ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


"Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька

Сообщений 91 страница 112 из 112

91

Всем,привет.
На прошлой неделе сдала анализ ПЦР снова показывает 0,002.
В январе 0,002
В феврале 0,000.
В марте снова показывает 0,002.
Можете сказать с чем эти изменения связаны?
Может это норма?
Хотя как может быть нормой 1 копия клеток..?
http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif

0

92

Юленька написал(а):

На прошлой неделе сдала анализ ПЦР снова показывает 0,002.
В январе 0,002
В феврале 0,000.
В марте снова показывает 0,002.
Можете сказать с чем эти изменения связаны?
Может это норма?
Хотя как может быть нормой 1 копия клеток..?

Юленька - может!
И это нормально. При "Стопе" - рекомендуют прервать и начать принимать препарат после того, как ПЦР анализ покажет BCR-ABL>0,1%
Т.ч. проходим следующий анализ и смотрим динамику...

И без паники. Такое бывало практически со всеми кто на стопе...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

93

RAF написал(а):

Юленька - может!
И это нормально. При "Стопе" - рекомендуют прервать и начать принимать препарат после того, как ПЦР анализ покажет BCR-ABL>0,1%
Т.ч. проходим следующий анализ и смотрим динамику...

И без паники. Такое бывало практически со всеми кто на стопе...

Наш,дорогой,наш самый лучший)!!!
СПАСИБО БОЛЬШОЕ ТЕБЕ ЗА РАЗЪЯСНЕНИЕ)))И ЗА ПОДДЕРЖКУ)) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

94

Ребята всем привет!
Сдавала анализ после 3-х месячного перерыва.
Что то как то напрягают они меня.
Крайний результат от марта 0,002.
Сейчас сдавала 11.08.2020,результат 0,005.
ОНИИИ РАСТУТ.....ЧТООООО ЭТО?   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-5.gif ПОЯСНИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,НУУУУУ РАЗВЕ ПРИ НОРМЕ ОНИ ДОЛЖНЫ РАСТИИИИ?

0

95

Юленька написал(а):

Крайний результат от марта 0,002.
Сейчас сдавала 11.08.2020,результат 0,005.

Юленька, это ни о чем... У меня бывало по более.
Продолжайте наблюдение!

0

96

RAF написал(а):

Юленька, это ни о чем... У меня бывало по более.
Продолжайте наблюдение!

Спасибо))
А в ноль в итоге потом вышли(0,000)?или так и пляшут цифры?а что врачи говорили на подъем цифр?
А сейчас какие показатели ?
И  на препарате сейчас или по прежнему на СТОПе?

0

97

Юленька написал(а):

А в ноль в итоге потом вышли(0,000)?или так и пляшут цифры?а что врачи говорили на подъем цифр?
А сейчас какие показатели ?
И  на препарате сейчас или по прежнему на СТОПе?

Юленька,
по разному... Врач - контролирует :)
Считается, что если "гуляет" - то организм сам борется и справляется.
На стопе уже 6-й год...

0

98

RAF написал(а):

Юленька,
по разному... Врач - контролирует
Считается, что если "гуляет" - то организм сам борется и справляется.
На стопе уже 6-й год...

Здорово,что организм сам борется)))
Враааач, нееее не контролирует((((моя по крайней мере)только выдает направление и все...
Раф,а у тебя максимально до скольки поднимались цифры и на каком сроке отмены?
а сейчас какие у тебя цифры и как часто сдаешь ПЦР?
И спасибо тебе за то что помогаешь нам) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

99

Юленька написал(а):

у тебя максимально до скольки поднимались цифры и на каком сроке отмены?

Юленька, если откровенно - не помню...
Счас, последний раз (в конце прошлого года) - было по нулям.
Гдето с полтора года назад 0,0013 вродебы... Бывало и больше 0,0037
Ну, после 5лет положено раз в год вродеб.

0

100

RAF написал(а):

Юленька, если откровенно - не помню...
Счас, последний раз (в конце прошлого года) - было по нулям.
Гдето с полтора года назад 0,0013 вродебы... Бывало и больше 0,0037
Ну, после 5лет положено раз в год вродеб.

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif СПАСИБО))))))

0

101

У меня ПЦР  нулевой с 2012 года, но недавно на собственном опыте узнал, что, к сожалению, этот показатель при ХМЛ может не показывать  реального течения болезни. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

102

humanoid написал(а):

У меня ПЦР  нулевой с 2012 года, но недавно на собственном опыте узнал, что, к сожалению, этот показатель при ХМЛ может не показывать  реального течения болезни.

Как вы это узнали?

0

103

Начали меняться показатели ОАК ,а ПЦР=  0. Увы ,но мой гематолог скончался от онкологии. Пока перешел к другому  прошло время. Выяснилось, что у меня  мутация, для которой  в нашем городе нет ПЦР.

0

104

humanoid написал(а):

Начали меняться показатели ОАК ,а ПЦР=  0. Увы ,но мой гематолог скончался от онкологии. Пока перешел к другому  прошло время. Выяснилось, что у меня  мутация, для которой  в нашем городе нет ПЦР.

