ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Побочные действия Гливека и дженериков » Отеки и лицо!!! Девочки, помогите🙏


Отеки и лицо!!! Девочки, помогите🙏

Сообщений 1 страница 30 из 33

1

Всем доброго времени!!!
Диагноз ХМЛ поставлен 30.09.2020...
Принимаю филахромин 400мг.
Все побочки на лице... Отеки преорбитальные сильные (особенно левый глаз), само лицо отекшее, кожа на лице бугристая, как будто покрыта тончайшей корочкой..
Пью верошпирон 25мг утром и диувер 10мг в 17.00.. такая схема уже не помогает😭... к обеду отек спускается на подвижное веко "валиком" , и на нижнем веке образуется  "валик".
Крема, которые пробовала - не о чем...
Для лица элидел...  разве, что хуже не становиться...

Девочки, напишите пожалуйста, как вы спасаетесь от отеков??? Какие мочегонные, травы, витамины, крема, мази, массажи используете?   
Заранее, безмерно благодарю 🌺

Теги: #отек

Отредактировано Ирина49 (2020-12-20 21:07:35)

0

2

Ирина49 написал(а):

Всем доброго времени!!!
Диагноз ХМЛ поставлен 30.09.2020...
Принимаю филахромин 400мг.
Все побочки на лице... Отеки преорбитальные сильные (особенно левый глаз), само лицо отекшее, кожа на лице бугристая, как будто покрыта тончайшей корочкой..
Пью верошпирон 25мг утром и диувер 10мг в 17.00.. такая схема уже не помогает😭... к обеду отек спускается на подвижное веко "валиком" , и на нижнем веке образуется  "валик".
Крема, которые пробовала - не о чем...
Для лица элидел...  разве, что хуже не становиться...

Девочки, напишите пожалуйста, как вы спасаетесь от отеков??? Какие мочегонные, травы, витамины, крема, мази, массажи используете?   
Заранее, безмерно благодарю 🌺

Теги: #отек

Отредактировано Ирина49 (Вчера 21:07:35)

Ирина, добрый день, меня тоже оооочень волновало наличие отеков на лице и мне так же в начале лечения не помогал верошпирон, холодное умывание, уколы косметические разьедающие жировую ткань, чтобы не скапливалась в них жидкость и т.п. Т.е. все крема и косметич.процедуры были бесполезны, т.к. это реакция изнутри организма.

Но через полгода организм стал привыкать к отекам и их стало заметно меньше  и плюс я по вечерам ходила до 10 км ежедневно, такая физ нагрузка позволяла быстрее организму справляться с отеками, т.к. любая физ нагрузка чтобы пропотеть, уменьшает кол-во отеков. И верошпирон тоже потом начал работать лучше. Поэтому моя рекомендация - это терпения вам и время вам пойдет на пользу.
Понимаю, что это очень трудно, и тем не менее, возможно это наименьшая плата за возможность жить.
http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

3

mara написал(а):

Ирина, добрый день, меня тоже оооочень волновало наличие отеков на лице и мне так же в начале лечения не помогал верошпирон, холодное умывание, уколы косметические разьедающие жировую ткань, чтобы не скапливалась в них жидкость и т.п. Т.е. все крема и косметич.процедуры были бесполезны, т.к. это реакция изнутри организма.

Но через полгода организм стал привыкать к отекам и их стало заметно меньше  и плюс я по вечерам ходила до 10 км ежедневно, такая физ нагрузка позволяла быстрее организму справляться с отеками, т.к. любая физ нагрузка чтобы пропотеть, уменьшает кол-во отеков. И верошпирон тоже потом начал работать лучше. Поэтому моя рекомендация - это терпения вам и время вам пойдет на пользу.
Понимаю, что это очень трудно, и тем не менее, возможно это наименьшая плата за возможность жить.

Спасибо огромное за поддержку!!!

0

4

Вечная проблема с отеками! Не пойму, что в филахромине такого, что вызывает такие большие отеки. Когда пью другой иматиниб (иматиб), таких отеков нет. Мне помогает, если вечером не пить жидкости.
Врач прописала из мочегонки пить индапамид, но мне кажется, что на отеки вокруг глаз он действует в последнюю очередь.
Получается, к отекам нужно привыкнуть, а если срочно нужно стать красивой (например, фото на паспорт, это же на всю жизнь), то ... На один день не пью филахромин, а пью мочегонку. На следующий день выгляжу более-менее, фотографируюсь и сразу же опять пью лекарство!

