ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу2


Вопросы Гематологу2

Сообщений 1 страница 30 из 45

1

Продолжение темы - Вопросы Гематологу

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/115-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif
Эта тема создана по вашей просьбе.
Здесь зарегистрированные участники форума могут задавать свои вопросы ведущим врачам-гематологам Москвы...
Просьба: ценить время врача! Задавать только неотложные, не требующие отлагательств вопросы. На которые не могут ответить специалисты на местах...
Желательно, прежде чем задать свой вопрос, посмотреть список заданных и на которые уже есть ответ, см. тут -
Часто задаваемые вопросы при ХМЛ
Вопросы Гематологу...

и ещё... для ускорения ответа, просьба - в начале вопроса (или ЛС, Е-мейл), каждый раз кратко  напоминать:
Диагноз поставили тогда-то, принимаю препарат (какой?) столько-то времени...

Теги: Вопросы Гематологу

0

2

Прошлое сообщение

а территориально вы где живете?

Псковская обл, г.Великие Луки

Вам на ваши вопросы ответила Екатерина Юрьевна, врач-гематолог ГНЦ, наш консультант на форуме -
Эти изменения нужно оценивать в повторных анализах, контроль 1 раз в 3-4 недели.  Сами по себе они не опасны.  Сдать ПЦР нужно в запланированный срок,  к 3 мес лечения.
При доказанном ХМЛ и отсутствии абсолютной эозинофилии искать  маркеры  эозинофильных лейкозов не стоит.
Нормализовать диету и ограничить заведомо "аллергенные" продукты - только приветствуется.

Большое спасибо, аллергенные продукты все убрал! Еще, если можно, хотел уточнить: При доказанном ХМЛ и отсутствии абсолютной эозинофилии - вторая часть фразы, а как понять, есть ли "отсутствие абсолютной эозинофилии"?

0

3

Почитай мои старые сообщения. У меня эозинофилы доходили до 29. на фоне приема гливека. в то время его нам выдавали. Были очень страшные побочки, но я терпел.  Зато 9 лет большой гематологический и полный молекулярный ответ -0.

0

4

Добрый вечер! Недавно перенес операцию на прямой кишке по удалению хронических анальных трещин... После операции врач прописал метилурациловые ректальные свечи и мазь левомеколь для наружного и внутрислизостного применения и так как в этих обоих препаратах фигурирует вещество диоксометилтетрагидропиримидин (метилурацил) увеличивающий количество лейкоцитов и в следствии регенерацию заживлении ран то метиларуцил противопоказан пациентам с ХМЛ для приема внутрь перорально в виде таблеток. В связи с этими обстоятельствами можно ли мне использовать данные препараты ректально и для наружного применения?

0

5

AProk написал(а):

а как понять, есть ли "отсутствие абсолютной эозинофилии"?

AProk, Вам от Екатерины Юрьевны -

для пациента: абсолютная эозинофилия - число эозинофилов более 1500

Равшан написал(а):

можно ли мне использовать данные препараты ректально и для наружного применения?

Равшан, Вам -

применять можно, действие будет местное, способствующее заживлению

0

6

Спасибо!

0

7

Geniv написал(а):

Почитай мои старые сообщения. У меня эозинофилы доходили до 29. на фоне приема гливека. в то время его нам выдавали. Были очень страшные побочки, но я терпел.  Зато 9 лет большой гематологический и полный молекулярный ответ -0.

Вы до сих пор принимаете препарат или на стопе?

0

8

До сих пор принимаю иматиниб, 400 мг

0

9

Добрый вечер, всем!
Вот и прошло 3 месяца после начала приема ИТК (иматиниб, 400г). На фоне коронавируса пришлось съездить в СПб на "контрольные анализы" (кровь из вены, костный мозг из грудины).
http://forumfiles.ru/uploads/000f/82/e7/534/t89943.jpg
Подскажите, пожалуйста, как можно оценить полученный результат 65% (с учетом того, что на начало постановки диагноза было 100% ph-хромосомы?

Малый (МЦО): Ph хромосома в 36 - 65% метафаз (Ph+ 36 - 65%)
Минимальный (МинЦО): Ph хромосома в 66 - 95% метафаз (Ph+ 66 - 95%)

Смотрел различные таблицы, вижу как раз пограничную цифру 65%, но не очень понимаю по срокам, через три месяца такие показатели хорошо или не очень?

0

10

AProk написал(а):

Смотрел различные таблицы, вижу как раз пограничную цифру 65%, но не очень понимаю по срокам, через три месяца такие показатели хорошо или не очень?

AProk, Здравствуйте!
Рекомендованные значения показателей см. в Табл -

http://sg.uploads.ru/cpkQV.jpg
Источник - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ
В целом неплохо. Но к 3мес. оптимально иметь Ph клеток <35%

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

11

Добрый день! мучает такой вопрос- муж сдает анализ на цитогенетику и соответственно есть миелограмма- бласты - 3,4 (год назад были 1,4, еще ранее 0,9) ПЦО есть, такой рост бластов (динамика)- опасно или нормально?

спасибо

Отредактировано Nata73 (2020-03-20 11:11:05)

0

12

Nata73 написал(а):

мучает такой вопрос- муж сдает анализ на цитогенетику и соответственно есть миелограмма- бласты - 3,4 (год назад были 1,4, еще ранее 0,9) ПЦО есть, такой рост бластов (динамика)- опасно или нормально?

Nata73, что за бласты?
А ПЦР анализ, анализ "цитогенетики" - что показывает?

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

0

13

Анализ пцр в августе 2019 не обнаружено, цитогенетику ждем еще, но год назад было без хромосомных перестроек, оак в норме, и в таблице анализов норма гемоцитобластов от 0 до 5,,, и доктор говорит норма до 5 и мол все хорошо, я в инете читаю и встречаю цифры-до 1,7 и до 5,  что думать не знаю, совет нужен

0

14

Nata73 написал(а):

и доктор говорит норма до 5 и мол все хорошо, я в инете читаю и встречаю цифры-до 1,7 и до 5,  что думать не знаю, совет нужен

Nata73, для справедливости, и я указал таблицу для здоровых людей. А у нас все м.б. по другому.
Вам нужно показать эту таблицу врачу и спросить, пусть развернуто ответит....

0

15

Ростислав, можно узнать мнение на этот счет у Екатирины Юрьевны?

0

16

Nata73 написал(а):

Ростислав, можно узнать мнение на этот счет у Екатирины Юрьевны?

Nata73, можно!
Только четко сформулировать вопрос и приложить сканы миелограмм и анализы цитогенетики и ПЦР - для отслеживания динамики. Можно в ЛС...

0

17

Всем добрый день.
Пцр анализ с чувствительность 4,5 log и 5 log в каком процентом соотношении могут разнится на уровнях 0.00-0.1? У меня каждый квартал разный уровень чувствительности в методе анализов, и то выше значение то ниже. Как я понимаю 5log точнее и показывает рез. ниже, а  4.5 log показывает значения немного выше. Вопрос любопытства ради.

0

18

Хотела бы прояснить такое вопрос : входим ли мы, болеющие ХМЛ, в группу риска по коронавирусу?
( можно переадресовать его Екатерине Юрьевне)

0

19

Альбина написал(а):

Хотела бы прояснить такое вопрос : входим ли мы, болеющие ХМЛ, в группу риска по коронавирусу?

Альбина, как и всякие пациенты с тяжелым заболеванием - входим.
Но! Сложность и тяжесть заболевания у каждого пациента с ХМЛ своя: кто-то находится в состоянии глубокой ремиссии - практически здоровый человек, кто-то в начале терапии и не достиг БМО... Посему для нас актуальны как и любые ранние (до короновирусной напасти) сезонные предупреждения насчет эпидемии ОРВИ:
- беречься от непогоды,
- не посещать людные места,
- по возможности этот период провести дома.

Ну и, как всегда - Ссылка

Насчет короновируса, инфекций ОРВИ, гриппа, для нас актуальными будут давно данные ( Вопросы Гематологу ), тем не менее, неустаревающие рекомендации Екатерины Юрьевны Челышевой, врача-гематолога ГНЦ,
нашего консультанта на форуме -

На мой взгляд, надо начинать с простых вещей. Которые чаще всего бывают трудно выполнимы... и поэтому нам так хочется волшебную таблетку, которая уберет все симптомы сразу.
Простые вещи -это:
- режим дня и 8-часовой сон
- полноценное питание
- одеваться по сезону
- избегать сквозняков
- мыть руки (даже не так: МЫТЬ РУКИ!),
Все эти простые правила мы сами часто нарушаем осенью и весной, в межсезонье, когда погода меняется, когда мы выходим из отпусков или наоборот, стремимся поскорее в отпуск и беремся выполнять сразу всю накопленную работу. И едим на ходу. Не помыв руки после пользования общественным транспортом.

Сейчас я бы добавила, что специфических противовирусных препаратов для лечения ОРВИ нет.
Коронавирус- хороший повод для разработчиков лекарств, возможно, удастся принципиально изменить что-то в противовирусной терапии вообще. Очень хороший повод для науки -задуматься, почему до сих пор, в 21 веке, не удается справиться.
Человечество без вирусных инфекций, наверняка, жило бы счастливее. Может быть, ученым получится сдвинуть с места и эту проблему…

И соответственно, если почувствовали недомогание - вызываем врача на дом или скорую, сообщая о своем основном диагнозе - ХМЛ...

0

20

Alex.wood написал(а):

Пцр анализ с чувствительность 4,5 log и 5 log в каком процентом соотношении могут разнится на уровнях 0.00-0.1? У меня каждый квартал разный уровень чувствительности в методе анализов, и то выше значение то ниже. Как я понимаю 5log точнее и показывает рез. ниже, а  4.5 log показывает значения немного выше. Вопрос любопытства ради.

Alex.wood, в этом диапазоне, если анализы делаются одномоментно - практически никак.
Чем они отличаются? Так понимаю -
лог5 - это 5порядков 100000
лог4,5 - менее 5 порядков 10000

А в вашем случае (и в нашем тоже) - это скорее вещи из другой сферы... Еслибы вы например, одномоментно сдавали анализ ПЦР в трех разных лабораториях, то смею утверждать, ваши анализы также бы разнялись в разы и порядки...
Что мы и с удивлением обнаруживали с моим коллегой. На вопрос кому верить? Напрашивался вывод - тем лабораториям и параметрам, которые более-менее сходятся, т.е. по меньшей мере, одного порядка.
Поэтому, незаморачиваемся, следим за динамикой, т.е. наблюдаем :) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-1.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

Комментарий Екатерины Юрьевны по вашему вопросу, добавлено -

Комментарий по чувствительности метода (там был вопрос у вас про разницу чувствительности от анализа к анализу) . Чувствительность анализа на BCR-ABL зависит от числа копий контрольного гена. Действительно, 100 000 копий контрольного гена ABL -это чувствительность 5 lg, 32 000 — 4,5 lg , 10 000 — 4 lg. Может незначительно различаться от анализа к анализу, это особенности метода.   

0

21

Ростислав, спасибо за ответ!!!☺
Ещё вопрос.
Вышел указ мэра Москвы 23 марта 2020 г. No 26-УМ о соблюдении режима самоизоляции граждан, имеющих заболевания. 
Список заболеваний указан в приложении.
Что это за ‘первичные хронические лейкозы, классифицируемые в соответствии с МКБ-10 по диагнозам С91-С98, D46 в  пункте 6.2 Приложения? Можете пояснить?;)

0

22

RAF написал(а):

Alex.wood, в этом диапазоне, если анализы делаются одномоментно - практически никак.
Чем они отличаются? Так понимаю -
лог5 - это 5порядков 100000
лог4,5 - менее 5 порядков 10000

А в вашем случае (и в нашем тоже) - это скорее вещи из другой сферы... Еслибы вы например, одномоментно сдавали анализ ПЦР в трех разных лабораториях, то смею утверждать, ваши анализы также бы разнялись в разы и порядки...
Что мы и с удивлением обнаруживали с моим коллегой. На вопрос кому верить? Напрашивался вывод - тем лабораториям и параметрам, которые более-менее сходятся, т.е. по меньшей мере, одного порядка.
Поэтому, незаморачиваемся, следим за динамикой, т.е. наблюдаем

Спасибо. Да я тоже смотрел результаты в разных лабораториях, они радикально порой могут различаться...
Подскажите к какой онкологической группе относятся больные ХМЛ хрон.стадии? Искал везде но не смог найти...

0

23

Alex.wood написал(а):

Подскажите к какой онкологической группе относятся больные ХМЛ хрон.стадии? Искал везде но не смог найти...

Alex.wood, вопрос не понят...
Что вы имеете ввиду?

0

24

Альбина написал(а):

Ростислав, спасибо за ответ!!!☺
Ещё вопрос.
Вышел указ мэра Москвы 23 марта 2020 г. No 26-УМ о соблюдении режима самоизоляции граждан, имеющих заболевания. 
Список заболеваний указан в приложении.
Что это за ‘первичные хронические лейкозы, классифицируемые в соответствии с МКБ-10 по диагнозам С91-С98, D46 в  пункте 6.2 Приложения? Можете пояснить?

Эх.. жалко я подмосквичка)) и на меня этот указ не распространяется....
У меня в карточке в поликлинике написан диагноз С92

Отредактировано mara (2020-03-23 22:48:28)

0

25

mara написал(а):

Эх.. жалко я подмосквичка)) и на меня этот указ не распространяется....
У меня в карточке в поликлинике написан диагноз С92

Отредактировано mara (Сегодня 19:48:28)

Вот этот пункт полностью :
6.2. Острые лейкозы, высокозлокачественные лимфомы, рецидивы и резистентные формы других лимфопролиферативных заболеваний, хронический миелолейкоз в фазах хронической акселерации и бластного криза, первичные хронические лейкозы и лимфомы1 , классифицируемые в соответствии с МКБ-10 по диагнозам С81-С96, D46.

С одной стороны, наше заболевание вынесено отдельно с конкретным условием  ‘ в фазах хронической акселерации и бластного криза’, с другой стороны наш лейкоз классифицируется по диагнозу С92.
Хотелось бы узнать, все -таки распространяется этот указ на нас или нет?

0

26

Альбина написал(а):

Хотелось бы узнать, все -таки распространяется этот указ на нас или нет?

Альбина, насчет самоизоляции и карантина - распространяется! Если есть возможность сидеть дома и работать удаленно - нужно это сделать!
Работодатели на это идут.

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Насчет

хронический миелолейкоз в фазах хронической акселерации и бластного криза

в спешке они не корректно написали, д.б. так - "хронический миелолейкоз в фазах хронической, акселерации и бластного криза"
т.к. такой фазы "хронической акселерации" - не бывает.

Подробно см. тут - Онкобольным и пенсионерам рекомендовано самоизолироваться

0

27

RAF написал(а):

Альбина, насчет самоизоляции и карантина - распространяется! Если есть возможность сидеть дома и работать удаленно - нужно это сделать!
Работодатели на это идут.

Насчет

в спешке они не корректно написали, д.б. так - "хронический миелолейкоз в фазах хронической, акселерации и бластного криза"
т.к. такой фазы "хронической акселерации" - не бывает.

Подробно см. тут - Онкобольным и пенсионерам рекомендовано самоизолироваться

Ростислав, а такое некорректное написание (отсутствие запятой) не станет  препятствием для применения этого указа для больных нашим заболеванием?
А не может быть такого, что слово  ‘хронический ‘ лишнее?
Может кто-то из гематологов ( Екатерина Юрьевна, например ) выяснить этот момент?

0

28

Альбина написал(а):

такое некорректное написание (отсутствие запятой) не станет  препятствием для применения этого указа для больных нашим заболеванием?
А не может быть такого, что слово  ‘хронический ‘ лишнее?
Может кто-то из гематологов ( Екатерина Юрьевна, например ) выяснить этот момент?

Альбина, НЕ БУДЕТ!

См. соответствующее Постановление Воробьева А.Ю., Губернатора Московской области - Подмосковье. Онкобольным и пенсионерам рекомендовано самоизолироваться
Там такой ошибки нет.
А если кто-то в Мск - будет чинить препятствия - обратитесь в Мэрию Москвы по тел. горячей линии.

Отредактировано RAF (2020-03-24 13:16:03)

0

29

RAF написал(а):

Альбина, НЕ БУДЕТ!

См. соответствующее Постановление Воробьева А.Ю., Губернатора Московской области - Подмосковье. Онкобольным и пенсионерам рекомендовано самоизолироваться
Там такой ошибки нет.
А если кто-то в Мск - будет чинить препятствия - обратитесь в Мэрию Москвы по тел. горячей линии.

Отредактировано RAF (Сегодня 10:16:03)

Спасибо Ростислав!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

30

Пришел и результат второго анализа.
Таким образом, после 3-х месяцев приема Иматиниб, 400мг ситуация выглядит так:

Скрытый текст:

Для просмотра скрытого текста - войдите или зарегистрируйтесь.

Пока не был на приеме у участкового гематолога, но получил комментарий от другого:

Оптимального ответа не получается. В таких случаях может быть рекомендована смена препарата. Если предложат, обязательно нужно сдать анализ "мутационный статус химерного гена BCR/ABL"

Пытаюсь найти успокоение в том, что:
1) биохимия почти выравнялась
2) может неполучение оптимального ответа связано с тем, что на момент постановки диагноза было высокое кол-во лейкоцитов ~300 тыс.
3) просто процесс получения ответа идет в моем организме чуть медленнее, чем в таблицах.
Как действовать, ждать еще три месяца и "там будет уже видно" или уже на данном этапе должно приниматься решение по смене терапии/дозировки и т.д.
Не хочется нервничать, но никак:(
Спасибо!

Отредактировано AProk (2020-03-24 14:32:38)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы Гематологу... » Вопросы Гематологу2


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2020 «QuadroSystems» LLC