ПРЕСС-РЕЛИЗ

26 января 2012 г Республиканское Общественное Объединение «Ассоциация инвалидов-больных гемобластозами»  Лауреат республиканского конкурса Таным в номинации « здоровая нация – процветающий Казахстан» прошла Пресс-коференция на тему:
                                   «Право жить»

      Согласно данным  учета больных хроническим миелолейкозом (ХМЛ) в гематологических отделениях больниц города Алматы, Астаны и  регионов Республики Казахстан  насчитывается более 600 человек. Из них, благодаря государственной программе,   лечение раньше проводилось оригинальным препаратом иматиниб (Гливек), а с 2011 года -  генериком  иматиниба  (Иммутин) получают 100 человек, что составляет 17% и по международной программе  GIPAP 150 человек лечение получают оригинальным препаратом иматиниб (Гливек) , что составляет 25%. Таким образом 350 человек (58%) лечатся препаратам старого поколения Гидреа, которое лишь на время  улучшает состояние больного. Лечение Гидреа позволяет прожить 2-4 года, в зависимости от стадии заболевания и возраста. В международной практике такое лечение проходят максимум  в первые 2-3 месяца, а затем, как можно раньше, назначают лечение иматинибом (Гливек), и у больных раком крови есть реальная  возможность прожить 10-15 лет с хорошим качеством жизни.

      Постановлением Правительства Республики Казахстан от 4 августа 2010 года № 791 была утверждена программа по развитию Фармацевтической промышленности Республики Казахстан на 2010-2014 гг. Согласно программе необходимо обеспечить  к 2014 г. Более 50% внутреннего потребления лекарственных препаратов  за счет отечественного производства.
В этой программе говорилось, что генерики будут качественные, безопасные и эффективные как оригинальные препараты и стоить будут в разы дешевле, за счет чего должна  увеличиться доступность больных в лекарствах.
     На самом деле, препарат генерик  Иммутин стоит почти столько же сколько оригинальный препарат Гливек.
Одна таблетка Гливека стоит- 4 500 т, генерик Иммутин - 4 158т. Разница составляет 342 т.(около 7%). Не увеличилось и количество больных ХМЛ лечением иматиниба. По поводу качества препарата вопрос не до конца изучен. Ассоциацией были инициированы клинические исследования  препарата Иммутин на добровольцах, так как при регистрации Иммутина не было подтверждения на биоэквивалентность оригинальному препарату, не было подтверждения терапевтической эффективности. Ассоциацию эти факты тревожили, так как для больных ХМЛ это жизненно важный препарат, и больной должен пить его каждый день до тех пор, пока он помогает. 
      Данные клинических исследований закрыты. К ним нет допуска, хотя Ассоциация неоднократно обращалась в Комитет контроля за медицинской и фармацевтической деятельностью о создании комиссии, в состав которой необходимо было ввести и президента Ассоциации  по  выяснению достоверной  информации проведения клинических исследований, так как многие пациенты обращаются в Ассоциацию об ухудшении самочувствия после приема Иммутина. Ассоциация регистрировала побочные эффекты, ухудшения самочувствия больных, которые ранее лечились оригинальным препаратом, но  совсем недавно пришел ответ, что все хорошо и никаких серьезных побочных эффектов нет. Комиссия, как всегда, прошла без участия представителей Ассоциации.

       В 2011 г. Вошел в формулярный список  вторая линия терапии в лечении больных ХМЛ,  резистентных к иматинибу - нилотиниб (Тасигна), за что мы очень благодарны Правительству и Министерству здравоохранения. Этот препарат позволит больным прожить еще долгие годы с качеством жизни соизмеримой со здоровыми людьми.
     45 человек с большой надеждой  ждали два года того дня, когда они получат это лекарство. Были предоставлены выписки от врачей –гематологов о критическом состоянии больных, об оказании экстренной помощи. Ситуация была жизне угрожающей. Но чиновники городских и областных управлений здравоохранения вычеркнули из списка  больных  остро нуждающихся  в препарате нилотиниб (Тасигна), подвергая жизнь этих больных смертельной опасности. А ведь это родители чьих- то несовершеннолетних  детей,  Это могут быть полноценные  граждане, которые будут  приносить пользу обществу. Это граждане Казахстана, которые имеют право на жизнь и достойное лечение. Никто не выбирает себе болезнь, какая бы она не была: дорогостоящая  или лечение ее обходилось   дешево. В результате Ск-фармация закупила только на 14 больных.
      Ответ чиновников один: нет средств, мы не можем всех обеспечить. Тогда почему закупают генерик  иматиниба  (Иммутин) по цене оригинального препарата?
Тогда как он должен стоить в разы дешевле. На что идут сверх прибыли от закупа Иммутина? СК фармация ратует о  добившейся высокой экономии,  отпущенных на закуп   лекарственных средств. Не те ли это средства, на которые должны закупаться жизненно важные препараты для 45 больных ХМЛ, нуждающихся в Тасигне и остальных  300 больных ХМЛ, нуждающихся в иматинибе ?

     Конституцией Казахстана закреплено право каждому гражданину нашей Республики  на жизнь.
    Мы больные ХМЛ (рак крови) надеемся на внимание и понимание нашей ситуации Правительством Казахстана, Министерством здравоохранения и СК- фармацией в вопросах обеспечения больных раком крови жизненно важным препаратом.

Ассоциация предлагает следующие рекомендации  по спасению больных раком крови:

1. За счет высокой экономии средств СК-фармацией обеспечить больных ХМЛ  эффективным качественным и безопасным  лекарственным средством иматиниб и нилотиниб.
2.Дифференцировать распределения финансирования бюджетных программ в соответствии с фактической потребностью лекарственных средств на республиканском и региональном уровнях.
3.Пересмотреть принципы государственного регулирования ценообразования и создать систему мониторинга ценовой политики на лекарственные средства.
4.Разработать и утвердить клинические протокола лечения и обеспечить их интеграцию в систему здравоохранения.
5.Создать регистр больных ХМЛ
6.Восстановить список жизненно важных препаратов
7.Укрепить систему фармацевтического надзора через мониторинг побочных эффектов, посредством внедрения уже имеющихся «желтых карт» от пациента  в систему отслеживания  побочных действий лекарственного средства.

Источник: дружественный сайт - http://cml-stop.kz/



Теги: Казахстан,Ассоциация инвалидов-больных гемобластозами,ХМЛ,обеспечение лекарствами