ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу2


Вопросы Гематологу2

Сообщений 91 страница 117 из 117

1

Продолжение темы - Вопросы Гематологу

http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif  http://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Уважаемые пациенты, эта тема создана по вашей просьбе.
Здесь зарегистрированные участники форума могут задавать свои вопросы ведущим врачам-гематологам Москвы...

Просьба: ценить время врача! Задавать только неотложные, не требующие отлагательств вопросы. На которые не могут ответить специалисты на местах...
Желательно, прежде чем задать свой вопрос, посмотреть список заданных и на которые уже есть ответ, см. тут -
Часто задаваемые вопросы при ХМЛ
Вопросы Гематологу...

и ещё... для ускорения ответа, просьба - в начале вопроса (или ЛС, Е-мейл), каждый раз кратко  напоминать:
Диагноз поставили тогда-то, принимаю препарат (какой?) столько-то времени...
.
Обращаем ваше внимание на то, что ответы и комментарии врача на форуме имеют информирующий характер и не являются рекомендацией. Рекомендации по вашему лечению и отслеживание их выполнения осуществляет только ваш лечащий врач.

Теги: Вопросы Гематологу

0

91

Добрый день!
Пожалуйста, адресуйте мой вопросе Екатерине Юрьевне.
На днях ортопед поставил диагноз остеоартроз коленного сустава. И назначил внутрисуставное введение PRP (плазма крови пацинта, обогащенная его (пациента) тромбоцитами). При этом вопрос о сдаче анализа крови перед процедурой не стоял, и о наличии хронических заболеваниях вопроса не было тоже, а я не додумалась сразу предупредить, так как даже не знала что это PRP такое. Уже дома я начиталась, что это такое и что у этой процедуры есть противопоказания.  И одна из них онкологические заболевания крови. Причем, на разных сайтах разные противопоказания. Пожалуйста, поясните можно ли, находясь  в ремиссии делать  PRP терапию?

✳️ У меня ХМЛ был выявлен в 2014году, полный молек.ответ с января 2015года. В мае 2021 сдавала ОАК ,  анемия  первой степени (гемоглобин 111).

Нам эта процедура противопоказана принципе? Или ,если пересдать анализ крови и если все будет в норме, то можно сделать? Или лучше не рисковать?
Заранее большое спасибо за ответ.

Отредактировано Лера (2021-09-02 08:34:14)

0

92

Лера написал(а):

Пожалуйста, адресуйте мой вопросе Екатерине Юрьевне.

Лера,
вам Екатерина Юрьевна отвечает -

PRP процедура - это переливание platelet rich plasma, собственной плазмы пациента, обогащенной тромбоцитами, тоже собственными. Применяют в стоматологии, травматологии, для улучшения заживления тканей.
При ХМЛ в ремиссии ограничений к применению подобных процедур нет, особенно учитывая глубокий молекулярный ответ.
Другой вопрос - насколько эти процедуры действенны и необходимы, какие прогнозы.
Эти вопросы лучше уточнять у докторов тех специальностей, которые имеют опыт их проведения.

0

93

RAF написал(а):

Лера,
вам Екатерина Юрьевна отвечает -

Спасибо большое за ответ.

0

94

Добрый день, уважаемые участники форума!

Сориентируйте, пожалуйста :

Как я поняла, при установленном диагнозе ХМЛ - сначала Гидроксикарбомидом снижают лейкоциты до 9-10 тыс,  потом начинают ИТК.

А если ХМЛ не подтвержден ( хромосома не обнаружена (не СЦИ, не Fish методом), белки BCR-ABL (p210,p190,p230) не обнаружены), другие Ph-негативные не подтверждены, а ставится диагноз  "Атипический bcr/Abl-негативный хмл либо неклассифицируемый вариант", то какие имеются рекомендации по ведению пациентов, когда лейкоциты входят в норму? Отмена гидроксикарбамида? Его отменяют постепенно со снижением дозы или сразу полностью и потом смотрят на реакцию?

Просто хочу понять какие приняты схемы (или имеются офиц рекомендации), либо просто по опыту ведения пациентов при таком расплывчатом диагнозе.

И второй вопрос - встречала комментарии, что при высоком лейкоцитозе хмл не обнаруживался, а после нормализации кол-ва лейкоцитов смогли обнаружить, может ли такое быть? (СЦИ и Fish , анализы на белки были проведены в 2019, в начале 2021,ничего не обнаружено). Имеет ли смысл после нормализации кол-ва лейкоцитов снова делать эти анализы?

Буду признательна за ответы, особенно если Екатерина Юрьевна найдет время ответить!
Спасибо!

0

95

MJordan написал(а):

диагноз  "Атипический bcr/Abl-негативный хмл либо неклассифицируемый вариант", то какие имеются рекомендации по ведению пациентов, когда лейкоциты входят в норму? Отмена гидроксикарбамида? Его отменяют постепенно со снижением дозы или сразу полностью и потом смотрят на реакцию?

MJordan,
ИМХО "негативный ХМЛ" - это недостаточно установленный диагноз. Стоит продолжить диагностировать заболевание.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне. Ждем...

0

96

MJordan написал(а):

Буду признательна за ответы, особенно если Екатерина Юрьевна найдет время ответить!

MJordan,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Ответ пациентке:

Прежде всего нужно понимать. что атипичный ХМЛ -крайне редкий диагноз. Стандартов лечения в связи с этим не разработано, все решается индивидуально. Если вы под наблюдением врачей НМИЦ гематологии, то логично будет связаться с вашим доктором либо приехать на очный прием, чтобы осудить данные вам назначения. Ваш врач уже провел обследование и знает вашу ситуацию досконально.

Теперь ответы на ваши вопросы
1. какие имеются рекомендации по ведению пациентов, когда лейкоциты входят в норму? Отмена гидроксикарбамида? Его отменяют постепенно со снижением дозы или сразу полностью и потом смотрят на реакцию?

Стандартов терапии не разработано. Дозу гидроксимочевины подбирают с учетом уровня лейкоцитов, как правило, оставляют минимальную действующую дозу. Гидроксимочевину можно принимать в постоянном режиме, в подобранной дозе, длительно

2. И второй вопрос - встречала комментарии, что при высоком лейкоцитозе хмл не обнаруживался, а после нормализации кол-ва лейкоцитов смогли обнаружить, может ли такое быть? (СЦИ и Fish , анализы на белки были проведены в 2019, в начале 2021,ничего не обнаружено). Имеет ли смысл после нормализации кол-ва лейкоцитов снова делать эти анализы?

Крайне маловероятно, что маркеры вдруг «появятся». Совершенно нормальная,  хотя и редкая, ситуация когда молекулярных маркеров при миелопролиферативных заболеваниях, не выявляется.  Ключевой анализ -FiSH. Он показывает наличие BCR-ABL при разных транскриптах, при скрытых транслокациях. Но повторюсь. если маркеры не найдены , тем более в хороших сертифицированных лабораториях, то искать их повторно большого смысла нет.

Диагноз без маркеров тоже устанавливают, есть клинические и лабораторные критерии.

При атипичном ХМЛ могут быть выявлены разные другие генетические маркеры. Некоторые из них выявляются также при миелодиспластических синдромах. Выявление этих маркеров  мало влияет на выбор терапии. При выборе терапии больше информативна клиническая картина, анализы крови. размеры селезенки, процент бластов и т.п.  Некоторые маркеры могут быть прогностически значимыми (например, ASXL1).  Возможность тестирования на эти маркеры вы можете уточнить  в лаб. Генотехнология, в лаб. Рос НИИ ГТ  (миелоидная панель , метод NGS — но это дорогое исследование).   

Так как заболевание редкое, более информативным будет поиск данных в англоязычной литературе (при использовании автоматического переводчкика стало реальным ознакомиться с таким материалом всем) Например: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5266507/

Думаю, что наиболее оптимально будет, если вы обсудите возникшие вопросы с вашим лечащим врачом, который знает все детали и результаты вашего обследования.

0

97

Подскажите, а где можно получить выписку что допустим я вхожу "в регистр граждан, имеющих право на лекарственное обеспечение по программе «7 нозологий»". и постоянно получаю жизненно-необходимые лекарства. Мне она нужна для суда (но не по делу связанными с лекарств. обеспечением). ?

0

98

Alex.wood написал(а):

что допустим я вхожу "в регистр граждан, имеющих право

Alex.wood, дело в том, что этого регистра уже нет, т.е. его не ведут...

Поэтому вам необходимо взять Заключение (или Выписку, или Справку) от вашего Гематолога (онколога или иного специалиста-врача вас ведущего), соответствующим образом заверив в лечебном заведении (поликлинике). Можно воспользоваться например Справкой и Заключением,  которую ежегодно (или раз в полгода) выдают в региональном центре при их посещении с целью продления на получение иматиниба (или иного ИТК).

0

99

RAF написал(а):

MJordan,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Екатерина Юрьевна, Большое Вам Спасибо за такой развернутый, подробный и исчерпывающий ответ на все вопросы! Очень приятно Вас читать, все четко, все понятно, все конкретно! А так же, отдельное Спасибо Вам за ссылочку на материал (англоязычный) и вектор для дальнейших действий.

Спасибо большое Вам!

0

100

RAF написал(а):

MJordan,
ИМХО "негативный ХМЛ" - это недостаточно установленный диагноз. Стоит продолжить диагностировать заболевание.

ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне. Ждем...

