ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


"Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька

Сообщений 31 страница 60 из 112

31

Привет, Юленька! Это хорошо что ПЦР будут делать бесплатно. А мне врач сказала что у них нет такой программы (стоп - терапия), поэтому я буду сама оплачивать все исследования. Но пока мне ещё рано об этом думать. Необходима более длительная ремиссия. Может в будущем всё изменится в лучшую сторону http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif  Юленька, удачи тебе! Все будет хорошо  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

32

grek написал(а):

Длительное наблюдение после прекращения лечения пациентов с ХМЛ: корейское исследование по прекращению приема Иматиниба (KID) – постер (см. ссылку https://ash.confex.com/ash/2018/webprog … 18026.html)
В корейском исследовании было набрано 126 пациентов с минимальным сроком терапии на иматинибе 3 года, у которых минимум 2 года был ПЦР ниже предела обнаружения. После медианы наблюдения 43 месяца 55 пациентов (44%) потеряли большой молекулярный ответ (MMR). Из 53 пациентов, возобновивших лечение иматинибом, 51 вновь достиг ММR. Однако, в этом исследовании был один случай пациента, который был 10 лет на иматинибе и 2,5 года имел  неопределяемый ПЦР перед отменой терапии.
Он получил рецидив через 53 месяца после прекращения лечения, затем быстро восстановил MMR, но через 6 месяцев после возобновления лечения болезнь перешла в стадию бластного криза. Мы знаем, что это очень редкий случай, из общего числа более чем 2000 пациентов, которые прекратили лечение в клинических испытаниях. Хотя неожиданный бластный криз уже был описан у пациентов с ХМЛ, принимающих иматиниб, случай прогрессирования в бластный криз  в клиническом испытании по отмене иматиниба заслуживает особого внимания.

Спасибо за информацию...прочла все на одном дыхании!
Только вот меня немного напряг вышенаписанный факт(
у меня первый анализ на отмене 05.02.19....страшно то как!!!

0

33

Ирина Я написал(а):

Привет, Юленька! Это хорошо что ПЦР будут делать бесплатно. А мне врач сказала что у них нет такой программы (стоп - терапия), поэтому я буду сама оплачивать все исследования. Но пока мне ещё рано об этом думать. Необходима более длительная ремиссия. Может в будущем всё изменится в лучшую сторону   Юленька, удачи тебе! Все будет хорошо

Ира ,привет!
Тут прочла статью про отмену препарата и рецидив....как то страшновато стало!
А так все у нас будет хорошо)))

0

34

Юленька написал(а):

Только вот меня немного напряг вышенаписанный факт(
у меня первый анализ на отмене 05.02.19....страшно то как!!!

Юленька, скажу тебе, что ВСЁ будет в норме!
Главное, помнить, что нужно быть офигенным пофигистом. А перед этим оптимистом! И не заморачиваться ни на что...
http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/149-3.gif

0

35

Привет, Юленька! Мне понятны твои опасения, но ведь случаются рецидивы и без "стоп терапии". Так что настраивайся на успех!!! Тем более что у тебя хорошие шансы - длительная ремиссия на первой линии. Постоянная диагностика  позволит  вовремя всё поправить, если что то пойдёт не так. Всё будет хорошо!!!  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

36

http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

37

RAF написал(а):

Юленька, скажу тебе, что ВСЁ будет в норме!
Главное, помнить, что нужно быть офигенным пофигистом. А перед этим оптимистом! И не заморачиваться ни на что...

Оооо   спаааасибо)
В конце февраля сообщу Вам результат анализа,после ммм..получиться после месяца отмены)..

0

38

Ирина Я написал(а):

Привет, Юленька! Мне понятны твои опасения, но ведь случаются рецидивы и без "стоп терапии". Так что настраивайся на успех!!! Тем более что у тебя хорошие шансы - длительная ремиссия на первой линии. Постоянная диагностика  позволит  вовремя всё поправить, если что то пойдёт не так. Всё будет хорошо!!!

Спасибо ,Ирочка!
Конечно у нас все будет хорошо! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

39

Юленька написал(а):

В конце февраля сообщу Вам результат анализа,после ммм..получиться после месяца отмены)..

Ребятки привет!
Ну что у меня после месяца отмены результат 0,0000.
12.03.19 сдала очередной ПЦР РКЬЮ. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

40

Юленька написал(а):

Ребятки привет!
Ну что у меня после месяца отмены результат 0,0000.
12.03.19 сдала очередной ПЦР РКЬЮ.

Юленька с чем Вас и поздравляю!!! УРА!!! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

41

Юленька, добрый день!  Синяков на нёбе у меня не было, но постоянно образуются какие то болячки, язвочки. Стоматолог говорит что это скорее всего герпес,а не стоматит. Тоже отправляет к терапевту и гематологу.
А как насчёт стоп-терапии? Прошло уже бельше двух месяцев, каковы результаты анализов? Как себя чувствуешь?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

42

Ну и Слава Богу! А как себя чувствуешь? Есть ли изменения в организме, например уходят ли отёки, может вес изменился?  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

43

Ирина Я написал(а):

может вес изменился?

Доброе утро!
Отеки конечно же ушли....и здорово,а вот в весе прибавляю,при чем сидя на той же системе.
Начала лечить зубы(и во время первого осмотра стоматолог обнаружил у меня гематому в области верхнего твердого нёба.Прям фиолетовое пятно....Ира,а ты в воцапе есть или в вайбере?

0

44

Еленка написал(а):

с чем Вас и поздравляю!!! УРА!!!

Спасибо!
Желаю ВСЕМ БЕЗ ИСКЛЮЧЕНИЯ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

45

grek написал(а):

отследить на  пациентах, принимающих последовательно несколько ИТК

Сейчас(вот уже как 64 дня )не принимаю ИТК/(А на минуточку,принимала 10 лет и 1 месяц.)И как мне показалось,мой мозг начал работать активнее,есть однозначно какое то просветление.Только вес растет)

0

46

Ирина Я написал(а):

А как насчёт стоп-терапии? Прошло уже бельше двух месяцев, каковы результаты анализов? Как себя чувствуешь?

Самочувствие отличное,но вот кстати не знаю,может так сложилось,но безумно мучают сильнейшие головные боли(но это в тот момент,когда резкие перепады температуры на улице .)+прибавка в весе.А тааак все шикарно)

0

47

Доброе утро Юленька! Я в Вотсапе. 8-916 - 625-31-44. Пиши, звони.  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

48

Юленька написал(а):

Ребятки привет!
Ну что у меня после месяца отмены результат 0,0000.
12.03.19 сдала очередной ПЦР РКЬЮ.

Очень рада за вас!!!   http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif   Так держать!!!

Вы для нас пример!!! И вера в светлое будущее  http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

49

RAF написал(а):

Кстати, а тебя анкетируют регулярно?

Чтоооооо?
Какое такое анкетирование?
Ни единого вопроса. http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-3.gif

0

50

mara написал(а):

Очень рада за вас!!!      Так держать!!!

Вы для нас пример!!! И вера в светлое будущее

Спаааааасибо.

0

51

RAF написал(а):

С любезного согласия автора, размещаем материалы доклада -
"Качество жизни у больных ХМЛ после отмены ИТК",
Ионова Т.И., Научно-методический центр мониторинга качества жизни, Москва.

Целью исследования являлось изучение качества жизни больных хроническим миелолейкозом в хронической фазе (ХМЛ ХФ) со стабильным глубоким молекулярным ответом (МО) до отмены терапии ингибиторами тирозинкиназ (ИТК) и в разные сроки после ее отмены. В исследование включены 99 больных ХМЛ ХФ. Все пациенты получали терапию ИТК 1-й или 2-й линии не менее 3 лет (37–195 мес), имели стабильный МО (МО4, BCR-ABL <0,01) на протяжении 2 лет и более.

Для оценки качества жизни больные заполняли опросники RAND SF-36 и EORTC QLQ-C30 до отмены терапии ИТК и через 1, 3, 6 и 12 мес после её отмены. Группу сравнения составили условно-здоровые респонденты, соответствующие по полу и возрасту группе больных ХМЛ ХФ (n=97). По большинству показателей качество жизни у больных ХМЛ ХФ незначительно ниже, чем у условно-здоровых, физическое функционирование значимо ниже, чем у условно-здоровых.

В течение года после отмены терапии ИТК выявлена положительная динамика ролевого функционирования, жизнеспособности и общего здоровья, а также уменьшение выраженности некоторых связанных с лечением симптомов. Полученные данные могут быть использованы при разработке методических рекомендаций по наблюдению за больными ХМЛ с глубоким МО после отмены терапии.

Спасибо, Татьяна Ивановна!

Теги: IV Конгресс гематологов РФ, Качество жизни после ИТК, Ионова Т.И.

Вы не поверите,ни одной бумажки не было заполнено во время отмеНы ИТК.
С января месяца врач ни разу не спросила как мои дела...!!!!
Сейчас лейкоциты поднялись до 9,8,врач говорит,что это норма.
Кстати может кто сталкивался,занялась лечением зубов(виниры,импланты и теперь я счастливый обладатель постоянных диких зубных болей)врач не знает в чем дело.
Могут ли лейкоциты при зубных болях подняться почти до 10 тыс?
Может ли на фоне зубных болей почти до 10 подняться лейкоциты?

0

52

Юленька написал(а):

Вы не поверите,ни одной бумажки не было заполнено во время отмеНы ИТК.
С января месяца врач ни разу не спросила как мои дела...!!!!

Юленька,
а анализы ПЦР как часто сдаешь?

Зубная боль  и ХМЛ вродеб как не взаимосвязаны.

0

53

RAF написал(а):

а анализы ПЦР как часто сдаешь?

Привет!
Сдаю раз в месяц RQ ПЦР (отправка  В Питер)
Результат в течении 8*ми  месяцев сохраняется со слов врача 0,000.
На руки не все экземпляры отдает,говорит зачем Вам это нужно?!(и мне не когда печатать Ваши бумажки)
Вчера ходила к гематологу в нашу районную поликлинику ,врач сказала ,если идет воспаление(пульпит)то вполне вероятно поднятие лейкоцитов до 9,8.
Так же предположила,что лейкоциты могли вырасти из за беспокоящей меня"шпоры".
Вся остальная формула спокойная.

0

54

Юленька написал(а):

Привет!
Сдаю раз в месяц RQ ПЦР (отправка  В Питер)
Результат в течении 8*ми  месяцев сохраняется со слов врача 0,000.
На руки не все экземпляры отдает,говорит зачем Вам это нужно?!(и мне не когда печатать Ваши бумажки)
Вчера ходила к гематологу в нашу районную поликлинику ,врач сказала ,если идет воспаление(пульпит)то вполне вероятно поднятие лейкоцитов до 9,8.
Так же предположила,что лейкоциты могли вырасти из за беспокоящей меня"шпоры".
Вся остальная формула спокойная.

Привет,Юленька!
Я из провинции,но все результаты ПЦР я получаю на мою  почту из  лаборатории,что из Питербурга ,что из Москвы.
После сдачи анализов через 12 -14 дней пишу письмо по электронке (адрес нахожу на ихнем сайте) ,результат присылают в тот же день

Отредактировано Лилия (2019-09-11 15:32:14)

0

55

Лилия написал(а):

Привет,Юленька!
Я из провинции,но все результаты ПЦР я получаю на мою  почту из  лаборатории,что из Питербурга ,что из Москвы.
После сдачи анализов через 12 -14 дней пишу письмо по электронке (адрес нахожу на ихнем сайте) ,результат присылают в тот же день

Привет,Лилия!
Не поверите ,сколько не пыталась,говорят,что всю информацию узнавайте у своего врача в больнице.
Когда я жила в провинции и обследовалась там же ,все анализы были на руках и отношение врачей совершенно другое,а здесь как будто мы их выбешиваем и они из за этого зляться на нас и лишнего слова из них не вытянешь!
Попробую сейчас еще раз написать на почту лабаратории.
Спасибо большое! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

56

Лилия написал(а):

Я из провинции,но все результаты ПЦР я получаю на мою  почту из  лаборатории,что из Питербурга ,что из Москвы.

Лилия добрый вечер!
Огромное спасибо Вам за подсказку,в этот раз сработало и мне прислали результат анализа RQпцр с февраля по август.
Спасибо!
Ребята,ну что ттт,боюсь сглазить...я с января на отмене и мои результаты на протяжении 8 месяцев сохраняются 0,000!!!!!
УУУУУРРААААААААААААААААААААА!
Кто знает ,есть ли на стоп терапии какие то сроки,для того что бы уже все таки выдохнуть?
Спасибо! http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

57

Юленька написал(а):

Кто знает ,есть ли на стоп терапии какие то сроки,для того что бы уже все таки выдохнуть?

Юленька,
если правильно помню, после первого года и далее, вероятность рецидива начинает падать на 10% в год.
И через 5лет стопа, вероятность составляет уже практически считанные проценты. Тем не менее, отмечены единичные случаи рецидива и после этого срока...

0

58

RAF написал(а):

если правильно помню, после первого года и далее, вероятность рецидива начинает падать на 10% в год.
И через 5лет стопа, вероятность составляет уже практически считанные проценты. Тем не менее, отмечены единичные случаи рецидива и после этого срока...

Спасибо!
Будем молиться,чтобы нас пронесло)
А у нас есть кто то на стопе?

0

59

Юленька написал(а):

А у нас есть кто то на стопе?

Юленька, а как же?
Были, Есть и Будут!!!

0

60

RAF написал(а):

Юленька, а как же?
Были, Есть и Будут!!!

Пообщаться хотела ) http://cml.0pk.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Программа мониторинга ХМЛ без приема ИТК ("Стоп") » "Стоп ИТК" в вопросах и ответах. Юленька


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2020 «QuadroSystems» LLC