Хочу обратиться с просьбой к модераторам. попросите, пожалуйста, Екатерину Юрьевну прокомментировать данное сообщение. У моего мужа ХМЛ уже более 10 лет. ПЦР=0 уже 9 лет и встает вопрос о СТОП (лечащий гематолог активно уговаривает). Мы уже совсем решились (хотя лекарство муж переносит очень хорошо), помешал короновирус (будет ли возможность регулярно сдавать анализ). А теперь после этого сообщения появился страх - вдруг мы чего-то не знаем и есть какая-то мутация, которая почему то не поднимает ПЦР. Когда ситуация с короновирусом сойдет на нет, мы вернемся к вопросу о СТОП, поэтому спасибо огромное за создание данной ветки и обсуждение вопросов. Мы уже поняли, что на СТОПе могут мелькать какие-то цифры и это не страшно. Поэтому огромная просьба к Юленьке, продолжайте, пожалуйста, писать о своем опыте, вы помогаете нам стать смелее.

0

105

Назову обнаруженную у меня мутацию. Это транскрипт гена BCR/ABL b3a3 (белок р210).

0

106

kolobjk написал(а):

Хочу обратиться с просьбой к модераторам. попросите, пожалуйста, Екатерину Юрьевну прокомментировать данное сообщение. У моего мужа ХМЛ уже более 10 лет. ПЦР=0 уже 9 лет и встает вопрос о СТОП (лечащий гематолог активно уговаривает).

kolobjk,
вам передает Екатерина Юрьевна -

Пациент вправе соглашаться или не соглашаться на попытку отмены лечения.
После 9 лет отрицательных результатов шансы сохранить ремиссию без лечения очень хорошие. Но конечно нужен будет контроль ПЦР

0

107

Спасибо большое Екатерине Юрьевне за ответ. Но мой вопрос был немного о другом и, мне кажется, это важно для правильного понимания болезни. Получается, что больной достиг полного молекулярного ответа, ПЦР=0 (уже много лет), вдруг в ОАК,  выскакивают, например, повышенные лейкоциты или изменение в формуле. Чаще всего начинаются поиски какого-то неблагополучия в организме не связанного с ХМЛ, ведь ПЦР=0 и уже не первый год.  А на самом деле надо прежде всего исключить мутацию ХМЛ, так как их наличие ПЦР может не показывать. ПЦР=0 не должна расслаблять даже если нулевой результат держится на протяжении долгого времени. Правильно ли я поняла то, что рассказал humanoid?

0

108

kolobjk написал(а):

Но мой вопрос был немного о другом

kolobjk
см.ЛС

0

109

Постараюсь более четко сформулировать вопрос. Может ли быть мутация, которая "спит" много лет (больше 5-ти). Долгие годы никак не проявляет себя на ОАК (он долгие годы - норма), не в ПЦР (он долгие годы=0). Если - да, то от чего зависит начало проявления данной мутации. Может ли быть выход в СТОП таким фактором (это ведь тоже в какой то мере стресс для организма)?

0

110

kolobjk написал(а):

Постараюсь более четко сформулировать вопрос. Может ли быть мутация, которая "спит" много лет (больше 5-ти). Долгие годы никак не проявляет себя на ОАК (он долгие годы - норма), не в ПЦР (он долгие годы=0). Если - да, то от чего зависит начало проявления данной мутации. Может ли быть выход в СТОП таким фактором (это ведь тоже в какой то мере стресс для организма)?

kolobjk,
вам развернутый ответ от Екатерины Юрьевны -

Добрый день.

Вопрос о том, может ли в остаточных спящих лейкозных клетках после окончания лечения сохраниться резистентная мутация - остается открытым.  Нужны многие годы наблюдений, чтобы ответить на этот вопрос. На настоящий момент среди нескольких тысяч пациентов в мире с глубокой ремиссией ХМЛ , у которых отменили терапию,  описано четыре случая "внезапного" обострения болезни. Механизмы до конца не ясны.

Сразу скажу,  что пациент,  который задавал вопрос на этом форуме , по поводу появления изменений в общем анализе крови после отмены лечения при отрицательных ПЦР - с большой вероятностью, не из их числа. В его случае речь идет о выявлении  атипичного транскрипта, который не был определен на этапах диагностики и проведения лечения.

Атипичные транскрипты р230 или р190 при ХМЛ наблюдаются примерно у 1,5% пациентов и нередко бывают пропущены в начале диагностирования заболевания,  так как вся диагностика направлена на выявление типичного транскрипта BCR-ABL p210, который определяется у 99% больных.  В дальнейшем на фоне лечения у таких пациентов всегда определяется 0% по bcr-abl p210 , и создается ложное впечатление о  том, что есть глубокая ремиссия. При отмене лечения снова видят 0. И только когда число лейкозных клеток вырастает,  и появляются изменения в общем анализе крови,  дополнительное обследование выявляет атипичный транскрипт.

Если же об атипичном транскрипте было известно с самого начала,  и именно по этому маркеру определили стабильную глубокую ремиссию и проводили мониторинг , то отмена лечения и наблюдение также возможны,  с определением именно этого транскрипта.  Такие случаи тоже описаны,  и шансы сохранения ремиссии без лечения у пациентов с атипичным транскриптом примерно такие же как с транскриптом Bcr-abl p210

0

111

Теперь не могу понять типичный у меня транскрипт или атипичный.  В анализе написано, что это транскрипт  BCR/ABL белка р210  (b3a3), который как раз вроде должен считаться ,согласно ответу
Екатерины Юрьевны "типичного транскрипта BCR-ABL p210, который определяется у 99% больных.",  типичным.

0

112

Спасибо большое Екатерине Юрьевне за ответ, это именно то, о чем я хотела узнать!

Отредактировано kolobjk (2020-09-02 06:14:23)

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно