMD по борьбе с миодистрофией  Дюшенна) (100 чел.)
•    14 - 16 мая -  Военно-патриотический слет, посвященный 67 – ой годовщине Победы в Великой Отечественной Войне 1941-1945 г.г.  (80 чел.)
•    11 - 14 июня фестиваль творчества детей–инвалидов, в том числе с редкими заболеваниями, «Содружество», посвященный 20-летнему юбилею ГАООРДИ (12 июня – день рождения ассоциации ГАООРДИ) (300 чел.)

МОО «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ, в ходе проведения Дня редких заболеваний 28-29 февраля 2012 планирует организацию следующих мероприятий в России:

В МОСКВЕ:
•    28 февраля пресс-конференция в Общественной палате с участием представителей пациентского сообщетства и пациентов с редкими   заболеваниями, ведущих врачей, представителей ГД РФ и МЗиСР, представителей прессы и ТВ;
•    Размещение социальных роликов информационных сюжетов о пациентах с редкими заболеваниями на ТВ;
•    29 февраля – праздничная акция, посвященная Дню редких болезней, которая включает в себя:
1) Выставку работ и фото детей с редкими заболеваниями;
2) Праздник для детей с редкими заболеваниями с участием профессиональных аниматоров;
3) Процедуру торжественного награждения премией «СИНЯЯ ПТИЦА» людей, внесших особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2011 году;
4) Торжественный концерт.

В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ:
•     социальный пресс-клуб;
•     общественная акция в центре города с участием пациентов с редкими заболеваниями;
•     информационно-торжественный завтрак с участием чиновников, врачей и общественников.

















Теги: Россия,акция поддержки больных редкими заболеваниями,офранные,редкие заболевания