ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало лечения Вопросы Кейт


ХМЛ Начало лечения Вопросы Кейт

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

Добрый вечер!
Заранее извиняюсь за то, что еще плохо ориентируюсь на сайте.
ХМЛ впервые выявлен в конце января 2020, транслокация р 190
Через месяц приема иматиниба достигнут ПГО, плановый контроль через три месяца пропущен из-за изоляции. После шести месяцев приема иматиниба сохраняется ПГО (контроль с частотой от двух раз в месяц до ежемесячного), а вот количественная экспрессия bcr/abl 7,75%, что по таблице оценки эффективности терапии соответствует Предупреждению. Подскажите, пожалуйста, оптимальный вариант действий в данной ситуации.

0

2

Сегодня была на консультации у своего гематолога. Он сказал, что впервые сталкивается с данной транслокацией, но посоветовал попытаться перейти на ИТК2 у гематологов областного центра.

0

3

Кейт написал(а):

Подскажите, пожалуйста, оптимальный вариант действий в данной ситуации.

Кейт, ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне Челышевой, врачу-гематологу ГНЦ, консультанту на нашем форуме

0

4

RAF написал(а):

Кейт, ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне Челышевой, врачу-гематологу ГНЦ, консультанту на нашем форуме

Спасибо огромное, RAF!

0

5

Кейт написал(а):

Спасибо огромное

Кейт,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -

Ответ пациентке на форуме:

в этой ситуацию целесообразно выполнить цитогенетическое исследование костного мозга, чтобы окончательно дать определение ответу на терапию на 6 мес. и определить тактику ведения.

И см. ЛС

0

6

RAF написал(а):

Кейт,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -

И см. ЛС

Спасибо, RAF!

0

7

Добрый вечер!
В областной центр отвезла заключение ГНЦ о рекомендованном переводе на терапию препаратами ИТК2, направили запрос в областной минздрав на дазатиниб.
Вопрос у меня к бывалым: действительно ли побочка от приема дазатиниба проявляется гораздо сильнее?

0

8

Кейт написал(а):

Вопрос у меня к бывалым: действительно ли побочка от приема дазатиниба проявляется гораздо сильнее?

Кейт,
они просто несколько иные...
Подробнее, см. тут - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ

0

9

RAF написал(а):

Кейт,
они просто несколько иные...
Подробнее, см. тут - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ

Спасибо! Очень полезная лекция.

0

10

Кейт написал(а):

Добрый вечер!
В областной центр отвезла заключение ГНЦ о рекомендованном переводе на терапию препаратами ИТК2, направили запрос в областной минздрав на дазатиниб.
Вопрос у меня к бывалым: действительно ли побочка от приема дазатиниба проявляется гораздо сильнее?

У меня вообще не было побочки никакой при переходе на Дазатиниб. Даже лучше стала себя чувствовать. После иматиниба утром глаза отекали, после дазатиниба такого не было.

0

11

Всё индивидуально, у меня отечность осталась, правда уменьшилась. Какие то побочки ушли, а появились другие. Я на Дазатинибе уже почти 3 года.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

12

Лера написал(а):

У меня вообще не было побочки никакой при переходе на Дазатиниб. Даже лучше стала себя чувствовать. После иматиниба утром глаза отекали, после дазатиниба такого не было.

Буду настраиваться на лучшее) А сколько Вы на дазатинибе?

0

13

Ирина Я написал(а):

Всё индивидуально, у меня отечность осталась, правда уменьшилась. Какие то побочки ушли, а появились другие. Я на Дазатинибе уже почти 3 года.

Можно про другие подробнее? И скажите, пожалуйста, не было ли перебоев в обеспечении дазатинибом?

0

14

Может кто-нибудь подскажет: на каждую тему нужно подписываться отдельно, чтобы получать сообщения?

0

15

Дали вторую группу инвалидности...
Судя по вопросам, которые задавали мне по телефону, комиссия не особо знала, как должна поступить при этом диагнозе. Подвозя им дополнительные документы, передала инструкцию, распечатанную с этого сайта. Вопросов больше вообще не задавали.

Отредактировано Кейт (2020-10-16 13:18:06)

0

16

Кейт написал(а):

на каждую тему нужно подписываться отдельно, чтобы получать сообщения?

Кейт, предполагаю, что ДА.
Сам вообщето, ни на что не подписан. Входя - гляжу вверху на новостной список (типа что нового появилось)...

0

17

Кейт написал(а):

Дали вторую группу инвалидности...
Судя по вопросам, которые задавали мне по телефону, комиссия не особо знала, как должна поступить при этом диагнозе. Подвозя им дополнительные документы, передала инструкцию, распечатанную с этого сайта. Вопросов больше вообще не задавали.

Отредактировано Кейт (Вчера 13:18:06)

Вторая группа лучше чем 3-я, больше льгот по ней, поздравляю!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

А в каком городе/регионе проходили комиссию МСЭ? Интересно, почему там не знают про нас.

0

18

Кейт написал(а):

Буду настраиваться на лучшее) А сколько Вы на дазатинибе?

Добрый день! Пять лет уже на Дазатинибе

0

19

mara написал(а):

Вторая группа лучше чем 3-я, больше льгот по ней, поздравляю!  

А в каком городе/регионе проходили комиссию МСЭ? Интересно, почему там не знают про нас.

В Обнинске, Калужская область. Наверное нечасто встречаются с таким диагнозом. Про льготы пока вообще ничего не знаю.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало лечения Вопросы Кейт


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно