ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Другие виды лейкозов... » Наш опыт лечения ХММЛ - может кому будет полезно.


Наш опыт лечения ХММЛ - может кому будет полезно.

Сообщений 1 страница 5 из 5

1

Сегодня похоронил свою маму... Броска Тамару Игоревну, она была заслуженным учителем русского языка и литературы с огромным педагогическим опытом работы в школах Киева и Москвы. Надеюсь многие ученики будут её вспоминать...

В самом конце 2015 года ей поставили диагноз ХММЛ, при этом аномалии в анализах начали замечать ещё в начале 2015 года, но пока нашли, в чём причина ушёл почти год. К сожалению, в современных условиях раннее обнаружение именно этого типа хронического миеломоноцитарного лейкоза у пожилых людей никак не отражается на возможности его излечения, потому что даже после обнаружения ХММЛ и сдачи кучи дополнительных анализов ещё в течение полугода маме не нужно было проводить какого-либо медикаментозного лечения. Затем назначили приём гидроксимочевина (гидреа) в малых дозах. По большому счёту (за исключением периодических жалоб на почки, на которые моя мама жаловалась и ранее по поводу пиелонефрита) почти до октября 2018 года, то есть почти три года моя мама могла вести относительно активную жизнь, много ходила и даже путешествовала, даже с работы уволилась не сразу. Правда здесь надо отметить следующий факт, что гидреа, которую ей назначили в России и выдавали резко отличалась от другой гидреа, которую мы впоследствии купили в Германии. Если от "российского варианта" гидреа (речь идёт о гидреа, которая была доступна на российском рынке и не хочу сейчас говорить о производителях, чтобы не было рекламы или клеветы) мама чувствовала побочные эффекты в виде тошноты, то от немецкого варианта побочных эффектов почти не было и мама чувствовала себя в целом хорошо. Правда на закупку в Германии этого лекарства на три года ушло более 10 тыс долл., не считая стоимости поездок туда, которую я сознательно не включал, так как мы ездили туда и для консультаций с врачами и для путешествия (хотел отвлечь маму от грустной мысли висящего над ней приговора). В сентябре 2018 года, ХММЛ-1 перешёл в ХММЛ-2 и встал вопрос или делать ТКМ (трансплантацию) или пытаться лечиться дальше более серьёзной химиотерапией, но уже без шанса на выздоровление, а только на продление жизни ещё на какое-то время. К тому времени я уже перешерстил весь интернет на 3 иностранных языках, пытаясь вычитать все статьи, говорящие об опыте и результатах ТКМ у больных ХММЛ. Надо отметить, что даже на этом форуме мне давали ссылку на куда более молодую девушку, с аналогичным диагнозом, которая пошла на ТКМ и погибла в течение менее года после этого. Результат наших консультаций и поисков в интернете говорил примерно о следующей картине: почти 70-80% указавыло на то, что моя мама умрет в страшных мучениях после ТКМ в течение первого года, ещё 20-25% - в течение второго года и лишь 5%-10%, что в течение 3 и более лет. Скажу больше, на самом деле в интернете ни на одном форуме я не встретил людей, которые говорили бы хотя бы на каком-нибудь из известных мне языков (англ, исп, порт, итал и рус), которые с аналогичным диагнозом ХММЛ смогли бы выжить после ТКМ в течение года (может и не везло). Таким образом, мама приняла решение продолжить лечение и отказаться от ТКМ. Продолжить лечение можно было только вайдазой. В принципе речь шла о том, что надо было через каждые 21 день ездить в больницу на уколы вайдазы в течение 10 дней. В целом, выглядит необременительно, но к 10 дню у мамы почти не было сил, ей было очень плохо и восстанавливалась она длительно от этих уколов, появились синяки... через 9 месяцев появилась необходимость переливания эритроцитарной массы... Это было одновременно и дорогим лечением, которая она принимала в Москве почти бесплатно, поэтому на очередную консультацию в Германии мы решились, когда мама чувствовала себя совсем плохо, а уколы не уменьшали лейкоцитоз (он просто зашкаливал). Мы поехали в Мюнхен, там нам устроили консультацию с проф. Тимом Ренишем. После изучения анализов и дополнительных тестов, он сказал, что ситуация критическая и угрожающая жизни, но можно попробовать эксперементальное лечение, которое уже в Германии было одобрено, но не было ещё одобрено в России, связанное с постоянным приёмом таблеток вентоклакс (или венетоклакс) и 10-дневными курсами цитозара и другими лекарственными капельницами (я просто назвал основные препараты, кому интересно, потом могу переслать схему лечения). Тут нужно отметить, что в больнице Боткина мне уже сказали, что моя мама скоро погибнет с такими анализами и поэтому все наши надежды были связаны с лечением в Германии (хорошо я неплохо заработал к этому времени и мог себе позволить поехать в Германию и оплатить хотя бы два курса химиотерапии, на больше средств не было, но больше и не надо было). Предложенная схема лечения нем. профессором требовала очень внимательного, осторожного подхода аккуратного и интенсивного лечения, которое продлилось почти 3 месяца, в ходе которых её постепенно вывели из критического состоянии почти в 0 уменьшили лейкоцитоз и привели к постоянному приёму вентоклакса. К сожалению, это лекарство стоило бешенных денег... (почти 7000 долл упаковка, которой хватало примерно на месяц и 10 дней) и я не мог позволить себе покупать её. К счастью, по возвращению в Москву, нам удалось убедить российских врачей в Боткинской больнице на основании проведенного в Германии лечения о необходимости, несмотря на отсутствие стандарта лечения таких больных (у неё был уже переход от ХММЛ-2 к острому лейкозу) о выделении на маму бесплатного вентоклакса. Здесь надо поблагодарить этих врачей, которые пошли навстречу и пробили в ходе разных научных совещаний и оформления эксперементального лечения этим препаратом... Даже начальник онкогематологического отделения сказала, что именно такое лечение по схеме, которое было предложено немецким профессором позволило продлить жизнь мамы ещё на год, как минимум. Это было всё-таки тяжелой химией, и к концу каждого 10-дневного периода маме надо было делать переливания крови, она очень уставала, но могла полностью обслуживать себя сама и даже готовила вкусности внукам-:))) которые я часто к ней приводил и которые скрашивали ей это сложное время.

Грустная развязка
В начале марта стало ясно, что и схема, предложенная профессором перестала работать... опять сильно выросли лейкоциты, много бластов появилось и в периферической крови. Побочным эффектом вентоклакса являлось развитие пневмонии при любой инфекции. Один раз пневмонию удалось своевременно обнаружить и вылечить... но в марте она была уже очень слаба, а из-за коронавируса закрылось на карантин отделение онкогематологии больницы Боткина, где моя мама лечилась. Причём до этого, мы там с ней побывали и не знаю точно в нем или в приёмном покое этой больницы, но мы оба подхватили коронавирус, который мы успешно передали моей жене и моим детям. При этом не поняли этого, так как симптомами коронавируса на тот момент являлась высокая температура, одышка и т.д., а мы себя чувствовали почти нормально, температура была около 37, никакой одышки, правда был обильный насморк и кашель, не сказать, что сухой... мама так вообще уже 2 года покашливала... и 2 теста, что я ей сделал были  ложно отрицательными... Буквально в течение 7 дней с состояния при котором даже на КТ почти не было никаких признаков коронавируса и получения второго отрицательного теста, у моей мамы развилось двустороннее воспаление легких и 16 апреля она умерла. Посмертный тест выявил коронавирус. На следующий день 17 апреля мне позвонили (только на 8 день после моего теста от 10 апреля!!!) и сказали, что у меня и жены положительный тест. Позднее коронавирус был обнаружен у младшего сына. При этом у старшего он так и не был обнаружен два теста его были отрицательными. Здесь надо сказать, что мои дети перенесли болезнь бессимптомно. Температура у младшего на несколько часов поднялась до 36,9, а у старшего до 36,8 ... и несколько дней они спали дольше и чаще чем обычно.... пару дней был зуд в глазах... (покапали офтальмофероном и всё прошло). У жены тоже температура была 37 градусов несколько часов, спустя пару дней появился кашель, который через 3 дня пропал. У меня температура поднималась до 37,5 и один день был обильный насморк, поэтому мы думали, что у нас сезонное ОРВИ, нас успокаивали отрицательные тесты моей мамы и отсутствие звонков мне в течение почти недели (нам сказали, что если будет положительный тест, то позвонят сразу, но позвонили через неделю, в течение которой скоротечно вирус убил мою мать,у которой к тому времени совсем не было иммунитета).
Незадолго до смерти я пытался связаться с профессором, отправлял ему результаты анализов, но он был постоянно занят, как я понял, никакой другой новой схемы для лечения моей матери уже не было... В целом коронавирус лишь несколько ускорил её смерть, сократив её мучения.

Позволю себе сделать несколько выводов из собственных наблюдений по лечению ХММЛ, может кому-то они будут полезны:

1. По крайней мере пока не найдено инновационного способа лечить ХММЛ не через ТКМ, возможно не стоит спешить в течение какого-то времени начинать принимать гидреа (тут нужна консультация с врачом, чтоб это не было во вред, не ускорилось внезапно), но мне кажется, что если бы мы чуть позже начали лечение гидреа (там начинают с малых доз и постепенно увеличивают до тех пор, пока есть результат сдерживания течения болезни и не развилось привыкание, устойчивость к гидреа), возможно чуть дольше можно было бы пробыть без химии с высоким качеством жизни, потому что потом эта химия перестаёт действовать и надо переходить на более тяжелую.

2. Гидреа лучше покупать в Германии (сделано именно в Германии), меньше побочных эффектов

3. Способ введения вайдазы в Германии через капельницу с применением ещё кучи всяких дополнительных препаратов показался мне и моей маме более щадящим, чем уколы вайдазы (но это не рекомендация, я не врач, но если есть выбор принимать вайдазу через укол или через капельницу по схеме немецкого проф. Рениша, мне кажется, что можно было бы сократить побочные эффекты и также удлинить периода такого лечения и жизни пациента). Здесь повторю это был опыт моей мамы....

4. После того, как вайдаза перестала действовать (вы это поймёте по анализам), ещё есть возможность перейти на цитозар+вентоклакс (правда надо чтобы у на эта практика была принята, а пока нет, надо как-то через врачей оформлять такое экспериментальное лечение применительно к такому больному)

5. Для пожилого человека с ХММЛ возможно ТКМ не лучший выход, шансы прожить без ТКМ дольше выше... Учитывая, что в рунете я находил только описание реальных случаев летального исхода после ТКМ с аналогичным диагнозом ХММЛ у 2 детей и 2 взрослых до 40 лет... возможно пока для пожилых людей, больных ХММЛ, ТКМ чревато сокращением жизни и как минимум существенным ухудшением её качества. Повторю мне не удалось найти ни одной реальной истории, когда пациент ХММЛ после ТКМ проживал более года, несмотря на то, что  я долго искал такую информацию на разных языках, находясь в разных странах и с разных компьютеров (ограничения интернета не было и информационного вакуума тоже).

6. Надежда на скорейшее изобретение новых видов лечения этой коварной болезни.

7. Продолжительность жизни с момента диагноза у моей матери (на момент смерти 67 лет) составила более 5 лет, а если считать с момента того, как мы начали подозревать отклонения по анализам, около 6 лет. Если б не коронавирус могло бы быть больше, но думаю незначительно в пределах полугода-года.

Если есть дополнительные вопросы, обращайтесь в личку.

Предупреждение: не воспринимать это как рекомендации по поводу того, как лечиться, я - не врач.

0

2

Примите мои искренние  соболезнования. Уход близкого человека... это действительно очень тяжело и грустно.

Спасибо, что делитесь своей историей и опытом. Это помогает нам больше понимать про нашу болезнь.

0

3

Matador leo написал(а):

Сегодня похоронил свою маму... Броска Тамару Игоревну, она была заслуженным учителем русского языка и литературы с огромным педагогическим опытом работы в школах Киева и Москвы. Надеюсь многие ученики будут её вспоминать...


Matador leo... Боже мой... Скорблю...
Примите искренние соболезнования и сочувствие...

Она воспитала в Вас прекрасного сына, который мужественно, достойно и до конца исполнил сыновний долг перед мамой...

Когда родители уходят, нам всегда кажется, что не все сделали, могли получше и по другому... не упрекайте себя, Вы сделали всё возможное и невозможное в этой ситуации.
Ваш рассказ о ней и история борьбы с болезнью, конечно же будет кому то полезным пособием в аналогичной ситуации. А нам - примером достойного поведения перед родителями и близкими...

И пусть земля ей будет пухом, а Душа - в Раю...
https://ic.pics.livejournal.com/pioneer_lj/469050/4152/4152_900.gif

Отредактировано RAF (2020-05-08 01:19:51)

0

4

Matador leo как больно читать, плачу. Прими мои соболезнования! Мама твоя прекрасный человек, она воспитала достойного сына! Пусть Земля ей будет пухом. Там ей легче, у нее теперь ничего не болит!🥺

0

5

Спасибо, Вам, друзья

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Другие виды лейкозов... » Наш опыт лечения ХММЛ - может кому будет полезно.


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2020 «QuadroSystems» LLC