0

5

lisakolbasa написал(а):

фотографируюсь

lisakolbasa, см. ЛС

0

6

lisakolbasa написал(а):

Вечная проблема с отеками! Не пойму, что в филахромине такого, что вызывает такие большие отеки. Когда пью другой иматиниб (иматиб), таких отеков нет. Мне помогает, если вечером не пить жидкости.
Врач прописала из мочегонки пить индапамид, но мне кажется, что на отеки вокруг глаз он действует в последнюю очередь.
Получается, к отекам нужно привыкнуть, а если срочно нужно стать красивой (например, фото на паспорт, это же на всю жизнь), то ... На один день не пью филахромин, а пью мочегонку. На следующий день выгляжу более-менее, фотографируюсь и сразу же опять пью лекарство!

Ещё как вариант экстренного снятия отеков на время, для похода на важное мероприятие и т.п. есть такая процедура для лица как Микротоки-они разгоняют лимфу и уменьшает отеки на лице. Там рекомендуют курс пройти, чтобы эффект на дольше сохранился, но это не наш случай))) а вот как разовая акция перед "фотографией на паспорте" это может помочь.

0

7

Здравствуйте, форумчане! Я новичок. 4 месяца на иматинибе. Очень сильные отеки вокруг глаз. Начала пить мочегонные, вся покрылась сыпью. Очень  чешется все тело и лицо и голова.  11 января записалась к аллергологу. Сейчас все отменила, кроме иматиниба, но пока сыпь не проходит. Кто как борется с этой напастью?

0

8

Makogon написал(а):

Начала пить мочегонные, вся покрылась сыпью. Очень  чешется все тело и лицо и голова.  11 января записалась к аллергологу. Сейчас все отменила, кроме иматиниба, но пока сыпь не проходит. Кто как борется с этой напастью?

Makogon, с Новым Годом и Добро пожаловать на наш ресурс!
http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Насчет сыпи, почитайте тут - Вопросы Гематологу
и тут - Проблемы с кожей на Иматинибе
Есть вебинар на эту тему - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ

Вообще-то при таких явлениях, нужно консультироваться в первую очередь со своим гематологом...
Удачи!

0

9

Спасибо, большое за ответ и  информацию. Конечно, первым делом к гематологу обратилась, я к нему каждый месяц хожу. Гематолог направил к аллергологу и дерматологу. Но сказал, что если менять иматиниб на препарат второго поколения, то будут сложности. Пока он придет по новому протоколу. Очень уж я боюсь, говорят, что прерывать прием препарата нельзя.

0

10

Makogon написал(а):

сказал, что если менять иматиниб на препарат второго поколения, то будут сложности. Пока он придет по новому протоколу. Очень уж я боюсь, говорят, что прерывать прием препарата нельзя.

Makogon,
главное даже не в том что сложности с получением, а в том, что препараты 2-3линии более токсичные и побочек у них отнюдь не меньше...
См. вебинар выше дал ссылку.

0

11

Добрый вечер. Я новичок.
Поставили диагноз ХМЛ 28.12.2020 г.
Помогите, подскажите что делать?
Принимаю Иматиниб с 30.12.2020 г. По 400 мг.
Последние 4 дня ближе к вечеру поднимается температура до 38 гр. Бывает днем держится 37,5 гр.
Постоянно отекает лицо.
Может быть мне не подходит этот препарат?
На приём к гематологу 26 января 2021г.

0

12

Makogon написал(а):

Здравствуйте, форумчане! Я новичок. 4 месяца на иматинибе. Очень сильные отеки вокруг глаз. Начала пить мочегонные, вся покрылась сыпью. Очень  чешется все тело и лицо и голова.  11 января записалась к аллергологу. Сейчас все отменила, кроме иматиниба, но пока сыпь не проходит. Кто как борется с этой напастью?

Добрый вечер. У вас только начало лечения. У меня первое время были тоже сильные отеки , врач мочегонные не назначала, рекомендовала пить почечный чай аптечный. К сожалению, это нужно перетерпеть, на ночь стараться не пить,  со временем отеки будут поменьше.

0

13

Natali1980 написал(а):

Я новичок.
Поставили диагноз ХМЛ 28.12.2020 г.
Помогите, подскажите что делать?
Принимаю Иматиниб с 30.12.2020 г. По 400 мг.
Последние 4 дня ближе к вечеру поднимается температура до 38 гр. Бывает днем держится 37,5 гр.
Постоянно отекает лицо.
Может быть мне не подходит этот препарат?
На приём к гематологу 26 января 2021г.

Natali1980, Здравствуйте!
Главное - без паники!
26 января зададите все свои накопившиеся вопросы вашему гематологу.
Прием препарата старайтесь не прекращать ни при каких обстоятельствах. От этого зависит успех лечения.

Насчет отеков - можете почитать на этой ветке выше.
И постарайтесь ознакомиться с началом лечения у новичков тут - Вопросы знающим...
Ключевое - "ХМЛ Начало лечения".
Практически все вновь начинающие лечение ХМЛ проходят, в той или иной мере, одни и те же же стадии и побочки...

Ознакомьтесь с вопросами/ответами на FAQ - faq3
В частности, с темами -
"Побочные эффекты при приеме Гливека"
"Частные рекомендации по приему препарата Гливек"
"Управление побочными эффектами при лечении ХМЛ, рекомендации"

И меньше задавайтесь вопросом - "Может быть мне не подходит этот препарат?"
Ответ на который вы получите через 3 месяца по результатам анализа ПЦР.
Скорее всего он будет утвердительным, т.е. терапия назначена правильно, заданные результаты достигаются.
Удачи!

0

14

Спасибо огромное за совет.

0

15

Makogon написал(а):

Здравствуйте, форумчане! Я новичок. 4 месяца на иматинибе. Очень сильные отеки вокруг глаз. Начала пить мочегонные, вся покрылась сыпью. Очень  чешется все тело и лицо и голова.  11 января записалась к аллергологу. Сейчас все отменила, кроме иматиниба, но пока сыпь не проходит. Кто как борется с этой напастью?

Была на приеме у аллерголога и затем,  у дерматолога. В общем они разводят руками насчет сыпи и зуда. Рекомендации общие: Принимать полисорб на ночь, никсар и мазаться эмолиумом. Попробую!  Но сама думаю, что надо перетерпеть, урегулируется все.

0

16

Кто как борется с сухостью кожи?

0

17

Makogon написал(а):

Кто как борется с сухостью кожи?

мне хорошо помогает крем "Боро-плюс" или нивея в железной банке

и отлично тканевая маска "черный жемчуг" увлажнение и сияние или увлажнение гиалурон. (каждый день использовать боюсь - вдруг привыкнет кожа и перестанет действовать моя выручалочка)

аптечные(Avene) и не аптечные (Meder) дорогие крема мне лично ни как...

и обязательна влажность воздуха в помещении 35-40% и выше

Отредактировано Ирина49 (2021-01-11 18:25:58)

0

18

Медленно, но пройдет. Тертый картофель на веки. Рецепт старый, мне помогло).

0

19

Ирина49 написал(а):

Всем доброго времени!!!
Диагноз ХМЛ поставлен 30.09.2020...
Принимаю филахромин 400мг.
Все побочки на лице... Отеки преорбитальные сильные (особенно левый глаз), само лицо отекшее, кожа на лице бугристая, как будто покрыта тончайшей корочкой..
Пью верошпирон 25мг утром и диувер 10мг в 17.00.. такая схема уже не помогает😭... к обеду отек спускается на подвижное веко "валиком" , и на нижнем веке образуется  "валик".
Крема, которые пробовала - не о чем...
Для лица элидел...  разве, что хуже не становиться...

Девочки, напишите пожалуйста, как вы спасаетесь от отеков??? Какие мочегонные, травы, витамины, крема, мази, массажи используете?   
Заранее, безмерно благодарю 🌺

Теги: #отек

Отредактировано Ирина49 (2020-12-20 21:07:35)

Добрый день !!! Я новичок и тоже столкнулась с отеками. Расскажите пожалуйста , возможно нашли способ как от них избавляться ? 😭😖😭😖

0

20

Добрый день, принимаю иматиниб 4 месяца, отечность появилась примерно через две недели после начала приема, сначала принимала лекарство вечером, после трёх месяцев стала принимать в обед, не скажу что это как мне помогло с отёками. Сейчас стараюсь после пяти вечера не пить вообще или если маленькими глотками. Отекают веки, когда очень сильно то в холодильнике лежат огуречная маска очки надеваю и ложусь, становятся чуть меньше, под глаза патчи.

0

21

У меня тоже появилась небольшая отечность под глазами через мес примерно приема гливека. Также стараюсь не пить после 5 часов вечера. Минимизировала соль в рационе. Хотя без нее не могу, раньше все пересаливала, так что для меня мучение есть несоленое...Лекарство принимаю с утра. Несколько дней как стала практиковать ватные диски с чаем под глаза минут на 15-20. Отечность становится менее заметной. Ну и обязательно прогулки в течение дня - стараюсь ходить хотя бы км пять, но каждый день. Также думаю попробовать патчи под глаза, но пока не выбрала какие...если что то найду, обязательно отпишусь.

Отредактировано Jekkonya (2021-11-11 13:21:34)

0

22

Всем привет. Расскажу по порядку ☺ Спустя недели две после приема Имантиниба начали появляться  отеки, приходящие утром и уходящие к середине дня. Я подняла панику и за очень короткий промежуток времени закупилась всякими разными средствами против отеков. Много читала про что не чего не поможет , смиритесь , ходите некрасивые и тд. Я была полностью не согласна и не собиралась с ними мириться))Так вот , я приобрела глазные капли (ВизОптик) иногда сухость в глазах - помогает. Купила мазь гидрокортизон (от отеков) не заметила эффект. Блефарогель наношу холодным(храню в холодильнике) на веки и немного становится получше от отеков. Скребок гуаша, делаю каждый день массаж от отеков личико немного получше становится ✨ Верошпирон сначала пила 25мг вобще не заметила эффект , теперь пью по 50мг-получше. Фуросемид в крайних случаях ( да простит меня Господь, знаю что очень сильное мочегонные, но вот такой мой выбор ) Лимфодренажные прыжки помогают(100 прыжков утром на голодный желудок) Так же соблюдаю питьевой режим в 1,5-2л в день, в первом половине дня.  И наконец то самое важное средство которое помогает это Дренажные напитки 🥤  Результат меня очень очень порадовал!!! 🙌
Конечно же стараюсь минимизировать углеводы( они держат воду в организме,убрала соль из рациона как смогла ) Не кушать на ночь и не пить во второй половине дня.Не кого не к чему не призываю , поделилась опытом. Иногда отеков нет вобще , иногда чуть больше чуть меньше. В начале лечения начиталась везде что отеки такие у некоторых что их на улице не узнают знакомые, вот это я тогда запаниковала , почти истерика случилась ( мне 22 года и как не крути мы все хотим быть красивыми ) Так что в любом случае все индивидуально и верю что организм привыкнет и отеки уйдут полностью ✨Вобще рада любому общению! Когда общаемся между собой понимаешь что ты не одна в этой борьбе, становится намного легче. Оставлю свой Инстраграм , уж больно не привычно на форуме общаться. Надеюсь не выглядит как реклама своей инсты и модераторы не удалят 😁 @sh_angeli. Всем спасибо за внимание , всех обняла 🫂

0

23

Забыла про лист брусники, возможно мочегонный эффект ест, но на лице не особо заметны изменения. Поэтому в арсенале средство на всякий случай ))

0

24

Пейте таблетки с утра. Запивайте большим количеством воды. Про фурасемид- это петлевой диуретик. Его надо или пить или не пить. Разово не надо. Верошпирон снижает давление. Проконсультируйтесь лучше с доктором. А отёки пройдут со временем. У меня уже нет. Стаж большой ХМЛ. Здоровья Вам. А если пить мало, почки пострадают. Нам лучше травы, они усваиваются организмом

0

25

Фиона написал(а):

Пейте таблетки с утра. Запивайте большим количеством воды. Про фурасемид- это петлевой диуретик. Его надо или пить или не пить. Разово не надо. Верошпирон снижает давление. Проконсультируйтесь лучше с доктором. А отёки пройдут со временем. У меня уже нет. Стаж большой ХМЛ. Здоровья Вам. А если пить мало, почки пострадают. Нам лучше травы, они усваиваются организмом

Пью таблетки с утра. Верошпирон прописал врач ☺

0

26

Ангелина99, Вы умничка, болячки болячками, а красоту никто не отменял😉. Я чуть постарше (почти в 2 раза☺), но тоже хочется выглядеть прилично, при том, что до этой гадости вообще с лицом проблем не было...Патчи конечно фигня, пока обхожусь чаем...но уходят отеки после того как хорошенько прогуляюсь. Мочегонное пить не хочу, вообще всегда была за минимум лекарств, если можно обходиться без них...Соль совсем исключить не могу, моя слабость солененькое, но работаю над собой))). И пусть это (отеки) будет наша самая большая проблема!

0

27

Фиона написал(а):

А отёки пройдут со временем.

А со временем - это сколько примерно? У меня ноги месяц болели 24/7, это был адский ад, по сравнению с этим отеки ерунда...Ноги перестали болеть, вот это кайф (надеюсь, это не говорит о том, что лекарство перестало действовать)

0

28

Три года пила иматиниб и вот только сейчас заметила, что отеки стали гораздо меньше. Даже на филахромине, потому что, кроме него, пью иматиб, от него отеков почти нет.

0

29

Долго думала, почему у одних людей появляются отеки, а у других нет. Наверное, зависит и от сопутствующих заболеваний, если почки изначально были слабым звеном, то и отеки будут с большой вероятностью.

0

30

Со временем организм привыкает к лекарству. В смысле к его агрессивному действию на организм. Посмотрите формулу крови. И прочитайте внимательно инструкцию на препарат. Проанализируйте что болит и от чего. Немного от чего надо отказаться. Доктора спросите, если показатели выше или ниже рефренсных. У всех по разному. Жидкость выводит всё лишнее. Не думаю, что мало пить- выход.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Побочные действия Гливека и дженериков » Отеки и лицо!!! Девочки, помогите🙏


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно