ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новичкам... » Конечно живы!


Конечно живы!

Сообщений 1 страница 27 из 27

1

Ну, Будем!;)

0

2

Полковник написал(а):

у, Будем!

...обязательно Будем!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/165-3.gif
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-2.gif

0

3

Ринат написал(а):

...обязательно Будем!

Летал?!

Молодец!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

0

4

Полковник написал(а):

Летал?!

...да... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/159-1.gif  :cool:

Отредактировано RAF (2011-06-08 20:40:12)

0

5

А у меня папа летчиков учил!Преподавателем был, и я много лет проработала на аэродроме.Всегда ходила на работу как на праздник http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

6

Ольга Волкова написал(а):

А у меня папа летчиков учил!Преподавателем был, и я много лет проработала на аэродроме.Всегда ходила на работу как на праздник

...надо же! Мы все оказывается как-то к небу были привязаны! Хотя - "рожденный ползать-летать не должен", - это я про себя исключительно... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/166-5.gif Ниже, фото выдающегося супер летчика-испытателя "дяди Жени", с которым довелось знаться. И последний им благославленный в небо красивейший Ла-8... Фото с Геленджика-2006...
Дяди Жени, увы, уже 2года как нет с нами...:(

Дядя Женя, он же Лахмостов Евгений Александрович. Мой земляк. Тут про него - http://www.testpilot.ru/base/2010/02/laxmostov-e-a/
А-40 "Албатрос", А-60 с лазерным оружием (теперь об этом можно говорить), - вот главные вехи его жизни... Не был ни обласкан, ни достойно оценен при жизни властями... Только друзья восхищались...

увеличить

увеличить

0

7

Замечательно что есть или были такие люди.Я тоже знала многих героев,которых мало кто знал.

У меня кстати в планах прыгнуть с парашутом http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

8

Ольга Волкова написал(а):

У меня кстати в планах прыгнуть с парашутом

Здорово, Ольга! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  Но сначала -анализы! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-2.gif
Меня тоже приглашают на мотодельтаплан - пока что-то не складывается...
Вона Ринат - полетал...http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-2.gif

0

9

Да, такие люди достойны уважения и восхищения  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

А я вот летала только пассажиром......ммммм....... и во сне еще  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/165-2.gif примероно так..... или вот так...  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/165-3.gif 
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif  в общем точно помню что летала

Прыгнуть с парашютом - это надо смелость какую!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

А теперь ....разве только в виде бумажного змея или шарика воздушного  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

Всем "больным" небом привеееет!!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

10

qwerty написал(а):

Всем "больным" небом привеееет!!!!

Привет и Вам, любителям кемелтрофи на скутерах-снегоходах!!! http://artista75.altervista.org/emoticon-freddolose-09.gif

0

11

qwerty написал(а):

Всем "больным" небом привеееет!!!!

И Вам и вам, тоже пламенный!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-2.gif 
Аххх...еслиб мы были птицы! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif
Или хотябы пилоты...а так токо пассажиром теперь... :dontknow:

0

12

а я ни разу не летала  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

13

svetik0609 написал(а):

а я ни разу не летала

svetik0609,
Светик, да какие твои годы?! Вот окрепнешь - обязательно будешь!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/163-2.gif

0

14

http://farm7.static.flickr.com/6182/6140514068_7203dab41c_m.jpg

Дорогие друзья, об удивительном случае рассказали коллеги с CML Advocates Network тут - Пресс-релиз CML Advocates Network по Дню 9,22
В Канаде живет удивительный человек Skip, живущий с ХМЛ уже более 34 лет, возможно, самый  долгоживущий с этой болезнью!
А ведь с этих 34 или 35 лет, он сам точно не помнит, больше половины прожил ещё до эпохи Гливека!
Так что, нет повода растраиваться по своему диагнозу.
"Улыбайтесь, жизнь долгая!", - говорит Skip... http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-4.gif

...продолжение истории о нем, тут - http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=197#p1295

0

15

Здравствуйте-я новенький-не знаю точно куда писать-скажите-на сайте есть кто-нибудь в садии акселерации?

0

16

Гена написал(а):

Здравствуйте-я новенький-не знаю точно куда писать-скажите-на сайте есть кто-нибудь в садии акселерации?


Здравствуйте, Гена!
Можете писать где посчитаете нужным...
Если хотите спросить врачей-гематологов, то тут - Вопросы Гематологу
Если иные вопросы, посмотрите по темам на общей странице - http://cml-stop.ru/
Конкретно на вопрос - есть ли кто-то на стадии аксельрации в данный момент, - ответить затрудняюсь...
Спрашивайте, что Вас волнует, попробуем ответить.
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif

0

17

Здраствуйте-меня волнует то-что у нас в белорусси препаратов второй линии добиться нереально-на сегоднешний день у меня только видимо один вариант-ткм от неродственного донора0вот я и хотел поинтересоваться как лечат у вас стадию акселерации?

0

18

Гена написал(а):

Здраствуйте-меня волнует то-что у нас в белорусси препаратов второй линии добиться нереально-на сегоднешний день у меня только видимо один вариант-ткм от неродственного донора0вот я и хотел поинтересоваться как лечат у вас стадию акселерации?


Гена, к сожалению, как сейчас выводят со стадии аксельрации, уже совсем не в курсе.
Меня выводили Гидреа+Интерферон. Сначала чисто Гидреа (дней десять), потом когда лейкоциты с 300 упали до 2 - добавили Реаферон по 3млн. каждый день.
Некоторым пациентам с ХМЛ ещё давали Цитозар (Цитарабин). Но всё это было ещё до эпохи Гливека...
М.б. кто-то знает современные методы и поделится...
Удачи и Здоровья Вам, а также - Терпения!

0

19

У меня пока такая терапия-иматиниб бел-800+циторабин 10 дней, сказали курсов цитарабина надо 4-уже один прошел.А вы что уже были в этой стадии-и как долго она у вас уже длится?

0

20

Гена написал(а):

А вы что уже были в этой стадии-и как долго она у вас уже длится?


Гена, на самом деле что-то около одного года. В течении которого наступила гематологическая ремиссия (на Гидреа и Интерферонах). А сама фаза аксельрации длилась что-то около месяца - не больше...
Потом пошел Гливек и всё смыл, в смысле Фи-клетки до нуля за пол-года...
Но у Вас ситуация несколько иная, т.е. в фазу аксельрации ушли из-под Иматиниба... Поэтому видимо, и несколько другая терапия должна быть...

Гена,  смотрите "Сообщения"  (ЛС-канал личных сообщений, см. рядом с шапкой наверху), направил Вам ответ от врача-гематолога в ответ на Вашу проблему...

0

21

Спасибо Вам большое!

0

22

Гена написал(а):

Спасибо Вам большое!


Гена, на Здоровье и Удачи!

PS:Не пробовали связаться с МаксФондом?
Тут буклет на русском - http://www.themaxfoundation.org/docs/IP … ussian.pdf

См. ЛС - отправил контакты куратора и порядок взаимодействия...

0

23

Где бы какую точку поставить (самолётик запустить), чтоб читать скрытые тексты... Зело любопытно, что пишут)
И, да. Здравствуйте:)

0

24

Зануда написал(а):

Где бы какую точку поставить (самолётик запустить), чтоб читать скрытые тексты... Зело любопытно, что пишут)
И, да. Здравствуйте:)

Уже должны быть видны Вам скрытые тексты! Здравствуйте!))

0

25

Спасибо:)

0

26

А что вместо Гливека теперь назначают действенное? Самостоятельно его теперь не купишь-в интернете цены от 50000-115000 руб за упаковку 120 шт. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

Отредактировано станиславна (2013-08-05 22:10:44)

0

27

станиславна написал(а):

А что вместо Гливека теперь назначают действенное?

станиславна,
Гливек - торговая марка, его не патентованное название - Иматиниб. В России уже есть 2 дженерика - Генфатиниб и Филохромин. Будет ещё 7 и больше...
Так что без лекарств не останетесь, главное, чтобы в прок пошел...

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Новичкам... » Конечно живы!


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2016 «QuadroSystems» LLC