Уважаемый RAF, еще раз Вам Большое спасибо за Ваши ответы и  возможность  получить ответы от Екатерины Юрьевны ! Я выше Екатерине Юрьевне тоже оставила слова благодарности за внимание к вопросам и подробнейшие ответы! Спасибо!

0

101

Добрый день
Можно ли принимать Тилорон-Вертекс для профилактики ОРВИ? Лечение тасигной.

0

102

katerina написал(а):

Можно ли принимать Тилорон-Вертекс для профилактики ОРВИ? Лечение тасигной.

katerina,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -

Пациентке:

Препарат, который вы указываете, не обладает доказанной клинической эффективностью.
Можно почитать по этой ссылке -
https://mediqlab.com/drugs/fd382732-86e … 1948ca9260

Принимать или нет подобные препараты - на ваше усмотрение. Взаимодействие с нилотинибом не изучалось.

0

103

RAF написал(а):

katerina,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -

Спасибо за ответ. По отзывам хороший

0

104

Доброго дня, друзья, всем и здоровья!
Скажите, пожалуйста, есть ли возможность приписаться к частному учреждению здравоохранения ("ЧУЗ РЖД-медицина") и получать иматиниб? Никак не могу найти законодательную базу и никто 100%-ного ответа не знает из тех, с кем общался. Сейчас приписан к городской поликлинике (здесь получаю иматиниб, 400мг слава Богу регулярно), но в остальном уровень сервиса - доступность врачей, удобство очень низкие для меня. Что говорить, виновата и нагрузка на персонал в текущий период. А там (в ЧУЗ) ждут с распростертыми объятьями, так сказать, и отношения за годы сложились хорошие со всем персоналом.

0

105

AProk написал(а):

Скажите, пожалуйста, есть ли возможность приписаться к частному учреждению здравоохранения ("ЧУЗ РЖД-медицина") и получать иматиниб? Никак не могу найти законодательную базу и никто 100%-ного ответа не знает из тех, с кем общался. Сейчас приписан к городской поликлинике (здесь получаю иматиниб, 400мг слава Богу регулярно), но в остальном уровень сервиса - доступность врачей, удобство очень низкие для меня. Что говорить, виновата и нагрузка на персонал в текущий период. А там (в ЧУЗ) ждут с распростертыми объятьями, так сказать, и отношения за годы сложились хорошие со всем персоналом.

AProk,
Вам, вероятно, нужно обратиться в отдел лекобеспечения вашего региона (уровня МинЗдрава области), где квалифицированно могут ответить. Это они формируют списки и логистику поставок препарата до пациента.

0

106

Добрый день! Диагноз - хронический миелолейкоз. Принимаю Иматиниб 5 месяцев. Дозировка 400. Первый раз нейтрофилы упали до 0.6, гематолог снизила дозу на месяц до 200. Нейтрофилы выросли до 5. Сейчас снова упали до 0.9, чтобы не снижать дозу Иматиниба, врач выписала уколы Филграстим.

Лейкоциты 2.95, тромбоциты 114. Остальные показатели в пределах нормы.

Прочитала инструкцию, при ХМЛ не рекомендуется ставить этот препарат. Какой способ поднять нейтрофилы предпочтительнее? Опасно ли ставить Филграстим при ХМЛ?

0

107

catherine_fast написал(а):

Прочитала инструкцию, при ХМЛ не рекомендуется ставить этот препарат. Какой способ поднять нейтрофилы предпочтительнее? Опасно ли ставить Филграстим при ХМЛ?

catherine_fast,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Пациентке:
Способов "поднять" уровень нейтрофилов всего два. Первый - отменить терапию и ждать восстановления показателей, второй - назначить препараты ГКСФ, при перерыве в лечении или на фоне лечения.
Филграстим и другие препараты ГКСФ уже давно применяют для сокращения периода нейтропении, в том числе и при ХМЛ. На первом году терапии особенно важно проводить лечение непрерывно и в максимально полных дозах, чтобы воздействовать на лейкозные клетки, которых ещё много. Применение ГКСФ под контролем врача и при регулярном контроле показателей анализа крови не опасно.

0

108

RAF написал(а):

catherine_fast,
Вам от Екатерины Юрьевны -

Спасибо большое за ответ!

0

109

Добрый день, вопрос сеециалисту. Подскажите, пожалуйста, является ли приемлемым, с точки зрения современной практики, вторая линия лечения препаратом Бозутиниб?
Когда на первой линии выработалась резистентность к иматинибу и токсичность (при 600мг Имат - лейк 2, нейтрофилы 0.7) мутаций выявлено не было.
Главный вопрос: будет ли возможность в случае неудачи с Бозутинибом продолжить лечение Нило, Дазатинибом?
Причем существует нюанс - в настоящий момент проводится лечение в рамках госпитализации Тасигной (1мес) молекулярных исследований пока не проводилось. Самочувствие стало лучше.
Перевод на Бозулиф планируется в новом году.

0

110

Iogan написал(а):

Подскажите, пожалуйста, является ли приемлемым

Iogan,
Вам ответы от Екатерины Юрьевны -

Пациенту:

Ответы на ваши вопросы ниже

Добрый день, вопрос специалисту. Подскажите, пожалуйста, является ли приемлемым, с точки зрения современной практики, вторая линия лечения препаратом Бозутиниб?

Да, бозутиниб зарегистрирован для применения во второй линии лечения

Главный вопрос: будет ли возможность в случае неудачи с Бозутинибом продолжить лечение Нило, Дазатинибом?

Такая возможность есть, она предусмотрена современными рекомендациями, в том числе и Российскими.

В случае отсутствия эффекта на второй линии лечения также обсуждают возможности выполнения трансплантации костного мозга и возможность участия в клинических исследованиях.

0

111

Спасибо,
Скажите ещё пожалуйста, почему обычно тасигну и спрайсел назначают второй линией, а не бозулиф?

Отредактировано Iogan (2021-12-22 14:56:53)

0

112

Iogan написал(а):

почему обычно тасигну и спрайсел назначают второй линией, а не бозулиф?

Iogan, бозулиф относительно недавно попал во вторую линию по сравнению с остальными.

0

113

Здравствуйте. Мама болеет с 2015 г. ХМЛ, лечимся иматинибом 400 г. , каждые полгода сдавали анализ в Москву, Санкт-Петербург. Все было хорошо, но в этот раз не понимаю, что и как, очень переживаю. Гематолог ничего конкретного не сказала.

Результат анализа:
Количество ABL - 41946 копий
Количество BCR/ABL - 394 копий
Чувствительность метода - 4,5 log
БМО (BCR/ABL) - не достигнут (до этого всегда был достигнут)
Заключение:
Относительная экспрессия гена BCR/ABL (белок p210 варианты b3a2 или b2a2) - равна 1,160% (IS)
* По результатам международной стандартизации фактор конверсии лаборатории равен 1, 236%
Все очень критично? До этого было 0,84%.(Москва), в этот раз Санкт-Петербург

0

114

Амели написал(а):

Здравствуйте. Мама болеет с 2015 г. ХМЛ, лечимся иматинибом 400 г. , каждые полгода сдавали анализ в Москву, Санкт-Петербург. Все было хорошо, но в этот раз не понимаю, что и как, очень переживаю. Гематолог ничего конкретного не сказала.

Результат анализа:
Количество ABL - 41946 копий
Количество BCR/ABL - 394 копий
Чувствительность метода - 4,5 log
БМО (BCR/ABL) - не достигнут (до этого всегда был достигнут)
Заключение:
Относительная экспрессия гена BCR/ABL (белок p210 варианты b3a2 или b2a2) - равна 1,160% (IS)
* По результатам международной стандартизации фактор конверсии лаборатории равен 1, 236%
Все очень критично? До этого было 0,84%.(Москва), в этот раз Санкт-Петербург

Амелия, было 0,84%, стало 1,160%…разница такая маленькая, да ещё и погрешность и разные лаборатории ( у меня, помню ,  в разных  лабораториях было 19% и 55%, в Москве и Питере , с разницей в несколько дней )
За  5 лет в коридорах ГНЦ я встречала людей, десятилетиями живущих с bcr, который   никогда не опускался ниже 10%. Живут и радуются жизни;) и чего и вам желаю;) с наступающим!

0

115

Альбина написал(а):

Амелия, было 0,84%, стало 1,160%…разница такая маленькая, да ещё и погрешность и разные лаборатории ( у меня, помню ,  в разных  лабораториях было 19% и 55%, в Москве и Питере , с разницей в несколько дней )
За  5 лет в коридорах ГНЦ я встречала людей, десятилетиями живущих с bcr, который   никогда не опускался ниже 10%. Живут и радуются жизни;) и чего и вам желаю;) с наступающим!

Спасибо большое Вам за ответ! Очень сильно волнуюсь, подбодрили! И Вас с наступающим, всего самого наилучшего!

0

116

Амели написал(а):

Все очень критично?

Амели, Здравствуйте!
Вам отвечает Екатерина Юрьевна Челышева, врач-гематолог НМИЦ Гематологии (ГНЦ), наш консультант на форуме -

Пациентке: в анализе подтверждена потеря БМО.
В таких случаях выполняют анализ на мутации bCR-ABL и после этого решают вопрос о выборе терапии.

0

117

RAF написал(а):

Амели, Здравствуйте!
Вам отвечает Екатерина Юрьевна Челышева, врач-гематолог НМИЦ Гематологии (ГНЦ), наш консультант на форуме -

Спасибо за ответ! Поняла)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу2


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно